Klitzekleine wundervolle Klinikmomente 

Extremfrühchen SSW 27

Ach mein kleiner Wunderelf ❤
Durch die kleine Sofia von der youtubefamilie musste ich gerade wieder zurück an unsere Zeit auf Intensivstation denken.
An das tägliche zurücklassen des kleinen Menschleins, das Hoffen und Bangen, die Geräusche der Beatmung und der Monitore, die… an den Geruch und die wohlige Wärme im Perinatalzentrum.
Doch ganz besonders, an all die vielen kleinen, wunderbaren Momente <3
Das erste zum kleinen Schlitz geöffnete Auge nach 3 Wochen, der erste zaghafte kleine Piepton nach 4 Wochen, der erlösende Anruf nach seiner Herz-OP nach 5 Wochen und die große große Freude, als er endgültig extubiert werden konnte!
Das Schnuppern des Elfendufts in der Inkubatorluft, die Emotionen die ich bei jedem Betreten der ITS empfand, das Gefühl des ersten Kuschelns, eine Handvoll Mensch Haut auf Haut im Shirt, der Stolz nachdem ich ihm zum ersten Mal 1 ml Milch sondieren durfte, das erste Lächeln, das erste Mal wickeln nach 10/11 Wochen, der Moment, als ich ihn endlich selbst waschen, umziehen und aus dem Bettchen nehmen durfte… nach mehr als 2 langen Monaten.
Die stetig wachsende Liebe und Bindung zu diesem Kind, bei dem ich täglich nur wenige Stunden sein und für das ich gefühlt so wenig tun konnte. Es war, als hätte ich einen exklusiven VIP-Platz in der Werkstatt Mensch bekommen und die Erlaubnis dabei zuzusehen, wie sich das Leben immer mehr in dem kleinen Körper entfaltete.
Das sonderbare Gefühl, als eines Mittags ein anderer Inkubator neben dem Elfen im Isolationszimmer stand. Der Spiegel, der mir vorgehalten wurde, wenn die Eltern mit ihrem 900 g Baby kuschelten, der wunderschöne Gesang der anderen Mama und die tiefe Freundschaft, die daraus entstand.
Der plötzliche Umzug auf Normalstation nach 13 Wochen Intensivstation und die große Freude, als das andere Baby in der selben Nacht ebenfalls zu uns verlegt wurde.
Die ersten selbst getrunkenen Schlückchen, der überwältigende Moment, ihn nach 12 Wochen versuchsweise anlegen und stillen zu dürfen, die Überraschung als er nach über 3 Monaten nur noch eine Sauerstoffbrille benötigte. Die Frage des leitenden Oberarztes im Treppenhaus, ob wir wohl schon Freitag gehen könnten und das Gefühlschaos, das dadurch über mir einbrach.
Ja. Natürlich wollte ich ihn endlich rund um die Uhr bei mir haben, doch nach 4.5 Monaten Klinik und 2 Monaten Tag für Tag im selben Zimmer mit meiner neuen Freundin, konnte ich mir so gar nicht vorstellen, einfach so zur Normalität überzugehen. Wobei… Normalität war es ja auch wieder nicht, denn wir verließen die Klinik schließlich mit Monitor und Sauerstoff.
Außerdem war doch noch SO viel zu tun… denn auch nach dieser langen Zeit, kam es doch sehr plötzlich für mich, dass wir 2 Tage später schon mit Baby zu Hause sein sollten.
Also strich ich noch in der gleichen Nacht unser Schlafzimmer neu, besuchte den Elfen nach einem kurzen Schläfchen und musste mich kurz darauf schon wieder verabschieden, um noch die letzten wichtigen Dinge zu besorgen. Am Abend noch mal kurz kuscheln und dann verbrachten wir auch schon die letzte Nacht zu dritt zu Hause.
In mir tobte das Chaos, denn Freude und Trauer vermischten sich zu seinem Tornado und ich wusste schließlich nicht mehr, ob ich nun aus Freude, Traurigkeit, oder Angst weinte.
Freitag Morgen verließen wir zeitig das Haus und da war sie schließlich, die Aufregung!

Zum ersten Mal hatten wir die Babyschale dabei und wussten, dass wir nicht mehr ohne unser Kind nach Hause kommen würden. Endlich konnte ich ihm unser Heimgehoutfit anziehen, das so liebevoll zusammengestellt war. Dieser Moment, in dem ich ihm die Klinikkleidung aus und seine eigene anzog, war einfach magisch. Kurz darauf durften wir auch zum ersten mal MIT ihm das Gebäude verlassen, um zur Nachkontrolle in die Chirurgie zu fahren. 

