Freitags-Füller #63

ec5dc-6a00d8341c709753ef01a3fd0e902d970b-800wi

1.  Was meint ihr, wie glücklich die Eltern darüber sein müssen, dass ihr nicht mal 230 g schweres Frühchen lebt und nun mit nach Hause durfte? Unbezahlbar <3

2. Abgesehen davon, dass wir nun 2 Kinder haben, von denen eines krank und eines besonders ist, hat sich nichts verändert.

3. Der Begriff „lebenswert“ bekommt eine ganz andere Bedeutung, wenn man sich einmal mit all den Menschen auseinandersetzt, deren Leben es in den Augen vieler nicht wert ist, gelebt zu werden.

4.  Wann wohl endlich das Pflegegeld ausgezahlt wird, ist eine interessante Frage.

5. Die letzten Sommertage dürfen nun wirklich gerne vorüber sein, ich liebe das laue Wetter und die bunten Farben des Herbsts.

6. Ganz viel Wasser und alkoholfreies Bier zu Milchbildung, waren meine Lieblingsdrink dieses Sommers.

7.  Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf einen leckeren Smoothie, morgen habe ich einen veganen Heringssalat geplant und Sonntag möchte ich gerne eine kleine Runde mit Bambina und dem Fahrrad drehen!

*Freitags-Füller*

Bei Nummer 1 musste ich an Euch denken, liebe klitzekleinsmom 🙂

Die Ernährungs-Odyssee geht weiter…

Halli Hallo und herzlich Willkommen auf Schmetterlingsfamilie.de 🙂

Viel Zeit ist ins Land gestrichen, seit ich meinen Blog ruhen ließ und die Pause tat mir wirklich gut.
Abgesehen von der Sehnsucht die ich regelmäßig hatte, ist der einzige Nachteil, dass ich nun eine Menge nachzuholen habe.
Fangen wir also direkt damit an 🙂

Die Sache mit der Nahrung

Nach unserem Muttermilchsieg im Mai, gab es etliche Arztgespräche und obwohl unser kleiner Minimann zugenommen hatte, war es natürlich wie immer nicht genug. Irgendwann waren schließlich die 4 Wochen um, die uns als Richtwert für die PEG (Ernährungssonde, die über die Bauchdecke direkt in den Magen geht) genannt wurden und ich nutzte den nächsten Termin bei unserer Kardiologin und bunter Kreis Ärztin, um das Thema erneut aufzugreifen.
Zu diesem Zeitpunkt gestaltete sich die Ernährung unseres Elfen weiterhin als schwierig, denn er trank kaum etwas selbst, konnte aber nur sehr sehr langsam sondiert werden und spuckte so oder so den ganzen Tag, wenn er zwsichendurch mal eine Mahlzeit Pre bekommen hatte. Eine Ernährungspumpe, die die Milch nach und nach kontinuierlich und langsam in den Magen pumpt, war genauso im Gespräch wie die Frage, ob er vielleicht sogar direkt eine PEJ (wie die PEG, aber im Darm) bekommen sollte.
Auf der einen Seite musste er dringend zunehmen und auf der anderen Seite, waren das Narkoserisiko und die Intubation bei seinem Gesundheitszustand einfach sehr gefährlich, weshalb es sich die Gespräche letztendlich bis Anfang August gezogen hatten.
Man sagte mir, dass das Thema im Team besprochen werden würde, man aber nun so langsam tatsächlich eine PEG legen könnte, da eine rasche Änderdung der Gesamtsituation nicht zu erwarten war.

Kein Gespräch auf Augenhöhe möglich.

