Herbstverlosung <3

Vor einem Jahr fragte ich bei Räubersachen an, ob ich einen Gutschein kaufen könne, der dann direkt an den Gewinner meiner Verlosung geschickt würde.
Damals wollte ich meinen Umzug auf meine eigene Domain feiern, doch dann saß ich Nächte lang vor dem Bildschirm, um meinen Blog zu retten. Zusätzlich die ständige Sorge um den Elfen,  die Termine und Klinikaufenthalte… immer kam irgendwas dazwischen.

Geduldig wurde der Gutschein für mich aufbewahrt, unser Kontakt war stets freundlich und inzwischen bin ich sogar irgendwie froh, dass es sich so lange zog.
War es damals die Idee hinter vermieteter ökologischer  Kleidung für kleine Räuber die mir gefiel, bin ich heute vom kompletten Konzept überzeugt.
Wer der kleinen Firma bei Instagram folgt, merkt schnell, dass es einen roten Faden gibt, sich durch alles zieht. Hier steckt wirklich Herzblut dahinter und nicht etwas das Aufspringen auf einen möglichen neuen Trend.
Die Kleidung wird liebevoll repariert und ist durch zauberhafte Stickereien und Applikationen anschließend noch hübscher als zuvor und vor allem ist sie einzigartig. Verschickt werden die Bestellungen nicht etwa in neuen Kartons, sondern in welchen, die schon eine Geschichte zu erzählen haben und deren Leben nicht für Räubersachen begann.

Für mich ist dieses Unternehmen der Inbegriff der #Antiwegwerfgesellschaft und sollte unbedingt unterstützt werden. Daher freue ich mich wie ein Seitanschnitzel, heute e n d l i c h meine Verlosung zu starten <3

Einen Erfahrungsbericht der lieben Hebamme.Hebanni, könnt ihr hier lesen 🙂

Zusätzlich zu einem Gutschein von Räubersachen im Wert von 10 €, verlose ich den wundervollen „Träum von Daheim“-Tee aus biologisch angebauten Kräutern von Kräutermädchen.de.
Er schmeckt nicht nur lecker, sondern ist auch für Kinder geeignet und ganz vielleicht hilft er ja auch bei den ein oder anderen Bauchschmerzen 😉
Da zu ökologischer Kleidung, Herbstwetter und warmen Tee eine Lektüre für gemütliche Abende nicht fehlen darf, gehören auch die beiden Bücher „König Elch“ und „Herr Uhu macht Urlaub“ zum Gewinn *.*

Mitmachen kannst du wie folgt:

A – du folgst mir auf Instagram und lässt mir einen Kommentar unter dem Verlosungsbild da. Für ein Zusatzlos einfach das Foto unter dem Hashtag #elfenhimmelsHerbstzauber  reposten oder

B – du folgst mir auf Facebook und teilst diesen Artikel dort öffentlich. Für ein Zusatzlos einfach einen Freund verlinken 🙂

Ein Kommentar darüber, dass teilgenommen wurde, ist nicht notwendig, sorgt aber dafür, dass ich auch niemanden übersehe.

Das Gewinnspiel endet am 25. Oktober 2017 um 23.59 Uhr.
Ausgelost wird am 26. Oktober via random.org

Teilnahmebedingungen & rechtliches

  • Du musst 18 Jahre alt sein
  • Wohnsitz innerhalb der EU
  • Der Gewinner wird namentlich bei Instagram und Facebook genannt
  • nach 3 Tagen ohne Reaktion lose ich erneut
  • Der Rechtsweg ist ausgeschlossen

 

[Gastbeitrag] Räubersachen

Da Räubersachen.de wundervoll und unterstützenswert ist, der Elf aber so viel bricht, dass ich nur eigene Kleidung verwenden kann, fasste sich die liebe Hebamme.Hebanni ein Herz und schrieb einen kleinen aber feinen Erfahrungsbericht für mich <3

Räubersachen:

Vor fast 15 Monaten wurde ich zum zweiten Mal Mama.
Natürlich beschäftigte ich mich während der Schwangerschaft mit Kleidung und Ausstattung, holte die wenige aufbewahrte Kleidung des Buben hervor – hauptsächlich Cosilana, Disana, Engel.
Das meiste davon aus Wolle, Wolle/Seide oder guter Biobaumwolle. Qualitativ hochwertige, biologisch und ethisch korrekte Kleidung war uns damals wie heute wichtig.
Der Bube war ein Winterbaby, daher hatten wir deutlich mehr wärmende Wolle als Wolle/Seide oder ähnliches. Im Zuge diverser Online-Shoppingtrips bin ich dann auf Räubersachen gestoßen.
Eine Firma, die es sich zum Ziel gemacht hat, gute und hochwertige Kleidung an Familien zu vermieten. Das Konzept überzeugte mich SOFORT. Wie gerne hätte ich sowas schon beim Buben gehabt!!!

Denn, machen wir uns nichts vor: man kauft die schöne und vor allem kostspielige Kleidung und schwuppdiwupp ist das Baby raus gewachsen. Das hat mich immer sehr frustriert.
Ich testete also Räubersachen mit Schlüttlis, Schlafsäcken, einer Jacke, Hose und Overall – alles aus Wolle und vor allem Wollfleece.
Die erste Lieferung kam prompt, schön verpackt, unkompliziert und mit ihr nette Worte, Waschmittel und eine nette Beigabe. Auch der Rückversand ist kostenlos und absolut unproblematisch.
Ich für meinen Teil „räuberte“ die Kleidung mit der Wühlmaus ordentlich aus und wollte einige Teile sogar behalten – da der Mietpreis auf die Kleidung angerechnet wird, ist das mehr als fair!

Kurzum: nicht nur das Konzept, auch die wirklich tolle, liebevolle Umsetzung überzeugt mich völlig. Mittlerweile ist die Auswahl deutlich gewachsen 😉und einige Dinge sind schon sehr „ausgeräubert“. Räubersachen wäre aber nicht Räubersachen, wenn sie nicht auch dafür eine charmante Lösung hätten: zauberhafte Applikationen, Stickereien, … zieren nun die vermeintlich „kaputten“ Bodies, Hosen, Jacken etc. Das macht richtig gute Laune und senkt die Angst davor, die Sachen auch tatsächlich zu benutzen.
Preislich ist Räubersachen absolut angemessen.
Ich verschenke gerne Räubersachen zur Geburten, Geburtstagen und auch einfach so, wenn ich weiß, dass etwas benötigt wird. Eine schöne und sehr ökologische Art unsere Kinder in gute Kleidung zu hüllen und dabei noch etwas gegen die Wegwerfgesellschaft zu tun.

#WestFam2017, oder auch nicht.

22. September 2017 – 1 Tag bis zur #Westfam2017

Eigentlich wäre ich nun entweder schon im Auto auf dem Weg nach Münster, oder wäre noch auf einem Geburtstag, um mich dann morgen ganz ganz früh den Weg zu machen. Oder besser gesagt wird, denn das Ganze war als Ausflug für die komplette Familie gedacht.
Bambina wäre zum Teil in der Kinderbetreuung und bei meiner Tante gewesen, während ich die für mich interessanten Sessions besucht hätte und den Rest der Zeit bei meiner Mama am Stand meinen Schmuck präsentiert hätte.
Nein, du hast dich nicht verlesen. Ganz im Gegenteil. Seit kurzem verkaufe ich Schmuck für einen guten Zweck, sowie als kleines Nebeneinkommen für uns.
Hach wie perfekt es gewesen wäre… Blogger treffen, die ich virtuell schon lange kenne, mit meiner Herzdame Sessions besuchen und im gleichen Zug auch noch meiner Hauptzielgruppe den Schmuck in real, Farbe und zum Anfassen vorstellen.
Alles… der komplette Monat war dafür ausgelegt. Sauerstoff war bestellt, ich habe in Hoffnung auf Bestellungen oder Kooperationen Schmuck bestellt, geplant, umgeplant, mich nicht weiter darum gekümmert im September noch auf anderem Wege etwas zu verkaufen und war dennoch in guter Hoffnung auf den diesmonatigen Bonus.

Hätte hätte Fahrradkette.

