Klitzekleine wundervolle Klinikmomente 

Extremfrühchen SSW 27

Ach mein kleiner Wunderelf ❤
Durch die kleine Sofia von der youtubefamilie musste ich gerade wieder zurück an unsere Zeit auf Intensivstation denken.
An das tägliche zurücklassen des kleinen Menschleins, das Hoffen und Bangen, die Geräusche der Beatmung und der Monitore, die… an den Geruch und die wohlige Wärme im Perinatalzentrum.
Doch ganz besonders, an all die vielen kleinen, wunderbaren Momente <3
Das erste zum kleinen Schlitz geöffnete Auge nach 3 Wochen, der erste zaghafte kleine Piepton nach 4 Wochen, der erlösende Anruf nach seiner Herz-OP nach 5 Wochen und die große große Freude, als er endgültig extubiert werden konnte!
Das Schnuppern des Elfendufts in der Inkubatorluft, die Emotionen die ich bei jedem Betreten der ITS empfand, das Gefühl des ersten Kuschelns, eine Handvoll Mensch Haut auf Haut im Shirt, der Stolz nachdem ich ihm zum ersten Mal 1 ml Milch sondieren durfte, das erste Lächeln, das erste Mal wickeln nach 10/11 Wochen, der Moment, als ich ihn endlich selbst waschen, umziehen und aus dem Bettchen nehmen durfte… nach mehr als 2 langen Monaten.
Die stetig wachsende Liebe und Bindung zu diesem Kind, bei dem ich täglich nur wenige Stunden sein und für das ich gefühlt so wenig tun konnte. Es war, als hätte ich einen exklusiven VIP-Platz in der Werkstatt Mensch bekommen und die Erlaubnis dabei zuzusehen, wie sich das Leben immer mehr in dem kleinen Körper entfaltete.
Das sonderbare Gefühl, als eines Mittags ein anderer Inkubator neben dem Elfen im Isolationszimmer stand. Der Spiegel, der mir vorgehalten wurde, wenn die Eltern mit ihrem 900 g Baby kuschelten, der wunderschöne Gesang der anderen Mama und die tiefe Freundschaft, die daraus entstand.
Der plötzliche Umzug auf Normalstation nach 13 Wochen Intensivstation und die große Freude, als das andere Baby in der selben Nacht ebenfalls zu uns verlegt wurde.
Die ersten selbst getrunkenen Schlückchen, der überwältigende Moment, ihn nach 12 Wochen versuchsweise anlegen und stillen zu dürfen, die Überraschung als er nach über 3 Monaten nur noch eine Sauerstoffbrille benötigte. Die Frage des leitenden Oberarztes im Treppenhaus, ob wir wohl schon Freitag gehen könnten und das Gefühlschaos, das dadurch über mir einbrach.
Ja. Natürlich wollte ich ihn endlich rund um die Uhr bei mir haben, doch nach 4.5 Monaten Klinik und 2 Monaten Tag für Tag im selben Zimmer mit meiner neuen Freundin, konnte ich mir so gar nicht vorstellen, einfach so zur Normalität überzugehen. Wobei… Normalität war es ja auch wieder nicht, denn wir verließen die Klinik schließlich mit Monitor und Sauerstoff.
Außerdem war doch noch SO viel zu tun… denn auch nach dieser langen Zeit, kam es doch sehr plötzlich für mich, dass wir 2 Tage später schon mit Baby zu Hause sein sollten.
Also strich ich noch in der gleichen Nacht unser Schlafzimmer neu, besuchte den Elfen nach einem kurzen Schläfchen und musste mich kurz darauf schon wieder verabschieden, um noch die letzten wichtigen Dinge zu besorgen. Am Abend noch mal kurz kuscheln und dann verbrachten wir auch schon die letzte Nacht zu dritt zu Hause.
In mir tobte das Chaos, denn Freude und Trauer vermischten sich zu seinem Tornado und ich wusste schließlich nicht mehr, ob ich nun aus Freude, Traurigkeit, oder Angst weinte.
Freitag Morgen verließen wir zeitig das Haus und da war sie schließlich, die Aufregung!

Zum ersten Mal hatten wir die Babyschale dabei und wussten, dass wir nicht mehr ohne unser Kind nach Hause kommen würden. Endlich konnte ich ihm unser Heimgehoutfit anziehen, das so liebevoll zusammengestellt war. Dieser Moment, in dem ich ihm die Klinikkleidung aus und seine eigene anzog, war einfach magisch. Kurz darauf durften wir auch zum ersten mal MIT ihm das Gebäude verlassen, um zur Nachkontrolle in die Chirurgie zu fahren. 