Als wir kurz darauf wegen einer Lungenentzündung erneut stationär in der Uniklinik lagen, wollte ich die Gelegenheit nutzen, um das erforderliche Gespräch mit der zuständigen Gastroenterologin zu führen.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir uns selbst nicht sicher, was wir über die Anlage einer PEG-Sonde denken sollten und so erhoffte ich mir ein wenig Klarheit für die Entscheidungsfindung von dem Gespräch.
Ich dachte, ich würde nun endlich alles einmal von Grund auf erklärt bekommen, immerhin ging ichdavon aus, dass man sich voruneingenommen auf Augenhöhe begegnen und gemeinsam eine Lösung finden könne… dass die Realität allerdings mal wieder ganz anders aussah, wurde mir leider sehr schnell bewusst.
Bei der vorherigen Visite kam erneut das Thema Infatrini auf den Tisch und ich erklärte – wie auch am Vortag schon-, aus welchen Gründen wir aufgehört hatten, ihn mit der Sondennahrung zu quälen.
Wenn mein Baby mit so starken Bauchkrämpfen darauf reagiert, dass er mehrere Stunden ununterbrochen schreit und ihm durchgehend immer wieder Magensäure hoch kommt, die anschließend aus seinem Mund heraus läuft, dann… ja, dann ist mir eindeutig klar, dass dieses kleine Wesen diese Nahrung einfach nicht verträgt.
Wieder und wieder bekam ich zu hören, dass das überhaupt nicht sein könne, da Infatrini Peptisorb immerhin schon so aufgespalten sei, dass es super leicht verträglich ist. Ich fühlte mich, als hätten die Schallplatten der Ärzte eine Macke und würden immer wieder zu diesen Punkt zurückspringen, ohne den Teil zu erreichen, indem man mir Glauben und Beachtung schenkt.

„Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten….“

Kurz bevor die Oberärztin der Gastro zu uns ins Zimmer kam, sah ich wie sie sich mit dem Arzt unterhielt, mit dem ich kurz zuvor das gefühlt 1000 Infatrini-Gespräch geführt hatte. Dementsprechend lief es dann auch ab… voreingenommen, voll mit Vorurteilen und ganz schön demütigend.
Es fing damit an, dass ich mit dem Elfen auf dem Bett saß und sie fröhlich begrüßte, worauf sie nicht einging und sich auch keinen Stuhl nahm um auf einer Höhe miteinander zu sprechen.
Einer ihrer ersten Sätze war, dass sie sagt, dass sie ganz eindeutig gegen eine PEG ist und sie auch nicht legen wird. Anstatt also den Eingriff zu erklären und alle Vor- und Nachteile zu erörtern, um uns eine Entscheidungshilfe zu sein,  legte sie damit los, dass unser Zwegi überhaupt erst mal beweisen müsse, dass er mit einer Sonde in der Lage ist zuzunehmen. Als ich sie darauf hinwies, dass er das doch durch die nasale Sonde schon längst bewiesen hat, widersprach sie sich direkt und erklärte mir, dass eine PEG dann ja erst recht überhaupt nicht notwendig sei.
Immerhin fiel er noch nicht aus der Gewichtskurve, doch sobald dies passieren sollte, müsste ich seine Ernährung umstellen, ob ich will oder nicht. Ich schüttelte nur noch ermüdet den Kopf und sagte nichts mehr dazu; viel zu viele Worte hatte ich schon wegen Infatrini vergeudet, ohne dass jemand wahrhaben wollte, was ich überhaupt sage. Es hatte doch eh keinen Sinn.
Sie kommentierte mein Schweigen mit einem spöttischen „Ja, genau, das wollen Sie nämlich nicht!“, außerdem haben die Schwestern ihr versichert, dass die Sonden-/Ernährungssituation keineswegs problematisch sei.
Ich frage mich noch heute, woher das Pflegepersonal das so gut wissen wollte, ohne je beim sondieren anwesend gewesen zu sein.
Dass andere Oberärzte der Uniklinik, sowie unsere Kinderärztin sich für die OP ausgesprochen haben, konnte sie ebenfalls nicht verstehen und nachdem ich die Situation aus meiner Sicht geschildert hatte kam nur noch ein „Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten, dann vereinbaren wir eben einen Termin und legen sie. Aber ICH rate davon ab, das muss Ihnen klar sein!“

Tränen der Verzweiflung liefen in Strömen.

