#WestFam2017, oder auch nicht.

22. September 2017 – 1 Tag bis zur #Westfam2017

Eigentlich wäre ich nun entweder schon im Auto auf dem Weg nach Münster, oder wäre noch auf einem Geburtstag, um mich dann morgen ganz ganz früh den Weg zu machen. Oder besser gesagt wird, denn das Ganze war als Ausflug für die komplette Familie gedacht.
Bambina wäre zum Teil in der Kinderbetreuung und bei meiner Tante gewesen, während ich die für mich interessanten Sessions besucht hätte und den Rest der Zeit bei meiner Mama am Stand meinen Schmuck präsentiert hätte.
Nein, du hast dich nicht verlesen. Ganz im Gegenteil. Seit kurzem verkaufe ich Schmuck für einen guten Zweck, sowie als kleines Nebeneinkommen für uns.
Hach wie perfekt es gewesen wäre… Blogger treffen, die ich virtuell schon lange kenne, mit meiner Herzdame Sessions besuchen und im gleichen Zug auch noch meiner Hauptzielgruppe den Schmuck in real, Farbe und zum Anfassen vorstellen.
Alles… der komplette Monat war dafür ausgelegt. Sauerstoff war bestellt, ich habe in Hoffnung auf Bestellungen oder Kooperationen Schmuck bestellt, geplant, umgeplant, mich nicht weiter darum gekümmert im September noch auf anderem Wege etwas zu verkaufen und war dennoch in guter Hoffnung auf den diesmonatigen Bonus.

Hätte hätte Fahrradkette.

Doch stattdessen bin ich mit dem Elfen mal wieder in der Klinik, wie sollte es auch anders sein.
In der Nacht von Montag auf Dienstag beschloss sein Körper von jetzt auf gleich sehr sehr krank zu werden, so dass er Dienstag Mittag direkt die Intensivstation bezog. Haarscharf schlitterte er an einem Tubus mit Sedierung vorbei und schockte uns sehr. Inzwischen durften wir zwar auf Normalstation umziehen, doch es geht ihm weiterhin alles andere als gut.
Bye, bye #WestFam… bye, bye große Chance. Hallo unnötige Kosten, Krankenhaubetten und Pflegepersonal.

Auf die Gefahr hin, dass es sich vollkommen falsch liest… unsere Kinder gehen immer immer i m m e r vor!
Keine Sekunde zögerte ich, nicht einen Moment bereue ich es. Dennoch stimmt es mich traurig. Es war mehr als „nur“ ein Bloggerkongress, mehr als „nur“ eine berufliche Chance, es ist eher etwas ganz persönliches.

  • Ich hätte meine Angst überwunden und hätte ein Event mit vielen fremden Menschen besucht. So wie ich bin.
  • wir freuten uns schon sehr auf die Tage bei meiner Herzdame und ich hätte nach über 1 Jahr endlich mein Patenkind zum ersten mal gesehen
  • außerdem hätte ich meine langjährige Bloggerkollegin Mamamulle kennengelernt

Manchmal ist es einfach frustrierend, so gar nichts planen zu können. Eigentlich war mir irgendwie, irgendwo in mir schon klar, dass es wieder nicht klappen wird und doch habe ich alle Hoffnung in dieses Wochenende gesetzt. Vielleicht ist es dieses mal anders, dachte ich und wurde eines besseren belehrt. Für die kommende Zeit heißt das also, dass ich lieber nichts mehr plane und spontan die guten Tage nutze, um nicht wieder und wieder alles absagen zu müssen.
Wie sagte der Stationsarzt in einem anderen Zusammenhang so schön „Ihr Kind hat einfach eine schwerst kranke Lunge, da steckt man so ganz und gar nicht drin.“
Egal wie gut es im einen Moment scheint, in 5 Minuten kann es schon ganz anders aussehen, denn seine Lunge ist krank. Sehr sehr krank. Vor einigen Jahren noch, hatten Kinder wie er überhaupt keine Chance.
Wir müssen uns „einfach“ bewusst machen, dass die Zeit dir wir mit ihm haben wertvoller ist, als unsere eigenen Wünsche, denn im schlimmsten Fall bringt sie uns niemand zurück.

Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett.
Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung und Zusammenstellung auch schon raus und da wir von den vorherigen Anträgen verwöhnt waren, hatten wir ein ganz gutes Gefühl dabei.

