Kompromisse & das Abpumpen auf Intensivstation

Mit kleinem Frühchen auf Intensivstation stellt man sich um, geht nicht selten Kompromisse ein und muss über manches einfach hinwegsehen. In diesen Momenten geht es um das Wohl des Kindes & man möchte so viel wie möglich dafür tun, dass es ihm gut geht. Ganz egal wie viele Grundsätze man dabei über Bord werfen muss, einzig und alleine die Gesundheit zählt. So kommt es z.B. dass der Elf in seinem kurzen Leben schon so viele schulmedizinische Medikamente bekommen hat, wie er normalerweise nicht in Jahren bekommen hätte. Wattestäbchen mit Glukose zur Beruhigung, oder Betäubung von Schmerz, Bestandteile aus der Lunge von toten Tieren direkt in seiner Lunge & ganz viel Zeit ganz alleine in seinem kleinen Häuschen.
Normalerweise würde ich ihn niemals alleine lassen & nun liegt er 19/20 von 24 Stunden einfach nur da. Jetzt müssen wir lernen damit umzugehen, dass unser kleiner Junge teilweise lange weinen muss, bis jemand die nötige Zeit hat, sich um ihn zu kümmern. Auch wenn die Pfleger wirklich gut für die Zwerge sorgen, sie bekuscheln und die Bauchschmerzen bekämpfen, ist es einfach nicht immer in dem Ausmaß möglich, wie ich es mir wünschen würde.

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Doch auch was andere Bereiche betrifft, muss man ordentlich Abstriche machen. Versucht man Plastikmüll im Alltag so gut es geht zu vermeiden, ist man nun für ganze Berge verantwortlich. Die Schnuller, werden nicht mehr sterilisiert, wie es damals noch bei Bambi war, sondern landen allesamt im Müll. Genauso läuft es mit den Milchfläschchen, Abpumpsets und Stillhütchen – Einwegartikel kommen einfach günstiger. In den letzten 3 Monaten habe ich ganz alleine mehrere Müllsäcke gefüllt, denn auf Intensivstation, wird alles ganz genau genommen.

Vor jedem Gebrauch muss die Milchpumpe mit desinfizierten Händen mit Desinfektionstüchern abgewischt werden. Zu Hause können Mehrweg-Abpumpsets verwendet werden, die man nach jedem Pumpen auskochen muss, doch in der Klinik ist es notwendig jedes mal ein neues Einmalset zu benutzen. Da ich auf beiden Seiten gleichzeitig pumpe, brauche ich jedes mal 2 Sets & 2 Flaschen, die ich dann in eine zusammen schütte. Es bleibt also grundsätzlich ein benutztes Fläschchen über, das ich zur weiteren Verwendung mit nach Hause nehme. Anschließend wird die Milch in die Milchküche gebracht, wo sie portionsweise in neuen Falschen eingefroren wird – es landet eine weitere im Müll. Bevor die aufbereitete Milch wieder auf Station ankommt, wird sie genau abgemessen und je nach Menge in einer Spritze aufgezogen, oder in die nächste saubere Flasche gefüllt – schwupps & schon liegt noch eine im Müll. Bekommt das Kind nun mehr als 20 ml, oder trinkt schon selbst, befindet sich die Milch in Fläschchen, die nach dem Füttern/Sondieren wieder… na wer weiß es? Genau! Auf dem großen großen großen Müllberg, genauso wie der Sauger übrigens.

Da wir isoliert sind, werden die Flaschen desinfiziert einen Zip-Beutel gesteckt, der mit Desinfektionstüchern abgewischt & in ein weiteres Türchen gesteckt wird, bevor er in den Kühlschrank kommt. Zurück kommt die Milch ebenfalls von den anderen getrennt und extra verpackt.
Zusätzlich müssen wir unseren Kittel nicht nur bei jedem Betreten der Intensivstation wechseln, sondern müssen ihn wegwerfen sobald wir das Zimmer verlassen möchten (& sei es nur, um eine Schwester zu rufen) und einen neuen anziehen, wenn wir das Zimmer wieder betreten. Übrigens auch, wenn wir vergessen haben einen Stuhl zu holen und noch nicht mal in der Nähe unseres Kindes waren.
Als müsste man sich Sorgen darum machen, dass es zu wenig Plastik in den Weltmeeren gibt & die Fische daher nicht überleben können.
Doch die Klinik fährt wohl besser damit, Einmalartikel für den Klinikbedarf in Großmengen zu kaufen, als Strom, Wasser und den Lohn der Angestellten zu bezahlen, die die Mehrwegartikel früher gereinigt haben. Plastikflaschen werden nicht krank, bekommen keinen bezahlten Urlaub und beschweren sich nicht. Ich verstehe den wirtschaftlichen Aspekt vollkommen, doch es tut mir Tag für Tag im Herzen weh, wie sehr ich die Müllberge wachsen lassen muss.