Auch wenn ich ein strikter Gegner von Schimpfworten bin, habe ich dafür innerlich nur noch ein resigniertes „F**k Dich“ übrig… mehr ist da nicht.
Ich sagte nur noch, dass ich es noch mal mit unserer Kinderärztin besprechen würde und sobald sie das Zimmer mit ihrem Kollegen verlassen hatte, liefen mir die Tränen nur noch so über die Wangen.
Zum Glück kam mein Held nicht sehr viel später zu uns und verlangte postwendend ein Gespräch mit der Stationsärztin. Bei ihr beschwerten wir uns über das Gespräch mit der Gastroenterologin und gerieten in der ganzen großen Uniklinik zum ersten Mal an eine Person, die unsere Verzweiflung verstehen konnte und uns versprach sich nach einer Alternative zu erkundigen.
Außerdem veranlasste sie noch die Bestimmung des Proteins in seinem Blut und rief uns wenige Tage später auch tatsächlich an. Leider war ihre Alternative keine geeignete Alternative für uns und wir entschieden uns gemeinsam mit unserer Kinderärztin dagegen, seine Ernährung auf eine 2er Folgemilch umzustellen. Was sich letztendlich als die einzig richtige Entscheidung herausstellte.

Happy End?

Einige Zeit später flatterte unerwartet und ohne unser zutun ein Termin für die Anlage der PEG-Sonde ins Haus, doch die Odyssee sollte damit noch längst nicht beendet sein.

#OffTopic Juni – Kraftquellen

image

Oooooh ich freue mich,  dass ich das Gemeinschaftsprojekt #OffTopic in diesem Monat zum ersten Mal auf meinem Blog willkommen heißen darf.
Hinter #OffTopic verstecken sich verschiedene Blogger, die einmal im Monat zu einem bestimmten Thema schreiben, das nichts mit den Kindern zu tun hat. Für den Monat Juni habe ich das Thema Kraftquellen gewählt und freue mich, dass ich so schöne Worte geschickt bekommen habe, doch lest selbst.

Für mich hing meinen Kraft sehr lange von Menschen, Gegenständen und Orten ab. Das tobende Meer war und ist beispielsweise so ein Ort. Wenn der Wind peitscht und die Wellen nur so mit einer Wucht hereinbrechen, die  ich nicht zu beschreiben weiß, fühlt es sich an, als würden meine Speicher aufgeladen. Diese Wucht der Naturgewalten, die unglaublichen Kräfte, die dabei wirken… das war meine absolute Nummer 1 der Kraftquellen.
Doch von Süddeutschland aus betrachtet, ist die Nordseeküste eine gefühlte Ewigkeit entfernt und der gefüllte innere Krafttank hält nicht unbegrenzt.

Vor 3 Jahren noch, war das ein richtiges, unlösbares Problem für mich. Inzwischen hat sich aber viel getan und ich brauche keine klassischen Kraftquellen mehr um aufzutanken. Heute kann ich in vielen Kleinigkeiten und mir selbst die Kraft finden, die ich brauche. Gerade die Situation mit unserem Elfen fordert viel von mir, doch ein einziges Lachen von ihm,  oder ein „Mama“ von Bambina reichen aus, um diese Leichtigkeit zu spüren, die man zum weiter machen braucht.
Warmer Regen, eine hübsche Blume, das zwitschern der Vögel, Musik, eine Melodie im Kopf, Kommentare meiner Leser, ein „Hallo“ meiner Freunde, das Heimkommen des Studenten am Abend, der seltene Gottesdienstbesuch an einem Sonntag, ein guter Tee, eine Fassbrause, mein singendes Bambikind, der plappernde Elf und vieles mehr. All das sind Dinge, aus denen ich Kraft schöpfen & durch die ich weiter machen kann.
Und ganz tief in mir drin, kann ich trotz Depression, Flashbacks und anderen Schwierigkeiten die Gewissheit spüren, dass ich gut so bin wie ich bin und das Leben liebe, das ich fühle. Ich lebe Tag für Tag mit dem Gefühl der Dankbarkeit, für all das was ich habe und allein das, hilft mir schon sehr.
Am meisten Kraft geben mir aber jeden Tag aufs Neue unsere Kinder, für die sich einfach jede Anstrengung lohnt <3