Am Abend konnten wir schließlich gehen und es war komisch, ihn zum letzten Mal aus seinem Bettchen zu nehmen, seine letzte Windel zu wiegen und ein letztes mal die Kliniksensoren zu entfernen. Aufregung, pure Aufregung und dann kam der schlimmste Moment unserer Entlassung… ich musste mich von Anika verschieden. Es war schrecklich… einfach absolut grausam… ich weinte und weinte, so sehr schmerzte es, nun getrennt zu sein 🙁
Dieses Gefühlschaos ist unbeschreiblich und der intensive Schmerz überraschte mich selbst.
Ein wenig durfte ich noch weinen, bevor Bambina den Balkon entlang gerannt kam und freudig hüpfend vor dem Fenster stand! Sie konnte es nicht mehr erwarten, ihren Bruder ENDLICH sehen und berühren zu dürfen. Ihre Freude, das Leuchten in den Augen und der ganze Stolz erfüllten mein Herz sofort und es klopfte mir bis zum Hals, als wir die Tür öffneten und zu ihr nach draußen gingen.
Sie kam direkt auf uns zu, bestaunte ihren kleinen Bruder und ich hätte vor Freude tanzen können. Unsere beiden Kinder zusammen zu sehen, war das Schönste überhaupt. Noch heute kann ich Bambinas Freude spüren und das Glücksgefühl, das mich dabei durchströmte <3

Vor 18 Monaten begann unsere Reise zu viert und sie hielt & hält auch heute noch viele viele Turbulenzen, Stürze und auch Gipfelstürmer für uns bereit. So schwer die Klinikzeit auch war, ich würde sie nicht eintauschen wollen. Denn diese ganzen kleinen und großen wundervollen Momente hätte es anders nicht in dieser Intensität gegeben 🙂

Wir gehen nach Hause!

image

Wir sind nach über 4 Monaten Klinik tatsächlich endlich zu Hause.
Nachdem Elfchens zweite Leistenoperation nach mehrmaligem Verschieben am 19.1. stattfand und der leitende Oberarzt noch meinte, dass eine Entlassung VOR dem Wochenende auf keinen Fall in Frage kommt, wurden wir ganz spontan am Freitag den 22.1. entlassen.
Da wartet man monatelang Woche für Woche auf diesen Tag und dann steht er wie Weihnachten plötzlich und vollkommen unerwartet vor der Tür. So unvorbereitet, dass es unsagbar hektisch wurde – babyone, IKEA, Rossmann… was braucht man denn nun alles für so ein kleines Kind?
Mit einer langen Liste im Kopf, irrten wir planlos durch die Geschäfte und fühlten uns von all den Eindrücken und Angeboten erschlagen. Vor allem aber die Preise…die machten uns wirklich fertig =O

image
Letztendlich wurde es nichts davon... 😉

Matratze, Stillkissen, Flaschen, Sauger, Kinder- & Stubenwagenmatratze, Wanne, Mülleimer, Wickelunterlage, neue Schläuche für die Luftreifen… und dann wären da noch so gewisse Luxuswünsche, von denen man sich schweren Herzens verabschieden muss. Dennoch waren wir eine ganze Stange Geld los, was unser Konto böse in die roten Zahlen kapituliert hat. Doch wenn so ganz spontan ein kleines empfindliches Baby einziehen soll, bleibt einem nichts anderes, als schnell noch alles im örtlichen Babygeschäft zu besorgen. Ich hatte einfach mit Februar gerechnet und nie nie niemals, dass es letztendlich der 22.1.2016 sein würde.

Nach Hause… heim… nicht mehr täglich in die Klinik fahren… keine täglichen herzensbrechenden Abschiedsmomente mehr am Abend… Tag für Tag alleine ohne unsere Isolationsparter, die mir inzwischen sehr ans Herz gewachsen waren… auf uns gestellt… keiner schreibt mehr etwas vor…. hach <3
Doch die Freude wollte sich nicht so recht einstellen, denn die Entlassung bedeutete gleichzeig auch, Abschied zu nehmen. Abschied von einer Frau, mit der ich wochenlang durch dick und dünn gegangen bin… Wochen, in denen wir mehr Zeit miteinander verbrachten, als mit unseren Männern… Monate, Wochen, Tage, Stunden, Minuten, Sekunden, die wir isoliert von allen anderen mehr und mehr mit Gesprächen füllten und feststellten, wie ähnlich wir uns doch sind. Aus anfänglichem stundenlangem vorsingen, lesen und erzählen wurden so tiefgründige Unterhaltungen, dass kaum noch Zeit zum singen blieb. Von einem Thema zum nächsten, nie entstand eine peinliche Stille und das Band zwischen uns wuchs von Tag zu Tag mehr. So, dass mir ständig die Tränen kamen, wenn ich an die bevorstehende Entlassung dachte.
Auf der einen Seite wollte ich unseren Elfen so unbedingt bei uns zu Hause haben, doch nach über 4 Monaten Klinik fahren die Gefühle einfach Achterbahn und für mich war die Umstellung schwer zu verstehen. Dazu der Abschiedsschmerz und das Gefühl, wieder einen Abschnitt hinter uns zu lassen.
image

Donnerstag hatten wir dann also das Wichtigste zusammen, das Schlafzimmer war fertig gestrichen, der Stubenwagen vom Speicher geholt, die Wohnung halbwegs aufgeräumt und grundsätzlich stand einem heim kommen nichts mehr im Weg.
In der Klinik gab es noch schnell die Einweisung in den Monitor, der noch 24 Stunden mit dem Klinikmonitor mit laufen musste und ein Reanimationstrainung, das wir hoffentlich niemals bei unseren Kindern brauchen werden.