Am Abend konnten wir schließlich gehen und es war komisch, ihn zum letzten Mal aus seinem Bettchen zu nehmen, seine letzte Windel zu wiegen und ein letztes mal die Kliniksensoren zu entfernen. Aufregung, pure Aufregung und dann kam der schlimmste Moment unserer Entlassung… ich musste mich von Anika verschieden. Es war schrecklich… einfach absolut grausam… ich weinte und weinte, so sehr schmerzte es, nun getrennt zu sein 🙁
Dieses Gefühlschaos ist unbeschreiblich und der intensive Schmerz überraschte mich selbst.
Ein wenig durfte ich noch weinen, bevor Bambina den Balkon entlang gerannt kam und freudig hüpfend vor dem Fenster stand! Sie konnte es nicht mehr erwarten, ihren Bruder ENDLICH sehen und berühren zu dürfen. Ihre Freude, das Leuchten in den Augen und der ganze Stolz erfüllten mein Herz sofort und es klopfte mir bis zum Hals, als wir die Tür öffneten und zu ihr nach draußen gingen.
Sie kam direkt auf uns zu, bestaunte ihren kleinen Bruder und ich hätte vor Freude tanzen können. Unsere beiden Kinder zusammen zu sehen, war das Schönste überhaupt. Noch heute kann ich Bambinas Freude spüren und das Glücksgefühl, das mich dabei durchströmte <3

Vor 18 Monaten begann unsere Reise zu viert und sie hielt & hält auch heute noch viele viele Turbulenzen, Stürze und auch Gipfelstürmer für uns bereit. So schwer die Klinikzeit auch war, ich würde sie nicht eintauschen wollen. Denn diese ganzen kleinen und großen wundervollen Momente hätte es anders nicht in dieser Intensität gegeben 🙂

SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂

 

Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein.
Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, als die Kollegin unserer wunderbaren Kinderärztin uns nach 1,5 Wochen Virusinfektion grünes Licht gab und meinte, dass der Moment geradezu ideal wäre.
Eine Mischung aus „ich möchte nicht in die Klinik“-Jammermodus und „bitte bitte lass das Niesen nicht zum nächsten akuten Infekt werden“ war bis Sonntag mein steter Begleiter, bevor mir einfach nur noch zum weinen war.
Mein kleiner armer Junge… Krankenhaus, Zugang legen, Blut abnehmen, intubieren, Narkose, Verletzung am Bauch, Schmerzen… Es brach mir regelrecht das Herz 🙁

 

Wenige Tage vs. Geburtstagself vor 2 Monaten – vorgezogener #Minimonday sozusagen. Mir bricht allein beim Gedanken daran das Herz, dass wir morgen nach meinem Knie MRT vermutlich stationär aufgenommen werde. Nach etlichen Verschiebungen und langer Wartezeit, soll #unserElfenkind nun tasächlich seine #PEG Sonde bekommen und ist ausnahmsweise mal nicht akut krank. Da ich bis vorhin nicht daran geglaubt habe, dass es womöglich wirklich klappen könnte, habe ich eben erst Bambina Bescheid gesagt und nun ist mir einfach nur noch zum weinen. Allein der Gedanke daran, dass er wieder gestochen und geärgert wird, die Bedingungen auf #Intensivstation, die Schmerzen die er eventuell haben wird und der Schlauch, von dem er vorher nichts wusste 🙁 Bambina hat es erstaunlich gut aufgefasst und beschlossen, dass sie uns ja jederzeit besuchen könne. Außerdem schaut sie ihren Bruder in alter Erinnerung schwelgen wieder durch das „Schaufenster“ an, während er auf its liegt und hofft auf viel Fernsehen, Eis und Schokolade bei der Oma. Hach, mein großes Mädchen <3 Leider ist der #Student so sehr in der Hochschule eingespannt, dass er uns kaum bis gar keine Gesellschaft leisten kann, was mich noch wehmütig werden lässt. Wir werden das schaffen, darüber bin ich mir bewusst und bald sind wir alle wieder zu Hause vereint; doch nun muss ich erst mal packen, Bonuszeit mit der Großen verbringen und dafür sorgen, dass unsere Mägen heute noch etwas warmes abbekommen. #extremfrühchen #frühgeburt #frühchenmama #lebenmitfrühchen #lebenmitkindern #frühchen #Sondenkind #besonderekinder