Die beste Zeit des Jahres

Seit genau 14 Tagen, liegt unser Elfenbaby nun schon isoliert, vor 7 Tagen hat mein Held seine letzte Klausur geschrieben & heute die schriftliche Prüfung für den Ausbilderschein. Montag in einer Woche muss er zwischen seinem Urlaub noch genau 3 Tage arbeiten und hat dann endlich endlich frei – den kompletten restlichen Dezember um genau zu sein.
Ich bin froh, dass er dann wieder Luft hat und mir ein wenig den Rücken stärken kann. Hinter uns stand er die ganze Zeit, doch durch die Klausurphase war er so im Stress, dass er für überhaupt nichts Zeit hatte.
Die letzte Hochschulphase hat genau an dem Tag begonnen an dem ich stationär aufgenommen wurde & von der Ambulanz direkt in den Kreißsaal kam. Zwei Tage später erblickte unser Elf schon das Licht der Welt und stellte alles auf den Kopf. Zeit zum lernen? Null! Fehltage in der Hochschule? Unzählbar. Ständig war etwas anderes und so hatte er am Ende ordentlich viel nachzuholen.

Bis letzten Samstag hatte er seinen kleinen Jungen genau einmal auf dem Arm und ihn in den letzten Wochen max. 5-10 Minuten am Tag gesehen… wenn überhaupt. Ich musste das meiste also alleine tragen und wäre ohne meine Familie, die mich gefahren oder Bambina genommen hat aufgeschmissen gewesen. Nun kann hoffentlich etwas Ruhe einkehren und ich spüre deutlich, wie sich mein Körper nach etwas Entlastung sehnt. Auch wenn die kommende freie Zeit zum Großteil dafür draufgehen wird, die klassische Singlewohnung wieder familientauglich zu machen. Doch allein das Gefühl, Arztgespräche nicht mehr ausschließlich alleine führen zu müssen, Entscheidungen gemeinsam zu treffen und gemeinsam zu essen, erleichtert ungemein. Plötzlich ist man wieder Paar, Eltern und Familie, ohne wenn und aber.

Ich freue mich auf die kommende Zeit – Umbau eines Bettchens zum Beistellbettchen, aufstellen des Wickelregals, das nach der „auf dem Wickelplatz wickeln“-Zeit als weiteres Bücherregal dienen wird, nähen der Stoffwindeln, das Binden der Tragetücher üben, Kleidung waschen und in den Schrank sortieren, die Wohnung und das Leben ausmisten, tägliches kuscheln mit unserem Elfen und letztendlich der Tag der Entlassung.
Momentan steht der Kurs also ganz hoch auf Baby und Familie, denn endlich können wir davon ausgehen, dass unser kleiner Schatz all die ganzen Dinge auch benutzen wird. So doof die Kliniksituation und die Belastung auch ist, gerade durchleben wir die beste Zeit des Jahres 2015. Wir haben unser Baby, er lebt und entwickelt sich und nach all den langen Monaten, müssen wir endlich keine akute Angst mehr haben, dass uns dieses Glück genommen wird. Wir sind Zweifacheltern, mit allem was dazu gehört <3

Der goldigste Kämpfer der Welt

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Dieses kleine Wesen, so zart und wunderschön. Ist der Kleinste von uns allen und kämpft mehr, als viele große es je könnten. Vom Tag seiner Entstehung hat er sich bis hierhin durchgekämpft – war der schnellste Schwimmer an „seiner“ Eizelle, eine der beiden schönsten Blastozysten, hat sich festgebissen und nicht losgelassen. 9+6 wurde uns prophezeit, dass er wohl auch abgehen und das sich im Ultraschall zeigende Bild schwer nach falscher Zellteilung aussehen würde. Hoffnung durfte ich noch haben, doch lieber nicht zu viel. Aber Du hast gekämpft und gezeigt, dass Du Leben willst. Wochenlang lagst Du unter der 3. Perzentile, ohne dass jemand wusste, ob Du es schaffen wirst. Eigentlich, ja eigentlich sind Kinder, die so früh schon so viel zu klein sind schwerkrank und nicht selten weder lebens-, noch entwicklungsfähig – eines von vier Babys kommt erst gar nicht lebend zur Welt.