Das Bett unserer Wahl war das Timmy I von Kayserbetten mit dem Einlegrahmen KR8 in 140×70 cm – in dieser Kombination einfach perfekt für unseren Elfen.
Aufgrund des Monitors, der Abfälle und dem Reflux, an dem er sich gerne verschluckt, weshalb ich schnell reagieren können muss, sollte er weiterhin bei uns im Zimmer schlafen, weshalb kein größeres Bett möglich ist.
Zum Glück ließen wir uns in diesem Punkt auch nicht beirren, denn spätestens jetzt mit der Heimbeatmung, würde ich ihn nicht mehr alleine in einem anderen Zimmer schlafen lassen wollen.

„Wir liefern Ihr Bett morgen.“

1 Monat verging… 2 Monate vergingen… *riiiiing*
„Ja hallo *xyz* hier, wir haben Ihr Pflegebett hier stehen und liefern es morgen (Dienstag)“
Was? Wie? Eine verdatterte Lena am Telefon und am anderen Ende die so gar nicht begeisterte Dame, weil eine so kurzfristige Lieferung bei uns einfach nicht möglich war.
Ich erklärte ihr also, dass uns versichert wurde, wir würden um die 2 Wochen vorher Bescheid bekommen, da wir es auch irgendwie planen müssen.
Ja… nee… 2 Wochen, das geht nicht. Sie könnte uns sonst nur noch den Donnerstag anbieten.
3 Tage… na gut, dann müssen wir eben sehen, dass wir es irgendwie möglich machen… IRGENDWIE!
Immerhin haben wir ein Wasserbett, das noch abgepumpt und verschoben werden muss… dann müssen die Möbel umgestellt werden und der Held kommt erst spät abends von der Hochschule nach Hause. Theoretisch hätten wir uns schon seit Antragstellung um das Umräumen kümmern können, doch da wir nicht wussten was für ein Bett wir letztendlich bekommen und wie lange es überhaupt dauern wird, wollten wir zumindest die Genehmigung abwarten. Eigentlich wusste unser Sanitätshaus das auch… doch dazu kommen wir noch.

Unser Elfenkind war gerade aber mal wieder am kränkeln und am nächsten Tag war schon wieder unklar, ob wird nicht wieder in der Klinik landen, was eine Lieferung vollkommen unmöglich machte. Also rief mein Held dort an, um den Termin zu verschieben; die Dame am Telefon meinte auch direkt, dass sie es weiterleiten wird.
Mittwoch morgen bekommt er einen Anruf auf seine Handynummer, bezüglich der Bestätigung des Termins… vollkommen irritiert wies er darauf hin, dass er den Termin am Vortag abgesagt hatte und dass das Bett auf keinen Fall am morgigen Tag geliefert werden kann. Ooooh war die Dame sauer, das ginge ja wohl nicht und jetzt müssten sie engagierte Leute bezahlen, ohne den Auftrag ausführen zu können.
Langsam wurde ich stutzig…. mit einem komischen Gefühl loggte ich mich in unser Mailkonto ein, um unserem zuständigen Rehatechniker zu schreiben und da war sie – die Mail.bett

Ooookay. Ooooookay. OKAY. I r g e n d w a s stimmt hier nicht.
(Ich kann kaum glauben, wie naiv und unwissend wir zu diesem Zeitpunkt noch waren :D)
In vollkommener Überzeugung, Montag mit unserem Sanitätshaus telefoniert zu haben, schnappte ich mir die Anrufliste und verglich die Nummern… die ersten Ziffern stimmten über ein, doch dann ging die Vorwahl unterschiedlich weiter. Google mein Freund & Helfer spuckte mir innerhalb von Sekunden den Namen zur Nummer aus und ich verstand noch weniger. Wirklich. In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur veräppelt.

Verwirrung.