„heim kommen“, „ankommen“, „nach Hause“… all diese Worte bekommen in so einer Situation noch mal eine vollkommen andere Bedetung.
Bambina konnte es kaum noch erwarten und auch wieder wurden langsam aber sicher ein klein wenig nervös. Am kommenden Tag sollten wir also so richtig voll und ganz Zweifacheltern sein, mit allem was dazu gehört. Zwei Kinder… die KindER… Tochter und Sohn… ZWEI Kinder… egal wie oft wir es sagten, begreifen konnten wir es nicht. Schlafen konnte in der Nacht natürlich auch kaum und am kommenden Morgen, startete direkt unser strammes Programm.

8.30/8.45 Uhr – Kinderarzt, Rezepte abholen
9.00 Uhr (theoretisch) – in der Klinik ankommen
vor 12.00 Uhr – Kinderchirurgie
11 Uhr – Arztgespräch
12.30/13.30 Uhr – Milchküche – Einweisung in Zusätze
Schwesterngespräch
Hautarzt
Bunter Kreis
Medikamente bestellen & Zusätze besorgen

Natürlich lief nichts nach Plan, denn der Professor der Dermatologie hatte doch keine Zeit und beim Kinderarzt dauerte es länger, weshalb wir erst um 10 Uhr in der Uniklinik ankamen. Also wurde ich direkt in die Milchküche geschickt, welche ich wegen der Isolation allerdings nicht betreten durfte. Die gute Frau wollte also auf Station kommen, auch wenn es ihr zeitlich eigentlich gar nicht passte. In der Zwischenzeit pumpte ich schnell ab und ließ mir anschließend zeigen, was ich wie in die Muttermilch zu mischen habe. 4,4 % FMS, 5x 1g Proteinpulver und 1 ml Öl in jede Flasche, da man das Liquigen außerhalb der Klinik nur schlecht bekommt. Jede Flasche muss frisch zubereitet werden und überhaupt klang alles ziemlich einfach.
Kaum war die Milchdame weg, kam auch schon die Sozialarbeiterin vom Bunten Kreis mit einer Menge Papierkram, während ich dem Elfen gerade sein „Nach Hause“-Outfit anzog. Nachdem sie uns darüber aufgeklärt hatte, für was es die Stiftung gibt, entschlossen wir uns dazu, das Angebot für den Anfang erst mal anzunehmen. Zumal der Elf mit Sauerstoff nach Hause kommen sollte und man ja nie weiß, ob man dann nicht doch mal Hilfe braucht.
Gegen 11.20 Uhr ging es dann mit dem Taxi in die Chirurgie, wo noch mal auf die Leiste geschaut und das weitere Vorgehen bei einer Fehlbildung des Elfen besprochen wurde. Wie es aussieht, muss unser Junge im Herbst erneut unters Messer 🙁

Zurück in der Kinderklinik, klärte uns die zuständige Schwester darüber auf, dass das Arztgespräch auch 14 Uhr gelegt worden war und wir beschlossen ganz spontan, die verbleibenden 40 Minuten zu nutzen, um noch schnell die fehlenden Waschlappen beim Möbelschweden zu besorgen. Unsere Zimmernachbarin (Anika) brauchte auch noch 2 Packungen und da gerade so ein Holzhaus, durch dessen Dach man Formen stecken kann, reduziert war, brachten wir ihr eins für ihre beiden Kinder mit – natürlich bekam unser Elf auch eins 😉

Beim Entlassgespräch wurden uns erst mal sämtliche Diagnosen sowie deren Behandlungen in der Vergangenheit genannt und erklärt. Das meiste wusste ich zwar schon, doch allgemein bekommt man in dieser Klinik nur sehr wenige Auskünfte, so lange man noch stationär ist. Wie kommen wir als Eltern denn auch nur darauf, etwas genaues über unser Kind wissen zu wollen? Ein wenig mehr Transparenz würde der Eltern-Klinik-Bildung gut tun.
Außerdem sahen wir zum ersten mal die Termine, die die Ärzte untereinander für uns vereinbart hatten. Katastrophe, aber sowas von :-/
Zu guter Letzt stand noch das Schwesterngespräch an, bei dem uns genauestens erklärt wurde, wie wir wann welche Medikamente geben sollen. 3 x/Tag Eisen, 2x/Tag das eine Medikament, 1x/Tag das Andere, Coffeincitrat am Morgen, Vigantoletten, 1 ml Sab Simplex in jede Flasche + bei Bedarf… zusätze noch FMS, Eiweis und Fett in die Milch dazu und schon ist der Punkt abgehakt. Auf den ersten Blick wirkte es unheimlich kompliziert, obwohl sie schon extra Medikamente gestrichen hatten, um es uns zu vereinfachen.