Ein von Glückskind Lena 🌻 (@elfenhimmel) gepostetes Foto am

 

Wegen einer akuten Knieverletzung, musste ich Montag früh spontan noch vor der stationären Aufnahme zum MRT. Da ich um 8.30 Uhr aber eh im Patientenmanagment anrufen sollte, um zu erfahren, ob unser reservierter Platz auf Intensivstation auch wirklich frei ist, nahm ich mir vor, es direkt bei dieser Gelegenheit mitzuteilen.
Ich telefonierte also während der Fahrt (als Beifahrer) mit der Uniklinik und war anschließend leider nicht wirklich schlauer als zuvor. Die nette Dame am anderen Ende der Leitung, konnte mir nur sagen, dass es noch nicht sicher sei und sie um halb 10 erneut auf ITS nachfragen könne. Sie würde mich also anrufen wollen, sobald es sicher ist.
Da macht man sich das ganze Wochenende Gedanken um den Eingriff und dann das. Natürlich wussten wir schon zuvor, dass es sein kann, dass die Station voll ist, doch wenn man nach Monaten endlich mal zum richtigen Zeitpunkt einen Stand erreicht hat, mit dem eine Narkose möglich ist, kann man Fall X nicht gebrauchen.
Gegen 10.30 Uhr dann der auf mehreren Ebenen erlösende und gleichzeitig beängstigende Anruf, dass wir uns auf den Weg machen können. Obwohl meine Vernunft die ganze Zeit an mein Herz appellierte, dass ich auf die „OP“ hoffen müsse, tat ich mir bis zum Zeitpunkt des Anrufs wirklich schwer damit.

Gegen 12 Uhr erreichten wir die Klinik und befanden uns natürlich direkt in der Mittagspausenzeit, sowie der Mittagsbesprechung der Ärzte.
Immerhin durften wir direkt unser Zimmer auf meiner absoluten Lieblingsstation beziehen und ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr ich mich darüber freute, dass es so klein ist, dass unmöglich ein weiteres Kind zu uns gelegt werden kann. Einzelzimmer – Tschakka! So lässt es sich besonders auf dieser Station sehr gut aushalten 😉
Im Laufe des Nachmittags wurde unser Elfenjunge von meinem Lieblingsoberarzt untersucht, bekam einen Zugang gelegt, darüber Blut abgenommen, wurde gemessen (68,5 cm) und gewogen (6800 g), meisterte ein EKG sowie ein Herzecho (geringere Rechtsherzbelastung als bei der letzten Kontrolle *yaaaaay*)und machte irgendwann deutlich, dass es ihm nun so langsam reicht.
Gegen Abend brachten wir auch noch die Aufklärung hinter uns und erfuhren, dass wir eventuell überhaupt keine Nacht auf Intensivstation verbringen müssen. Natürlich stellte seine Lunge weiterhin ein Risiko dar und es wäre nicht verwunderlich, wenn er erst mal eine Atemhilfe brauchen würde, sollte dies jedoch nicht der Fall sein, dürften wir auch die Nacht nach dem Eingriff zusammen in unserem Zimmer verbringen.
Oh wie ich mich über diese Neuigkeiten freute, auch wenn er natürlich nichts versprechen konnte.

13 Stunden nüchtern…

Im Laufe der Aufklärung erfuhr ich auch den weiteren Ablauf und musste schlucken. Da die Gastroenterologin zuerst sämtliche Spiegelungen im OP-Zentrum machen und ganz am Ende die PEG direkt auf der Intensivstation legen würde, könnte es auch 14 Uhr werden. Da der Oberarzt dies aber nicht wusste, legte er fest, dass unser kleiner Minizwerg ab 1 Uhr am kommenden Morgen keine Nahrung mehr zu sich nehmen darf.
Mit Pech müsste ich unseren armen kleinen Jungen also 13 Stunden nüchtern bei Laune halten… dreizehn STUNDEN! =O
Natürlich verstand ich das Argument, dass die OP im Ernstfall nicht stattfinden könnte, wenn er zuvor nicht lange genug nüchtern war, doch wie soll man es einem Baby begreiflich machen, ohne dass es sich allein gelassen fühlt?
Genau. Gar nicht. Tschüß bedürfnisorientiert 🙁