Continue Reading

Wochenrückblick – 24/2016

image
KW 24 in einem Bild: Krankenhaus

Daumen hoch für: sehr sehr sehr sehr sehr liebe Krankenschwestern und klasse Oberärzte der Uniklinik!
Daumen runter für: hohes Fieber, Lungenentzündung, Krankenhaus…
Hörenswert: Etwas in mir – Albert Frey
Sehenswert: Game of Thrones S06E08
Gegessen: Brot mit Avocado, Schokolade, Kekse, Krankenhausessen
Getrunken: Stilltee, Wasser, alkoholfreies Weißbier
Geärgert: unser Elf muss erst 100 g/Tag zunehmen und eine katastrophale Einfuhr-/Ausfuhrbillanz haben, bevor ernst genommen wird, dass er wieder einlagert :-/
Gefreut: Das Antibiotikum wirkt!!!!
Gestaunt: Bambina zählt Nacht für Nacht die Tage mit, bis wir wieder nach Hause kommen und der Elf ist so unglaublich lang geworden =O
Gelesen: Lied von Eis und Feuer – Die Herren von Winterfell
Bewundert: richtig schön angemalte Malbuchseiten des Bambikinds.
Vorfreude auf: Zu HAUSE <3
Auf der Skala von 1-10: 5
Gut zitiert: „Sonnenscheinkind passt wirklich perfekt zu Ihrem Sohn!“ 🙂 *.*

Hand in Hand durch den Regen

image

Heutiges Highlight – frische Luft und ein klein wenig Bewegung. 

Da ich seit Mittwoch erneut wegen einer Lungenentzündung mit unserem Elfen in der Kinderklinik bin & es ihm anfangs wirklich schlecht ging, waren wir zu weit in unserem Krankenzimmer gefangen. Im Gegensatz zu mir, interessiert es den keinen Knopf allerdings relativ wenig, wo genau er sich befindet; hauptsache die Mama ist da. Ich finde es immer wieder faszinierend, mit welchen Kleinigkeiten man so ein Kind vollkommen zufrieden stellen kann <3

Gestern erst, war Bambina sichtlich glücklich darüber, dass sie mit mir in der Klinik duschen durfte. Auch wenn es für viele nichts besonderes ist, war dieser Moment wichtig für unsere, durch die Umstände sehr strapazierte Mutter-Tochter-Beziehung und wir genossen es beide sehr. Mir wurde unbeschreiblich warm ums Herz, als sie mich ansah und sagte, dass es sooooo schön sei.
Heute sprach sie dann zu Hause den ganzen Tag freudig davon, dass ich ihr versprochen hatte mit ihr auf den Klinikspielplatz zu gehen. Morgen malen wir gemeinsam ein Bild in ihrem Malbuch an und übermorgen darf sie uns hoffentlich abholen.

Vorhin haben wir dann direkt die Gelegenheit genutzt und gefragt, ob wir den Elfen mit nach draußen nehmen dürfen. Andernfalls wäre sein Papa bei ihm geblieben, während ich mit unserer Großen alleine draußen gewesen wäre. Doch da es ihm nun wieder besser geht, war es überhaupt kein Problem und so haben wir die halbe Stunde, bis es zu regnen begann, als Familie auf dem Klinikgelände verbracht.
Es tat unheimlich gut mal wieder ein paar Schritte im Freien zu laufen, die Luft einzuatmen und den Wind zu spüren. Aktuell sind wir auf Infektstation und da nicht ganz klar ist,  was unser Zwerg genau hat, darf ich das Zimmer sonst nur ohne ihn und im blauen Kittel verlassen. Praktisch sitze ich also den ganzen Tag in dem kleinen Einzelzimmer mit Flachbild-TV, der mir mit 2€/Tag aber eindeutig zu teuer ist.
Purer Luxus also, bei schlechtem Wetter kurz vor die Tür zu können.

