Mein 2017

Ganz grob auf einer Skala von 1 bis 10: Wie war Dein Jahr?

Von 0 bis 10 war alles dabei.

2. Zugenommen oder abgenommen?

Zugenommen… abgenommen… wieder zugenommen…

3. Haare länger oder kürzer?

Länger, länger, länger, länger <3

4. Kurzsichtiger oder weitsichtiger?

Kurzsichtiger, mit Brille 😀

5. Mehr Kohle oder weniger?

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Auf dem Weg zur PEG – Teil 2

(Teil 1)

15.11.2016

Vermutlich merkte der kleine Elf, dass etwas anders war als sonst, denn die Sonde lag tatsächlich auch am späten Vormittag noch.
Nachdem er um 11 Uhr ganze 10 Stunden nüchtern war, konnte über die Nasensonde sogar noch der Magenrest überprüft werden, bevor er langsam auf die Operation vorbereitet wurde.
Obwohl er so lange ohne Nahrung war, lachte er immer noch jeden freudig zappelnd an und ließ sich vollkommen problemlos ablenken.

Gemeinsam mit seiner Spieluhr trug ich ihn auf Intensivstation, wo dann auch der Eingriff stattfinden sollte. Die Schwestern schoben sein Bett neben uns her und wir gingen direkt ins erste Zimmer auf Station, wo uns meine absolute Lieblingsschwester aus Frühchenzeiten freudig begrüßte <3
Nun legte ich ihn in sein Bettchen, um ihn an die dortigen Monitore und den Sauerstoff aus dem Wandanschluss anzuschließen. Bis die Ärzte kamen, nahm ich ihn erneut auf den Arm, wobei ich damit wohl mehr mich als ihn beruhigte.
Es dauerte nicht mehr lange, bis letztendlich alle wichtigen Personen anwesend waren und es losgehen konnte. Während er die Sedierung gespritzt bekam, lag er weiter in meinen Armen; das Zimmer verließ ich erst, als er schon so gut wie im Lala-Land war und seinen Tubus gelegt bekommen sollte.

Die Wartezeit verbrachte ich mit einem Buch im Elternzimmer vor der Station. Ursprünglich sollte der Eingriff 30 Minuten dauern, ich wartete und wartete… 40 Minuten.. 50 Minuten… 1 Stunde… irgendwann wurde mir mulmig und ganz flau in der Magengegend. Wieso dauerte das nur so lange?
Nach ganzen 1,5 Stunden verließ die Gastroenterologin endlich die Intensivstation und teilte mir mit, dass die PEG Sonde ohne Bauchschnitt gelegt werden konnte.
Es war nur etwas problematischer, da seine Speißeröhre sowie der Mageneingang sehr klein waren, wodurcch sie mit der Halteplatte nur schwer durchkamen und die Sonde zusätzlich noch an einer ungewöhnlichen Stelle im Magen angelegt werden musste. Davon abgesehen verlief allerdings alles nach Plan, er war stabil und musste sich nur noch etwas ausschlafen.
Gegen 14 Uhr konnte er auch schon extubiert werden und weinte anschließend bitterlich, auch ich konnte ihn kaum beruhigen, so durcheinander war er noch von der Narkose.
Etwa 2 Stunden später war er deutlich klarer und konnte entgegen aller Erwartungen schon wieder auf Normalstation verlegt werden.
Vor der Operation war die größte Sorge, dass wir ihn anschließend nicht so schnell von der Beatmung bekommen, oder seine Lunge den Eingriff nicht gut verkraften würde.
Doch es kam ganz anders – einfach gesagt hat die kurze Beatmung seine Lungenbläschen sozusagen „aufgepustet“, wodurch er fast eine Woche lang kaum Sauerstoff benötigte.