Um die verwirrte Geschichte aufzuklären, brachte ich den Elfen zu meiner Mama, nahm ihr Telefon und rief zuerst die Nummer an, die mich angerufen hatte und fragte, wer sie denn eigentlich sind und was sie mit dem Bett zu tun hätten. Ich wurde weitergeleitet und ehrlich, ich habe selten mit so vielen, so unfreundlichen Menschen gesprochen.
Sie erklärten mir, dass unsere Kasse bei ihnen einen Kostenvoranschlag für ein Bett angefordert haben, das günstiger war als das Ursprüngliche und sie somit den Zuschlag bekommen hätten. Irritiert fragte ich, wie sie denn einen Kostenvorschlag für ein Bett erstellen können, wenn sie das Kind und die Besonderheiten überhaupt nicht kennen? Na immerhin sei es ja genau das selbe Bett und sie hätten es nun mal eingelagert.
So langsam lichtete sich der ganze Sachverhalt, doch glücklicherweise blieb ich misstrauisch und fragte nach, ob es denn wirklich ganz identisch sei?
Natürlich, Timmy I mit Einlegrahmen KR5 in 170x90cm und ich musste tatsächlich lachen.
So viel also zum Thema „genau das gleiche Bett“ 😀
Der Dame am Telefon teilte ich somit mit, dass sie das Bett überhaupt nicht liefern brauchen, da sie es direkt wieder mitnehmen könnten. Der Hauptpunkt an diesem Bett war die schrägverstellbare Liegefläche, die hier nicht gegeben war.
Außerdem fragte ich, ob wir da nun jetzt schon Widerspruch einlegen könnten, oder wie genau das nun ablaufen würde. Daraufhin teilte sie mir mit, dass das Bett noch gar nicht genehmigt ist und wir es „nur zum testen“ geliefert bekommen hätten… um zu sehen ob es so passt, oder nicht.
Also rief ich bei unserer Kasse an und erklärte die Situation, inzwischen hatte diese Dame unserer Kasse schon übermittelt, dass wir die Lieferung storniert haben und das Bett nicht möchten.

Lagerungskeile wären billiger.

Leider war die zuständige Sachbearbeiterin nicht da, weshalb ich im Laufe des nächsten Tages einen Rückruf erhalten sollte. Doch dieser kam *natürlich* nicht, woraufhin ich Freitag direkt wieder dort anrief.
Dieses Mal hatte ich unsere SB am Telefon, die sich mit ihrer Kollegin besprochen hatte und mir vorschlug, dem Elfen doch einfach Lagerungskeile rezeptieren zu lassen. Sie wären günstig, er würde mir erhöhtem Oberkörper schlafen und die Genehmigung wäre schnell unterschrieben… ich meldete zwar meine Zweifel an, dass es nicht richtig funktionieren würde, doch sie meinte, ich solle es doch einfach mal testen.
Anderenfalls müsste es über dem medizinischen Dienst laufen, denn sie haben kein schrägverstellbares Kinderbett im Pool und es müsste somit neu gekauft werden.
Da ich mir unsicher und vollkommen überrumpelt war, sagte ich, dass ich es gerne in der kommenden Woche mit dem SPZ und der cf Ambulanz besprechen möchte und mich anschließend melden würde. So weit so gut, doch da war noch das Problem mit den 170×90 cm.

Dass man sich die Größe nicht aussuchen kann, war mir klar, doch wenn das Bett einfach nicht in den Raum passt, ist es ja auch keine Option.
Die wirklich freundliche Dame teilte mir dann zwar mit, dass dies überhaupt nicht sein könne und er dann ja gar nicht lange in das Bett passen würde. Ihre Tochter hätte immerhin schon seit sie 4 Jahre alt ist ein großes Bett; ich musste schmunzeln, denn Bambina war mit ihren 120 cm bei gerade frischen 5 Jahren vergleichsweise ein Riese und schläft auch heute noch in einem 140 cm langen Bett 😀
Nachdem sie in den Computer geschaut hatte, stellte sie allerdings fest, dass es doch ein geeignetes Bett geben würde…. allerdings mit 120×60 cm. Jo. Ähm. Okay.
Wenige Tage später besprach ich es bei unserem Termin im SPZ, doch Lagerungskeile kamen überhaupt nicht in Frage. Sie hätten schließlich nicht grundlos ein Bett mit Schräglage verordnet, ganz egal ob die Kasse Geld sparen möchte, oder nicht. Wusch. Stein vom Herz und so.
Somit teilte ich unserer Kasse mit, dass sie gerne den MDK einschalten können, die günstigere Variante von unseren Ärzten aber leider nicht befürwortet wird. Außerdem fragte ich, ob sie noch was schriftliches bräuchten, was allerdings verneint wurde.
30 Minuten später klingelte das Telefon und die Sachbearbeiterin teilte mir mit, dass eine ärztliche Stellungnahme doch ganz praktisch wäre, um sie dem medizinischen Dienst direkt mitzuschicken. Spart a) Zeit und b) wissen sie auch direkt, weshalb die Keile nicht aus ärztliher Sicht nicht ausreichen.
Gesagt getan. Ärztlichen Schrieb angefordert, eingereicht und wenige Tage später kam die Mitteilung, dass  unser Antrag nun an den medizinischen Dienst übermittelt wurde.

