RSV und die Neozeit

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Es ist ein wirklich sonderbares Gefühl noch mal auf der Neo abzupumpen, auf der unser Elf am Ende lag und den anderen frischen Frühchenmamas gegenüber zu sitzen.
Wenn sie diese Station erreicht haben, liegt das Schlimmste bereits hinter ihnen und sie befinden sich auf der Zielgeraden. Doch wenn sie zum Pumpen von der zweiten Intensivstation kommen, liegt noch ein ganzes Stück Weg vor ihnen. Ich versuche mich an diese Zeit zu erinnern, doch abgesehen von diesem komischen Gefühl ist da nichts. Als hätte es die Frühchenzeit nie gegeben und unser Elf wäre schon die komplette Zeit bei uns. Dass er für mich mit seinen 55/56 cm inzwischen schon wie ein Kleinkind aussieht, ist allersings der beste Beleg dafür, dass er eben doch mal unheimlich klein war.
Ich erschrecke jedes mal selbst, wenn ich mal wieder so denke, oder unseren Zwergen vom Gefühl her mit einem 70 cm Baby vergleiche. Denn realistisch betrachtet ist er nichts anderes als ein zartes Baby mit ganz normalen Maßen.
Ein Baby,  das sich mit aller Kraft durchkämpft und uns mit einem Lächeln für alles belohnt.

Heute waren wir in der Polikinderklinik der Uniklinik, weil unsere Kinderärztin Urlaub hat und seine Lunge erneut abgehört werden musste. Da er durch die RSV-Infektion letztendlich eine Lungenentzündung hatte, ist eine regelmäßige Kontrolle gerade bei ihm unheimlich wichtig. Und heute hatten wir tatsächlich mal so richtig Glück mit der diensthabende Ärztin – einer Kinderlungenfachärztin die somit wusste von was sie redet.
Ganz nach der alten Weisheit „Zu viele Köche versalzen die Suppe“, hatte sie eine vollkommen andere Ansicht zum Thema Sauerstoffbedarf & Sättigung, als die meisten bisherigen Ärzte. Ihr ist eine 93er Sättigung zu niedrig und wir sollen lieber etwas mehr O2 geben, dass er schön 95-aufwärts sättigt. Damit entspricht ihr Wunsch genau meinem Gefühl und ich habe nun sogar eine ärztliche Bestätigung meines alltäglichen Handelns.

Seine Lunge ist auch besser geworden und in der Woche, die wir nun schon wieder zu Hause sind, konnten wir die Salbutamolmenge bereits reduzieren. Wurde auch Zeit, denn 24/7 alle 2 Stunden Medikamente geben, regelmäßig abpumpen und sondieren geht ordentlich an die Substanz. Dazu immer die Angst, einen ernsten Alarm zu verpassen, oder nicht rechtzeitig zur nächsten Medikamentengabe wach zu werden. 
Und da wir heute eine super tolle Ärztin hatten, die sich auskennt und Erfahrung mit lungenkranken Kindern hat, haben wir nun nach Wochen tatsächlich endlich ein Rezept für einen Pariboy bekommen. Da unsere Kinderärztin leider überhaupt nichts davon hält und die Empfehlung nun aus einem Caritasklinikum und keiner Uniklinik kam, verordnete sie ihn auch bei der aktuellen Situation nicht.  Nun haben wir die Verordnung eben direkt aus der Uni und können somit hoffentlich dem ein oder anderen Infekt direkt von Anfang an entgegen wirken 🙂

Momente #36

Moment #36

Bambi: Ich red mal mit Siri! Siri, ich will Sushi und Pizza!
Siri: Ich verstehe blabla nicht. Soll ich im internet danach suchen?
Bambi: Nein, nicht in die Internet suchen, ich will JETZT Sushi und Pizza!!!

2 Stunden später:

Vorlesetante: Bambi, was magst Du heute zu Abend essen?
Bambi: Sushi und Pizza ich doch sagt hab ich esse!
Vorlesetante: und was magst Du sonst essen?
Bambi: Sushi und Pizza. Sushi und Pizza. SUSHI UND PIZZA!!!