Am Abend legte ich ihm die hoffentlich letzte Nasensonde, um ihm den Rest seiner nächsten Mahlzeit aufsondieren und die letzte Mahlzeit um kurz vor 1 Uhr im Schlaf vollkommen sondieren zu können.
Befestigt wurde sie mit 3 Herzpflastern, die vom Nasenflügel bis zum Ohr reichten und das Ende der Sonde steckte letztendlich in seinem Body; immerhin sollte er sie sich möglichst nicht vorzeitig ziehen.
Kurz darauf schlief er auch schon selig in meinen Armen ein <3

Was würdest Du anders machen?

Ich wurde bei Instagram gefragt, was ich bei meinen Kindern anders mach würde, wenn ich nochmal die Gelegenheit dazu hätte.
Im ersten Moment überforderte mich diese Frage ein wenig, kurz darauf fiel mir allerdings doch so einiges ein. Anfangen möchte ich bei Bambina, unserem ersten, so sehr gewünschten Kind <3

Bei klein Bambi würde ich…

  • …alles versuchen, um den Kaiserschnitt zu vermeiden
  • …mir mit der Entscheidung der Taufpaten sehr viel Zeit lassen
  • …nicht so viel auf schlechte Ratgeber hören und so viel wie möglich gebraucht kaufen – denn das ist gut (!) und NICHT asozial
  • …sie im Kreißsaal nicht einfach den Ärzten überlassen, ohne regelmäßig informiert zu werden
  • …meine ehemals beste Freundin keine Bindung zu ihr aufbauen lassen, da Bambina nach ihrem plötzlichen Verschwinden noch heute ständig nach ihr fragt
  • …keine Bilder, auf denen man ihr Gesicht sieht online stellen
  • …mich nicht mehr verrückt machen, weil sie doch schließlich schon durchschlafen und vor allem in ihrem Bett liegen muss.
  • …eine Trageberatung in Anspruch nehmen, anstatt es so hinzunehmen, dass sie in der doofen Manduca nur schreit und daher scheinbar einfach nicht getragen werden will
  • …meiner Schwiegermutter früher sagen, was ich davon halte, dass sie sich scheinbar nicht großartig für ihre Enkelin interessiert
  • …mir nicht so viel reinreden lassen und ganz allein nach meinem Bauchgefühl handeln
  • …alternativer und ökologischer handeln
  • …weniger Zeit am Handy verbringen
  • …meinem Helden VIEL früher von E. erzählen und somit die damalige Gewaltsituation durchbrechen

3,5 Jahre später kam unser zweites Wunschkind viel zu früh zur Welt und ließ unsere kleine Familie noch perfekter werden.
Im Großen und Ganzen habe ich bei beiden Kindern meinen Frieden und leide, abgesehen von ein paar wenigen Punkten, nicht darunter, etwas großartig zu bereuen. Ich habe bei unseren Minizwergen mein Bestes gegeben und tue es heute noch; bei Bambina anders als bei unserem Elfen, doch das Leben steht nicht still und ich habe mich weiterentwickelt.
Manches konnte ich mit meinen jungen Jahren noch nicht besser wissen und anderes war ein Prozess, der auch heute noch nicht beendet ist.
Auch bei unserem Elfen gibt es somit den ein oder anderen Punkt, den ich kein zweites mal so geschehen lassen würde. Allerdings muss da auch so manches noch verarbeitet werden.

Bei unserem Minizwergi würde ich…

  • …nicht noch mal so viel Zeit verstreichen lassen, bis ich ihn zum ersten Mal sehen kan
  • …mich im Perinatalzentrum nicht mehr ständig wegschicken lassen und würde darauf bestehen, so viel wie möglich bei meinem Kind zu sein!
  • …mir grundsätzlich nicht mehr so viel von der Klinik gefallen lassen
  • …früher auf mein Gefühl hören, was seine Ernährung betrifft
  • …mir das Stillen nicht verbieten lassen!
  • …in der Schwangerschaft auf eine ordentliche Behandlung bestehen – durchgehende Vorsorge, zweite Meinung wegen dem Verlust von Fruchtwasser, Lungenreife nach Anordnung der leitenden Oberärztin
  • …die Nottaufe heimlich filmen!
  • …mich grundsätzlich nicht so sehr verunsichern lassen.
  • …darauf bestehen ALLES gesagt zu bekommen
  • …mehr dokumentieren, um nicht so viel aus der Neozeit zu vergessen
  • …würde ich noch vor Entlassung ein Gespräch mit einem Facharzt bezüglich seiner Fehlbildungen verlangen
  • …früher mit Stoffwindeln beginnen 🙂