Nun mussten wir nur noch auf meine Mama warten, da ich unerwartet noch 2 Schubkästen gefrorene Milch im Gefrierschrank hatte und meine eine Kühltasche niemals gereicht hätte. In dieser Zeit pumpte ich erneut ab und malte die neue Meilensteinkarte.
Noch bevor sie mit Bambina in der Klinik ankam, stand noch mal der leitende Oberarzt bei uns im Zimmer und verstellte nach einem kurzen Gespräch die Grezen des Heimmonitors. Ihn würde ich auch vermissen, ganz wirklich und echt.
Und irgenwann war es so weit, der Moment des tränenreichen Abschieds war gekommen und wir lagen uns in den Armen. Keiner wollte gehen, niemand wollte die letzten Worte ausprechen und doch musste es getan werden, denn nun war der Punkt gekommen, an dem sich unsere Wege in der Klinik trennten. Kaum war die kleine Familie gegangen, fiel ich meinem Helden schluchzend in die Arme – es war wundervoll, dass wir gehen durften und doch tat es so unglaublich weh, diese intensive Zeit hinter mir zu lassen.
Da Bambina aber schon ganz ungeduldig und hibbelig vor Freude wartete, riss ich mich zusammen, packte alles ein und ließ mich von ihr anstecken <3

image

Dieser Moment war einfach unbeschreiblich magisch!
Das erste zusammentreffen der beiden, nach mehr als 4 langen langen Monaten. Wie vorsichtig sie seine Hand berührte und liebevoll „Brüderchen“ sagte. Wie sie fragte, ob sie ihm denn einen Kuss geben dürfe und wie zaghaft sie ihm ihn dann auf die Stirn hauchte. Ooooooh wie gerne würde ich diese Gefühle noch einmal spüren, die in diesem Moment durch meinen Körper strömten. Das pure unbeschreiblich tolle Glück!

image

Wir machten noch erste Familienfotos vor der Stationstür und dann ging es auch schon zur Apotheke, denn die Medikamente mussten in seiner Dosis erst hergestellt werden. FMS hatten sie zum Glück allerdings vorrätig und schwups waren wir 23 € los. Das Proteinpulver würde wohl auch noch mal zwischen 25 – 30 € kosten und die Kassen übernehmen natürlich nichts davon, wieso auch :-/
Und dann… dann kam die mega Premiere! Nicht nur, dass wir zum ersten Mal zu viert im Auto gefahren sind, oder ihn mit nach Hause nehmen durften… nein, wir waren auch direkt das erste Mal mit ihm einkaufen! Für sein Bettchen, mussten wir dringend noch etwas aus dem Baumarkt besorgen und ich war sooooo stolz, dass ich meinen Helden einfach nicht alleine gehen lassen konnte *.*
Alles lief vollkommen problemlos, er brauchte zwar etwas mehr Sauerstoff, lag aber noch vollkommen im Rahmen dessen, was er bekomen darf.

image

Zu Hause wartete schon eine Überraschung in Form eines Elefanten mit Herz an unserer Tür an uns, alle die im Hausflur waren, wollten ihn kurz sehen und dann kuschelten wir uns zu viert in unser Bett. Wir vier, als vollständige Familie!
Bambina durfte bei der Gelegenheit auch zum ersten Mal ihren Bruder in ihre Arme schließen und befand sich in einer Art Glücksrausch. Einfach unbezahlbar <3
Am späteren Abend, versuchte ich auch direkt mein Glück mit meinem elastischen Tragetuch und im Gegenzug zu Bambina damals, verwehrte er das tragen im Tuch nicht direkt. Ooooooh bin ich gespannt, ob er noch zum Tragebaby werden wird. Dann, wenn die meisten Kabel mehr verschwunden sind und wir nicht mehr 2 Geräte mit herum schleppen müssen. Ganz bestimmt! 🙂

Wie zu erwarten!

Wie leider zu erwarten war, erhielt ich auch nach der heutigen Operation keinen Anruf. Beim letzten mal dachte ich noch, dass es im Stress unterging und ich sicherlich noch angerufen worden wäre, doch gestern lies die Situation keine Zweifel zu.
Kurz nach 15 Uhr rief ich in der Klinik an, nachdem der versprochene Anruf „falls man vorher etwas neues wisse“ nicht kam und erfuhr, dass alles gut gelaufen & unser kleiner Mann schon wieder aufgewach ist. Allerdings war er noch in der Chirurgie und würde wohl frühestens 1-2 Stunden später erst auf Station kommen. Wir vereinbarten, dass ich noch mal anrufe bevor ich fahre, um unnötige Wartezeiten zu vermeiden und so beschloss ich eben schnell zu duschen. Gegen 15.26 Uhr teilte ich unserer Zimmernachbarin  den Stand der Dinge mit, die mir 10 Minuten später erzählte, dass unser Elf schon wieder in seinem Bettchen liegt. 20 Minuten nach meinem Anruf und natürlich rief niemand an, um es uns mitzuteilen. Also betrat ich gegen 17 Uhr die Station, obwohl ich ohne John’s Mama erst um diese Zeit angerufen hätte, um mich nach dem aktuellen Stand zu erkundigen.

Kurz darauf ließ ich mir die Ärztin schicken, welche nicht so ganz mit der Sprache herausrücken wollte. Es sei alles super gelaufen, der Eingriff war nur sehr kurz und es sei nicht explizit geschrieben worden, ob denn nun ein Bruchsack da war, oder nicht. Aber ähm, ja und trallala es musste schon ein bisschen Darm und Gewebe zurück gezogen werden & der „Leistenhoden“ saß dann wohl auch doch gar nicht in der Leiste. Auf deutsch – zum Glück haben wir operiert, denn der vermeintlich harmlose Hoden im Leistenkanal war doch tatsächlich und wirklich ein Leistenbruch. Daraufhin raunte ich unserem Elfen ein „oh man Du Witzbold“ zu, was sie zum Anlass nahm, verlegen anzumerken dass es schon „witzig“ sei, das mit dem Hoden. Ich verzichtete an dieser Stelle darauf, darauf herumzureiten, dass ich ja vorher schon mehrmals gesagt hatte, dass es eigentlich nicht der Hoden sein kann, da sich dieser schon Wochen zuvor im Hodensack befand und das alles ein wenig komisch war. Wie gut, dass ich Montag in einem anderen Gespräch noch vorwurfsvoll unter die Nase gerieben bekam, dass WIR die OP ja schließlich auch noch möchten. Was tun wir unserem armen Kind nur alles an. Nicht.
Langsam habe ich dieses ganze Schmierentheater sowas von satt!