Unser Kind weiß was es will 😀

#12von12 – Unser 12. März 2016 in Bildern

Aktuell befinden wir uns wegen dem heimtückischen und fiesen RS-Virus auf der Intensivstation einer Kinderklinik. Da wir dieses mal nicht die Uniklinik gewählt haben, konnte ich als Begleitperson aufgenommen werden und schlafe nun auf dem Mamabett in Elfchens Zimmer. Dank Isolation leben wir im 3 Sterne Luxus Einzelappartment mit eigenem Bad, Fernseher, Tisch, Stühlen und W-Lan. Mega, oder?
Und da unser Elf in seinem Bettchen ohne Ende weint (eher ein kraftloses Babykatzenjaulen) & dann erst recht schlecht sättigt, schläft er auch hier im Krankenhaus in meinem Armen, ohne dass jemand etwas dagegen haben könnte. Hach <3

In der Nacht stieg sein Sauerstoffbedarf stetig an und ich schrieb 2x besorgt unserer neuen Schwester vom bunten Kreis. Um 4 Uhr morgens versicherte sie mir, dass sie mich im Laufe des Tages anrufen wird und so versuchte ich erst mal noch ein wenig zu schlafen. Denn Schlaf wird definitiv überbewertet, wenn das Kind alle 3 Stunden inhalieren muss.

Da diese Milch die aktuellen Vormittagsmedikamemte unseres Elfen enthält, muss er sie leider zu sich nehmen, ob er will oder nicht. Möchte er gleich also mal wieder nicht trinken, müsste ich sie ihm auf jeden Fall sondieren…
Enthalten ist/sind Coffeincitrat, Cortison, ein Medikament für die Lunge, Vigantoletten, Sab Simplex und (nicht in der Flasche) Eisentropfen.
Gleich dürfte auch die Visite kommen, dann sortiere ich die Sachen, die mir gestern mitgebracht wurden und warte auf klein Bambi und den Helden, um duschen zu können – so ist der Plan!

Doch da Plan und Realität sich häufig unterscheiden, lief es ein wenig anders.
Zuerst musste der Elf schon wieder inhaliert werden und ich habe tatsächlich das Gefühl, dass ich den ganzen Tag kaum etwas anderes tue.
Anschließend habe ich ihn gewaschen, gewickelt und umgezogen, da ich ihn ungern lange Tag & Nacht in der selben Kleidung sehe. Das erinnert immer an stark depressive Phasen, wenn man es tagelang nicht schafft aufzustehen oder sich für den Tag zu richten.

Als das Mittagessen kam, war ich gerade dabei ihn zum schlafen zu bringen und von der Visite war noch nichts in Sicht. Während er dann so schlafend in seinem Bettchen lag, konnte ich schnell das Essen essen, das ich sicherlich nicht bestellt hatte und zum ersten mal ins Bad huschen. Währenddessen wachte er selbstverständlich auf, doch eine der lieben Schwestern kümmerte sich so lange um ihn, bis ich mich fertig gemacht hatte.
Wieder bei mir, beruhigte er sich kurz und wie ich so dabei war, mich von den Stoppeln meiner Beinhaare nerven zu lassen, kam der Arzt mit ein paar Studenten (?) zur Visite zur Tür herein.

Er hörte den Elfen ab und erklärte mir, dass unser Elf nach dieser Infektion immun gegenüber dem RS-Virus sei und er vielleicht noch Schnupfen, oder etwas Husten auslösen wird, aber definitiv nicht mehr in diesem Ausmaß wie jetzt. Obwohl der kleine Zwerg im Verhältnis zu seiner Grundsituation bisher eh mit einem blauen Auge davon kam.
Die restliche Zeit bis zum Besuch unserer Liebsten, verbrachte ich schließlich großteils mit dem jämmerlichen Kind schaukelnd auf dem wirklich bequemen roten Stillstuhl.

Dazwischen musste ich wie jeden Tag regelmäßig abpumpen, um den Elfen weiterhin mit Milch versorgen zu können. Manchmal geht es mir unheimlich auf die Nerven und ich schaue beängstigt auf den vor mir liegenden Tag, doch eigentlich ist es mit 15 Minuten reiner Pumpzeit schnell erledigt. Hier bekomme ich ja sogar saubere Pumpsets und Flaschen und spare somit auch noch Zeit und Arbeit. Dennoch strengt es mich hier mehr an als zu Hause.

