Wochenrückblick KW 10/2017

Wochenrückblick


Daumen hoch für: Therapiestuhl genehmigt, Bildungskredit 2.0 bewilligt & Ergotherapie für Bambina
Daumen runter für: Influenza, Bronchitis und Blasenentzündung bei Bambina, unzählige Arztbesuche und eine zerbrochene Tamiflu Flasche vom Elfen
Hörenswert: Amazon Music 😉
Sehenswert: Bates Motel
Gegessen: momentan am liebsten jeden Tag Kartoffeln mit Spinat 🙈
Getrunken: WASSER!, 1 Flasche Cola Light, Tee und *Schande über mich* Energy Drink
Geärgert: die kaputte Autobatterie & diese Mahnung, die mich dazu zwingt, meine MPU schneller zu machen, als ich möchte :-/
Gefreut: Bambinas Fieber ist heute ENDLICH gesunken!!! Der Therapiestuhl wurde problemlos genehmigt UND ich hatte gestern einen wunderschönen Abend *.*
Gestaunt: Unglaublich, dass Bambina ihre 19 ml Antibiotikum tatsächlich 2x/Tag ohne Theater komplett nimmt =O
Gelesen: Fachtexte bezüglich Lungenerkrankungen im Kindesalter
Bewundert: die gestrige Ansprache unserer Gemeindediakonin war unglaublich gut!
Auf der Skala von 1-10: 2-3
Gut zitiert: „Oh, alte Bekannte :-)” – “Schau mal, hier steht, dass ich Ärztin bin und Du bist wirklich ganz arg ansteckend!” Fr. Dr. R. – eine meiner liebsten Intensivärzte <3

Wochenrückblick – 24/2016

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KW 24 in einem Bild: Krankenhaus

Daumen hoch für: sehr sehr sehr sehr sehr liebe Krankenschwestern und klasse Oberärzte der Uniklinik!
Daumen runter für: hohes Fieber, Lungenentzündung, Krankenhaus…
Hörenswert: Etwas in mir – Albert Frey
Sehenswert: Game of Thrones S06E08
Gegessen: Brot mit Avocado, Schokolade, Kekse, Krankenhausessen
Getrunken: Stilltee, Wasser, alkoholfreies Weißbier
Geärgert: unser Elf muss erst 100 g/Tag zunehmen und eine katastrophale Einfuhr-/Ausfuhrbillanz haben, bevor ernst genommen wird, dass er wieder einlagert :-/
Gefreut: Das Antibiotikum wirkt!!!!
Gestaunt: Bambina zählt Nacht für Nacht die Tage mit, bis wir wieder nach Hause kommen und der Elf ist so unglaublich lang geworden =O
Gelesen: Lied von Eis und Feuer – Die Herren von Winterfell
Bewundert: richtig schön angemalte Malbuchseiten des Bambikinds.
Vorfreude auf: Zu HAUSE <3
Auf der Skala von 1-10: 5
Gut zitiert: „Sonnenscheinkind passt wirklich perfekt zu Ihrem Sohn!“ 🙂 *.*

#NationalBestFriendsDay

Am 8. JUNI wird in Amerika der Tag der besten Freunde gefeiert und für mich gibt es momentan allen Grund, darüber zu schreiben.

Im Januar endete die langjährige „auf und ab“-Freundschaft mit meiner ehemals besten Freundin offiziell.
Eigentlich gab es dieses „uns“ schon lange nicht mehr und obwohl ich eine Zeit lang fast krampfhaft versucht habe, das „alte“ aufrecht zu erhalten, verlor unsere Freundschaft immer mehr an Substanz, bis am Ende nichts mehr davon übrig war. Den Schlussstrich zog sie dann letztendlich stillschweigend, indem sie auf nichts mehr reagierte und mich überall blockierte.
Nach anfänglichen Sorgen um sie, merkte ich an meiner inneren Reaktion eindrücklich, dass es eigentlich schon viel früher zu Ende war. Unsere Leben haben sich einfach in vollkommen andere Richtungen entwickelt, größere Themen standen zwischen uns und die  ehemalige „Teenie“-Freundschaft überstand  den Weg ins Erwachsenenalter einfach nicht.