E n d l i c h.

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Inzwischen war nämlich schon Ende Mai und der Elf mit CPAP zu Hause.
Ende Juni dann der ersehnte Brief mit der Genehmigung und der Überraschung, dass nun doch unser Sanitätshaus den Zuschlag bekommen hatte und uns beliefern wird ❤
Die bestellten das Bett auch postwendend, wobei die Firma aber gerade Lieferschwierigkeiten hatte und sich das Ganze noch mal etwas verzögerte.
Vor etwa 2,5 Wochen wurde es dann letztendlich geliefert und aufgebaut, was das Highlight beider Kinder war. Leider bemerkte der Elf aber noch am selben Tag, dass er nun rundherum, an allen 4 Seiten ein Holzgitter hat, das sich bestens dafür eignet, den Kopf  dagegen zu schlagen. Anders als im Familienbett, wo abgesehen von der Wand an der es stand, alles weich war.
Da wir den Elfen somit gerade noch nicht darin schlafen lassen können, durfte die stolze große Schwester das neue Bett einweihen und freute sich unglaublich darüber.
In der Zwischenzeit warten wir auf die Genehmigung von Schutzpolstern, dass er sich nicht mehr ernsthaft verletzten und sein Bett letztendlich auch benutzen kann 🙂

 

Klitzekleine wundervolle Klinikmomente 

Extremfrühchen SSW 27

Ach mein kleiner Wunderelf ❤
Durch die kleine Sofia von der youtubefamilie musste ich gerade wieder zurück an unsere Zeit auf Intensivstation denken.
An das tägliche zurücklassen des kleinen Menschleins, das Hoffen und Bangen, die Geräusche der Beatmung und der Monitore, die… an den Geruch und die wohlige Wärme im Perinatalzentrum.
Doch ganz besonders, an all die vielen kleinen, wunderbaren Momente <3
Das erste zum kleinen Schlitz geöffnete Auge nach 3 Wochen, der erste zaghafte kleine Piepton nach 4 Wochen, der erlösende Anruf nach seiner Herz-OP nach 5 Wochen und die große große Freude, als er endgültig extubiert werden konnte!
Das Schnuppern des Elfendufts in der Inkubatorluft, die Emotionen die ich bei jedem Betreten der ITS empfand, das Gefühl des ersten Kuschelns, eine Handvoll Mensch Haut auf Haut im Shirt, der Stolz nachdem ich ihm zum ersten Mal 1 ml Milch sondieren durfte, das erste Lächeln, das erste Mal wickeln nach 10/11 Wochen, der Moment, als ich ihn endlich selbst waschen, umziehen und aus dem Bettchen nehmen durfte… nach mehr als 2 langen Monaten.
Die stetig wachsende Liebe und Bindung zu diesem Kind, bei dem ich täglich nur wenige Stunden sein und für das ich gefühlt so wenig tun konnte. Es war, als hätte ich einen exklusiven VIP-Platz in der Werkstatt Mensch bekommen und die Erlaubnis dabei zuzusehen, wie sich das Leben immer mehr in dem kleinen Körper entfaltete.
Das sonderbare Gefühl, als eines Mittags ein anderer Inkubator neben dem Elfen im Isolationszimmer stand. Der Spiegel, der mir vorgehalten wurde, wenn die Eltern mit ihrem 900 g Baby kuschelten, der wunderschöne Gesang der anderen Mama und die tiefe Freundschaft, die daraus entstand.
Der plötzliche Umzug auf Normalstation nach 13 Wochen Intensivstation und die große Freude, als das andere Baby in der selben Nacht ebenfalls zu uns verlegt wurde.
Die ersten selbst getrunkenen Schlückchen, der überwältigende Moment, ihn nach 12 Wochen versuchsweise anlegen und stillen zu dürfen, die Überraschung als er nach über 3 Monaten nur noch eine Sauerstoffbrille benötigte. Die Frage des leitenden Oberarztes im Treppenhaus, ob wir wohl schon Freitag gehen könnten und das Gefühlschaos, das dadurch über mir einbrach.
Ja. Natürlich wollte ich ihn endlich rund um die Uhr bei mir haben, doch nach 4.5 Monaten Klinik und 2 Monaten Tag für Tag im selben Zimmer mit meiner neuen Freundin, konnte ich mir so gar nicht vorstellen, einfach so zur Normalität überzugehen. Wobei… Normalität war es ja auch wieder nicht, denn wir verließen die Klinik schließlich mit Monitor und Sauerstoff.
Außerdem war doch noch SO viel zu tun… denn auch nach dieser langen Zeit, kam es doch sehr plötzlich für mich, dass wir 2 Tage später schon mit Baby zu Hause sein sollten.
Also strich ich noch in der gleichen Nacht unser Schlafzimmer neu, besuchte den Elfen nach einem kurzen Schläfchen und musste mich kurz darauf schon wieder verabschieden, um noch die letzten wichtigen Dinge zu besorgen. Am Abend noch mal kurz kuscheln und dann verbrachten wir auch schon die letzte Nacht zu dritt zu Hause.
In mir tobte das Chaos, denn Freude und Trauer vermischten sich zu seinem Tornado und ich wusste schließlich nicht mehr, ob ich nun aus Freude, Traurigkeit, oder Angst weinte.
Freitag Morgen verließen wir zeitig das Haus und da war sie schließlich, die Aufregung!