Doch stattdessen bin ich mit dem Elfen mal wieder in der Klinik, wie sollte es auch anders sein.
In der Nacht von Montag auf Dienstag beschloss sein Körper von jetzt auf gleich sehr sehr krank zu werden, so dass er Dienstag Mittag direkt die Intensivstation bezog. Haarscharf schlitterte er an einem Tubus mit Sedierung vorbei und schockte uns sehr. Inzwischen durften wir zwar auf Normalstation umziehen, doch es geht ihm weiterhin alles andere als gut.
Bye, bye #WestFam… bye, bye große Chance. Hallo unnötige Kosten, Krankenhaubetten und Pflegepersonal.

Auf die Gefahr hin, dass es sich vollkommen falsch liest… unsere Kinder gehen immer immer i m m e r vor!
Keine Sekunde zögerte ich, nicht einen Moment bereue ich es. Dennoch stimmt es mich traurig. Es war mehr als „nur“ ein Bloggerkongress, mehr als „nur“ eine berufliche Chance, es ist eher etwas ganz persönliches.

  • Ich hätte meine Angst überwunden und hätte ein Event mit vielen fremden Menschen besucht. So wie ich bin.
  • wir freuten uns schon sehr auf die Tage bei meiner Herzdame und ich hätte nach über 1 Jahr endlich mein Patenkind zum ersten mal gesehen
  • außerdem hätte ich meine langjährige Bloggerkollegin Mamamulle kennengelernt

Manchmal ist es einfach frustrierend, so gar nichts planen zu können. Eigentlich war mir irgendwie, irgendwo in mir schon klar, dass es wieder nicht klappen wird und doch habe ich alle Hoffnung in dieses Wochenende gesetzt. Vielleicht ist es dieses mal anders, dachte ich und wurde eines besseren belehrt. Für die kommende Zeit heißt das also, dass ich lieber nichts mehr plane und spontan die guten Tage nutze, um nicht wieder und wieder alles absagen zu müssen.
Wie sagte der Stationsarzt in einem anderen Zusammenhang so schön „Ihr Kind hat einfach eine schwerst kranke Lunge, da steckt man so ganz und gar nicht drin.“
Egal wie gut es im einen Moment scheint, in 5 Minuten kann es schon ganz anders aussehen, denn seine Lunge ist krank. Sehr sehr krank. Vor einigen Jahren noch, hatten Kinder wie er überhaupt keine Chance.
Wir müssen uns „einfach“ bewusst machen, dass die Zeit dir wir mit ihm haben wertvoller ist, als unsere eigenen Wünsche, denn im schlimmsten Fall bringt sie uns niemand zurück.

Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett.
Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung und Zusammenstellung auch schon raus und da wir von den vorherigen Anträgen verwöhnt waren, hatten wir ein ganz gutes Gefühl dabei.

Das Bett unserer Wahl war das Timmy I von Kayserbetten mit dem Einlegrahmen KR8 in 140×70 cm – in dieser Kombination einfach perfekt für unseren Elfen.
Aufgrund des Monitors, der Abfälle und dem Reflux, an dem er sich gerne verschluckt, weshalb ich schnell reagieren können muss, sollte er weiterhin bei uns im Zimmer schlafen, weshalb kein größeres Bett möglich ist.
Zum Glück ließen wir uns in diesem Punkt auch nicht beirren, denn spätestens jetzt mit der Heimbeatmung, würde ich ihn nicht mehr alleine in einem anderen Zimmer schlafen lassen wollen.

„Wir liefern Ihr Bett morgen.“

1 Monat verging… 2 Monate vergingen… *riiiiing*
„Ja hallo *xyz* hier, wir haben Ihr Pflegebett hier stehen und liefern es morgen (Dienstag)“
Was? Wie? Eine verdatterte Lena am Telefon und am anderen Ende die so gar nicht begeisterte Dame, weil eine so kurzfristige Lieferung bei uns einfach nicht möglich war.
Ich erklärte ihr also, dass uns versichert wurde, wir würden um die 2 Wochen vorher Bescheid bekommen, da wir es auch irgendwie planen müssen.
Ja… nee… 2 Wochen, das geht nicht. Sie könnte uns sonst nur noch den Donnerstag anbieten.
3 Tage… na gut, dann müssen wir eben sehen, dass wir es irgendwie möglich machen… IRGENDWIE!
Immerhin haben wir ein Wasserbett, das noch abgepumpt und verschoben werden muss… dann müssen die Möbel umgestellt werden und der Held kommt erst spät abends von der Hochschule nach Hause. Theoretisch hätten wir uns schon seit Antragstellung um das Umräumen kümmern können, doch da wir nicht wussten was für ein Bett wir letztendlich bekommen und wie lange es überhaupt dauern wird, wollten wir zumindest die Genehmigung abwarten. Eigentlich wusste unser Sanitätshaus das auch… doch dazu kommen wir noch.