In der Cafeteria gab es ein Eis für jeden, das wir auf Bambinas Wunsch hin,auf einer Bank gegessen haben und dann fielen leider auch schon die ersten Tropfen vom Himmel.
Zurück liefen mein Mädchen und ich gut gelaunt Hand in Hand durch den Regen <3

#NationalBestFriendsDay

Am 8. JUNI wird in Amerika der Tag der besten Freunde gefeiert und für mich gibt es momentan allen Grund, darüber zu schreiben.

Im Januar endete die langjährige „auf und ab“-Freundschaft mit meiner ehemals besten Freundin offiziell.
Eigentlich gab es dieses „uns“ schon lange nicht mehr und obwohl ich eine Zeit lang fast krampfhaft versucht habe, das „alte“ aufrecht zu erhalten, verlor unsere Freundschaft immer mehr an Substanz, bis am Ende nichts mehr davon übrig war. Den Schlussstrich zog sie dann letztendlich stillschweigend, indem sie auf nichts mehr reagierte und mich überall blockierte.
Nach anfänglichen Sorgen um sie, merkte ich an meiner inneren Reaktion eindrücklich, dass es eigentlich schon viel früher zu Ende war. Unsere Leben haben sich einfach in vollkommen andere Richtungen entwickelt, größere Themen standen zwischen uns und die  ehemalige „Teenie“-Freundschaft überstand  den Weg ins Erwachsenenalter einfach nicht.

Ich möchte nicht, dass es durch diesen Artikel so wirkt, als hätte ich meine Freunde so ausgetauscht. Nein, meine Herzdame lernte ich vor 3 Jahren über meinen ersten deutschen Blog kennen, Ende 2013 trafen wir uns zum ersten Mal und auch wenn zwei emotional mitgenommene Menschen nicht immer gut harmonieren, entwickelte sich eine feste, ernste, richtige Freundschaft.  Eine, auf die ich nun ohne das Gefühl, im jugendlichen „beste beste beste Freundin“-Zeitalter festzuhängen, blicken kann; so, dass ich zum ersten Mal in meinem Leben nicht mehr ständig die  Bestätigung brauche, gemocht zu sein, denn es fühlt sich einfach danach an.
Ich kann mit einer unglaublichen inneren Ruhe an unsere Freundschaft denken und sehe all die schönen Momente, Gespräche und Bilder der letzten Jahre vor meinen Augen.

Anfang 2015 ließen wir uns gemeinsam ein Tattoo stechen, mit ihrer Familie war ich zum ersten Mal in einem Toy’r’us, wir waren gemeinsam im Wildpark, shoppen, sie war hier,  als meine Oma starb, stand mir immer zur Seite, egal wie groß meine Dummheiten auch waren, versteht vieles wie eine andere und wenn mich mal wieder mein schlechtes Gewissen plagt, weil ich sinnlos Geld ausgegeben habe, relativiert sie es für mich.
Letztes Jahr durfte ich ihre Trauzeugin sein und habe in einer Kirche, gefüllt mit fremden Menschen, aus der Bibel vorgelesen. ICH!
Nach anfänglicher Panik, hat es sich sogar einfach nur noch richtig angefühlt. Anfang Mai las sie dafür einen Teil der Fürbitten bei Bambinas Taufe und fuhr trotz vorzeitiger Wehen den weiten Weg zu uns.

Vor 8 Monaten brachte ich schließlich ihr Patenkind – unseren Elfen – viel zu früh zur Welt, woraufhin eine harte Zeit begann, die unsere Beziehung ordentlich auf die Probe stellte. Ich, eifersüchtig auf ihre neuen Freunde und gleichzeitig ohne Zeit und Nerven, für ordentliche Kommunikation.
Oft hörte sie den lieben langen Tag nichts von mir, machte sich Sorgen um uns und begrüßte mich dennoch jeden Morgen mit einem Herzchen. Wie oft musste sie sich mit den wenigen Informationen zufriedengeben, die ich ihr oder Instagram mitteilte und obwohl es mir wirklich leid tat, konnte ich einfach nicht anders. Doch genau diese Zeit hat uns nur noch mehr zusammengeschweißt.
Ich bin unendlich dankbar dafür, sie in meinem Leben haben zu dürfen, weshalb ich ihr diese Zeilen mit großer Freude widme <3