Und Du hast gekämpft, Tag um Tag, Woche für Woche. Bis 24+0 sollten wir hoffen, denn vorher hätte man nichts für Dich tun können & doch war ich mir sicher, dass wir es bis zum Schluss schaffen könnten. Ich hatte Angst, große Angst sogar, doch tief in mir wusste ich, dass Du es schaffen wirst. Deine Kraft war so stark spürbar, dass ich nichts anderes konnte, als an Dich zu glauben. Du hast Dich tapfer bis in die 28. SSW gekämpft und auch nach Deiner Geburt alles gegeben. Nicht selten stand es nicht so gut um Dich, doch Du hast es allen gezeigt. Lange, sehr lange warst Du das kränkeste Kind auf Intensivstation, warst lange intensiv beatmet und musstest letztendlich am Herz operiert werden.
Du musstest schon so viel ertragen, mitmachen und um Dein Leben kämpfen & hast all das so unglaublich tapfer gemeistert. Mehr als einmal hast Du den Ärzten schon gezeigt, dass mehr in Dir steckt als sie dachten. Mehrmals hast Du uns alle überrascht und wirst zurecht „Wunderbaby“ genannt. Niemand weiß, was noch kommen wird… welche Langzeitfolgen Du davon tragen wirst & ob nicht doch eine Grunderkrankung vorliegt. Doch eins wissen wir alle – Du kämpfst und wirst all das meistern, mit uns an Deiner Seite.

Vor Deinem Geburtsgewicht steht inzwischen eine 1 & Du hast es bald verdreifacht. 1000 g in 10 Wochen!
Du warst intubiert, unter Rüttelbeatmung, am cpap, wieder intubiert und immer so weiter… nun kamst Du 1 Monat lang durchgehend mit Deinem cpap zurecht und bist tatsächlich zum zweiten mal versuchsweise am High Flow. Fast 4 Tage hast Du nun schon geschafft und machst es super, vielleicht sogar länger als beim letzten mal und ganz vielleicht sogar so lange, bis Du gar nichts mehr brauchst.
Nach 10 Wochen durfte ich Dich somit zum ersten mal wickeln und mit 11 Wochen wirst Du vielleicht endlich endlich von der Intensivstation auf die normale Neo umziehen. Du brauchst noch Zeit, viel Zeit… Sauerstoff und Geduld, doch aus dem kleinen beweglosen Miniminiwesen der ersten Tage, ist ein 39 cm großes, starkes und aktives Baby geworden. Ich erkenne Dich kaum wieder und verliebe mich tagtäglich neu in Dich und Deine Transformation. Inzwischen kann ich es kaum erwarten, wie Du später wohl aussehen wirst… was Du am liebsten isst und in welchen Schuhen Du das Laufen lernst. Plötzlich scheint all das zum greifen nah, denn zog es sich am Anfang zäh wie Gummi, düst Du nun mit Raketenpower Richtung Leben <3