[Neo-Zeit] Ad lib

image

Ihr Kind isst ab heute ad lib„, teilte mir die liebste Schwester der Station am 11. Januar ganz stolz mit. Ich muss sehr verdutzt geschaut haben, als ich fragte, was das denn nun genau bedeutet? Nach 4 Monaten Klinik weiß man, dass nicht alles Neue gleichzeitig auch gut ist und manchmal haben die Ärzte wirklich die komischsten Einfälle, bei denen man nur ratlos den Kopf schütteln kann.
Das heißt er darf essen wann und wie viel er will. Heute Nacht tat er der Schwester so leid, dass sie ihm einfach nicht mehr reinzwängen wollte und nun probieren wir es einfach mal 2-3 Tage aus. Er ist alt und schwer genug, ich bin gespannt, wie er es macht!

Ja, ja, jaaaaaaaaaa – darauf hatte ich so unglaublich lange gewartet und nun wagen sie es!
Wegen seiner Lunge ist seine Milchmenge stark begrenzt, so dass er zu letzt 6x/Tag genau 75 ml trinken durfte und sollte. Wie oft musste mein kleiner Junge Hunger leiden, weil ihm die Menge einfach nicht gereicht hat & zu anderen Tageszeiten war es eine Qual ihm die Milch regelrecht „reinzustopfen“. Zur Folge hatte es viele viele Tränen, 2 Stunden langes tragen um den Hunger zu überbrücken & verschlucken, sowie spucken wenn er „zu früh“ satt war. In der Theorie hätte ihm die begrenzte Milch durch einige Zusätze trotzdem reichen sollen, doch genau wie jeder andere Mensch hatte er nun mal nicht immer gleich viel Hunger.
Manchmal habe ich von der Milch die er an der Brust getrunken hat, einfach etwas abgezogen, dass ihm nicht die komplette Menge aus der Flasche geklaut wurde, oder den letzten Rest einfach ins Waschbecken gekippt. Natürlich hat das alles seinen Sinn und gerade im Klinikalltag muss es einen geregelten Ablauf geben, wenn nicht das große Chaos ausbrechen soll.

Das A & O bei einem Frühchen ist die Gewichtszunahme und wenn gleichzeitig darauf geachtet werden muss, eine gewisse Maximalmenge an Flüssigkeit nicht zu überschreiten, kann das Ganze ein wenig komplizierter werden. Mein kleines Baby kann es allerdings trotzdem nicht verstehen und so freue ich mich nun unheimlich darüber, dass er sich seine Tagesmenge endlich selbst einteilen darf.
Vorgestern Abend hat er es auch direkt ausgenutzt und stolze 105 ml getrunken, von denen zwar ein gewisser Teil anschließend wieder auf dem Boden gelandet ist, doch es tat ihm sichtlich gut. In diesem Moment zweifelte ich dann aber doch daran, ob er es tatäschlich selbst regulieren kann, wenn er nun wochenlang ständig Hunger hatte und befürchtete ein richtiges „auf Vorrat trinken“. Allerdings waren meine Sorgen vollkommen unbegründet, denn der kleine Herr trank erst nach 6 Stunden sein nächstes Fläschlein und ließ somit einfach eine Mahlzeit ausfallen. Da er trotzdem brav zugenommen hat, ist das auch vollkommen in Ordnung und wird nun wohl nicht mehr geändert werden.

image

Unglaubliche 3160 g brachte unser Minimann gestern auf die Waage, trank 30 ml von der Brust und ist mit seinen großen Augen einfach unglaublich goldig. Gestern wurde er nun auch von dem O2-Prozent-System mit Flow auf den reinen Sauerstoff umgestellt, dass man direkt schon sehen kann, wie es zu Hause wohl werden wird. Daraufhin hatte er zwar ein paar böse Abfälle, ist seit heute morgen aber wieder schön stabil.
Morgen Vormittag gibt es für mich mal wieder eine OP-Aufklärung und wenn ich dann eh schon bei den Chirurgen bin, werde ich auch direkt noch fragen, was genau beim letzten mal so kompliziert war. Ich bin gespannt 🙂

Leistenbruch mit Entlassungsplänen

Zum ersten Januarwochenende habe ich die erste Maschine mit Elfenwäsche gewaschen und klein Bambi hat fleißig dabei geholfen sie aufzuhängen. Um genau zu sein hat sie jedes Teil einzeln aus der Trommel genommen, ausgeschüttelt und ganz entzückt „Oooooh wie süüüüüüüß“ gerufen. Ganz besondere Hosen in 50 fand sie „gooooooldig“ & bei jedem 5. Kleidungsstück erklärte sie, dass das alles für ihren Bruder sei, der aber erst noch groß wachsen müsse.
„Groß wachsen und aufschnitten werden“ muss er, bevor er endlich nach Hause kommt. Der ET ist längst überschritten, Weihnachten und Silvester liegen hinter uns und für sie ist es schwer zu verstehen, warum ihr Bruder immer noch nicht bei uns sein darf. Doch wie soll sie auch etwas verstehen, das selbst für uns unendlich scheint.