Doch die Geburt unseres Wunderkindes,  brachte nicht nur die Herzdame und mich näher zusammen, sondern auch eine neue Familie in unser Leben.
Eine Woche nach der (für mich schockierenden) Isolation unseres Elfen, stand plötzlich ein zweiter Inkubator in unserem Zimmer. Darin lag ein klitzekleines Wesen,  das noch keine 1000 g wog und mir immer wieder verdeutlichte, wie sehr unser Junge schon gewachsen war. Lag der Kleine auf Anikas oder Toms Brust, hatte ich jedes Mal das Gefühl, eine Kopie vom Minielfen und mir zu sehen. Denn vorher war mir nie so bewusst, wie klein unser Kämpfer eigentlich wirklich war…
Mit den Eltern des Zwergen verstanden wir uns von Anfang an und ich merkte schnell, dass die beiden ebenfalls recht alternativ eingestellt sind. Doch genauso schnell kam auch die Angst, dass der Elf auf Normalstation umzieht, bevor wir uns richtig kennengelernt haben. Tagelang hatte ich deshalb einen kleinen Zettel mit meiner Handynummer bei mir und traute mich einfach nicht,  ihn Anika zu geben.
Ich neige nun mal dazu, viel zu schnell große Sympathie zu empfinden, wenn es für andere nur ein kleiner Plausch unter Fremden ist. Also wartete ich und stellte mit der Zeit fest, dass sie ihrem Sohn auch noch die selben Lieder vorsang, wie ich unserem.
Das mussten einfach genug Gemeinsamkeiten für einen länger währenden Kontakt sein und so sammelte ich irgendwann meinen ganzen Mut und gab Anika den Zettel, den ich inzwischen schon unzählige Mal neu geschrieben hatte.

2 Monate lang teilten wir uns ein Isolationszimmer und saßen den halben Tag zusammen bei unseren Frühchen. Schnell spürte ich eine gewisse Vorfreude am Morgen, wenn ich an die nachmittäglichen Gespräche mit ihr und/oder ihrem Mann dachte und schloss die komplette Familie in mein Herz.
Wir freuten uns gemeinsam über die Fortschritte der Minis, lästerten über all die seltsamen, stationären Umstände und regten uns über so manche ärztliche Aussage auf.
Anika lauschte den Geschichten, die ich dem Elfen vorlas, ich erfreute mich am klang ihrer wunderschönen Singstimme und unsere Söhne unterhielten sich über das Klingeln der Monitore. Immer wieder hörten wir die Schwestern witzelnd fluchen, dass die beiden sich einfach immer absprechen und unterhalten müssen… zum Leid des zuständigen Pflegepersonals 😀
Wir wurden so gute Freunde, dass es die Runde machte und eine Frühchenmama, die uns kaum kannte zu uns sagte, dass wir am Ende doch gar nicht mehr ohne einander können. Wie recht sie damit doch hatte! Wir gewöhnten uns so sehr aneinander, dass der Abschied bei unserer Entlassung tränenreich war und ich mich kaum darüber freuen konnte, unser Elfenbaby endlich mit nach Hause nehmen zu dürfen.
Anika, die erste Person neben meinem Mann, mit der ich Tag für Tag reden konnte, ohne in alte Angstmuster zu fallen. Obwohl wir uns jeden Tag gesehen haben, hatte ich keine Angst davor,  mich mit ihr unterhalten zu „müssen“ & keine Panik, weil sie mich so regelmäßig sie sah.
Ich freue mich jedes mal sehr darauf, sie zu treffen und kann die kleine Familie vollkommen problemlos besuchen, was seit Elijha normal nur noch sehr schwer möglich ist. Ende März/Anfang April waren wir sogar gemeinsam auf einer Kurzfreizeit im Kloster und haben die Zeit sehr genossen.

Momentan könnte ich mit meinen Freunden nicht glücklicher sein und bin so unendlich froh und dankbar, meinen Platz bei und mit ihnen gefunden zu haben <3

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

13150763_941855535912732_1659959369_n
Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