Auf dem Weg zur PEG – Teil 2

(Teil 1)

15.11.2016

Vermutlich merkte der kleine Elf, dass etwas anders war als sonst, denn die Sonde lag tatsächlich auch am späten Vormittag noch.
Nachdem er um 11 Uhr ganze 10 Stunden nüchtern war, konnte über die Nasensonde sogar noch der Magenrest überprüft werden, bevor er langsam auf die Operation vorbereitet wurde.
Obwohl er so lange ohne Nahrung war, lachte er immer noch jeden freudig zappelnd an und ließ sich vollkommen problemlos ablenken.

Gemeinsam mit seiner Spieluhr trug ich ihn auf Intensivstation, wo dann auch der Eingriff stattfinden sollte. Die Schwestern schoben sein Bett neben uns her und wir gingen direkt ins erste Zimmer auf Station, wo uns meine absolute Lieblingsschwester aus Frühchenzeiten freudig begrüßte <3
Nun legte ich ihn in sein Bettchen, um ihn an die dortigen Monitore und den Sauerstoff aus dem Wandanschluss anzuschließen. Bis die Ärzte kamen, nahm ich ihn erneut auf den Arm, wobei ich damit wohl mehr mich als ihn beruhigte.
Es dauerte nicht mehr lange, bis letztendlich alle wichtigen Personen anwesend waren und es losgehen konnte. Während er die Sedierung gespritzt bekam, lag er weiter in meinen Armen; das Zimmer verließ ich erst, als er schon so gut wie im Lala-Land war und seinen Tubus gelegt bekommen sollte.

Die Wartezeit verbrachte ich mit einem Buch im Elternzimmer vor der Station. Ursprünglich sollte der Eingriff 30 Minuten dauern, ich wartete und wartete… 40 Minuten.. 50 Minuten… 1 Stunde… irgendwann wurde mir mulmig und ganz flau in der Magengegend. Wieso dauerte das nur so lange?
Nach ganzen 1,5 Stunden verließ die Gastroenterologin endlich die Intensivstation und teilte mir mit, dass die PEG Sonde ohne Bauchschnitt gelegt werden konnte.
Es war nur etwas problematischer, da seine Speißeröhre sowie der Mageneingang sehr klein waren, wodurcch sie mit der Halteplatte nur schwer durchkamen und die Sonde zusätzlich noch an einer ungewöhnlichen Stelle im Magen angelegt werden musste. Davon abgesehen verlief allerdings alles nach Plan, er war stabil und musste sich nur noch etwas ausschlafen.
Gegen 14 Uhr konnte er auch schon extubiert werden und weinte anschließend bitterlich, auch ich konnte ihn kaum beruhigen, so durcheinander war er noch von der Narkose.
Etwa 2 Stunden später war er deutlich klarer und konnte entgegen aller Erwartungen schon wieder auf Normalstation verlegt werden.
Vor der Operation war die größte Sorge, dass wir ihn anschließend nicht so schnell von der Beatmung bekommen, oder seine Lunge den Eingriff nicht gut verkraften würde.
Doch es kam ganz anders – einfach gesagt hat die kurze Beatmung seine Lungenbläschen sozusagen „aufgepustet“, wodurch er fast eine Woche lang kaum Sauerstoff benötigte.

16./17.11.2016

Da wegen der Vollnarkose zu erwarten war, dass der Verdauungstrakt noch ein Weilchen träge ist, sollte unser Elfenkind weitere 48 Stunden nüchtern bleiben. Die Gefahr war einfach zu groß, dass sich Nahrung im Magen staut und dann durch das Stoma nach außen gedrückt würde.
Doch der kleine Kämpfer meisterte auch das super und hielt die Zeit vorbildlich durch; besser als ich, denn ich konnte ja schlecht vor seinen Augen essen 😉
Nach etwa 44 Stunden machte er deutlich, dass er nun doch ganz gerne wieder etwas trinken möchte und musste aktiver abgelenkt werden.
Da die Wunde aber sehr schön aussah, er das eingelagerte Wasser langsam ausschied und bei der Visite auch wieder schöne Darmgeräusche zu hören waren, wurden die letzten 2 Stunden gestrichen. Er durfte also nach ganzen 56 Stunden ohne Nahrung endlich die ersten 60 ml Milch bekommen.
Ab diesem Zeitpunkt wurde die Menge langsam gesteigert; anfangs nur wenige kleine Mahlzeiten, die nach und nach regelmäßiger wurden und ab dem 19.11.2016 pro Mahlzeit um je 10 ml erhöht wurden.

Nach genau 7 Tagen durften wir schließlich die Klinik mit einem PEG-Baby verlassen 🙂

Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett.
Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung und Zusammenstellung auch schon raus und da wir von den vorherigen Anträgen verwöhnt waren, hatten wir ein ganz gutes Gefühl dabei.

