Kabelbaby 2.0

Da ist sie nun also, des Elfchens neue Sonde – ein Anblick der Erinnerungen weckt & auf der anderen Seite aber auch Erleichterung schafft.
Zum Ende hin war es nicht mehr mit anzusehen, wie sehr er sich quälte. Kurz trinken, kurt einschlafen und weinend erwachen, um erneut kurz zu trinken, einzuschlafen… und immer so weiter. Wir hatten schon länger gerne 4 Stunden für 100 ml Milch gebraucht und manchmal hatte ich sie ihm auch mit einer Spritze direkt in den Mund gegeben, doch da hielt sich das Weinen noch in Grenzen und der Hunger war noch nicht so groß. 350 ml am Tag sind eben auch für das erschöpfteste 4 Kilobaby  zu wenig.
Genau aus diesem Grund hatte ich letzten Mittwoch auch große Mühe unsere Kinderärztin davon zu überzeugen, dass wirklich und einfach nur Erschöpfung durch seine Lunge dahinter steckt & wir nicht zur Abklärung stationär müssen. Ich sehe ihn seit bald 6 Monaten Tag für Tag und kenne mein Kind inzwischen besser als jeder andere, doch sie hat diesen Vorsprung natürlich nicht. Da wir am folgenden Tag aber so oder so tagesklinisch in der Uniklinik waren, gab sie ihr okay. 

Dort wurde das Ganze dann gar nicht mehr so eng gesehen, da es nicht verwunderlich ist, dass er doch wieder mehr Unterstützung braucht. Die Ärztin vom bunten Kreis hat es mir wirklich schön erklärt und auch den Teufelskreis dargestellt, den unser Elf durch seine Dreifachbelastung hat. Da ihn durch seine Lunge alles viel mehr anstrengt, verbraucht er mehr Kalorien, als Frühchen allgemein eh schon; nun muss er aber unbedingt zunehmen und wachsen, weil die Lunge anders nicht besser werden kann, schafft es aber nicht genug zu trinken, da für ihn jedes Fläschen einem Marathonlauf gleicht. So verbrennt er natürlich auch deutlich mehr Kalorien, wobei er trotzdem nur begrenzt Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Aus diesem Grund müssen der Milch einige Kalorien zugesetzt werden, bevor er sie bekommt.
Denn er verbraucht mehr als andere Frühchen, darf gleichzeitig allerdings nicht so viel trinken wie gesunde Frühchen und braucht theoretisch aber mehr Milch als die Anderen, um den erhöhten Bedarf zu decken. Dazu kommt dann eben noch, dass ihm ausgerechnet durch die Lunge die Kraft fehlt das zu trinken was er mindestens trinken muss, wodurch er nicht gedeiht und die Lunge somit nicht besser werden kann.

Eine Krankenschwester zeigte mir also, wie man von außen abmisst, wie tief die Sonde gelegt werden muss, wie man sie legt und worauf man achten sollte. Anschließend wurde sie gelegt und in null Komma nix blickte ich in das altbekannte Gesicht eines Elfchens mit Kabeln…

Ganze 6,5 Wochen ist das nun schon her und wir haben uns inzwischen mehr als einmal über die Sonde gefreut.
Wir konnten ihm so manchen Hunger ersparen, kamen häufig um die Klinik rum, weil er eh von uns ernährt werden kann und ich habe wieder etwas mehr Zeit,  die ich mit Bambina verbringen, oder für den Haushalt nutzen kann.
Zwei mal habe ich sie nun auch schon selbstständig gewechselt, einen Versuch abgebrochen und die Aufgabe stationär gerne abgegeben.

Man kann sich kaum vorstellen, wie viel Flüssigkeit 100 ml sein können, wenn man 4 Stunden damit beschäftigt ist sie dem Kind zu füttern und die Flaschen selbst nach dieser Zeit nicht leer sind.  Es fühlt sich nicht nur so an, als würde man den ganzen Tag mit füttern verbringen, es ist auch so.
Füttern, pumpen,  füttern, pumpen füttern, pumpen… dauerhaft begleitet von einem vor Hunger wimmernden Baby und einem Bambikind, das nun mal nicht einfach auf Autopilot zu schalten ist.