16./17.11.2016

Da wegen der Vollnarkose zu erwarten war, dass der Verdauungstrakt noch ein Weilchen träge ist, sollte unser Elfenkind weitere 48 Stunden nüchtern bleiben. Die Gefahr war einfach zu groß, dass sich Nahrung im Magen staut und dann durch das Stoma nach außen gedrückt würde.
Doch der kleine Kämpfer meisterte auch das super und hielt die Zeit vorbildlich durch; besser als ich, denn ich konnte ja schlecht vor seinen Augen essen 😉
Nach etwa 44 Stunden machte er deutlich, dass er nun doch ganz gerne wieder etwas trinken möchte und musste aktiver abgelenkt werden.
Da die Wunde aber sehr schön aussah, er das eingelagerte Wasser langsam ausschied und bei der Visite auch wieder schöne Darmgeräusche zu hören waren, wurden die letzten 2 Stunden gestrichen. Er durfte also nach ganzen 56 Stunden ohne Nahrung endlich die ersten 60 ml Milch bekommen.
Ab diesem Zeitpunkt wurde die Menge langsam gesteigert; anfangs nur wenige kleine Mahlzeiten, die nach und nach regelmäßiger wurden und ab dem 19.11.2016 pro Mahlzeit um je 10 ml erhöht wurden.

Nach genau 7 Tagen durften wir schließlich die Klinik mit einem PEG-Baby verlassen 🙂

Gedanken einer Mutter.

Während deine Schwester bei der Ergotherapie ist, nutze ich das schöne Herbstwetter und mache einen Spaziergang mit dir.
Wir laufen einen wunderschönen Weg inmitten bunter Bäume, mit ihren orangenen und gelben Blättern. Du freust dich darüber, geschoben zu werden und ich genieße den Moment der Ruhe, in wunderbar kalter Oktoberluft.
Schneidende Kälte, das Gefühl von kühlender Luft in meiner Lunge; eine wahre Wohltat für mich.

Am Ende des Weges st0ßen wir auf einen kleinen, wunderschönen, friedlichen Waldfriedhof. Ein kleines Mäuerchen trennt die Gräber direkt vom Wald, überall liegen bunte Blätter und laden uns dazu ein, über die kleine Fläche zu laufen.
Mit einem Lächeln im Herzen stelle ich fest, dass nirgends ein Kind begraben liegt. So unschuldig; einzig  und allein durch Menschen belegt, die ihr Leben schon gelebt haben und nicht aus dem Leben gerissen wurden, bevor es überhaupt begonnen hatte.

Und dann sehe ich ihn. Den Platz, der so perfekt wäre, für den Fall der Fälle, wenn wir dich ziehen lassen müssten. Natürlich müssen wir es nicht. Du lebst, kämpfst und bist das tapferste Kind, das ich kenne. Und doch sind sie da, diese fiesen, kleinen, stechenden Gedanken. Das „und was wenn doch?“. Die mit Traurigkeit vermischte Angst im Hintergrund, gut versteckt hinter all der Freude und doch irgendwie da.
In diesem Moment überrollt es mich, wie ich dort mit dir im Kinderwagen an der Stelle stehe, die so perfekt wäre… für den Fall…

Du beschwerst dich, weil wir uns nicht mehr bewegen und reißt mich aus meinen trübsinnigen Gedanken. Recht hast du. Also laufen wir gemeinsam durch die letzten Reihen, dieser friedlichen Ruhestätte. Am Ende kommen wir ganz bewusst noch mal an dieser… an „deiner“ Stelle vorbei und ein Lächeln macht sich in meinem Herzen breit. Du bist hier. Hier bei mir, direkt vor meinen Augen und lachst mich an.

Schnell machen wir uns auf den Rückweg, über den magischen Weg, der uns zu deiner Schwester führt. Auf der Hälfte halten wir an, ein Gefühl, einfach so aus dem nichts. Zu unserer rechten ein Mariendenkmahl und auf der linken Seite ein Baum, der mir besonders ins Auge fällt… verwunschen, knollig… fast märchenhaft.
Daneben ein mit Efeu bewachsener Baum und kleinen Kostbarkeiten. Vorsichtig komme ich ihm näher, verlasse den festen Weg und sehe 2 wundervolle Baumperlen, die ich kurz darauf in meine rechte Tasche gleiten lasse.

„Das ist er“, denke ich und fühle den Frieden, der sich in mir breit macht.
Der Platz, an dem Du, unser Sonnenschein, für immer schlafen wirst.

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Gedanken einer Mama, mit einem schwer kranken kind.