Zum ersten Mal hatten wir die Babyschale dabei und wussten, dass wir nicht mehr ohne unser Kind nach Hause kommen würden. Endlich konnte ich ihm unser Heimgehoutfit anziehen, das so liebevoll zusammengestellt war. Dieser Moment, in dem ich ihm die Klinikkleidung aus und seine eigene anzog, war einfach magisch. Kurz darauf durften wir auch zum ersten mal MIT ihm das Gebäude verlassen, um zur Nachkontrolle in die Chirurgie zu fahren. 

Am Abend konnten wir schließlich gehen und es war komisch, ihn zum letzten Mal aus seinem Bettchen zu nehmen, seine letzte Windel zu wiegen und ein letztes mal die Kliniksensoren zu entfernen. Aufregung, pure Aufregung und dann kam der schlimmste Moment unserer Entlassung… ich musste mich von Anika verschieden. Es war schrecklich… einfach absolut grausam… ich weinte und weinte, so sehr schmerzte es, nun getrennt zu sein 🙁
Dieses Gefühlschaos ist unbeschreiblich und der intensive Schmerz überraschte mich selbst.
Ein wenig durfte ich noch weinen, bevor Bambina den Balkon entlang gerannt kam und freudig hüpfend vor dem Fenster stand! Sie konnte es nicht mehr erwarten, ihren Bruder ENDLICH sehen und berühren zu dürfen. Ihre Freude, das Leuchten in den Augen und der ganze Stolz erfüllten mein Herz sofort und es klopfte mir bis zum Hals, als wir die Tür öffneten und zu ihr nach draußen gingen.
Sie kam direkt auf uns zu, bestaunte ihren kleinen Bruder und ich hätte vor Freude tanzen können. Unsere beiden Kinder zusammen zu sehen, war das Schönste überhaupt. Noch heute kann ich Bambinas Freude spüren und das Glücksgefühl, das mich dabei durchströmte <3

Vor 18 Monaten begann unsere Reise zu viert und sie hielt & hält auch heute noch viele viele Turbulenzen, Stürze und auch Gipfelstürmer für uns bereit. So schwer die Klinikzeit auch war, ich würde sie nicht eintauschen wollen. Denn diese ganzen kleinen und großen wundervollen Momente hätte es anders nicht in dieser Intensität gegeben 🙂