Ich möchte nicht, dass es durch diesen Artikel so wirkt, als hätte ich meine Freunde so ausgetauscht. Nein, meine Herzdame lernte ich vor 3 Jahren über meinen ersten deutschen Blog kennen, Ende 2013 trafen wir uns zum ersten Mal und auch wenn zwei emotional mitgenommene Menschen nicht immer gut harmonieren, entwickelte sich eine feste, ernste, richtige Freundschaft.  Eine, auf die ich nun ohne das Gefühl, im jugendlichen „beste beste beste Freundin“-Zeitalter festzuhängen, blicken kann; so, dass ich zum ersten Mal in meinem Leben nicht mehr ständig die  Bestätigung brauche, gemocht zu sein, denn es fühlt sich einfach danach an.
Ich kann mit einer unglaublichen inneren Ruhe an unsere Freundschaft denken und sehe all die schönen Momente, Gespräche und Bilder der letzten Jahre vor meinen Augen.

Anfang 2015 ließen wir uns gemeinsam ein Tattoo stechen, mit ihrer Familie war ich zum ersten Mal in einem Toy’r’us, wir waren gemeinsam im Wildpark, shoppen, sie war hier,  als meine Oma starb, stand mir immer zur Seite, egal wie groß meine Dummheiten auch waren, versteht vieles wie eine andere und wenn mich mal wieder mein schlechtes Gewissen plagt, weil ich sinnlos Geld ausgegeben habe, relativiert sie es für mich.
Letztes Jahr durfte ich ihre Trauzeugin sein und habe in einer Kirche, gefüllt mit fremden Menschen, aus der Bibel vorgelesen. ICH!
Nach anfänglicher Panik, hat es sich sogar einfach nur noch richtig angefühlt. Anfang Mai las sie dafür einen Teil der Fürbitten bei Bambinas Taufe und fuhr trotz vorzeitiger Wehen den weiten Weg zu uns.

Vor 8 Monaten brachte ich schließlich ihr Patenkind – unseren Elfen – viel zu früh zur Welt, woraufhin eine harte Zeit begann, die unsere Beziehung ordentlich auf die Probe stellte. Ich, eifersüchtig auf ihre neuen Freunde und gleichzeitig ohne Zeit und Nerven, für ordentliche Kommunikation.
Oft hörte sie den lieben langen Tag nichts von mir, machte sich Sorgen um uns und begrüßte mich dennoch jeden Morgen mit einem Herzchen. Wie oft musste sie sich mit den wenigen Informationen zufriedengeben, die ich ihr oder Instagram mitteilte und obwohl es mir wirklich leid tat, konnte ich einfach nicht anders. Doch genau diese Zeit hat uns nur noch mehr zusammengeschweißt.
Ich bin unendlich dankbar dafür, sie in meinem Leben haben zu dürfen, weshalb ich ihr diese Zeilen mit großer Freude widme <3

Doch die Geburt unseres Wunderkindes,  brachte nicht nur die Herzdame und mich näher zusammen, sondern auch eine neue Familie in unser Leben.
Eine Woche nach der (für mich schockierenden) Isolation unseres Elfen, stand plötzlich ein zweiter Inkubator in unserem Zimmer. Darin lag ein klitzekleines Wesen,  das noch keine 1000 g wog und mir immer wieder verdeutlichte, wie sehr unser Junge schon gewachsen war. Lag der Kleine auf Anikas oder Toms Brust, hatte ich jedes Mal das Gefühl, eine Kopie vom Minielfen und mir zu sehen. Denn vorher war mir nie so bewusst, wie klein unser Kämpfer eigentlich wirklich war…
Mit den Eltern des Zwergen verstanden wir uns von Anfang an und ich merkte schnell, dass die beiden ebenfalls recht alternativ eingestellt sind. Doch genauso schnell kam auch die Angst, dass der Elf auf Normalstation umzieht, bevor wir uns richtig kennengelernt haben. Tagelang hatte ich deshalb einen kleinen Zettel mit meiner Handynummer bei mir und traute mich einfach nicht,  ihn Anika zu geben.
Ich neige nun mal dazu, viel zu schnell große Sympathie zu empfinden, wenn es für andere nur ein kleiner Plausch unter Fremden ist. Also wartete ich und stellte mit der Zeit fest, dass sie ihrem Sohn auch noch die selben Lieder vorsang, wie ich unserem.
Das mussten einfach genug Gemeinsamkeiten für einen länger währenden Kontakt sein und so sammelte ich irgendwann meinen ganzen Mut und gab Anika den Zettel, den ich inzwischen schon unzählige Mal neu geschrieben hatte.