Ab und an versuchen wir, ihn wieder selbst ein wenig trinken zu lassen, da er seit seiner RSV-Infektion voll sondiert wird; allerdings fällt er jedes mal so shlimm ab, dass wir auch weiterhin die Auflage haben, ihn voll und ganz über selbe Sonde zu ernähren.
Aktuell verträgt sein Körper auch die vollen Mengen nicht so gut, weshalb er häufig kleine Mahlzeiten bekommt und eine Pumpe zumindest schon mal IM Gespräch war. Noch hofft unsere Ärztin allerdings darauf, dass alles von der Infektion kommt und er anschließend wieder in der Lage sein wird, alles aus eigener Kraft zu trinken. Da wir allerdings auch vor der Infektion schon gesehen haben, wie kraftlos er ist, glauben wir nicht an diese Möglichkeit.

Die Zeit wird zeigen, wie es weiter geht und so lange tun wir alles in unserer Macht stehende, um unserem Elfenkind den Alltag so „normal“ und einfach wie möglich zu gestalten.

9 comments

  1. Mir bricht das Herz, wenn ich lese, wie dieses kleine Wesen leiden muss.
    Ich finde es leider ganz entsetzlich, dass eine schwer kranke Mutter absichtlich oder fahrlässig ein so schwerkrankes Kind in die Welt setzt und ihm dieses Leider zumutet. Es gibt kein Recht auf ein Kind, weil man bitteschön seine eigene Seele retten will … das ist egoistisch !

    1. Wie gut, dass man sich nicht aussuchen kann, ob ein Kind ein gesundes Leben vor sich hat.
      Die einzige Macht die man hat ist, darüber zu entscheiden, ob man ein Kind, das womöglich nicht gesund sein könnte tötet, oder nicht. Und wer sind wir, dass wir das Recht haben darüber zu bestimmen wessen Leben lebenswert ist und wessen nicht?

      Btw sind die meisten Behinderungen erworben und nicht angeboren – jeden kann es treffen.

    2. Wie bist DU denn drauf?!? Hoffentlich hast du keine Kinder und hoffentlich wirst du auch keine haben, so lange sich deine widerliche, menschenverachtende Art nicht in Wohlgefallen aufgelöst hat.
      Jeder Mensch hat ein Recht auf Leben! Die Alternative wäre eine Kaliuminjektion direkt in das kleine, unschuldige Herz gewesen. Wehen und die Geburt eines toten Kindes. Ich glaube ich höre nicht richtig! Die Entscheidung FÜR ein Kind ist immer auch eine Entscheidung für das Risiko ein krankes Kind zu bekommen. Die Entscheidung für eben jenes Kind ist eine harte Entscheidung von großer Stärke. Und doch, es gibt ein Recht auf ein Kind. Gott sei Dank entscheidest nicht du, wer eines haben darf… so lange ein Kind (mit oder ohne Hilfe) entsteht und heran wächst gibt es auch ein Recht auf dieses Kind. Und nicht zuletzt hat dieses Kind ein Recht auf Leben! Nur jemand, der noch nie Mutterliebe empfunden hat, kann von einer Frau verlangen, dass sie ihr Kind lieber der kalten, nassen Erde oder schlimmer dem medizinischen Müll, als einem Leben in der Familie die es liebt, übergibt. Subjekte wie du ekeln mich an!
      Nur damit das klar ist: dieses Kind hat ein schweres Paket zu tragen. Aber dieses Kind wird mit Liebe, Lachen und leben umgeben und ich glaube „Leid“ ist nicht das richtige Wort (auch wenn ich seine Herausforderungen nicht schmälern will). Ohne diesen kleinen Kerl würde dieser Welt etwas fehlen.
      Keiner zwingt dich hier zu lesen.

