Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein.
Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, als die Kollegin unserer wunderbaren Kinderärztin uns nach 1,5 Wochen Virusinfektion grünes Licht gab und meinte, dass der Moment geradezu ideal wäre.
Eine Mischung aus „ich möchte nicht in die Klinik“-Jammermodus und „bitte bitte lass das Niesen nicht zum nächsten akuten Infekt werden“ war bis Sonntag mein steter Begleiter, bevor mir einfach nur noch zum weinen war.
Mein kleiner armer Junge… Krankenhaus, Zugang legen, Blut abnehmen, intubieren, Narkose, Verletzung am Bauch, Schmerzen… Es brach mir regelrecht das Herz 🙁

 

Wenige Tage vs. Geburtstagself vor 2 Monaten – vorgezogener #Minimonday sozusagen. Mir bricht allein beim Gedanken daran das Herz, dass wir morgen nach meinem Knie MRT vermutlich stationär aufgenommen werde. Nach etlichen Verschiebungen und langer Wartezeit, soll #unserElfenkind nun tasächlich seine #PEG Sonde bekommen und ist ausnahmsweise mal nicht akut krank. Da ich bis vorhin nicht daran geglaubt habe, dass es womöglich wirklich klappen könnte, habe ich eben erst Bambina Bescheid gesagt und nun ist mir einfach nur noch zum weinen. Allein der Gedanke daran, dass er wieder gestochen und geärgert wird, die Bedingungen auf #Intensivstation, die Schmerzen die er eventuell haben wird und der Schlauch, von dem er vorher nichts wusste 🙁 Bambina hat es erstaunlich gut aufgefasst und beschlossen, dass sie uns ja jederzeit besuchen könne. Außerdem schaut sie ihren Bruder in alter Erinnerung schwelgen wieder durch das „Schaufenster“ an, während er auf its liegt und hofft auf viel Fernsehen, Eis und Schokolade bei der Oma. Hach, mein großes Mädchen <3 Leider ist der #Student so sehr in der Hochschule eingespannt, dass er uns kaum bis gar keine Gesellschaft leisten kann, was mich noch wehmütig werden lässt. Wir werden das schaffen, darüber bin ich mir bewusst und bald sind wir alle wieder zu Hause vereint; doch nun muss ich erst mal packen, Bonuszeit mit der Großen verbringen und dafür sorgen, dass unsere Mägen heute noch etwas warmes abbekommen. #extremfrühchen #frühgeburt #frühchenmama #lebenmitfrühchen #lebenmitkindern #frühchen #Sondenkind #besonderekinder

Ein von Glückskind Lena 🌻 (@elfenhimmel) gepostetes Foto am

 

Wegen einer akuten Knieverletzung, musste ich Montag früh spontan noch vor der stationären Aufnahme zum MRT. Da ich um 8.30 Uhr aber eh im Patientenmanagment anrufen sollte, um zu erfahren, ob unser reservierter Platz auf Intensivstation auch wirklich frei ist, nahm ich mir vor, es direkt bei dieser Gelegenheit mitzuteilen.
Ich telefonierte also während der Fahrt (als Beifahrer) mit der Uniklinik und war anschließend leider nicht wirklich schlauer als zuvor. Die nette Dame am anderen Ende der Leitung, konnte mir nur sagen, dass es noch nicht sicher sei und sie um halb 10 erneut auf ITS nachfragen könne. Sie würde mich also anrufen wollen, sobald es sicher ist.
Da macht man sich das ganze Wochenende Gedanken um den Eingriff und dann das. Natürlich wussten wir schon zuvor, dass es sein kann, dass die Station voll ist, doch wenn man nach Monaten endlich mal zum richtigen Zeitpunkt einen Stand erreicht hat, mit dem eine Narkose möglich ist, kann man Fall X nicht gebrauchen.
Gegen 10.30 Uhr dann der auf mehreren Ebenen erlösende und gleichzeitig beängstigende Anruf, dass wir uns auf den Weg machen können. Obwohl meine Vernunft die ganze Zeit an mein Herz appellierte, dass ich auf die „OP“ hoffen müsse, tat ich mir bis zum Zeitpunkt des Anrufs wirklich schwer damit.

Gegen 12 Uhr erreichten wir die Klinik und befanden uns natürlich direkt in der Mittagspausenzeit, sowie der Mittagsbesprechung der Ärzte.
Immerhin durften wir direkt unser Zimmer auf meiner absoluten Lieblingsstation beziehen und ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr ich mich darüber freute, dass es so klein ist, dass unmöglich ein weiteres Kind zu uns gelegt werden kann. Einzelzimmer – Tschakka! So lässt es sich besonders auf dieser Station sehr gut aushalten 😉
Im Laufe des Nachmittags wurde unser Elfenjunge von meinem Lieblingsoberarzt untersucht, bekam einen Zugang gelegt, darüber Blut abgenommen, wurde gemessen (68,5 cm) und gewogen (6800 g), meisterte ein EKG sowie ein Herzecho (geringere Rechtsherzbelastung als bei der letzten Kontrolle *yaaaaay*)und machte irgendwann deutlich, dass es ihm nun so langsam reicht.
Gegen Abend brachten wir auch noch die Aufklärung hinter uns und erfuhren, dass wir eventuell überhaupt keine Nacht auf Intensivstation verbringen müssen. Natürlich stellte seine Lunge weiterhin ein Risiko dar und es wäre nicht verwunderlich, wenn er erst mal eine Atemhilfe brauchen würde, sollte dies jedoch nicht der Fall sein, dürften wir auch die Nacht nach dem Eingriff zusammen in unserem Zimmer verbringen.
Oh wie ich mich über diese Neuigkeiten freute, auch wenn er natürlich nichts versprechen konnte.

13 Stunden nüchtern…

Im Laufe der Aufklärung erfuhr ich auch den weiteren Ablauf und musste schlucken. Da die Gastroenterologin zuerst sämtliche Spiegelungen im OP-Zentrum machen und ganz am Ende die PEG direkt auf der Intensivstation legen würde, könnte es auch 14 Uhr werden. Da der Oberarzt dies aber nicht wusste, legte er fest, dass unser kleiner Minizwerg ab 1 Uhr am kommenden Morgen keine Nahrung mehr zu sich nehmen darf.
Mit Pech müsste ich unseren armen kleinen Jungen also 13 Stunden nüchtern bei Laune halten… dreizehn STUNDEN! =O
Natürlich verstand ich das Argument, dass die OP im Ernstfall nicht stattfinden könnte, wenn er zuvor nicht lange genug nüchtern war, doch wie soll man es einem Baby begreiflich machen, ohne dass es sich allein gelassen fühlt?
Genau. Gar nicht. Tschüß bedürfnisorientiert 🙁

Am Abend legte ich ihm die hoffentlich letzte Nasensonde, um ihm den Rest seiner nächsten Mahlzeit aufsondieren und die letzte Mahlzeit um kurz vor 1 Uhr im Schlaf vollkommen sondieren zu können.
Befestigt wurde sie mit 3 Herzpflastern, die vom Nasenflügel bis zum Ohr reichten und das Ende der Sonde steckte letztendlich in seinem Body; immerhin sollte er sie sich möglichst nicht vorzeitig ziehen.
Kurz darauf schlief er auch schon selig in meinen Armen ein <3

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