Klein Bambi und der Elf <3

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Vorgestern konnte klein Bambi unseren Elfen nach über 9 Wochen endlich mal so richtig sehen. Da er nun seit Freitag isoliert & somit alleine in einem Zimmer liegt, kann sie mit Begleitung einfach über den Balkon an das Fenster kommen, hinter dem sein Inkubator steht. Auch wenn es eher weniger schön ist, dass er wegen einem Darmkeim nun bis zu seiner Entlassung nicht mehr auf andere Neugeborene oder Frühchen treffen darf & ich abgesehen vom Abpumpen nun auch keine anderen Mamas mehr sehe, hat es doch diesen einen entscheidenden Vorteil.
Da ich ihn in meinem Shirt stecken hatte, ließ ich ihn mir vorher noch in den Arm legen und dann war der kleine Zwerg sogar wach. Perfekter Zeitpunkt für Bambina also, die super stolz durch die Scheibe schaute.
Von innen hörte ich immer wieder, wie sie ganz verzaubert „oh süüüüß“ rief und lachend auf den Elfen zeigte. Er ließ sich aber auch nicht lumpen und bewegte sich gefühlt ohne Ende. Er gähnte, wobei Bambina auffiel, dass er ja noch gar keine Zähne hat und sie doch zum essen braucht. Schaute gebannt Richtung Fenster, strampelte das Handtuch von seinen Beinen, drehte seinen Kopf und fuchtelte mit seinen Händen in der Luft herum. Seitdem ist sie noch verliebter in ihren Bruder, als sie es eh schon war.
Einer anderen Frühchenmama erzählte sie anschließend, dass ihr Bruder „schööööön“ aussieht & mich fragte sie auf dem Heimweg, ob er denn am Folgetage Zähne bekommen würde, weil er die doch braucht?
Gestern war dann ihre erste Frage direkt, ob sie ihren Bruder wieder sehen dürfe und zu ihrem Glück, führen ihre Tante & ihr Onkel sehr gerne mit ihr zur Klinik 🙂
Es wird nun langsam wirklich Zeit, dass er nach Hause kommt…

P.s. der Balkon stammt noch von früher, als die Eltern ihre Kinder jede Woche 1x für eine Stunde durch das Fenster betrachten durften & dient nun den Geschwisterkindern, die sehnsüchtig warten.

17.11. – Weltfrühchentag

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Ein auf und ab der Gefühle, dieses #Extremfrühchen-Elternding. Kaum freut man sich über A, macht man sich auch schon Sorgen über B und Hoffnung auf C und nun das ganze durcheinander gewürfelt, am laufenden Band.
Ist alles gut, freut man sich, macht sich Anfangs Sorgen, dass es nur wieder ein kurzer Aufschwung ist und vergisst dann vollkommen die nicht so guten Zeiten. Es ist, als würde man auf Wolken schweben und die Entlassung kommt gefühlsmäßig immer näher. Doch wie es im Frühchenleben so ist, geht es zwei Etagen hoch & eine wieder runter, wie im Aufzug, wenn man die falschen Knöpfe drückt. Ich bin froh, dass wir auch endlich dort angekommen sind und es nicht mehr mehr Schritte rückwärts geht, als vorwärts!

Ist man nun aber auf dem Weg nach unten, macht man sich plötzlich um Dinge Sorgen, die vor dem Aufschwung Alltag und schon ganz normal waren. Man kennt es noch gut, hatte es aber vollkommen ausgeblendet und auf einmal wird der ehemalige Fortschritt zum beängstigenden Rückschritt.
Wenn das passiert, muss man sich vor Augen halten, wie viel schlechter es schon war und wie weit das Kind schon gekommen ist. Und obwohl ich die Klinikzeit bisher mit einer guten Portion Gelassenheit überstanden habe, komme auch ich seit der Elfen-OP immer wieder an den Punkt, an dem ich mit schwindender Stimmung am Inkubator sitze und meine Entlassungshoffnung immer weiter nach hinten schiebe.
Da es nicht mehr so kritisch um ihn steht, bin ich nicht mehr im „einfach weitermachen“-Modus und nehme die Welt um mich herum wieder wahr. So kommt es auch, dass der Kopf wieder freier ist & sich sinnlos intensiv mit Ängsten beschäftigen kann.

Viel zu häufig vergisst man einfach, dass die kleinen Wunder zwar dies und jenes noch nicht können, unter normalen Umständen aber auch noch sorglos durchs Fruchtwasser toben würden. Eigentlich müssten sie weder atmen, noch essen oder verdauen und landen dann mit einer Bruchlandung mitten im kalten, harten Leben. Plötzlich müssen sie all das tun, wofür sie eigentlich noch gar nicht gemacht sind. Anstelle der Dunkelheit und Ruhe, sind sie nun unzähligen Reizen ausgesetzt. So erleben sie viel zu früh Schmerz, Licht, Lärm und Berührungen. All das müssen diese kleinen Wesen erst mal verarbeiten und dann sitzen da Mama & Papa am Inkubator, denen es gar nicht schnell genug gehen kann.