Unser Elfenkind war gerade aber mal wieder am kränkeln und am nächsten Tag war schon wieder unklar, ob wird nicht wieder in der Klinik landen, was eine Lieferung vollkommen unmöglich machte. Also rief mein Held dort an, um den Termin zu verschieben; die Dame am Telefon meinte auch direkt, dass sie es weiterleiten wird.
Mittwoch morgen bekommt er einen Anruf auf seine Handynummer, bezüglich der Bestätigung des Termins… vollkommen irritiert wies er darauf hin, dass er den Termin am Vortag abgesagt hatte und dass das Bett auf keinen Fall am morgigen Tag geliefert werden kann. Ooooh war die Dame sauer, das ginge ja wohl nicht und jetzt müssten sie engagierte Leute bezahlen, ohne den Auftrag ausführen zu können.
Langsam wurde ich stutzig…. mit einem komischen Gefühl loggte ich mich in unser Mailkonto ein, um unserem zuständigen Rehatechniker zu schreiben und da war sie – die Mail.bett

Ooookay. Ooooookay. OKAY. I r g e n d w a s stimmt hier nicht.
(Ich kann kaum glauben, wie naiv und unwissend wir zu diesem Zeitpunkt noch waren :D)
In vollkommener Überzeugung, Montag mit unserem Sanitätshaus telefoniert zu haben, schnappte ich mir die Anrufliste und verglich die Nummern… die ersten Ziffern stimmten über ein, doch dann ging die Vorwahl unterschiedlich weiter. Google mein Freund & Helfer spuckte mir innerhalb von Sekunden den Namen zur Nummer aus und ich verstand noch weniger. Wirklich. In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur veräppelt.

Verwirrung.

Um die verwirrte Geschichte aufzuklären, brachte ich den Elfen zu meiner Mama, nahm ihr Telefon und rief zuerst die Nummer an, die mich angerufen hatte und fragte, wer sie denn eigentlich sind und was sie mit dem Bett zu tun hätten. Ich wurde weitergeleitet und ehrlich, ich habe selten mit so vielen, so unfreundlichen Menschen gesprochen.
Sie erklärten mir, dass unsere Kasse bei ihnen einen Kostenvoranschlag für ein Bett angefordert haben, das günstiger war als das Ursprüngliche und sie somit den Zuschlag bekommen hätten. Irritiert fragte ich, wie sie denn einen Kostenvorschlag für ein Bett erstellen können, wenn sie das Kind und die Besonderheiten überhaupt nicht kennen? Na immerhin sei es ja genau das selbe Bett und sie hätten es nun mal eingelagert.
So langsam lichtete sich der ganze Sachverhalt, doch glücklicherweise blieb ich misstrauisch und fragte nach, ob es denn wirklich ganz identisch sei?
Natürlich, Timmy I mit Einlegrahmen KR5 in 170x90cm und ich musste tatsächlich lachen.
So viel also zum Thema „genau das gleiche Bett“ 😀
Der Dame am Telefon teilte ich somit mit, dass sie das Bett überhaupt nicht liefern brauchen, da sie es direkt wieder mitnehmen könnten. Der Hauptpunkt an diesem Bett war die schrägverstellbare Liegefläche, die hier nicht gegeben war.
Außerdem fragte ich, ob wir da nun jetzt schon Widerspruch einlegen könnten, oder wie genau das nun ablaufen würde. Daraufhin teilte sie mir mit, dass das Bett noch gar nicht genehmigt ist und wir es „nur zum testen“ geliefert bekommen hätten… um zu sehen ob es so passt, oder nicht.
Also rief ich bei unserer Kasse an und erklärte die Situation, inzwischen hatte diese Dame unserer Kasse schon übermittelt, dass wir die Lieferung storniert haben und das Bett nicht möchten.