Herbstverlosung <3

Vor einem Jahr fragte ich bei Räubersachen an, ob ich einen Gutschein kaufen könne, der dann direkt an den Gewinner meiner Verlosung geschickt würde.
Damals wollte ich meinen Umzug auf meine eigene Domain feiern, doch dann saß ich Nächte lang vor dem Bildschirm, um meinen Blog zu retten. Zusätzlich die ständige Sorge um den Elfen,  die Termine und Klinikaufenthalte… immer kam irgendwas dazwischen.

Geduldig wurde der Gutschein für mich aufbewahrt, unser Kontakt war stets freundlich und inzwischen bin ich sogar irgendwie froh, dass es sich so lange zog.
War es damals die Idee hinter vermieteter ökologischer  Kleidung für kleine Räuber die mir gefiel, bin ich heute vom kompletten Konzept überzeugt.
Wer der kleinen Firma bei Instagram folgt, merkt schnell, dass es einen roten Faden gibt, der sich durch alles zieht. Hier steckt wirklich Herzblut dahinter und nicht etwa das Aufspringen auf einen möglichen neuen Trend.
Die Kleidung wird liebevoll repariert und ist durch zauberhafte Stickereien und Applikationen anschließend noch hübscher als zuvor und vor allem einzigartig. Verschickt werden die Bestellungen nicht etwa in neuen Kartons, sondern in welchen, die schon eine Geschichte zu erzählen haben und deren Leben nicht für Räubersachen begann.

Für mich ist dieses Unternehmen der Inbegriff der #Antiwegwerfgesellschaft und sollte unbedingt unterstützt werden. Daher freue ich mich wie ein Seitanschnitzel, heute e n d l i c h meine Verlosung zu starten <3

Einen Erfahrungsbericht der lieben Hebamme.Hebanni, könnt ihr hier lesen 🙂

Zusätzlich zu einem Gutschein von Räubersachen im Wert von 10 €, verlose ich den wundervollen „Träum von Daheim“-Tee aus biologisch angebauten Kräutern von Kräutermädchen.de.
Er schmeckt nicht nur lecker, sondern ist auch für Kinder geeignet und ganz vielleicht hilft er ja auch bei den ein oder anderen Bauchschmerzen 😉
Da zu ökologischer Kleidung, Herbstwetter und warmen Tee eine Lektüre für gemütliche Abende nicht fehlen darf, gehören auch die beiden Bücher „König Elch“ und „Herr Uhu macht Urlaub“ zum Gewinn *.*

Mitmachen kannst du wie folgt:

A – du folgst mir auf Instagram und lässt mir einen Kommentar unter dem Verlosungsbild da. Für ein Zusatzlos einfach das Foto unter dem Hashtag #elfenhimmelsHerbstzauber  reposten oder

B – du folgst mir auf Facebook und teilst diesen Artikel dort öffentlich. Für ein Zusatzlos einfach einen Freund verlinken 🙂

Ein Kommentar darüber, dass teilgenommen wurde, ist nicht notwendig, sorgt aber dafür, dass ich auch niemanden übersehe.

Das Gewinnspiel endet am 25. Oktober 2017 um 23.59 Uhr.
Ausgelost wird am 26. Oktober via random.org

Teilnahmebedingungen & rechtliches

  • Du musst 18 Jahre alt sein
  • Wohnsitz innerhalb der EU
  • Der Gewinner wird namentlich bei Instagram und Facebook genannt
  • nach 3 Tagen ohne Reaktion lose ich erneut
  • Der Rechtsweg ist ausgeschlossen

 

[Gastbeitrag] Räubersachen

Da Räubersachen.de wundervoll und unterstützenswert ist, der Elf aber so viel bricht, dass ich nur eigene Kleidung verwenden kann, fasste sich die liebe Hebamme.Hebanni ein Herz und schrieb einen kleinen aber feinen Erfahrungsbericht für mich <3

Räubersachen:

Vor fast 15 Monaten wurde ich zum zweiten Mal Mama.
Natürlich beschäftigte ich mich während der Schwangerschaft mit Kleidung und Ausstattung, holte die wenige aufbewahrte Kleidung des Buben hervor – hauptsächlich Cosilana, Disana, Engel.
Das meiste davon aus Wolle, Wolle/Seide oder guter Biobaumwolle. Qualitativ hochwertige, biologisch und ethisch korrekte Kleidung war uns damals wie heute wichtig.
Der Bube war ein Winterbaby, daher hatten wir deutlich mehr wärmende Wolle als Wolle/Seide oder ähnliches. Im Zuge diverser Online-Shoppingtrips bin ich dann auf Räubersachen gestoßen.
Eine Firma, die es sich zum Ziel gemacht hat, gute und hochwertige Kleidung an Familien zu vermieten. Das Konzept überzeugte mich SOFORT. Wie gerne hätte ich sowas schon beim Buben gehabt!!!