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Vor 2 Monaten kam unser Elf mit 640 g zur Welt und hat in dieser Zeit schon so manches hinter sich und erreicht. Inzwischen sind wir bei genau 1450 g & einer Größe von 39 cm angekommen und empfinden ihm nun schon als sehr groß und „fertig“. Er war lange intensiv beatmet und nicht wenig unter Rüttelbeatmung, heute kommt er mit dem cpap und einem PEEP von 7 zurecht. Wochenlang durften wir gar nicht, oder nicht oft kuscheln, weil es ihn zu sehr angestrengt hat nicht im Inkubator zu sein und heute nehme ich den Liegestuhl schon von Anfang an mit ins zimmer, da ich weiß, dass ich ihn wohl zum kuscheln rausbekommen werde.
Frühchen sind stärker als man denkt, sie kämpfen sich von Anfang an ins Leben und haben am Ende ihrer Klinikzeit oft mehr hinter sich, als viele andere.

Dass all das überhaupt möglich ist, haben wir der fortschrittlichen Medizin zu verdanken. Ich bin froh, mir eben genau diese Gedanken machen zu können und die Achterbahnfahrt der Gefühle zu erleben, denn genau das beweist mir jeden Tag aufs Neue, dass unser Elf lebt. Es raubt mir gefühlt alle Kraft, kostet viele viele Nerven und man braucht unsagbar viel Geduld. Doch so hart es an manchen Tagen auch ist, ich bin von Herzen dankbar für all die Emotionen – denn er lebt!

Die Elfen-OP

21.10.15 – der Tag an dem unserem Elfen eine Zukunft geschenkt wurde <3 Ich könnte weinen vor Freude!!! Er hat es geschafft! Er kämpft! Er LEBT! *.* "Ein unglaublich zäher Junge, Ihr Elf!" – "Ein ganz besonderer Junge" Die nächsten Tage sind noch riskant, doch er hat einfach schon so viel überstanden, dass er es schaffen wird 🙂 3 Stunden nach OP musste er auf Rüttelbeatmung umgestellt werden, hat einen Sauerstoffbedarf von 90% und braucht viel Kreislaufunterstützung. Doch die anfangs schlecht belüftete Lunge ist wieder so belüftet wie vor der OP und das Herzchen arbeitet bisher auch gut. So gar nicht Lehrbuchmäßig – keinerlei Rückstau und er bekommt zusätzliches Volumen i.v. da seine Aterien einfach gesagt trotz Transfusionen zu leer, anstatt überfüllt sind. Lasst uns gemeinsam die Welt umarmen <3 Liebe @pacman_rockt ich hoffe das immer wieder an Dich denken und Daumen drücken hat was gebracht 😉 #unserElfenkind #Extremfrühchen #Frühchen #Operation #ivfbaby

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Am Mittwoch den 21.10.15 wurde unserem Elfen durch eine Operation am offenen Brustkorb eine Zukunft geschenkt.
Da sich sein Ductus, eine Verbindung zwischen der Pulmonalaterie und der Aorta, bei der zu frühen Geburt nicht verschlossen hat, bekam er in seinen ersten Lebenstagen/-wochen 3 Zyklen Ibuprofen, welches eben genau das tun sollte. Es wirkte auch so gut, dass sich das Gefäß zwar nicht komplett zusammenzog, aber immerhin so weit, dass er keine Probleme damit gehabt hätte. Als er mit 3 Wochen seine zweite & dieses mal schwere Infektion bekam, öffnete es sich allerdings wieder und wurde eine Woche später auf stolze 5 mm gemessen. Sein Ductus war also komplett offen und hatte den selben Durchmesser wie die Aorta, was das Ganze plötzlich so gefährlich machte, dass er innerhalb der nächsten Woche dringend operiert werden musste. (Eigentlich hätte das Gefäß bei seiner Größe ganz offen maximal einen Durchmesser von 2-3 mm haben sollen.)

In den Tagen vor der Operation merkte man deutlich, wir sehr ihn kleinste Kleinigkeiten mehr und mehr anstrengten. So sehr, dass sein CO2-Wert im Blut unheimlich hoch anstieg, er sehr starke Abfälle, sowie einen O2-bedarf von 55% hatte und sein Inkubator auf 28 Grad (Normal 31 – 31,5 Grad) abgekühlt werden musste. Durch die Anstrengung zu atmen entwickelte er so eine Wärme, dass zusätzlich alle Törchen geöffnet werden mussten und seine Temperatur trotzdem bei 38,5 Grad lag. Selbst gewickelt werden, Berührungen oder „Lärm“ war zu viel für ihn. Seine rechte Herzhälfte war deutlich vergrößert und in der Lunge herrschte ein starker Überdruck. Wäre er nicht so Lungenkrank, hätte man die Auswirkungen des Ductus dadurch wohl noch stärker bemerkt.