Lagerungskeile wären billiger.

Leider war die zuständige Sachbearbeiterin nicht da, weshalb ich im Laufe des nächsten Tages einen Rückruf erhalten sollte. Doch dieser kam *natürlich* nicht, woraufhin ich Freitag direkt wieder dort anrief.
Dieses Mal hatte ich unsere SB am Telefon, die sich mit ihrer Kollegin besprochen hatte und mir vorschlug, dem Elfen doch einfach Lagerungskeile rezeptieren zu lassen. Sie wären günstig, er würde mir erhöhtem Oberkörper schlafen und die Genehmigung wäre schnell unterschrieben… ich meldete zwar meine Zweifel an, dass es nicht richtig funktionieren würde, doch sie meinte, ich solle es doch einfach mal testen.
Anderenfalls müsste es über dem medizinischen Dienst laufen, denn sie haben kein schrägverstellbares Kinderbett im Pool und es müsste somit neu gekauft werden.
Da ich mir unsicher und vollkommen überrumpelt war, sagte ich, dass ich es gerne in der kommenden Woche mit dem SPZ und der cf Ambulanz besprechen möchte und mich anschließend melden würde. So weit so gut, doch da war noch das Problem mit den 170×90 cm.

Dass man sich die Größe nicht aussuchen kann, war mir klar, doch wenn das Bett einfach nicht in den Raum passt, ist es ja auch keine Option.
Die wirklich freundliche Dame teilte mir dann zwar mit, dass dies überhaupt nicht sein könne und er dann ja gar nicht lange in das Bett passen würde. Ihre Tochter hätte immerhin schon seit sie 4 Jahre alt ist ein großes Bett; ich musste schmunzeln, denn Bambina war mit ihren 120 cm bei gerade frischen 5 Jahren vergleichsweise ein Riese und schläft auch heute noch in einem 140 cm langen Bett 😀
Nachdem sie in den Computer geschaut hatte, stellte sie allerdings fest, dass es doch ein geeignetes Bett geben würde…. allerdings mit 120×60 cm. Jo. Ähm. Okay.
Wenige Tage später besprach ich es bei unserem Termin im SPZ, doch Lagerungskeile kamen überhaupt nicht in Frage. Sie hätten schließlich nicht grundlos ein Bett mit Schräglage verordnet, ganz egal ob die Kasse Geld sparen möchte, oder nicht. Wusch. Stein vom Herz und so.
Somit teilte ich unserer Kasse mit, dass sie gerne den MDK einschalten können, die günstigere Variante von unseren Ärzten aber leider nicht befürwortet wird. Außerdem fragte ich, ob sie noch was schriftliches bräuchten, was allerdings verneint wurde.
30 Minuten später klingelte das Telefon und die Sachbearbeiterin teilte mir mit, dass eine ärztliche Stellungnahme doch ganz praktisch wäre, um sie dem medizinischen Dienst direkt mitzuschicken. Spart a) Zeit und b) wissen sie auch direkt, weshalb die Keile nicht aus ärztliher Sicht nicht ausreichen.
Gesagt getan. Ärztlichen Schrieb angefordert, eingereicht und wenige Tage später kam die Mitteilung, dass  unser Antrag nun an den medizinischen Dienst übermittelt wurde.

E n d l i c h.

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Inzwischen war nämlich schon Ende Mai und der Elf mit CPAP zu Hause.
Ende Juni dann der ersehnte Brief mit der Genehmigung und der Überraschung, dass nun doch unser Sanitätshaus den Zuschlag bekommen hatte und uns beliefern wird ❤
Die bestellten das Bett auch postwendend, wobei die Firma aber gerade Lieferschwierigkeiten hatte und sich das Ganze noch mal etwas verzögerte.
Vor etwa 2,5 Wochen wurde es dann letztendlich geliefert und aufgebaut, was das Highlight beider Kinder war. Leider bemerkte der Elf aber noch am selben Tag, dass er nun rundherum, an allen 4 Seiten ein Holzgitter hat, das sich bestens dafür eignet, den Kopf  dagegen zu schlagen. Anders als im Familienbett, wo abgesehen von der Wand an der es stand, alles weich war.
Da wir den Elfen somit gerade noch nicht darin schlafen lassen können, durfte die stolze große Schwester das neue Bett einweihen und freute sich unglaublich darüber.
In der Zwischenzeit warten wir auf die Genehmigung von Schutzpolstern, dass er sich nicht mehr ernsthaft verletzten und sein Bett letztendlich auch benutzen kann 🙂