2 Monate lang teilten wir uns ein Isolationszimmer und saßen den halben Tag zusammen bei unseren Frühchen. Schnell spürte ich eine gewisse Vorfreude am Morgen, wenn ich an die nachmittäglichen Gespräche mit ihr und/oder ihrem Mann dachte und schloss die komplette Familie in mein Herz.
Wir freuten uns gemeinsam über die Fortschritte der Minis, lästerten über all die seltsamen, stationären Umstände und regten uns über so manche ärztliche Aussage auf.
Anika lauschte den Geschichten, die ich dem Elfen vorlas, ich erfreute mich am klang ihrer wunderschönen Singstimme und unsere Söhne unterhielten sich über das Klingeln der Monitore. Immer wieder hörten wir die Schwestern witzelnd fluchen, dass die beiden sich einfach immer absprechen und unterhalten müssen… zum Leid des zuständigen Pflegepersonals 😀
Wir wurden so gute Freunde, dass es die Runde machte und eine Frühchenmama, die uns kaum kannte zu uns sagte, dass wir am Ende doch gar nicht mehr ohne einander können. Wie recht sie damit doch hatte! Wir gewöhnten uns so sehr aneinander, dass der Abschied bei unserer Entlassung tränenreich war und ich mich kaum darüber freuen konnte, unser Elfenbaby endlich mit nach Hause nehmen zu dürfen.
Anika, die erste Person neben meinem Mann, mit der ich Tag für Tag reden konnte, ohne in alte Angstmuster zu fallen. Obwohl wir uns jeden Tag gesehen haben, hatte ich keine Angst davor,  mich mit ihr unterhalten zu „müssen“ & keine Panik, weil sie mich so regelmäßig sie sah.
Ich freue mich jedes mal sehr darauf, sie zu treffen und kann die kleine Familie vollkommen problemlos besuchen, was seit Elijha normal nur noch sehr schwer möglich ist. Ende März/Anfang April waren wir sogar gemeinsam auf einer Kurzfreizeit im Kloster und haben die Zeit sehr genossen.

Momentan könnte ich mit meinen Freunden nicht glücklicher sein und bin so unendlich froh und dankbar, meinen Platz bei und mit ihnen gefunden zu haben <3

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉

Die Prinzessin weint

Kennst Du die goldigen Kinderbücher von Ikea? Ich habe sie lange ignoriert, da ich mir nicht vorstellen konnte, dass Bücher des Möbelschweden wirklich gut sein könnten. Leider, denn seit wir ganz spontan unser erstes Buch gekauft haben, sind wir verliebt und zwar so richtig und vollkommen bis zu den Ohren. Die Geschichten sind einfach so schön geschrieben und die Bilder mindestens genauso toll illustriert; daher lesen wir uns nach und nach durch das Sortiment und haben heute das neueste Buch gekauft.
Voller Vorfreude gehen wir also mit geputzten Zähnen zu unserem noch nicht verräumten Einkauf und stellen entsetzt fest, dass weit und breit kein Buch zu sehen ist. Im Auto ist ebenfalls keine Spur davon und auch die Oma hat es bei den Selbstzahlkassen zuletzt gesehen…. doof aber auch, da habe ich es wohl eingescannt, bezahlt und dann einfach liegen lassen.
Der Elf hatte Hunger, Bambina der kleine Wirbelwind hatte sich an einem Regal verletzt und mein Kopf war mit allem beschäftigt, nur nicht mit unserem Einkauf.

Alles kein Drama, denkst Du Dir nun bestimmt, dann kauft ihr eben beim nächsten Mal ein neues. Genau das war zumindest mein unschlagbar genialer Notfallplan, der leider so gar nicht super beim Kind ankam. Im Gegenteil, sie weinte und weinte und weinte und konnte sich so gar nicht mehr beruhigen. Immerhin liegt ihr Buch noch bei IKEA und was, wenn es nun schon jemand mitgenommen hat? Neu kaufen findet sie nicht gut, denn das wäre dann ja nicht IHR Buch und ich soll doch bitte morgen beim Möbelschweden anrufen und den Laden fragen, was die mit ihrem Buch gemacht haben.
Letztendlich einigten wir uns auf das Buch vom Foto und in den 3 Stunden, die es dauerte bis sie eingeschlafen war, kullerten immer wieder die Tränen über ihre Wangen.