Am Tag der Operation hatte ich schwer damit zu kämpfen, dass wir vorher nicht wie abgesprochen noch mal zu ihm durften. Auch wenn ich ein gutes Gefühl hatte, blieb die Angst, ihn nie wieder lebend zu sehen. Denn durch seine gesundheitliche Gesamtsituation & der zum verweseln identischen Größe von Ductus und Aorta, war diese im Vergleich kleine Herzoperation doch riskant für ihn. Dementsprechend erleichternd war der erlösende Anruf meines Lieblingsarztes. Bambinchen und ich tanzten vor Freude hüpfend durch die Küche und erfreuten uns am Leben.
Leben – etwas so gewaltiges, das von so viel Bedeutung ist und so schnell zu Ende sein kann. Doch er lebt!

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Später durften wir ihn besuchen & auch wenn die Bilder von der Kamera abfotografiert sind und man es daher nicht ganz so gut sieht, erkennt man doch, dass es viel zu viele Kabel und Schläuche an einem so kleinen Kind sind. Ein sonderbares Gefühl, seinen kleinen Jungen so zu sehen… so viele Infusionen, zwei Zugänge an einem Mini-Handgelenkchen, Pulsoxy an der einen Hand um die Sättigung von Augen, Gehirn & den wichtigen Organen zu messen und an der anderen für die Sättigung des restlichen Körpers und Durchblutung der Finger.
Dennoch war ich unendlich glücklich ihn so zu sehen, denn all das zeigte, dass er es geschafft und nun hinter sich hat.
Während der OP bekam er seine dritte Bluttransfusionen & die Vierte gab’s dann am Abend direkt noch hinterher.
3 Stunden nach der Operation, musste er auf Rüttelbeatmung umgestellt werden und brauchte einen hohen Druck, um die Lunge zu aufzublasen. Seine rechte Lungenhälfte war dieses mal schlechter belüftet als die Linke, die zur Seite geschoben wurde. Es war zu erwarten und klar, dass seine Lunge Probleme machen wird, doch das Ausmaß traf uns hart. Dafür hat sein Herz nicht nach Lehrbuch sehr gut weiter gearbeitet. Keinerlei Anzeichen eines Rückstaus und er brauchte eine Volumentherapie, weil seine Aterien zu leer anstatt überfüllt waren. Seine benötigte Kreislaufunterstützung war zwar sehr hoch, hatte aber noch Luft nach oben und außerdem würde er eh noch eine Weile zu Erholung schlafen, da sie sein Aufwachen mit Morphin verhinderten und gleichzeitig auch den Schmerz bekämpften.
Wir ließen ihn mit einem O2 – Bedarf von 90 %, einem CO2-Wert von fast 100 und viel Kreislaufunterstützung zurück und fuhren ziemlich besorgt nach Hause zu klein Bambi. Immer in der Hoffnung keinen Anruf aus der Klinik zu erhalten. Denn auch wenn sein Herz es ganz gut weggesteckt hatte, war der Blutdruck schwach und seine Lunge sehr beleidigt.

Am darauf folgenden Tag lag er schon wieder in seinem Inkubator und brauchte nur noch ein Medikament zur Kreislaufunterstützung. Sein Blutdruck hatte sich stabilisiert und zwischenzeitlich sah es auch so aus, als würde es der Lunge besser gehen. Immerhin war sie wieder so belüftet wie vor der Operation & seine Sauerstoffzufuhr lag am Mittag kurzzeitig nur bei 40 %. Ziemlich schnell stieg der Bedarf zwar wieder auf 70 % an, doch wenn man bedenkt, dass er noch mit 90 % in den Tag gestartet hatte, war auch das ein guter Wert!
An diesem Tag trat auch die zuständige Schwester auf mich zu und sagte mir, welch zäher Junge doch unser Elf sei.