 

Klitzekleine wundervolle Klinikmomente 

Extremfrühchen SSW 27

Ach mein kleiner Wunderelf ❤
Durch die kleine Sofia von der youtubefamilie musste ich gerade wieder zurück an unsere Zeit auf Intensivstation denken.
An das tägliche zurücklassen des kleinen Menschleins, das Hoffen und Bangen, die Geräusche der Beatmung und der Monitore, die… an den Geruch und die wohlige Wärme im Perinatalzentrum.
Doch ganz besonders, an all die vielen kleinen, wunderbaren Momente <3
Das erste zum kleinen Schlitz geöffnete Auge nach 3 Wochen, der erste zaghafte kleine Piepton nach 4 Wochen, der erlösende Anruf nach seiner Herz-OP nach 5 Wochen und die große große Freude, als er endgültig extubiert werden konnte!
Das Schnuppern des Elfendufts in der Inkubatorluft, die Emotionen die ich bei jedem Betreten der ITS empfand, das Gefühl des ersten Kuschelns, eine Handvoll Mensch Haut auf Haut im Shirt, der Stolz nachdem ich ihm zum ersten Mal 1 ml Milch sondieren durfte, das erste Lächeln, das erste Mal wickeln nach 10/11 Wochen, der Moment, als ich ihn endlich selbst waschen, umziehen und aus dem Bettchen nehmen durfte… nach mehr als 2 langen Monaten.
Die stetig wachsende Liebe und Bindung zu diesem Kind, bei dem ich täglich nur wenige Stunden sein und für das ich gefühlt so wenig tun konnte. Es war, als hätte ich einen exklusiven VIP-Platz in der Werkstatt Mensch bekommen und die Erlaubnis dabei zuzusehen, wie sich das Leben immer mehr in dem kleinen Körper entfaltete.
Das sonderbare Gefühl, als eines Mittags ein anderer Inkubator neben dem Elfen im Isolationszimmer stand. Der Spiegel, der mir vorgehalten wurde, wenn die Eltern mit ihrem 900 g Baby kuschelten, der wunderschöne Gesang der anderen Mama und die tiefe Freundschaft, die daraus entstand.
Der plötzliche Umzug auf Normalstation nach 13 Wochen Intensivstation und die große Freude, als das andere Baby in der selben Nacht ebenfalls zu uns verlegt wurde.
Die ersten selbst getrunkenen Schlückchen, der überwältigende Moment, ihn nach 12 Wochen versuchsweise anlegen und stillen zu dürfen, die Überraschung als er nach über 3 Monaten nur noch eine Sauerstoffbrille benötigte. Die Frage des leitenden Oberarztes im Treppenhaus, ob wir wohl schon Freitag gehen könnten und das Gefühlschaos, das dadurch über mir einbrach.
Ja. Natürlich wollte ich ihn endlich rund um die Uhr bei mir haben, doch nach 4.5 Monaten Klinik und 2 Monaten Tag für Tag im selben Zimmer mit meiner neuen Freundin, konnte ich mir so gar nicht vorstellen, einfach so zur Normalität überzugehen. Wobei… Normalität war es ja auch wieder nicht, denn wir verließen die Klinik schließlich mit Monitor und Sauerstoff.
Außerdem war doch noch SO viel zu tun… denn auch nach dieser langen Zeit, kam es doch sehr plötzlich für mich, dass wir 2 Tage später schon mit Baby zu Hause sein sollten.
Also strich ich noch in der gleichen Nacht unser Schlafzimmer neu, besuchte den Elfen nach einem kurzen Schläfchen und musste mich kurz darauf schon wieder verabschieden, um noch die letzten wichtigen Dinge zu besorgen. Am Abend noch mal kurz kuscheln und dann verbrachten wir auch schon die letzte Nacht zu dritt zu Hause.
In mir tobte das Chaos, denn Freude und Trauer vermischten sich zu seinem Tornado und ich wusste schließlich nicht mehr, ob ich nun aus Freude, Traurigkeit, oder Angst weinte.
Freitag Morgen verließen wir zeitig das Haus und da war sie schließlich, die Aufregung!