Abgesehen von den genannten Punkten, würde ich im großen und ganzen genauso handeln, wie ich es bisher getan habe.
Wahrscheinlich würde ich mich im Nachhinein betrachtet schon früher mit Stoffwindeln, Attachment Parenting, unerzogen, bindungsorientiert, windelfrei etc. beschäftigen, doch das ist oben genannter Prozess, der leider seine Zeit braucht.
Als Bambina zur Welt kam, waren wir relativ junge Eltern, die noch nicht wirklich viel mit ökologischen Gedanken am Hut hatten. Im Gegenteil, frisch verheiratet in der ersten eigenen Wohnung, haben wir erst mal unsere neugewonnene Freiheit genutzt & all das konsumiert, das unsere Eltern zuvor nicht unterstützt hatten. Begriffe wie BLW, Familienbett, unerzogen, Barfußschuhe, Mei Tai o.ä. waren mir fremd und ich lernte sie erst nach und nach kennen und schätzen.
Noch dazu gab es zu dieser Zeit leider Elijha in unserem Leben, der alles verurteilte, das nicht neu und super gut war.
Wir waren also ständig damit konfrontiert, schlechte Eltern zu sein, wenn wir Erbstücke meiner Familie für unser „neues“ Kind benutzen, oder meine Familie mal aufpassen lassen würden.

Inzwischen weiß ich, welch unglaublicher Unsinn das doch ist und kaufe kaum noch etwas neu. Abgesehen vom finanziellen Aspekt, ist es einfach eine unnötige Ressourcenverschwendung und die Müllberge wachsen nebenbei minütlich.
Kleidung kauften wir damals großteils schon gebraucht, den Kinderwagen ebenso, doch der Rest war neu. Da wir nach einer langen Zeit die ersten unserer Familie waren, die ein Kind bekommen haben, war zwar eh nicht viel da, doch gerade diese Teile haben wir nun beim Elfen benutzt. Unter anderem ein antiker Stubenwagen, in dem meine Oma schon lag 😉

Und was würdest Du anders machen, wenn Du die Gelegenheit dazu hättest?

Die Ernährungs-Odyssee geht weiter…

Halli Hallo und herzlich Willkommen auf Schmetterlingsfamilie.de 🙂

Viel Zeit ist ins Land gestrichen, seit ich meinen Blog ruhen ließ und die Pause tat mir wirklich gut.
Abgesehen von der Sehnsucht die ich regelmäßig hatte, ist der einzige Nachteil, dass ich nun eine Menge nachzuholen habe.
Fangen wir also direkt damit an 🙂

Die Sache mit der Nahrung

Nach unserem Muttermilchsieg im Mai, gab es etliche Arztgespräche und obwohl unser kleiner Minimann zugenommen hatte, war es natürlich wie immer nicht genug. Irgendwann waren schließlich die 4 Wochen um, die uns als Richtwert für die PEG (Ernährungssonde, die über die Bauchdecke direkt in den Magen geht) genannt wurden und ich nutzte den nächsten Termin bei unserer Kardiologin und bunter Kreis Ärztin, um das Thema erneut aufzugreifen.
Zu diesem Zeitpunkt gestaltete sich die Ernährung unseres Elfen weiterhin als schwierig, denn er trank kaum etwas selbst, konnte aber nur sehr sehr langsam sondiert werden und spuckte so oder so den ganzen Tag, wenn er zwsichendurch mal eine Mahlzeit Pre bekommen hatte. Eine Ernährungspumpe, die die Milch nach und nach kontinuierlich und langsam in den Magen pumpt, war genauso im Gespräch wie die Frage, ob er vielleicht sogar direkt eine PEJ (wie die PEG, aber im Darm) bekommen sollte.
Auf der einen Seite musste er dringend zunehmen und auf der anderen Seite, waren das Narkoserisiko und die Intubation bei seinem Gesundheitszustand einfach sehr gefährlich, weshalb es sich die Gespräche letztendlich bis Anfang August gezogen hatten.
Man sagte mir, dass das Thema im Team besprochen werden würde, man aber nun so langsam tatsächlich eine PEG legen könnte, da eine rasche Änderdung der Gesamtsituation nicht zu erwarten war.