Das Bett unserer Wahl war das Timmy I von Kayserbetten mit dem Einlegrahmen KR8 in 140×70 cm – in dieser Kombination einfach perfekt für unseren Elfen.
Aufgrund des Monitors, der Abfälle und dem Reflux, an dem er sich gerne verschluckt, weshalb ich schnell reagieren können muss, sollte er weiterhin bei uns im Zimmer schlafen, weshalb kein größeres Bett möglich ist.
Zum Glück ließen wir uns in diesem Punkt auch nicht beirren, denn spätestens jetzt mit der Heimbeatmung, würde ich ihn nicht mehr alleine in einem anderen Zimmer schlafen lassen wollen.

„Wir liefern Ihr Bett morgen.“

1 Monat verging… 2 Monate vergingen… *riiiiing*
„Ja hallo *xyz* hier, wir haben Ihr Pflegebett hier stehen und liefern es morgen (Dienstag)“
Was? Wie? Eine verdatterte Lena am Telefon und am anderen Ende die so gar nicht begeisterte Dame, weil eine so kurzfristige Lieferung bei uns einfach nicht möglich war.
Ich erklärte ihr also, dass uns versichert wurde, wir würden um die 2 Wochen vorher Bescheid bekommen, da wir es auch irgendwie planen müssen.
Ja… nee… 2 Wochen, das geht nicht. Sie könnte uns sonst nur noch den Donnerstag anbieten.
3 Tage… na gut, dann müssen wir eben sehen, dass wir es irgendwie möglich machen… IRGENDWIE!
Immerhin haben wir ein Wasserbett, das noch abgepumpt und verschoben werden muss… dann müssen die Möbel umgestellt werden und der Held kommt erst spät abends von der Hochschule nach Hause. Theoretisch hätten wir uns schon seit Antragstellung um das Umräumen kümmern können, doch da wir nicht wussten was für ein Bett wir letztendlich bekommen und wie lange es überhaupt dauern wird, wollten wir zumindest die Genehmigung abwarten. Eigentlich wusste unser Sanitätshaus das auch… doch dazu kommen wir noch.

Unser Elfenkind war gerade aber mal wieder am kränkeln und am nächsten Tag war schon wieder unklar, ob wird nicht wieder in der Klinik landen, was eine Lieferung vollkommen unmöglich machte. Also rief mein Held dort an, um den Termin zu verschieben; die Dame am Telefon meinte auch direkt, dass sie es weiterleiten wird.
Mittwoch morgen bekommt er einen Anruf auf seine Handynummer, bezüglich der Bestätigung des Termins… vollkommen irritiert wies er darauf hin, dass er den Termin am Vortag abgesagt hatte und dass das Bett auf keinen Fall am morgigen Tag geliefert werden kann. Ooooh war die Dame sauer, das ginge ja wohl nicht und jetzt müssten sie engagierte Leute bezahlen, ohne den Auftrag ausführen zu können.
Langsam wurde ich stutzig…. mit einem komischen Gefühl loggte ich mich in unser Mailkonto ein, um unserem zuständigen Rehatechniker zu schreiben und da war sie – die Mail.bett

Ooookay. Ooooookay. OKAY. I r g e n d w a s stimmt hier nicht.
(Ich kann kaum glauben, wie naiv und unwissend wir zu diesem Zeitpunkt noch waren :D)
In vollkommener Überzeugung, Montag mit unserem Sanitätshaus telefoniert zu haben, schnappte ich mir die Anrufliste und verglich die Nummern… die ersten Ziffern stimmten über ein, doch dann ging die Vorwahl unterschiedlich weiter. Google mein Freund & Helfer spuckte mir innerhalb von Sekunden den Namen zur Nummer aus und ich verstand noch weniger. Wirklich. In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur veräppelt.

Verwirrung.

Um die verwirrte Geschichte aufzuklären, brachte ich den Elfen zu meiner Mama, nahm ihr Telefon und rief zuerst die Nummer an, die mich angerufen hatte und fragte, wer sie denn eigentlich sind und was sie mit dem Bett zu tun hätten. Ich wurde weitergeleitet und ehrlich, ich habe selten mit so vielen, so unfreundlichen Menschen gesprochen.
Sie erklärten mir, dass unsere Kasse bei ihnen einen Kostenvoranschlag für ein Bett angefordert haben, das günstiger war als das Ursprüngliche und sie somit den Zuschlag bekommen hätten. Irritiert fragte ich, wie sie denn einen Kostenvorschlag für ein Bett erstellen können, wenn sie das Kind und die Besonderheiten überhaupt nicht kennen? Na immerhin sei es ja genau das selbe Bett und sie hätten es nun mal eingelagert.
So langsam lichtete sich der ganze Sachverhalt, doch glücklicherweise blieb ich misstrauisch und fragte nach, ob es denn wirklich ganz identisch sei?
Natürlich, Timmy I mit Einlegrahmen KR5 in 170x90cm und ich musste tatsächlich lachen.
So viel also zum Thema „genau das gleiche Bett“ 😀
Der Dame am Telefon teilte ich somit mit, dass sie das Bett überhaupt nicht liefern brauchen, da sie es direkt wieder mitnehmen könnten. Der Hauptpunkt an diesem Bett war die schrägverstellbare Liegefläche, die hier nicht gegeben war.
Außerdem fragte ich, ob wir da nun jetzt schon Widerspruch einlegen könnten, oder wie genau das nun ablaufen würde. Daraufhin teilte sie mir mit, dass das Bett noch gar nicht genehmigt ist und wir es „nur zum testen“ geliefert bekommen hätten… um zu sehen ob es so passt, oder nicht.
Also rief ich bei unserer Kasse an und erklärte die Situation, inzwischen hatte diese Dame unserer Kasse schon übermittelt, dass wir die Lieferung storniert haben und das Bett nicht möchten.