Eigentlich standen alle Sterne auf Entlassung, denn zu Weihnachten wurde er zuerst den Sauerstoff und anschließend auch den Flow los. Der OP-Termin für den beidseitigen Leistenbruch stand und dann hätten nur noch die Medikamente abgesetzt werden müssen. So ein wundervoller Plan, doch erstens kommt es anders und zweitens als man denkt.
Die OP der rechten Seite war wegen der sehr großen Bruchpforte, durch die dauerhaft jede Menge Darm im Bruchsack war, so kompliziert & hat so lange gedauert, dass links nicht auch noch operiert werden konnte. So wurde die Freude, dass er direkt extubiert werden konnte am 30.12. durch eine erneut anstehende OP getrübt und ich verbrachte Silvester mit vielen Tränen. Obwohl ich schon auf Ende Januar eingestellt war, traf es mich hart, dass wir unseren Jungen noch mal in den OP-Saal schicken müssen, bevor er nach Hause darf. Erneut 14 Tage auf die nächste Operation warten, anschließend die Erholungsphase, Medikamente reduzieren und hoffen dass alles problemlos klappt.
Bis letzten Montag lebten wir in der Annahme, an diesem Tag den neuen Termin mitgeteilt zu bekommen und betraten dementsprechend gespannt das Klinikzimmer.

Zu erst sahen wir, dass unser Kämpferjunge nach 1,5 Tagen Pause doch wieder die Sauerstoffbrille im Gesicht hatte und seine Herzfrequenz bei 200 lag. Praktischerweise stand der Arzt gerade an seinem Bett und so konnte ich meine Fragen auch direkt loswerden, doch was ich dann zu hören bekam, machte mich im ersten Moment vollkommen sprachlos.
1. sollte plötzlich keine zweite OP mehr notwendig sein & 2. war die Reduktion seiner Medikamente trotz erneutem O2 Bedarf für den selben Abend angesetzt. Nachdem ich bei dem „Vertretungsarzt“ nicht weiter kam, ließ ich mir den Oberarzt schicken und alles genau erklären:

Der Hoden unseres kleinen Kämpfers befindet sich (wie ich schon vermutet hatte) nicht im Hodensack, sondern direkt in dem noch offenen leistenkanal. Eigentlich wandert er im Laufe der Schwangerschaft nach unten, woraufhin sich der Durchgang von alleine schließt. Für diesen ganz natürlichen Vorgang kam er aber viel zu früh zur Welt und auch jetzt haben sich die Hoden noch nicht auf den Weg gemacht. Rechts war dieser Durchgang vor der OP so groß und dominant, dass man den „Bruch“ einfach immer gesehen und links dafür kaum noch beachtet hat – es sollten ja eh beide Seiten operiert werden. „Bruch“ ist bei dieser kindlichen Version also eigentlich das falsche Wort, denn es bedeutet einfach nur, dass Darm o.ä. in einer Ausstülpung des Bauchfells (Bruchsack) durch den Leistenkanal rutscht. Genau das haben nun auch schon verschiedene Schwestern festgestellt und reponiert (zurück geschoben), allerdings vorzugsweise nachts, oder wenn kein Arzt in der Nähe war. Somit war es offiziell plötzlich nur noch ein Leistenhoden und kein Bruch mehr – erst wenn ein Arzt den Darm tastet, wird es wieder als Hernie definiert. Nun lag es also an uns, zu entscheiden, ob wir den inoffiziellen Bruch „ohne medizinische Notwendigkeit“ operieren lassen, oder mit dem Risiko nach Hause gehen, dass Darm einklemmen könnte.

Eine OP, die eventuell nicht nötig wäre, weil in den nächsten Monaten vielleicht nichts passiert wäre? Oder nach Hause gehen, vielleicht nicht merken, dass eventuell eine Darmschlinge einklemmt und abstirbt, was eine große Not-OP zur Folge hätte?
Eine Woche lang haben wir nun Tag für Tag an nichts anderes gedacht. Wer lässt sein Kind schon gerne operieren? Zumal er die letzte Operation nicht ganz so gut weggesteckt hat und keiner sagen kann, wie es nach einer weiteren wohl aussehen wird. Da uns allerdings schon auf Intensivstation von verschiedenen Schwestern gesagt wurde, dass sie den Bruch gesehen haben und die Ärzte das Kind deutlich seltener zu Gesicht bekommen,  haben wir uns nun für die OP entschieden. Würde der Hoden in den nächsten Monaten nicht von selbst nach unten wandern, müsste er so oder so operiert werden & nun wird beides direkt behoben, ohne Gefahr zu laufen, dass eventuell doch noch etwas schlimmes in seinem Bauch passiert.