Am späääääten Nachmittag kamen dann endlich Bambina und der Held durch die Zimmertür und unser großes Mädchen stürmte direkt freudig auf uns zu. Ganz besonders ihr, zu dem Zeitpunkt wacher, Bruder musste begrüßt werden und da seine Sauerstoffbrille gerade falsch hing, richtete sie den Schlauch wieder gerade. Sie war schon immer ein sehr fürsorglicher Mensch, doch bei ihrem Bruder spürt man es noch mal so richtig. Wie ein kleines verantwortungsbewusstes Mütterchen 🙂

Hach was habe ich mich gefreut sie zu sehen <3

Da er alle 3 Stunden inhalieren muss, war natürlich auch das wieder dran und ich fürchte, dass ich es nicht mehr sehen und hören kann, wenn wir hier raus sind. Inhalieren, pumpen, inhalieren, pumpen, sondieren und immer so weiter…

Eigentlich wollte ich meinen Abend letztendlich noch kreativ ausklingen lassen, bin dann aber doch viel zu schnell vollkommen erschöpft eingeschlafen 😉

[Frühchenkram] Der Elf und die Sonde

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Wir kommen gerade vom Kinderarzt, bei dem wir aus ganz aktuellem Anlass wegen der Trinkmenge und Gewichtszunahme des Elfen waren.
Als hätte es bei klein Bambi nicht gereicht, hat auch er Schwierigkeiten damit, an Gewicht zuzulegen. Im Gegensatz zu ihr behält er die meiste Milch zwar im Magen, ist von jeder Kleinigkeit aber so erschöpft, dass er es einfach nicht schafft ausreichend zu trinken.
Ich hatte daher Smstag schon mit der Schwester vom Bunten Kreis gesprochen, welche meinte, dass es vielleicht ganz sinnvoll sei, ihn vorerst weiter mit einer Sonde zu unterstützen.
Heute morgen sind wir dann direkt nach meiner ersten Therapiestunde (seit der Geburt des Elfen) zu unserer Ärztin gefahren, um das Problem mit ihr zu besprechen. Es hatte sich schon in der Klinik abgezeichnet, da er bei mehr als einem Stillversuch pro Tag jedes mal so erschöpft war, dass er seine Mengen nicht mehr geschafft hat.Gegen Ende war es sogar bei einem Stillversuch der Fall, weshalb ich letztendlich darum gebeten wurde doch nur noch abzupumpen.
Zu Hause ist nun allerdings der ganze Tagesablauf wesentlich anstrengender, als nur im Wärmebettchen zu liegen und ein paar Stunden am Tag bekuschelt zu werden. Schon allein die Tatsache, dass er eine große Schwester hat, die ihn ganz gerne weckt, raubt ihm einige Kräfte. Dazu kommen verschiedene Termine, Temperaturschwankungen, andere Flaschensauger,  Zahneinschuss und Keime/Bakterien die bekämpft werden wollen. Seit er nun vor kurzem krank war ist es ganz vorbei und er kommt aus seiner Erschöpfung überhaupt nicht mehr raus. Zu allem Überfluss kränkeln Bambina und er schon wieder, wodurch er einfach nur noch matschig ist.

Auch wenn seine aktuelle Trinkmenge gerade wirklich gering ist und seine Zunahme sich auf 5 Wochen betrachtet im aller aller untersten Bereich bereich befindet, fällt die Entscheidung zu einer Sonde nicht einfach mal so. Auf der einen Seite wäre es ganz sinnvoll ihn so lange zu unterstützen, bis er selbst auch tatsächlich die nötige Kraft aufbringen kann und auf der anderen Seite ist es ein Rückschritt, an den er eigentlich nicht erneut gewöhnt werden soll. Vor unserem Termin hatte er für die Uhrzeit schon ungewöhnlich viel getrunken und so wollte unsere Ärztin ihm noch mal die Chance geben es doch noch alleine zu schaffen.Bis Mittwoch warten wir ab, dann wird er erneut gewogen, seine Trinkmenge betrachtet und wenn es nicht besser sein sollte, bekommen wir ein Sondenrezept ausgestellt.
Da aktuell ansonsten aber kein Grund besteht um ihn stationär aufnehmen zu lassen, wird alles ambulant laufen und ich werde lernen müssen, ihm eine Sonde zu legen. Donnerstag sind wir so oder so tagesklinisch zur Frühchennachsorge in der Poliklinik, wo es mir dann auch direkt bei diesem Anlass beigebracht werden würde.
Noch hoffe ich, dass es doch gar nicht so weit kommen wird… da ich allerdings gesehen habe, wie wenig er über den restlichen Tag verteilt getrunken hat, sehe ich mich schon mit dem grünen Schläuchlein in der Hand am Kopf meines Kindes stehen. Schon allein bei dieser Vorstellung zieht sich alles in mir zusammen… mein armes kleines Baby 🙁