Wochenrückblick KW 10/2017

Wochenrückblick


Daumen hoch für: Therapiestuhl genehmigt, Bildungskredit 2.0 bewilligt & Ergotherapie für Bambina
Daumen runter für: Influenza, Bronchitis und Blasenentzündung bei Bambina, unzählige Arztbesuche und eine zerbrochene Tamiflu Flasche vom Elfen
Hörenswert: Amazon Music 😉
Sehenswert: Bates Motel
Gegessen: momentan am liebsten jeden Tag Kartoffeln mit Spinat 🙈
Getrunken: WASSER!, 1 Flasche Cola Light, Tee und *Schande über mich* Energy Drink
Geärgert: die kaputte Autobatterie & diese Mahnung, die mich dazu zwingt, meine MPU schneller zu machen, als ich möchte :-/
Gefreut: Bambinas Fieber ist heute ENDLICH gesunken!!! Der Therapiestuhl wurde problemlos genehmigt UND ich hatte gestern einen wunderschönen Abend *.*
Gestaunt: Unglaublich, dass Bambina ihre 19 ml Antibiotikum tatsächlich 2x/Tag ohne Theater komplett nimmt =O
Gelesen: Fachtexte bezüglich Lungenerkrankungen im Kindesalter
Bewundert: die gestrige Ansprache unserer Gemeindediakonin war unglaublich gut!
Auf der Skala von 1-10: 2-3
Gut zitiert: „Oh, alte Bekannte :-)” – “Schau mal, hier steht, dass ich Ärztin bin und Du bist wirklich ganz arg ansteckend!” Fr. Dr. R. – eine meiner liebsten Intensivärzte <3

SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂

 

#OffTopic – Blogger und trotzdem ich selbst sein

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Blogger und trotzdem ich selbst sein… ein Thema, das mich aktuell sehr beschäftigt.
Ich schreibe seit inzwischen mehr als 6 Jahren auf verschiedenen Blogs und war schon unter unzähligen Namen zu lesen.
2013 rief ich letztendlich Elfenhimmel ins Leben und habe inzwischen einen Punkt erreicht, an dem ich mich auch voll und ganz damit identifiziere.

Doch was ist „Elfenhimmel„?
Wie wird und soll es weiter gehen?
Welche Richtung möchte ICH ganz persönlich weiter verfolgen?

Dieser Blog hier, das war durch und durch ich. Mit Leidenschaft, viel Liebe und Herzblut. Ich schrieb was mir gerade in den Kopf kam, saß fast jeden Abend am Laptop und hatte eine Menge Freude dabei. Damals war alles einfach… „anders“.
Heute dreht sich unser Leben hauptsächlich um die Besonderheiten unserer Kinder und die Mehrheit meiner Follower (auf Instagram und facebook) verfolgt meine Posts hauptsächlich wegen unserem Elfen.
Doch das bin nicht ich… nicht nur…! Und genau das wurde mir während meiner unausgesprochenen Blogpause bewusst.
Elfenhimmel soll wieder mehr ich selbst sein und ich Elfenhimmel… denn das war immer mein oberstes Gebot; ich bleibe ich und verbiege mich nicht für meine Leser!
Natürlich hat sich auch das „ich“ verändert und auch die Themen, die in meinem Kopf herumschwirren. Dennoch gibt es mich auch unhabhängig von unseren Kindern, ganz gleich ob es nun gelesen wird, oder nicht.