Denn, machen wir uns nichts vor: man kauft die schöne und vor allem kostspielige Kleidung und schwuppdiwupp ist das Baby raus gewachsen. Das hat mich immer sehr frustriert.
Ich testete also Räubersachen mit Schlüttlis, Schlafsäcken, einer Jacke, Hose und Overall – alles aus Wolle und vor allem Wollfleece.
Die erste Lieferung kam prompt, schön verpackt, unkompliziert und mit ihr nette Worte, Waschmittel und eine nette Beigabe. Auch der Rückversand ist kostenlos und absolut unproblematisch.
Ich für meinen Teil „räuberte“ die Kleidung mit der Wühlmaus ordentlich aus und wollte einige Teile sogar behalten – da der Mietpreis auf die Kleidung angerechnet wird, ist das mehr als fair!

Kurzum: nicht nur das Konzept, auch die wirklich tolle, liebevolle Umsetzung überzeugt mich völlig. Mittlerweile ist die Auswahl deutlich gewachsen 😉und einige Dinge sind schon sehr „ausgeräubert“. Räubersachen wäre aber nicht Räubersachen, wenn sie nicht auch dafür eine charmante Lösung hätten: zauberhafte Applikationen, Stickereien, … zieren nun die vermeintlich „kaputten“ Bodies, Hosen, Jacken etc. Das macht richtig gute Laune und senkt die Angst davor, die Sachen auch tatsächlich zu benutzen.
Preislich ist Räubersachen absolut angemessen.
Ich verschenke gerne Räubersachen zur Geburten, Geburtstagen und auch einfach so, wenn ich weiß, dass etwas benötigt wird. Eine schöne und sehr ökologische Art unsere Kinder in gute Kleidung zu hüllen und dabei noch etwas gegen die Wegwerfgesellschaft zu tun.

#WestFam2017, oder auch nicht.

22. September 2017 – 1 Tag bis zur #Westfam2017

Eigentlich wäre ich nun entweder schon im Auto auf dem Weg nach Münster, oder wäre noch auf einem Geburtstag, um mich dann morgen ganz ganz früh den Weg zu machen. Oder besser gesagt wird, denn das Ganze war als Ausflug für die komplette Familie gedacht.
Bambina wäre zum Teil in der Kinderbetreuung und bei meiner Tante gewesen, während ich die für mich interessanten Sessions besucht hätte und den Rest der Zeit bei meiner Mama am Stand meinen Schmuck präsentiert hätte.
Nein, du hast dich nicht verlesen. Ganz im Gegenteil. Seit kurzem verkaufe ich Schmuck für einen guten Zweck, sowie als kleines Nebeneinkommen für uns.
Hach wie perfekt es gewesen wäre… Blogger treffen, die ich virtuell schon lange kenne, mit meiner Herzdame Sessions besuchen und im gleichen Zug auch noch meiner Hauptzielgruppe den Schmuck in real, Farbe und zum Anfassen vorstellen.
Alles… der komplette Monat war dafür ausgelegt. Sauerstoff war bestellt, ich habe in Hoffnung auf Bestellungen oder Kooperationen Schmuck bestellt, geplant, umgeplant, mich nicht weiter darum gekümmert im September noch auf anderem Wege etwas zu verkaufen und war dennoch in guter Hoffnung auf den diesmonatigen Bonus.

Hätte hätte Fahrradkette.

Doch stattdessen bin ich mit dem Elfen mal wieder in der Klinik, wie sollte es auch anders sein.
In der Nacht von Montag auf Dienstag beschloss sein Körper von jetzt auf gleich sehr sehr krank zu werden, so dass er Dienstag Mittag direkt die Intensivstation bezog. Haarscharf schlitterte er an einem Tubus mit Sedierung vorbei und schockte uns sehr. Inzwischen durften wir zwar auf Normalstation umziehen, doch es geht ihm weiterhin alles andere als gut.
Bye, bye #WestFam… bye, bye große Chance. Hallo unnötige Kosten, Krankenhaubetten und Pflegepersonal.