Wochenrückblick – 07/2015

Daumen hoch für: unsere wirklich tolle neue Kinderärztin, die meine Sorgen bei beiden Kindern ernst nimmt und so wahnsinnig liebevoll ist <3
Daumen runter für: Zahnungsschmerzen bei korrigiert 2 Monate alten Babys :-/
Hörenswert: LeAnn Rimes – Some Say Love
Sehenswert:
Beziehungsweisen
Gegessen: Brot mit Avocado & Kala Namak, Grukensalat, Schokolade, Mango, Bananen, Kuchen 😀
Getrunken: Tee, Tee, Tee, Wasser und ein Malzbier
Geärgert: die olle Uniklinik, die unsere Bedenken einfach nicht ernst nimmt und uns mal wieder im Regen stehen lässt -.-
Gefreut: Wir haben den Platz!!! Bambina ist somit ab dem 1.3. ganz offiziell ein Kindergartenkind! UND der Elf lacht so wunderschön <3
Gestaunt: Wie unglaublich groß dieses Minikind in den letzten 4 Wochen geworden ist =O 2 cm & 600g machen sich deutlich bemerkbar!
Gelesen: einige medizinische Fachartikel
Bewundert: dieses wunderwunderschöne lachen, wenn man unseren Minizwerg anspricht *.*
Vorfreude auf: die Gemeindefreizeit Ende März mit Anika, unserer Isolationspartnerin mit Familie & den ersten Besuch von des Elfens Patin!!!! <3
Auf der Skala von 1-10: 5-10
Gut zitiert: „können die leiser sein? Mein Bruder schläft!“ – während eines ruhigen Lieds bei einem Gendervortrag. Ich liebe diese beiden Kinder einfach so unbeschreiblich sehr <3

Momente #35

Moment #35

Ich sitze gerade den Elfen fütternd im Bett, während ich Bambina im Bad werkeln höre. Da es bei ihr nichts besonderes ist und sie dort immer „Hexenküche“ spielt, denke ich mir nichts dabei. Immerhin ist sie schon sehr lange ein häufig fast zu selbstständiges Kind, dem man nicht ständig hinterher rennen muss.

Einige Zeit später kommt sie mit einer Pflasterschere in der Hand zu uns ins Bett und legt etwas auf des Elfchens Kopf. Es dauert einen Moment, bis ihr realisiere, dass es blonde Haare sind, die sie sich mal wieder abgeschnitten haben muss.
Entsetzt erkläre ich ihr, dass sie das doch nicht machen darf, immerhin kann man die schönen Haare nicht mehr ankleben, doch sie antwortet ganz unbeirrt, fast schon empört:

Aber die sind doch für den Elfen, dass mein Brüderleinchen auch ein paar Haare hat!“

Die Sache mit dem Kindergarten

Einmal Daumen drücken bitte, dass wir den Kindergartenplatz bekommen, den wir uns nun wohl durch die Frühgeburt und dem damit verbundenem warten verspielt haben.
Wir wollten Bambina nicht direkt im zeitlichen Zusammenhang mit der Geburt in den Kindergarten schicken, weshalb wir im Sommer dann doch lieber noch gewartet haben. Zumal sie zu dem Zeitpunkt durch unsere Vorgeschichte noch gar nicht bereit gewesen wäre. Während der Neozeit wollte sie dann unbedingt in den Kiga, da ich aber nur am Vormittag zu Hause und am Nachmittag in der Klinik war, hätten wir uns kaum noch gesehen und das wollte dann wiederum auch keiner… die Zeiten zu tauschen, um nach der Abholzeit mit ihr daheim zu sein, war organisatorisch leider auch nicht drin. Also haben wir alle auf die Entlassung des Elfen gewartet, um sie dann nach der ersten Eingewöhnung endlich endlich anmelden zu können.