Kein Gespräch auf Augenhöhe möglich.

Als wir kurz darauf wegen einer Lungenentzündung erneut stationär in der Uniklinik lagen, wollte ich die Gelegenheit nutzen, um das erforderliche Gespräch mit der zuständigen Gastroenterologin zu führen.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir uns selbst nicht sicher, was wir über die Anlage einer PEG-Sonde denken sollten und so erhoffte ich mir ein wenig Klarheit für die Entscheidungsfindung von dem Gespräch.
Ich dachte, ich würde nun endlich alles einmal von Grund auf erklärt bekommen, immerhin ging ichdavon aus, dass man sich voruneingenommen auf Augenhöhe begegnen und gemeinsam eine Lösung finden könne… dass die Realität allerdings mal wieder ganz anders aussah, wurde mir leider sehr schnell bewusst.
Bei der vorherigen Visite kam erneut das Thema Infatrini auf den Tisch und ich erklärte – wie auch am Vortag schon-, aus welchen Gründen wir aufgehört hatten, ihn mit der Sondennahrung zu quälen.
Wenn mein Baby mit so starken Bauchkrämpfen darauf reagiert, dass er mehrere Stunden ununterbrochen schreit und ihm durchgehend immer wieder Magensäure hoch kommt, die anschließend aus seinem Mund heraus läuft, dann… ja, dann ist mir eindeutig klar, dass dieses kleine Wesen diese Nahrung einfach nicht verträgt.
Wieder und wieder bekam ich zu hören, dass das überhaupt nicht sein könne, da Infatrini Peptisorb immerhin schon so aufgespalten sei, dass es super leicht verträglich ist. Ich fühlte mich, als hätten die Schallplatten der Ärzte eine Macke und würden immer wieder zu diesen Punkt zurückspringen, ohne den Teil zu erreichen, indem man mir Glauben und Beachtung schenkt.

„Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten….“

Kurz bevor die Oberärztin der Gastro zu uns ins Zimmer kam, sah ich wie sie sich mit dem Arzt unterhielt, mit dem ich kurz zuvor das gefühlt 1000 Infatrini-Gespräch geführt hatte. Dementsprechend lief es dann auch ab… voreingenommen, voll mit Vorurteilen und ganz schön demütigend.
Es fing damit an, dass ich mit dem Elfen auf dem Bett saß und sie fröhlich begrüßte, worauf sie nicht einging und sich auch keinen Stuhl nahm um auf einer Höhe miteinander zu sprechen.
Einer ihrer ersten Sätze war, dass sie sagt, dass sie ganz eindeutig gegen eine PEG ist und sie auch nicht legen wird. Anstatt also den Eingriff zu erklären und alle Vor- und Nachteile zu erörtern, um uns eine Entscheidungshilfe zu sein,  legte sie damit los, dass unser Zwegi überhaupt erst mal beweisen müsse, dass er mit einer Sonde in der Lage ist zuzunehmen. Als ich sie darauf hinwies, dass er das doch durch die nasale Sonde schon längst bewiesen hat, widersprach sie sich direkt und erklärte mir, dass eine PEG dann ja erst recht überhaupt nicht notwendig sei.
Immerhin fiel er noch nicht aus der Gewichtskurve, doch sobald dies passieren sollte, müsste ich seine Ernährung umstellen, ob ich will oder nicht. Ich schüttelte nur noch ermüdet den Kopf und sagte nichts mehr dazu; viel zu viele Worte hatte ich schon wegen Infatrini vergeudet, ohne dass jemand wahrhaben wollte, was ich überhaupt sage. Es hatte doch eh keinen Sinn.
Sie kommentierte mein Schweigen mit einem spöttischen „Ja, genau, das wollen Sie nämlich nicht!“, außerdem haben die Schwestern ihr versichert, dass die Sonden-/Ernährungssituation keineswegs problematisch sei.
Ich frage mich noch heute, woher das Pflegepersonal das so gut wissen wollte, ohne je beim sondieren anwesend gewesen zu sein.
Dass andere Oberärzte der Uniklinik, sowie unsere Kinderärztin sich für die OP ausgesprochen haben, konnte sie ebenfalls nicht verstehen und nachdem ich die Situation aus meiner Sicht geschildert hatte kam nur noch ein „Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten, dann vereinbaren wir eben einen Termin und legen sie. Aber ICH rate davon ab, das muss Ihnen klar sein!“

Tränen der Verzweiflung liefen in Strömen.