Der leitende Oberarzt hat sich heute auch direkt um einen Termin gekümmert und laut Plan, ist er morgen in einer Woche dran. Sollte bei den Chirurgen vorher spontan ein Platz frei werden, wird unser Junge auch schon früher operiert und dann geht es ganz ganz bald nach Hause <3
Da wir nun eh noch ein wenig warten müssen, wird die Entlassung mit Monitor und Sauerstoff direkt in die Wege geleitet, so dass wir dann in ca. 2 Wochen nahtlos entlassen werden können. Ich bekomme mein Grinsen kaum noch aus dem Gesicht und könnte vor Freude die Welt umarmen, auch wenn ich mir wirklich noch nicht vorstellen kann, wie es dann zu Hause werden wird. Hach ist das aufregend *.*

Unser persönliches Weihnachtswunder

image

Von mehrfacher Intubation, langer intensiver („Rüttel“-)Beatmung, über einige Zeit intensive Cpap-Beatmung, High Flow und Sauerstoffbrille hin zu NICHTS!!!
Von einem Sauerstoffbedarf von 90% zu keinem zusätzlichen O2. Mit über 3 Monaten wurde unser Elfenkind wie durch ein Wunder plötzlich seinen Sauerstoff los. Gerade, als wir schon Gespräche darüber hatten, wann alles eingeleitet werden würde,um mit Sauerstoff nach Hause zu gehen. Wie lange man noch warten, wann man nach der OP darüber sprechen & wie es ablaufen würde.

Gestern hat er viel & lange bei einer Sättigung unter 90 (82-89) geklingelt und ich hoffe, dass er auch weiterhin ohne Sauerstoffbrille bleiben kann. Doch allein, dass er nun seit dem 25.12.2015 komplett ohne alles atmet, ist einfach wunderbar!
Ich mag kaum sagen, wie es vermutlich eventuell dazu kam, da wir uns lange dagegen gesträubt haben & uns von zahlreichen „wir wissen besser als ihr, was ihr eurem Kind zumuten könnt“-Menschen gesagt wurde, wie schrecklich es doch sei. Gegen mein Bauchgefühl haben wir ihn nach Empfehlung der STIKO impfen lassen. Pneumokokken und 6-fach Impfung – für mein Empfinden ein harter Knüppel für ein so kleines Kind, doch nach einigen Arztgesprächen dachten wir trotzdem darüber nach und liesen uns letztendlich „überzeugen“. Weshalb auch immer kann es durch die starke Immunreaktion dazu kommen, dass sich die Lunge & somit auch der Sauerstoffbedarf verbessert… genauso könnte aber auch das Gegenteil der Fall sein. Versprechen konnte es mir der leitende Oberarzt natürlich nicht, doch diese Aussicht klang verlockend und ich hielt schon damals bei der Ductusgeschichte wirklich viel von ihm.
Wir überlegten hin und her, fragten viel zu viele Menschen nach ihrer Meinung und änderten unsere ständig. Ganz besonders ich war ein Fähnchen im Wind und wusste durch die Flut an Informationen irgendwann überhaupt nichts mehr.
Wer hier schon länger liest, oder mich bei Instagram abonniert hat weiß eventuell, dass ich recht alternativ eingestellt und daher auch in gewissem Maß impfkritisch bin. So schwankte ich also zwischen der Angst und dem schlechten Gewissen ihm die Impfungen anzutun & der genauso großen Angst vor eventuellen Krankheiten. Um es auf den Punkt zu bringen – ich habe unglaublich Angst davor, dass er stirbt. Egal wie!

Letztendlich entschieden wir uns dafür zu impfen und ich hielt ihn mit Tränen in den Augen fest. Ja, ich!
Da ich darauf bestanden habe, dass er wegen dem Schmerz Glukose bekommt, war die Schwester an seinem Kopf und ich habe es vollkommen verpeilt, dass ich diesen Part ja auch übernehmen hätte können. Trotz Zucker war es einfach nur doof und der Gedanke, dass er nicht das letzte Mal gestochen wurde, bricht mir das Herz. Ich stecke viel „einfach so“ weg, doch wenn es um Schmerzen bei meinen Kindern geht, wird es wirklich wirklich schwer für mich.
Doch so hart es auch war, Nebenwirkungen hatte er keine und positiv aushewirkt, hat es sich schnell. Ich kann es immer noch nicht glauben und nicht begreifen, dass unser Elf tatsächlich zu den Kindern gehört, bei denen sich Lunge & somit der Sauerstoffbedarf verbessern. Da hatten wir uns gerade darauf eingestellt, ihn noch lange nicht ohne Schlauch im Gesicht zu sehen und schon liegt er ohne da. Erst konnte der Sauerstoff reduziert werden, dann der Flow und von einem Tag auf den anderen, war dann auch die Sauerstoffbrille weg. Dieses Gefühl, ins Zimmer zu kommen und ihn so zu sehen, ist unbeschreiblich. So viel Glück, das in diesem Moment durch jede Faser des Körpers fliest, als hätte man erneut ein Leben geschenkt bekommen. Die ganze Anspannung fällt mit einem mal ab und die Hoffnung steigt von Tag zu Tag, nun doch bald nach Hause zu dürfen.