Da nun in unserem Amtsblatt stand, dass man Kinder nur noch bis zum 12.2.16 anmelden kann, da anschließend alle noch freien Plätze an Flüchtlingskinder vergeben werden, waren wir letzte Woche am freien Tag des Helden postwendend dort. Wir füllten den ersten Anmeldebogen aus und vereinbarten ein erstes schnuppern für den heutigen Mittwoch.
In der Zwischenzeit suchten wir online Flasche, Brotdose, sowie eine  Rücksack aus und schauten bei einem Lagerverkauf schon mal nach Turnschuhen. Kaufen wollten wir die Sachen allerdings erst, wenn wir auch einen offiziellen Tag haben, an dem unsere Bambimaus  zum Kindergartenkind werden wird.
Bambina war wie zu erwarten Feuer und Flamme dafür, dass sie heute schnuppern durfte, zu mal sie die Räumlichkeiten vom sonntäglichen Kindergottesdienst schon kennt. Aufgeregt wie sie war, konnte sie die Nacht zuvor kaum einschlafen und war am Morgen somit schwer aus dem Bett zu bekommen. Mit dem Argument, dass es aber doch gleich direkt in den Kindergarten geht, war sie doch zu motivieren und kaum war sie aufgestanden, kehrte auch sämtliche Energie zurück.
Angezogen und fertig gemacht, steckte sie Brotdose und Becher in ihren Rücksack und rief mir nur noch „Tschüß, ich muss mich beeilen.  Ich gehe in den Kindergarten“ zu, bevor sie die Wohnung verließ.

Mit einer frischen Flasche Milch, legte ich mich wieder zu unserem Elfenkind und freute mich für meinen Helden, dass er das glückliche Kind begleiten durfte.
Die Freude sollte allerdings nicht lange anhalten, denn schon 30 Minuten später klingelte unser Telefon und mein Held erzählte mir verzweifelt, dass die Flüchtlingskinder auch schon während der Frist angemeldet werden konnten und nun wie es aussieht alle Plätze schon vergeben sind. Das Wochenende können wir noch abwarten und sollte es irgendwie möglich sein, bekommt sie den Platz, dich eigentlich waren wir einfach einen Tag zu spät. Eigentlich hätten sie uns gestern wohl auch versucht anzurufen, um das Schnuppern abzusagen, doch wir hatten nichts davon mitbekommen.
Nachdem mein Held nach seiner Telefonpause noch mal mit der Leitung sprach und unsere Situation darlegte, erzählte sie, dass auch ein Sondernatrsg gestellt werden könne, dass der Kindergarten ein Kind mehr auf nehmen darf. Doch das müsse durch verschiedene Stellen laufen und genehmigt werden, was etwas dauern könnte…

Nun hoffen wir inständig, dass die endgültige Planung am Wochenende ergibt, dass noch genau dieser eine Platz für unser Bambikind zur Verfügung steht, denn sie wollte nach dem Morgenkeis überhaupt nicht mehr nach Hause. Schnuppern, ohne evtl einen Kindergartenplatz zu haben ist allerdings eher kontraproduktiv, weshalb die beiden auch so früh wieder gegangen sind.

Unsere Gemeine hat die freien Plätze nun für Flüchtlingskinder freigegeben (was ich gut finde!!!) & im Amtsblatt stand, dass man bis 12.2.16 anmelden kann. Danach werden alle freien Plätze vergeben…. Nun waren wir letzte Woche anmelden und einen Tag früher, hätten wir den Platz sicher gehabt… Denn die Flüchtlingskinder durften auch schon während dieser Frist angemeldet werden. 
Heute war nun also ihr Schnuppertag, sie möchte unbedingt wieder hin & wir erfahren erst am Wochenende