So ein doofer Tag für unsere Prinzessin und leider hat sie davon gerade eine ganze Serie. Ständig fällt sie irgendwo hin, stößt sich den Kopf, fällt von der Couch und verliert etwas oder ihr geht etwas kaputt. Jedes mal endet es in einem Tränenmeer und da sie mit ihrer kaum zu bändigenden Energie ein kleines wildes Mädchen ist, das klettert, hüpft und sich am Lebem erfreut, bleiben solche Unfälle leider nicht aus. Das überfordert sie dann selbst, weshalb sie immer weinerlicher wird und Mamas Herz zum weinen bringt.

Seit einigen Wochen kamen nun noch sturzunabhängige Schmerzen in den Beinen, Knien und Füßen dazu, durch die sie immer häufiger nicht auftreten kann.  Ich hoffe es sind „Wachstumsschmerzen“, werde aber dennoch mit ihr zum Kinderarzt gehen.  Da ich eine chronische Neuroborreliose habe, mache ich mir etwas Sorgen, dass es ihr da so gehen wird wie mir. Zecken und Stechmücken lauern überall und gerade auf dem Land im Hochrisikogebiet, gibt es kaum einen Schutz davor 🙁
Man möchte doch immer nur das Beste für seine Kinder und Krankheiten und Schmerzen gehören da nun wirklich nicht dazu…

Kabelbaby 2.0

Da ist sie nun also, des Elfchens neue Sonde – ein Anblick der Erinnerungen weckt & auf der anderen Seite aber auch Erleichterung schafft.
Zum Ende hin war es nicht mehr mit anzusehen, wie sehr er sich quälte. Kurz trinken, kurt einschlafen und weinend erwachen, um erneut kurz zu trinken, einzuschlafen… und immer so weiter. Wir hatten schon länger gerne 4 Stunden für 100 ml Milch gebraucht und manchmal hatte ich sie ihm auch mit einer Spritze direkt in den Mund gegeben, doch da hielt sich das Weinen noch in Grenzen und der Hunger war noch nicht so groß. 350 ml am Tag sind eben auch für das erschöpfteste 4 Kilobaby  zu wenig.
Genau aus diesem Grund hatte ich letzten Mittwoch auch große Mühe unsere Kinderärztin davon zu überzeugen, dass wirklich und einfach nur Erschöpfung durch seine Lunge dahinter steckt & wir nicht zur Abklärung stationär müssen. Ich sehe ihn seit bald 6 Monaten Tag für Tag und kenne mein Kind inzwischen besser als jeder andere, doch sie hat diesen Vorsprung natürlich nicht. Da wir am folgenden Tag aber so oder so tagesklinisch in der Uniklinik waren, gab sie ihr okay. 

Dort wurde das Ganze dann gar nicht mehr so eng gesehen, da es nicht verwunderlich ist, dass er doch wieder mehr Unterstützung braucht. Die Ärztin vom bunten Kreis hat es mir wirklich schön erklärt und auch den Teufelskreis dargestellt, den unser Elf durch seine Dreifachbelastung hat. Da ihn durch seine Lunge alles viel mehr anstrengt, verbraucht er mehr Kalorien, als Frühchen allgemein eh schon; nun muss er aber unbedingt zunehmen und wachsen, weil die Lunge anders nicht besser werden kann, schafft es aber nicht genug zu trinken, da für ihn jedes Fläschen einem Marathonlauf gleicht. So verbrennt er natürlich auch deutlich mehr Kalorien, wobei er trotzdem nur begrenzt Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Aus diesem Grund müssen der Milch einige Kalorien zugesetzt werden, bevor er sie bekommt.
Denn er verbraucht mehr als andere Frühchen, darf gleichzeitig allerdings nicht so viel trinken wie gesunde Frühchen und braucht theoretisch aber mehr Milch als die Anderen, um den erhöhten Bedarf zu decken. Dazu kommt dann eben noch, dass ihm ausgerechnet durch die Lunge die Kraft fehlt das zu trinken was er mindestens trinken muss, wodurch er nicht gedeiht und die Lunge somit nicht besser werden kann.

Eine Krankenschwester zeigte mir also, wie man von außen abmisst, wie tief die Sonde gelegt werden muss, wie man sie legt und worauf man achten sollte. Anschließend wurde sie gelegt und in null Komma nix blickte ich in das altbekannte Gesicht eines Elfchens mit Kabeln…

Ganze 6,5 Wochen ist das nun schon her und wir haben uns inzwischen mehr als einmal über die Sonde gefreut.
Wir konnten ihm so manchen Hunger ersparen, kamen häufig um die Klinik rum, weil er eh von uns ernährt werden kann und ich habe wieder etwas mehr Zeit,  die ich mit Bambina verbringen, oder für den Haushalt nutzen kann.
Zwei mal habe ich sie nun auch schon selbstständig gewechselt, einen Versuch abgebrochen und die Aufgabe stationär gerne abgegeben.