Das Morphium wurde langsam reduziert und für ca. 15 Minuten war er auch wach… sehr irritiert und weggetreten, aber wach. Es war soooooo schön seine Augen zu sehen, nie zuvor habe ich mich mehr darüber gefreut! Doch auch die leichten Bewegungen während er schlief, waren einfach schön anzusehen. In der Nacht hatte er auch schon ordentlich an seinem Tubus herumgespielt… trotz festem Morphiumschlaf.
Über Nacht sollte alles was ihn sediert langsam weiter reduziert und letztendlich komplett abgesetzt werden. Eventuell würde man an nächsten Morgen einen Extubationsversuch wagen, wozu er vollkommen wach sein muss.

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Freitag Vormittag konnte ich erst sehr spät zu ihm und musste dann auch noch etwas warten, als ich kurz vor 12 bei der Intensivstation klingelte. Es sei nichts schlimmes und es müsse nur etwas umgestellt werden… sofort war mir klar, dass er wohl extubiert werden wird und wartete gespannt.
Kaum trat ich durch die Tür, schaute ich den Oberarzt an und fragte „Er wurde eben extubiert, stimmts?“ grinsend entgegnete er „Die Mama ne. Da wollten wir sie überraschen und sie weiß es schon.“
Nach über 5 Wochen kennt man die Abläufe eben so langsam und kann sich schon denken, weshalb man nun nicht zu seinem Kind darf. Später erzählte mir die Schwester, dass der kleine Elf sie am Vormittag schon sehr gestresst hatte, weil er sich immer den Tubus ziehen wollte & sich letztendlich eigentlich auch selbst extubiert hat. Ohne, dass es jemand merkte! Er zog sich den Schlauch einfach so weit raus, dass er im Hals endete und als Rachentubus nichts anderes mehr war, als ein cpap. Da seine Sättigung nicht abfiel, wurde es erst entdeckt, als jemand nach ihm schaute & beschlossen, es tatsächlich einfach mal zu versuchen.

Und dann passierte das, was ihm den Namen „Wunderbaby“ verlieh, sein gesundheitlicher Zustand besserte sich nach 2 Tagen so drastisch, wie es normal nur im Laufe der Wochen (!) nach OP zu erwarten ist.

Arzt 1 „Und was sagen Sie? Hätten Sie gedacht, dass er so schnell den cpap hat? Ich nach vorgestern auch niemals“

Ich „also ist die Lunge nicht nachtragend?“
Leitender Oberarzt „Abwarten, ich traue dem Braten noch nicht. Es ist ZU gut.“

24.10.2015
Arzt 1 „Unser Wunderkind! Er überrascht uns alle“

25.10.
Leitender OA „Na unser Stern“
Ich „es sieht guuut aus :)“
Leitender OA“Joaaa muss man schon sagen, das war überhaupt nicht zu erwarten. Wirklich nicht! Er macht das super“

Arzt 1 „Das ist wirklich kaum zu glauben. Ich habe vorhin gesagt, dass ich noch nie ein Baby gesehen habe, das nach der OP so ist & ich mache das auch schon ein ganzes Stückchen.
Und dann sagte Schwester Heidi, dass sie das auch noch nie gesehen hat!“ (Heidi arbeitet seit 33 Jahren auf Frühchenintensiv)

Arzt 2 „Das Wunderbaby! Wirklich! Da muss wohl jemand Feenstaub verstreut haben!“

27.10.15
Arzt 3 „Es gibt nichts neues, aber es ist unglaublich wie er das macht! Ein richtiger Kämpfer!“

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Sein Sauerstoffbedarf konnte Freitag direkt auf 25 % reduziert werden & der CO2-Wert war so niedrig wie nie – so hielt er sich mehrere Tage stabil, ohne großartig zu klingeln. Samstag durfte ich ihn zum ersten mal nach der OP zum kuscheln rausnehmen & auch das funktionierte problemlos.

Inzwischen ist die Operation über 2 Wochen her und er hat sich zwar wieder auf ein schlechteres Level eingependelt, doch so, dass es immer noch besser ist als in den Wochen vor der OP. Immer noch kommen Ärzte und Pfleger auf mich zu, die mich zum ersten mal nach der Operation sehen und sagen mir, wie unglaublich sie seinen Wandel finden. Keiner erkennt ihn wieder und alle freuen sich so sehr, dass er es geschafft und so hart gekämpft hat.