Kathrin von ÖkoHippieRabenmütter 

„Während das Jahr sich so langsam dem Ende neigt, bemerke ich, wie ich immer häufiger auf meine Statistik schaue.
Es stört mich, dass gerade in den letzten Wochen die Klicks zurück gegangen sind, weil meine Leute an den Feiertagen mit was ganz anderem beschäftigt sind. Mit ihrer Familie nämlich.
Meine Artikel werden weniger gelesen und ich erhalte weniger Zugriffe. „Jetzt müsstest du eigentlich mal wieder ’nen richtigen Knaller schreiben!“, denke ich noch, da kommt Bubba rein, will malen, oder Feuerwehr spielen. Und wie jedes Mal wenn das der Fall ist, schließe ich den Laptop oder lege das Handy weg.
Auch hier sind Ferien. Auch meine Kinder gehen nicht zur Tagesmutter. Auch meine Kinder genießen die Feiertage.
Es ist das erste Fest für mich als Freiberufler gewesen und ich habe mir keinen Urlaub gegönnt. Stattdessen habe ich an den Weihnachtstagen Notizen gemacht und Websites recherchiert, für die Kooperationen anstehen – und mich geärgert. Denn: meine Leser interessierte das nicht die Bohne.
Und wenn ich so in mich rein hörte, dann war da ganz viel Bedürfnis nach Ruhe und meinen Kindern und ganz wenig nach „online“. Also legte ich das Handy immer öfter weg, genau wie meine Leser, schrieb weniger und zuckte über die niedrigen Zahlen eben die Schulter. Blogger sein und trotzdem ich selbst bleiben, das wird mich in den nächsten Monaten meiner freiberuflichen, ersten Schritte sicher begleiten.
Mich und meinen Interessen nicht dem
Druck der Kooperationen zu beugen, nicht auf Knopfdruck reißerische Texte zu schreiben, nur wegen der Zahlen. Sondern bei mir und meiner Einstellung zu bleiben, weiterhin nur zu veröffentlichen, was mir liegt und – eben auch mal weniger zu arbeiten, zu schreiben und zu veröffentlichen, wenn ich dringend zum Feuerwehr spielen gebraucht werde.
Der Blog, das bin ich. Irgendwie. Und andersrum. Und bevor es philosophisch wird, lege ich lieber wieder das Handy weg und besinne mich auf das, was meine Leser gerade tun: Internet aus, Familienleben an. Denn das ist am Ende, was tatsächlich immer zählen wird.“

Danielle von Gewünschtestes Wunschkind

„Blogger scheinen sich (ganz grob) in zwei Gruppen zu teilen – diejenigen, die es genießen, durch den Blog ihr Leben mit anderen teilen zu können und diejenigen, die es vor allem schätzen, anonym in die Öffentlichkeit gehen zu können. Auf uns trifft definitiv letzteres zu – wir sind sehr zurückhaltend und hatten anfangs sogar ein Problem damit, dass unser Klarname im Impressum stehen muss.

Wen man bloggt, dann wird einem jedoch eins als erstes klar – mit am wichtigsten ist die Vernetzung. Also begann Snowqueen, auf Bloggertreffen zu gehen. Sie saß dort oft verloren an einem Tisch und beobachtete, wie die Blogger aus der ersten Gruppe angeregte Gespräche führten und miteinander lachten. Es fiel ihr schwer, mit anderen ins Gespräch zu kommen – wenn man schüchtern ist, dann sind solche Veranstaltungen eine extreme Herausforderung. Ich, Danielle, habe bis heute nicht den Mut gefasst, in die Öffentlichkeit zu gehen und auch Snowqueen hat beschlossen, die Bloggerevents auf die Blogfamilia zu reduzieren. An dieser Stelle möchten wir lieber wir selbst sein – und nicht Blogger.

Jetzt, wo unser Buch erschienen ist, kommen wir immer wieder in Situationen, in denen „professioneller Blogger“ zu sein, genau das Gegenteil ist von dem, was wir als „wir selbst“ tun möchten. Allein die Androhung von Interviews treibt uns den Schweiß auf die Stirn – wir hassen es zu telefonieren, von Fernsehkameras will ich gar nicht erst anfangen… Wir haben für uns die Lösung gefunden, Interviews nur schriftlich zu machen. Damit fühlen wir uns wesentlich wohler, weil man genau überlegen kann, wie man eine Frage beantwortet und nicht das Gefühl haben muss, sich zu verzetteln, zu verhaspeln oder Wesentliches zu vergessen. Lustigerweise hat sich herausgestellt, dass diese Form des Interviews auch für die Interviewenden relativ angenehm ist, da sie alle Gedanken schon kompakt zusammengefasst bekommen und sich das Schreiben sparen – quasi eine Win-Win-Situation für alle.

Um ehrlich zu sein – das Bloggersein hat uns nicht sehr verändert. Im Grunde fühlen wir uns auch gar nicht wie „richtige“ Blogger – denn ein Blog ist ja viel persönlicher und hat eher Tagebuchcharakter. Wir sind einfach Mamas, die die freie Zeit dazu nutzen, Informationen aufzuarbeiten und zu bündeln – etwas, das wir ohnehin sehr gerne tun. Daher fühlen wir uns nach wie vor eher wie wir selbst, als als Blogger.“