Ich kann nicht beschreiben, wie verliebt ich in diesen kleinen Jungen bin und wie viel Lebensfreude seine Schwester und er uns jeden Tag aufs Neue schenken. Heim dürfen wir noch nicht, doch Mitte Januar – Mitte Februar klingt sehr realistisch. Morgen wird sein beidseitiger Leistenbruch operiert, ein paar Tage später werden, wenn es ihm gut geht, seine Medikamente  ausgeschlichen & abgesetzt und dann müssen wir nur noch abwarten.
Warten, wie er die OP mit Intubation wegsteckt, wie das Absetzen der Medikamente klappt und darauf, dass er mindestens 5 aufeinander folgende Tage frei von jeglichen Abfällen ist.

Ich freue mich auf die Zeit zu Hause & werde die Klinik trotzdem mit einem weinenden Auge verlassen. Wir verstehen uns so gut mit den Eltern des anderen isolierten Babys, dass ich es unheimlich vermissen werde, sie nicht mehr jeden Tag zu sehen. Die Gespräche werden mir fehlen und auch wenn man nicht aus der Welt ist, ist es doch einfach etwas anderes, als seit Wochen die Zeit zu zweit in einem Isolationszimmer zu verbringen. Und ganz nebenbei bemerkt, ist hier noch so gar nichts vorbereitet… bis zur Entlassung haben wir also noch ordentlich was zu tun 😉

Errechneter Geburtstermin

image

Nachtrag 14.12.2015

Heute ist ein ganz besonderer Tag, denn heute wäre Dein errechneter Geburtstermin gewesen.
Der Tag, an dem Du laut Rechnung zur Welt kommen würdest & der, ab dem gerechnet wird. Korrigiert befinden wir uns also seit heute nicht mehr in der Schwangerschaft, sondern ganz offiziell im Leben außerhalb der Gebärmutter. Frisch geschlüpft und doch gleichzeitig schon 3 Monate alt… Wochen und Tage, in denen Du viel durchlebt hast & eine Zeit, in der wir Dich besser kennenlernen durften, als es schwanger je möglich gewesen wäre. Du bist nicht mehr „das Baby“, sondern unser Junge. Wir müssen uns auch nicht mehr an Dich gewöhnen, denn Du hast unsere Herzen schon lange im Sturm erobert. So sehr, dass ich am Abend im Bett liege und wehmütig mit großem Vermissungsschmerz an Dich denke.

Vielleicht wärst Du nun schon geboren, oder wir würden noch sehnsüchtig auf Deine Ankunft warten. Möglicherweise wärst Du auch wie gehofft spontan auf natürlichem Weg zur Welt gekommen und nicht per Kaiserschnitt mit Vollnarkose. Doch was wäre wenn, vielleicht und haste nicht gesehen. Du bist hier und das ist das einzige das zählt.

Kaum zu glauben ist der Gedanke, dass Du mit Deiner aktuellen Größe noch in mir schwimmen solltest. So ein kleiner, fertiger und vollkommen perfekter Mensch in meinem Bauch, der nur darauf wartet, voll Elan ins Leben zu starten. Durch Dich wurde mir bewusst, dass ich es nicht zu schätzen wusste, Deine Schwester in der 40. SSW geboren zu haben. Gleichzeitig hast Du uns gezeigt, dass ihr kleinen Würmchen schon früh wie ganz normale, etwas zu kleine Babys ausseht und trotzdem noch Eure Zeit braucht, um zu reifen. Anhand Deiner Enstehung & Entwicklung konnte ich verstehen, wie aus Zellen Leben und daraus ein richtiges Menschenkind wird. Ein lebendes, fühlendes, starkes Lebewesen!

Wenn ich Dich in meinen Armen halte und sehe, was aus Dir geworden ist, kann ich nicht begreifen, wie von einem Schwangerschaftsabbruch die Rede sein konnte. Niemand wusste, ob und wie Du Dich entwickelst, doch aus einem eventuellen Abbruch wurde so ein bezaubernder Zwerg, dass ich um so glücklicher darüber bin, an Dich geglaubt zu haben. Ich wusste, dass wir all das schaffen würden und habe nicht daran gezweifelt Dich zur Welt zu bringen, ganz egal wie es gekommen wäre.
Du hast bewiesen, dass ich mich auf mein Gefühl verlassen kann, dass Du stark bist und um jeden Preis leben möchtest. Du weißt nicht wie froh ich bin, dass ich recht behalten und Dich nun bei uns habe. Die Klinikzeit, die Wochen der Trennung, der emotionale Stress – all das ist so nebensächlich, denn Du darfst leben!

Heute sehe ich Dich an und bewundere das 2210 g Baby, das sich aus den 640 g Haut & Knochen entwickelt hat. 45 cm Mensch, fast so viel wie klein Bambi bei ihrer Geburt. Ob Du bei einer normalen Schwangerschaft wohl größer als sie gewesen wärst? Und schwerer? Vielleicht sogar als Weihnachtskind?
Wie Du Dich wohl entwickeln wirst? Zum Musterschüler, oder Grobian? Kommst Du mehr nach mir, oder nach dem Papa?

Hach, wie lange haben wir auf diesen Tag gewartet. Darauf & auf die Gewissheit, dass Du ein Leben das gelebt werden will vor Dir haben wirst.

*Meilensteine*