Man kann sich kaum vorstellen, wie viel Flüssigkeit 100 ml sein können, wenn man 4 Stunden damit beschäftigt ist sie dem Kind zu füttern und die Flaschen selbst nach dieser Zeit nicht leer sind.  Es fühlt sich nicht nur so an, als würde man den ganzen Tag mit füttern verbringen, es ist auch so.
Füttern, pumpen,  füttern, pumpen füttern, pumpen… dauerhaft begleitet von einem vor Hunger wimmernden Baby und einem Bambikind, das nun mal nicht einfach auf Autopilot zu schalten ist.

Ab und an versuchen wir, ihn wieder selbst ein wenig trinken zu lassen, da er seit seiner RSV-Infektion voll sondiert wird; allerdings fällt er jedes mal so shlimm ab, dass wir auch weiterhin die Auflage haben, ihn voll und ganz über selbe Sonde zu ernähren.
Aktuell verträgt sein Körper auch die vollen Mengen nicht so gut, weshalb er häufig kleine Mahlzeiten bekommt und eine Pumpe zumindest schon mal IM Gespräch war. Noch hofft unsere Ärztin allerdings darauf, dass alles von der Infektion kommt und er anschließend wieder in der Lage sein wird, alles aus eigener Kraft zu trinken. Da wir allerdings auch vor der Infektion schon gesehen haben, wie kraftlos er ist, glauben wir nicht an diese Möglichkeit.

Die Zeit wird zeigen, wie es weiter geht und so lange tun wir alles in unserer Macht stehende, um unserem Elfenkind den Alltag so „normal“ und einfach wie möglich zu gestalten.

Trauben und Skates – unser Ostern 2016


„Ooooooh, eine neue Packung Trauben!
Und eine Orange und noch eine Orange.
UND eine Apfelsine!!!!“

– Bambina beim auspacken ihres Nestchens –

Ja… halb daneben ist auch vorbei, denn eigentlich handelte es sich wie man sieht um Heidelbeeren, Mandarinen und einen Granatapfel. Eigentlich weiß sie das auch und isst alles sehr gerne, doch heute muss durch die Suche der ganzen Nestchen schon vollkommen durcheinander gewesen sein.
Müde war sie noch dazu, immerhin stand sie am Morgen ganz tapfer um 6.30 Uhr zum Auferstehungsgottesdienst mit anschließendem Osterfrühstück, auf dem Friedhof.
Gründonnerstag gab es eben so ein Frühstück im Kindergarten, welches ihr so gut gefallen hat, dass sie die vergangene Nacht freiwillig und von sich aus bei der Oma schlafen wollte, um das heutige Spektakel auf keinen Fall zu verpassen.
Wieder zu Hause, kam sie zu uns ins Bett gekrabbelt und genoss es sichtlich mit uns alleine zu kuscheln, bevor ihr Bruder endgültig wach wurde. Sie liebt den kleinen Zwergen unheimlich und geht freiwillig Kompromisse ein, wenn es ihm dadurch besser geht, doch Exklusivzeit mit Papa und/oder Mama ist dennoch etwas ganz besonderes.

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Am Mittag waren wir bei der Uroma zum Essen eingeladen und da das Wetter heute nicht so schön war, wurden auch direkt in ihrem Haus die Osterhasen versteckt. Neben dem Obst und der hasenkerze vom Foto, bekam sie noch ein paar Inline Skates, die ich inklusive Schoner für 10 € bei den Kleinanzeigen ergattert habe.
Obwohl wir uns anfangs unsicher waren, ob sie tatsächlich schon alt genug ist, konnte sie auf Anhieb problemlos und ganz alleine darauf stehen. Leider war es draußen nass und wir hatten keinen Helm dabei, doch im Haus konnte sie es dennoch kurz ausprobieren. Da ich den Elfen in der Trage hatte, nahm mein Held sie an der einen Hand und die Vorlesetante an der Anderen. Nachdem die beiden ihr gezeigt hatten wie das Ganze funktioniert, dauerte es keine 10 Minuten, bis sie nur noch ganz leicht gehalten werden musste. Noch dazu bereitet es ihr großen Spaß & wir warten nur noch auf den richtigen Frühling. Volltreffer also! 🙂

Und wie war Euer Ostern?