Carmen von Vegane Familien

„Ich fing vor etwa 2,5 Jahren mit dem bloggen an – und ging dabei wie viele durch Höhen und Tiefen. Von einem chaotischen „Ichbloggewannundwieichwill“ hin zum bloggen mit Redaktionsplan. Dann die Frage: „Wieviel gebe ich von mir und den Kindern eigentlich preis?“. Das interessante an Bloggern ist ja die Persönlichkeit dahinter. Das ist das, was gefragt ist. Aber eigentlich wollte ich doch nur über vegane Ernährung in der Schwangerschaft schreiben. Naja – früher oder später war das Thema ja auch ausgelutscht und daher blogge ich inzwischen zu allen Themen, die vegane Familien interessieren.
Und ich habe inzwischen gemerkt, dass ich doch mehr „öffentliche Person“ bin als ich ursprünglich wollte. Und ich muss ja auch zeigen, dass die vegane Ernährung für Kinder funktioniert – also müssen die Kinder auch irgendwie – ohne das zu übertreiben – „präsentiert“ werden.
Vieles hat sich verändert und ich kehre nun zu meinen Wurzeln zurück, will nur noch über Themen bloggen, die mich persönlich interessieren und die gerade dran sind. In diesem Zuge habe ich auch den Redaktionsplan wieder über den Haufen geworfen. Auf meinem Youtube Kanal sieht man das sehr deutlich. Da sind alle Themen querbeet drin. Und das ist genau das, was mich als vielbegabte Scannerpersönlichkeit auch ausmacht. Ich möchte mich nicht in ein Korsett zwingen lassen, möchte das tun, was mir Spaß macht und wofür ich brenne. Ich brenne definitiv nicht für Redaktionspläne derlei Dinge. Mein Blog wächst vielleicht langsamer als andere – aber ich hab Spaß daran. Das ist das, was mir wichtig ist – und genauso bleibe ich als Bloggerin auch ich selbst – und damit mir selbst treu.
In diesem Sinne und genau aus den genannten Gründen möchte ich damit heute auch meinen letzten Post zur #Offtopic – Runde beitragen.
Ich wünsche den anderen Blogs und Müttern alles Liebe, bedanke mich für Eure Gastfreundschaft und ganz besonders Dir, Kathrin von Ökohippierabenmütter möchte ich „DANKE“ sagen. Danke fürs an mich denken und mich mit einbeziehen und für Deinen tollen Support und die Freundschaft abseits der digitalen Welt.“

Wie sieht das bei Euch aus?
Bloggt Ihr noch für Euch selbst? Das was Ihr möchtet?
Oder seid Ihr auch (ein wenig) in diese Leserspirale gerutscht?
Einen fröhlich lustigen Silvesterabend und guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Euch
lena

Momente #37


#1

„Oh neeeeeeein“, ertönt es hinter mir, als ich gerade dabei bin, meine Stoffe zu sortieren.
„Meine anderen Puppen sind weg! Jetzt sind die beiden Frauen ganz alleine im Haus, da haben die doch ohne den Papa ANGST!“, geht es wimmernd und mit weinerlicher Stimme weiter.
Ich versichere ihr, dass wir ihre anderen Püppchen sicherlich bald finden würden und die beiden Frauen auch ohne Mann im Haus ganz stark sind und keine Angst haben müssen.
Kurz darauf steht ein fröhlich quiekendes und strahlendes Mädchen vor mir.
„Da ist der Papa ja! Jetzt haben die Frauen keine Angst mehr!“, sagt es und bittet den Papa darum, die Puppen doch bitte anzuziehen.

#2

Wir sind im Wohnzimmer und ich bin gerade dabei unsere DVD-Sammlung auszusortieren, als sie ihre Papa-Puppe in den Händen hält und sie nicht alleine angezogen bekommt (ist auch wirklich schwer!).
Da ich gerade beschäftigt bin, ruft klein Bambi ihren Papa herbei und fragt, ob er ihr Püppchen wohl für sie anziehen würde?
Dieser nimmt Oberteil, Hose und Puppe Nackedei und frag, „Wieso sind die Puppen eigentlich immer nackt wenn ich komme?“
Bambina schaut ihn an und antwortet leicht irritiert „Na weil die sich doch nackt ins Bett legen, bevor sie schlafen!“
Der Student und ich blicken uns an und denken wohl beide das Selbe… also von UNS hat sie das schon mal nicht 😉