Auf die Gefahr hin, dass es sich vollkommen falsch liest… unsere Kinder gehen immer immer i m m e r vor!
Keine Sekunde zögerte ich, nicht einen Moment bereue ich es. Dennoch stimmt es mich traurig. Es war mehr als „nur“ ein Bloggerkongress, mehr als „nur“ eine berufliche Chance, es ist eher etwas ganz persönliches.

  • Ich hätte meine Angst überwunden und hätte ein Event mit vielen fremden Menschen besucht. So wie ich bin.
  • wir freuten uns schon sehr auf die Tage bei meiner Herzdame und ich hätte nach über 1 Jahr endlich mein Patenkind zum ersten mal gesehen
  • außerdem hätte ich meine langjährige Bloggerkollegin Mamamulle kennengelernt

Manchmal ist es einfach frustrierend, so gar nichts planen zu können. Eigentlich war mir irgendwie, irgendwo in mir schon klar, dass es wieder nicht klappen wird und doch habe ich alle Hoffnung in dieses Wochenende gesetzt. Vielleicht ist es dieses mal anders, dachte ich und wurde eines besseren belehrt. Für die kommende Zeit heißt das also, dass ich lieber nichts mehr plane und spontan die guten Tage nutze, um nicht wieder und wieder alles absagen zu müssen.
Wie sagte der Stationsarzt in einem anderen Zusammenhang so schön „Ihr Kind hat einfach eine schwerst kranke Lunge, da steckt man so ganz und gar nicht drin.“
Egal wie gut es im einen Moment scheint, in 5 Minuten kann es schon ganz anders aussehen, denn seine Lunge ist krank. Sehr sehr krank. Vor einigen Jahren noch, hatten Kinder wie er überhaupt keine Chance.
Wir müssen uns „einfach“ bewusst machen, dass die Zeit dir wir mit ihm haben wertvoller ist, als unsere eigenen Wünsche, denn im schlimmsten Fall bringt sie uns niemand zurück.

Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett.
Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung und Zusammenstellung auch schon raus und da wir von den vorherigen Anträgen verwöhnt waren, hatten wir ein ganz gutes Gefühl dabei.

Das Bett unserer Wahl war das Timmy I von Kayserbetten mit dem Einlegrahmen KR8 in 140×70 cm – in dieser Kombination einfach perfekt für unseren Elfen.
Aufgrund des Monitors, der Abfälle und dem Reflux, an dem er sich gerne verschluckt, weshalb ich schnell reagieren können muss, sollte er weiterhin bei uns im Zimmer schlafen, weshalb kein größeres Bett möglich ist.
Zum Glück ließen wir uns in diesem Punkt auch nicht beirren, denn spätestens jetzt mit der Heimbeatmung, würde ich ihn nicht mehr alleine in einem anderen Zimmer schlafen lassen wollen.

„Wir liefern Ihr Bett morgen.“

1 Monat verging… 2 Monate vergingen… *riiiiing*
„Ja hallo *xyz* hier, wir haben Ihr Pflegebett hier stehen und liefern es morgen (Dienstag)“
Was? Wie? Eine verdatterte Lena am Telefon und am anderen Ende die so gar nicht begeisterte Dame, weil eine so kurzfristige Lieferung bei uns einfach nicht möglich war.
Ich erklärte ihr also, dass uns versichert wurde, wir würden um die 2 Wochen vorher Bescheid bekommen, da wir es auch irgendwie planen müssen.
Ja… nee… 2 Wochen, das geht nicht. Sie könnte uns sonst nur noch den Donnerstag anbieten.
3 Tage… na gut, dann müssen wir eben sehen, dass wir es irgendwie möglich machen… IRGENDWIE!
Immerhin haben wir ein Wasserbett, das noch abgepumpt und verschoben werden muss… dann müssen die Möbel umgestellt werden und der Held kommt erst spät abends von der Hochschule nach Hause. Theoretisch hätten wir uns schon seit Antragstellung um das Umräumen kümmern können, doch da wir nicht wussten was für ein Bett wir letztendlich bekommen und wie lange es überhaupt dauern wird, wollten wir zumindest die Genehmigung abwarten. Eigentlich wusste unser Sanitätshaus das auch… doch dazu kommen wir noch.