Lagerungskeile wären billiger.

Leider war die zuständige Sachbearbeiterin nicht da, weshalb ich im Laufe des nächsten Tages einen Rückruf erhalten sollte. Doch dieser kam *natürlich* nicht, woraufhin ich Freitag direkt wieder dort anrief.
Dieses Mal hatte ich unsere SB am Telefon, die sich mit ihrer Kollegin besprochen hatte und mir vorschlug, dem Elfen doch einfach Lagerungskeile rezeptieren zu lassen. Sie wären günstig, er würde mir erhöhtem Oberkörper schlafen und die Genehmigung wäre schnell unterschrieben… ich meldete zwar meine Zweifel an, dass es nicht richtig funktionieren würde, doch sie meinte, ich solle es doch einfach mal testen.
Anderenfalls müsste es über dem medizinischen Dienst laufen, denn sie haben kein schrägverstellbares Kinderbett im Pool und es müsste somit neu gekauft werden.
Da ich mir unsicher und vollkommen überrumpelt war, sagte ich, dass ich es gerne in der kommenden Woche mit dem SPZ und der cf Ambulanz besprechen möchte und mich anschließend melden würde. So weit so gut, doch da war noch das Problem mit den 170×90 cm.

Dass man sich die Größe nicht aussuchen kann, war mir klar, doch wenn das Bett einfach nicht in den Raum passt, ist es ja auch keine Option.
Die wirklich freundliche Dame teilte mir dann zwar mit, dass dies überhaupt nicht sein könne und er dann ja gar nicht lange in das Bett passen würde. Ihre Tochter hätte immerhin schon seit sie 4 Jahre alt ist ein großes Bett; ich musste schmunzeln, denn Bambina war mit ihren 120 cm bei gerade frischen 5 Jahren vergleichsweise ein Riese und schläft auch heute noch in einem 140 cm langen Bett 😀
Nachdem sie in den Computer geschaut hatte, stellte sie allerdings fest, dass es doch ein geeignetes Bett geben würde…. allerdings mit 120×60 cm. Jo. Ähm. Okay.
Wenige Tage später besprach ich es bei unserem Termin im SPZ, doch Lagerungskeile kamen überhaupt nicht in Frage. Sie hätten schließlich nicht grundlos ein Bett mit Schräglage verordnet, ganz egal ob die Kasse Geld sparen möchte, oder nicht. Wusch. Stein vom Herz und so.
Somit teilte ich unserer Kasse mit, dass sie gerne den MDK einschalten können, die günstigere Variante von unseren Ärzten aber leider nicht befürwortet wird. Außerdem fragte ich, ob sie noch was schriftliches bräuchten, was allerdings verneint wurde.
30 Minuten später klingelte das Telefon und die Sachbearbeiterin teilte mir mit, dass eine ärztliche Stellungnahme doch ganz praktisch wäre, um sie dem medizinischen Dienst direkt mitzuschicken. Spart a) Zeit und b) wissen sie auch direkt, weshalb die Keile nicht aus ärztliher Sicht nicht ausreichen.
Gesagt getan. Ärztlichen Schrieb angefordert, eingereicht und wenige Tage später kam die Mitteilung, dass  unser Antrag nun an den medizinischen Dienst übermittelt wurde.

E n d l i c h.

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Inzwischen war nämlich schon Ende Mai und der Elf mit CPAP zu Hause.
Ende Juni dann der ersehnte Brief mit der Genehmigung und der Überraschung, dass nun doch unser Sanitätshaus den Zuschlag bekommen hatte und uns beliefern wird ❤
Die bestellten das Bett auch postwendend, wobei die Firma aber gerade Lieferschwierigkeiten hatte und sich das Ganze noch mal etwas verzögerte.
Vor etwa 2,5 Wochen wurde es dann letztendlich geliefert und aufgebaut, was das Highlight beider Kinder war. Leider bemerkte der Elf aber noch am selben Tag, dass er nun rundherum, an allen 4 Seiten ein Holzgitter hat, das sich bestens dafür eignet, den Kopf  dagegen zu schlagen. Anders als im Familienbett, wo abgesehen von der Wand an der es stand, alles weich war.
Da wir den Elfen somit gerade noch nicht darin schlafen lassen können, durfte die stolze große Schwester das neue Bett einweihen und freute sich unglaublich darüber.
In der Zwischenzeit warten wir auf die Genehmigung von Schutzpolstern, dass er sich nicht mehr ernsthaft verletzten und sein Bett letztendlich auch benutzen kann 🙂