Auch wenn ich ein strikter Gegner von Schimpfworten bin, habe ich dafür innerlich nur noch ein resigniertes „F**k Dich“ übrig… mehr ist da nicht.
Ich sagte nur noch, dass ich es noch mal mit unserer Kinderärztin besprechen würde und sobald sie das Zimmer mit ihrem Kollegen verlassen hatte, liefen mir die Tränen nur noch so über die Wangen.
Zum Glück kam mein Held nicht sehr viel später zu uns und verlangte postwendend ein Gespräch mit der Stationsärztin. Bei ihr beschwerten wir uns über das Gespräch mit der Gastroenterologin und gerieten in der ganzen großen Uniklinik zum ersten Mal an eine Person, die unsere Verzweiflung verstehen konnte und uns versprach sich nach einer Alternative zu erkundigen.
Außerdem veranlasste sie noch die Bestimmung des Proteins in seinem Blut und rief uns wenige Tage später auch tatsächlich an. Leider war ihre Alternative keine geeignete Alternative für uns und wir entschieden uns gemeinsam mit unserer Kinderärztin dagegen, seine Ernährung auf eine 2er Folgemilch umzustellen. Was sich letztendlich als die einzig richtige Entscheidung herausstellte.

Happy End?

Einige Zeit später flatterte unerwartet und ohne unser zutun ein Termin für die Anlage der PEG-Sonde ins Haus, doch die Odyssee sollte damit noch längst nicht beendet sein.

Hand in Hand durch den Regen

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Heutiges Highlight – frische Luft und ein klein wenig Bewegung. 

Da ich seit Mittwoch erneut wegen einer Lungenentzündung mit unserem Elfen in der Kinderklinik bin & es ihm anfangs wirklich schlecht ging, waren wir zu weit in unserem Krankenzimmer gefangen. Im Gegensatz zu mir, interessiert es den keinen Knopf allerdings relativ wenig, wo genau er sich befindet; hauptsache die Mama ist da. Ich finde es immer wieder faszinierend, mit welchen Kleinigkeiten man so ein Kind vollkommen zufrieden stellen kann <3

Gestern erst, war Bambina sichtlich glücklich darüber, dass sie mit mir in der Klinik duschen durfte. Auch wenn es für viele nichts besonderes ist, war dieser Moment wichtig für unsere, durch die Umstände sehr strapazierte Mutter-Tochter-Beziehung und wir genossen es beide sehr. Mir wurde unbeschreiblich warm ums Herz, als sie mich ansah und sagte, dass es sooooo schön sei.
Heute sprach sie dann zu Hause den ganzen Tag freudig davon, dass ich ihr versprochen hatte mit ihr auf den Klinikspielplatz zu gehen. Morgen malen wir gemeinsam ein Bild in ihrem Malbuch an und übermorgen darf sie uns hoffentlich abholen.

Vorhin haben wir dann direkt die Gelegenheit genutzt und gefragt, ob wir den Elfen mit nach draußen nehmen dürfen. Andernfalls wäre sein Papa bei ihm geblieben, während ich mit unserer Großen alleine draußen gewesen wäre. Doch da es ihm nun wieder besser geht, war es überhaupt kein Problem und so haben wir die halbe Stunde, bis es zu regnen begann, als Familie auf dem Klinikgelände verbracht.
Es tat unheimlich gut mal wieder ein paar Schritte im Freien zu laufen, die Luft einzuatmen und den Wind zu spüren. Aktuell sind wir auf Infektstation und da nicht ganz klar ist,  was unser Zwerg genau hat, darf ich das Zimmer sonst nur ohne ihn und im blauen Kittel verlassen. Praktisch sitze ich also den ganzen Tag in dem kleinen Einzelzimmer mit Flachbild-TV, der mir mit 2€/Tag aber eindeutig zu teuer ist.
Purer Luxus also, bei schlechtem Wetter kurz vor die Tür zu können.

In der Cafeteria gab es ein Eis für jeden, das wir auf Bambinas Wunsch hin,auf einer Bank gegessen haben und dann fielen leider auch schon die ersten Tropfen vom Himmel.
Zurück liefen mein Mädchen und ich gut gelaunt Hand in Hand durch den Regen <3

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