Unser Elfenkind war gerade aber mal wieder am kränkeln und am nächsten Tag war schon wieder unklar, ob wird nicht wieder in der Klinik landen, was eine Lieferung vollkommen unmöglich machte. Also rief mein Held dort an, um den Termin zu verschieben; die Dame am Telefon meinte auch direkt, dass sie es weiterleiten wird.
Mittwoch morgen bekommt er einen Anruf auf seine Handynummer, bezüglich der Bestätigung des Termins… vollkommen irritiert wies er darauf hin, dass er den Termin am Vortag abgesagt hatte und dass das Bett auf keinen Fall am morgigen Tag geliefert werden kann. Ooooh war die Dame sauer, das ginge ja wohl nicht und jetzt müssten sie engagierte Leute bezahlen, ohne den Auftrag ausführen zu können.
Langsam wurde ich stutzig…. mit einem komischen Gefühl loggte ich mich in unser Mailkonto ein, um unserem zuständigen Rehatechniker zu schreiben und da war sie – die Mail.bett

Ooookay. Ooooookay. OKAY. I r g e n d w a s stimmt hier nicht.
(Ich kann kaum glauben, wie naiv und unwissend wir zu diesem Zeitpunkt noch waren :D)
In vollkommener Überzeugung, Montag mit unserem Sanitätshaus telefoniert zu haben, schnappte ich mir die Anrufliste und verglich die Nummern… die ersten Ziffern stimmten über ein, doch dann ging die Vorwahl unterschiedlich weiter. Google mein Freund & Helfer spuckte mir innerhalb von Sekunden den Namen zur Nummer aus und ich verstand noch weniger. Wirklich. In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur veräppelt.

Verwirrung.

Um die verwirrte Geschichte aufzuklären, brachte ich den Elfen zu meiner Mama, nahm ihr Telefon und rief zuerst die Nummer an, die mich angerufen hatte und fragte, wer sie denn eigentlich sind und was sie mit dem Bett zu tun hätten. Ich wurde weitergeleitet und ehrlich, ich habe selten mit so vielen, so unfreundlichen Menschen gesprochen.
Sie erklärten mir, dass unsere Kasse bei ihnen einen Kostenvoranschlag für ein Bett angefordert haben, das günstiger war als das Ursprüngliche und sie somit den Zuschlag bekommen hätten. Irritiert fragte ich, wie sie denn einen Kostenvorschlag für ein Bett erstellen können, wenn sie das Kind und die Besonderheiten überhaupt nicht kennen? Na immerhin sei es ja genau das selbe Bett und sie hätten es nun mal eingelagert.
So langsam lichtete sich der ganze Sachverhalt, doch glücklicherweise blieb ich misstrauisch und fragte nach, ob es denn wirklich ganz identisch sei?
Natürlich, Timmy I mit Einlegrahmen KR5 in 170x90cm und ich musste tatsächlich lachen.
So viel also zum Thema „genau das gleiche Bett“ 😀
Der Dame am Telefon teilte ich somit mit, dass sie das Bett überhaupt nicht liefern brauchen, da sie es direkt wieder mitnehmen könnten. Der Hauptpunkt an diesem Bett war die schrägverstellbare Liegefläche, die hier nicht gegeben war.
Außerdem fragte ich, ob wir da nun jetzt schon Widerspruch einlegen könnten, oder wie genau das nun ablaufen würde. Daraufhin teilte sie mir mit, dass das Bett noch gar nicht genehmigt ist und wir es „nur zum testen“ geliefert bekommen hätten… um zu sehen ob es so passt, oder nicht.
Also rief ich bei unserer Kasse an und erklärte die Situation, inzwischen hatte diese Dame unserer Kasse schon übermittelt, dass wir die Lieferung storniert haben und das Bett nicht möchten.

Lagerungskeile wären billiger.