      1. Leid ist das falsche Wort, ja.
        Wie sagte der Arzt im SPZ so schön „Zum Glück weiß er gar nicht, dass man normalerweise später und anders zur Welt kommt. Für ihn ist sein komplettes Leben vollkommen normal.“
        Traurig aber wahr & seit er seine Sonde wieder hat, leidet er auch keinen Hunger mehr. Denn ja, DARUNTER hatte er tatsächlich gelitten.
        Tja und Lungenentzündung durch RSV…. davor ist leider kein baby sicher 🙁

      2. Nur um das noch einmal klar zu formulieren. Ich ganz persönlich bin der Meinung, dass wenn die Mutter unter stärkstem Medikamenteneinfluss steht und das Kind quasi ‚erzwingt‘, die Wahrscheinlichkeit ungleich höher ist, dass dieses Würmchen schwer geschädigt ist. Spiel mit dem Feuer, weil die Mutter unbedingt noch ein Kind in die Welt setzen will ? Finde ich persönlich nicht akzeptabel. Du magst das anderes sehen. Das jedem Kind – ob krank oder nicht – die aller größte Fürsorge und Liebe gebührt – unbenommen … Deine verbalen Ausfälle schreibe ich mal der übergroßen Erregung zu, Diskussionen auf diesem Niveau gehen überhaupt nicht.

        1. Liebe Tina,

          grundsätzlich sehe ich das Ganze ähnlich wie Du, mit dem Unterschied, dass ich mir nicht anmaße darüber zu urteilen, aus welchen Gründen und unter welchen Umständen ein Kind geplant wird, oder entsteht.
          Du bekommst hier einen kleinen Einblick in mein sehr viel komplexeres Leben und weißt anhand meiner Beiträge relativ wenig von mir. Daher kannst Du auch nicht beurteilen, wann wir begonnen haben an unserem Elfen „zu arbeiten“, wie viele und welche Medikamente ich während der Schwangerschaft genau genommen habe, ob es leichtfertig erzwungen war, mit wie vielen Ärzten es bis zur Ermüdung durchgekaut wurde und ob es nicht vielleicht einen medizinischen Grund dafür gibt, weshalb das Leben unseres Sohnes so unschön begonnen hat.
          Daher bitte ich Dich, meinen Blog in Zukunft zu ignorieren und wünsche Dir ein erfülltes Reallife.

          1. Danke für die gute und faire Antwort. Ich finde, auf einem öffentlichen Blog sollten auch mal kontroverse Meinungen möglich sein – dieses Thema ist allerdings wohl zu komplex, um es im Netz zu diskutieren – das sehe ich jetzt auch …. Ich finde, Du hast toll reagiert (leider im Gegensatz zu ‚Nichtszubereuen‘ – solche Beschimpfungen sind allerunterste Schublade und erinnern mich an die abscheulichen Hasspostings auf Facebook). Ich wünsche Euch ganz ehrlich noch alles Gute und viel Kraft !

          2. Indem ich öffentlich schreibe, gehe ich ganz bewusst das „Risiko“ ein, dass nicht jeder meine Ansichten teilt und unsere Art zu leben versteht. Daher schalte ich für gewöhnlich auch die Kommentare frei, die nicht wiedergeben was ich selbst denke.
            Ich habe hier auch schon so manches Thema angerissen, das die Meinungen spaltet & gerade wer meine älteren Beiträge liest, lernt mich in einem großen Wandel kennen und doch wieder nur den Teil, den ich preisgebe.

            Das Thema Medikamente in der Schwangerschaft, gerade wenn es um diese Art der Medikamente geht, ist ein ganz sensibles Thema, über das ich eigentlich schon lange schreiben wollte. Gerade steht dann aber doch das Leben mit unserem besonderen Kind im Mittelpunkt.

            Um solche Themen zu diskutieren, sollten alle Parteien den selben Kenntnisstand haben, da es so komplex ist, dass man auch als betroffene Person keine allgemeingültige Lösung geboten bekommt. Für Ausenstehende sieht es dann leider schnell so aus, wie Du es in Deinem ersten Kommentar beschrieben hast & so weh es mir tut, muss ich leider sagen, dass sich tatsächlich die wenigsten so ausführlich mit dem Thema und der Entscheidungsfindung beschäftigen, wie wir es getan haben.

            Ich danke Dir für Deine fairen Worte & freue mich, dass kein Unfrieden zwischen uns herrscht 🙂

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