Zum ersten Mal hatten wir die Babyschale dabei und wussten, dass wir nicht mehr ohne unser Kind nach Hause kommen würden. Endlich konnte ich ihm unser Heimgehoutfit anziehen, das so liebevoll zusammengestellt war. Dieser Moment, in dem ich ihm die Klinikkleidung aus und seine eigene anzog, war einfach magisch. Kurz darauf durften wir auch zum ersten mal MIT ihm das Gebäude verlassen, um zur Nachkontrolle in die Chirurgie zu fahren. 

Am Abend konnten wir schließlich gehen und es war komisch, ihn zum letzten Mal aus seinem Bettchen zu nehmen, seine letzte Windel zu wiegen und ein letztes mal die Kliniksensoren zu entfernen. Aufregung, pure Aufregung und dann kam der schlimmste Moment unserer Entlassung… ich musste mich von Anika verschieden. Es war schrecklich… einfach absolut grausam… ich weinte und weinte, so sehr schmerzte es, nun getrennt zu sein 🙁
Dieses Gefühlschaos ist unbeschreiblich und der intensive Schmerz überraschte mich selbst.
Ein wenig durfte ich noch weinen, bevor Bambina den Balkon entlang gerannt kam und freudig hüpfend vor dem Fenster stand! Sie konnte es nicht mehr erwarten, ihren Bruder ENDLICH sehen und berühren zu dürfen. Ihre Freude, das Leuchten in den Augen und der ganze Stolz erfüllten mein Herz sofort und es klopfte mir bis zum Hals, als wir die Tür öffneten und zu ihr nach draußen gingen.
Sie kam direkt auf uns zu, bestaunte ihren kleinen Bruder und ich hätte vor Freude tanzen können. Unsere beiden Kinder zusammen zu sehen, war das Schönste überhaupt. Noch heute kann ich Bambinas Freude spüren und das Glücksgefühl, das mich dabei durchströmte <3

Vor 18 Monaten begann unsere Reise zu viert und sie hielt & hält auch heute noch viele viele Turbulenzen, Stürze und auch Gipfelstürmer für uns bereit. So schwer die Klinikzeit auch war, ich würde sie nicht eintauschen wollen. Denn diese ganzen kleinen und großen wundervollen Momente hätte es anders nicht in dieser Intensität gegeben 🙂

Wochenrückblick KW 10/2017

Wochenrückblick


Daumen hoch für: Therapiestuhl genehmigt, Bildungskredit 2.0 bewilligt & Ergotherapie für Bambina
Daumen runter für: Influenza, Bronchitis und Blasenentzündung bei Bambina, unzählige Arztbesuche und eine zerbrochene Tamiflu Flasche vom Elfen
Hörenswert: Amazon Music 😉
Sehenswert: Bates Motel
Gegessen: momentan am liebsten jeden Tag Kartoffeln mit Spinat 🙈
Getrunken: WASSER!, 1 Flasche Cola Light, Tee und *Schande über mich* Energy Drink
Geärgert: die kaputte Autobatterie & diese Mahnung, die mich dazu zwingt, meine MPU schneller zu machen, als ich möchte :-/
Gefreut: Bambinas Fieber ist heute ENDLICH gesunken!!! Der Therapiestuhl wurde problemlos genehmigt UND ich hatte gestern einen wunderschönen Abend *.*
Gestaunt: Unglaublich, dass Bambina ihre 19 ml Antibiotikum tatsächlich 2x/Tag ohne Theater komplett nimmt =O
Gelesen: Fachtexte bezüglich Lungenerkrankungen im Kindesalter
Bewundert: die gestrige Ansprache unserer Gemeindediakonin war unglaublich gut!
Auf der Skala von 1-10: 2-3
Gut zitiert: „Oh, alte Bekannte :-)” – “Schau mal, hier steht, dass ich Ärztin bin und Du bist wirklich ganz arg ansteckend!” Fr. Dr. R. – eine meiner liebsten Intensivärzte <3

SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