Leider war die zuständige Sachbearbeiterin nicht da, weshalb ich im Laufe des nächsten Tages einen Rückruf erhalten sollte. Doch dieser kam *natürlich* nicht, woraufhin ich Freitag direkt wieder dort anrief.
Dieses Mal hatte ich unsere SB am Telefon, die sich mit ihrer Kollegin besprochen hatte und mir vorschlug, dem Elfen doch einfach Lagerungskeile rezeptieren zu lassen. Sie wären günstig, er würde mir erhöhtem Oberkörper schlafen und die Genehmigung wäre schnell unterschrieben… ich meldete zwar meine Zweifel an, dass es nicht richtig funktionieren würde, doch sie meinte, ich solle es doch einfach mal testen.
Anderenfalls müsste es über dem medizinischen Dienst laufen, denn sie haben kein schrägverstellbares Kinderbett im Pool und es müsste somit neu gekauft werden.
Da ich mir unsicher und vollkommen überrumpelt war, sagte ich, dass ich es gerne in der kommenden Woche mit dem SPZ und der cf Ambulanz besprechen möchte und mich anschließend melden würde. So weit so gut, doch da war noch das Problem mit den 170×90 cm.

Dass man sich die Größe nicht aussuchen kann, war mir klar, doch wenn das Bett einfach nicht in den Raum passt, ist es ja auch keine Option.
Die wirklich freundliche Dame teilte mir dann zwar mit, dass dies überhaupt nicht sein könne und er dann ja gar nicht lange in das Bett passen würde. Ihre Tochter hätte immerhin schon seit sie 4 Jahre alt ist ein großes Bett; ich musste schmunzeln, denn Bambina war mit ihren 120 cm bei gerade frischen 5 Jahren vergleichsweise ein Riese und schläft auch heute noch in einem 140 cm langen Bett 😀
Nachdem sie in den Computer geschaut hatte, stellte sie allerdings fest, dass es doch ein geeignetes Bett geben würde…. allerdings mit 120×60 cm. Jo. Ähm. Okay.
Wenige Tage später besprach ich es bei unserem Termin im SPZ, doch Lagerungskeile kamen überhaupt nicht in Frage. Sie hätten schließlich nicht grundlos ein Bett mit Schräglage verordnet, ganz egal ob die Kasse Geld sparen möchte, oder nicht. Wusch. Stein vom Herz und so.
Somit teilte ich unserer Kasse mit, dass sie gerne den MDK einschalten können, die günstigere Variante von unseren Ärzten aber leider nicht befürwortet wird. Außerdem fragte ich, ob sie noch was schriftliches bräuchten, was allerdings verneint wurde.
30 Minuten später klingelte das Telefon und die Sachbearbeiterin teilte mir mit, dass eine ärztliche Stellungnahme doch ganz praktisch wäre, um sie dem medizinischen Dienst direkt mitzuschicken. Spart a) Zeit und b) wissen sie auch direkt, weshalb die Keile nicht aus ärztliher Sicht nicht ausreichen.
Gesagt getan. Ärztlichen Schrieb angefordert, eingereicht und wenige Tage später kam die Mitteilung, dass  unser Antrag nun an den medizinischen Dienst übermittelt wurde.

E n d l i c h.

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Inzwischen war nämlich schon Ende Mai und der Elf mit CPAP zu Hause.
Ende Juni dann der ersehnte Brief mit der Genehmigung und der Überraschung, dass nun doch unser Sanitätshaus den Zuschlag bekommen hatte und uns beliefern wird ❤
Die bestellten das Bett auch postwendend, wobei die Firma aber gerade Lieferschwierigkeiten hatte und sich das Ganze noch mal etwas verzögerte.
Vor etwa 2,5 Wochen wurde es dann letztendlich geliefert und aufgebaut, was das Highlight beider Kinder war. Leider bemerkte der Elf aber noch am selben Tag, dass er nun rundherum, an allen 4 Seiten ein Holzgitter hat, das sich bestens dafür eignet, den Kopf  dagegen zu schlagen. Anders als im Familienbett, wo abgesehen von der Wand an der es stand, alles weich war.
Da wir den Elfen somit gerade noch nicht darin schlafen lassen können, durfte die stolze große Schwester das neue Bett einweihen und freute sich unglaublich darüber.
In der Zwischenzeit warten wir auf die Genehmigung von Schutzpolstern, dass er sich nicht mehr ernsthaft verletzten und sein Bett letztendlich auch benutzen kann 🙂