Hand in Hand durch den Regen

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Heutiges Highlight – frische Luft und ein klein wenig Bewegung. 

Da ich seit Mittwoch erneut wegen einer Lungenentzündung mit unserem Elfen in der Kinderklinik bin & es ihm anfangs wirklich schlecht ging, waren wir zu weit in unserem Krankenzimmer gefangen. Im Gegensatz zu mir, interessiert es den keinen Knopf allerdings relativ wenig, wo genau er sich befindet; hauptsache die Mama ist da. Ich finde es immer wieder faszinierend, mit welchen Kleinigkeiten man so ein Kind vollkommen zufrieden stellen kann <3

Gestern erst, war Bambina sichtlich glücklich darüber, dass sie mit mir in der Klinik duschen durfte. Auch wenn es für viele nichts besonderes ist, war dieser Moment wichtig für unsere, durch die Umstände sehr strapazierte Mutter-Tochter-Beziehung und wir genossen es beide sehr. Mir wurde unbeschreiblich warm ums Herz, als sie mich ansah und sagte, dass es sooooo schön sei.
Heute sprach sie dann zu Hause den ganzen Tag freudig davon, dass ich ihr versprochen hatte mit ihr auf den Klinikspielplatz zu gehen. Morgen malen wir gemeinsam ein Bild in ihrem Malbuch an und übermorgen darf sie uns hoffentlich abholen.

Vorhin haben wir dann direkt die Gelegenheit genutzt und gefragt, ob wir den Elfen mit nach draußen nehmen dürfen. Andernfalls wäre sein Papa bei ihm geblieben, während ich mit unserer Großen alleine draußen gewesen wäre. Doch da es ihm nun wieder besser geht, war es überhaupt kein Problem und so haben wir die halbe Stunde, bis es zu regnen begann, als Familie auf dem Klinikgelände verbracht.
Es tat unheimlich gut mal wieder ein paar Schritte im Freien zu laufen, die Luft einzuatmen und den Wind zu spüren. Aktuell sind wir auf Infektstation und da nicht ganz klar ist,  was unser Zwerg genau hat, darf ich das Zimmer sonst nur ohne ihn und im blauen Kittel verlassen. Praktisch sitze ich also den ganzen Tag in dem kleinen Einzelzimmer mit Flachbild-TV, der mir mit 2€/Tag aber eindeutig zu teuer ist.
Purer Luxus also, bei schlechtem Wetter kurz vor die Tür zu können.

In der Cafeteria gab es ein Eis für jeden, das wir auf Bambinas Wunsch hin,auf einer Bank gegessen haben und dann fielen leider auch schon die ersten Tropfen vom Himmel.
Zurück liefen mein Mädchen und ich gut gelaunt Hand in Hand durch den Regen <3

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉

Kabelbaby 2.0

Da ist sie nun also, des Elfchens neue Sonde – ein Anblick der Erinnerungen weckt & auf der anderen Seite aber auch Erleichterung schafft.
Zum Ende hin war es nicht mehr mit anzusehen, wie sehr er sich quälte. Kurz trinken, kurt einschlafen und weinend erwachen, um erneut kurz zu trinken, einzuschlafen… und immer so weiter. Wir hatten schon länger gerne 4 Stunden für 100 ml Milch gebraucht und manchmal hatte ich sie ihm auch mit einer Spritze direkt in den Mund gegeben, doch da hielt sich das Weinen noch in Grenzen und der Hunger war noch nicht so groß. 350 ml am Tag sind eben auch für das erschöpfteste 4 Kilobaby  zu wenig.
Genau aus diesem Grund hatte ich letzten Mittwoch auch große Mühe unsere Kinderärztin davon zu überzeugen, dass wirklich und einfach nur Erschöpfung durch seine Lunge dahinter steckt & wir nicht zur Abklärung stationär müssen. Ich sehe ihn seit bald 6 Monaten Tag für Tag und kenne mein Kind inzwischen besser als jeder andere, doch sie hat diesen Vorsprung natürlich nicht. Da wir am folgenden Tag aber so oder so tagesklinisch in der Uniklinik waren, gab sie ihr okay. 

Dort wurde das Ganze dann gar nicht mehr so eng gesehen, da es nicht verwunderlich ist, dass er doch wieder mehr Unterstützung braucht. Die Ärztin vom bunten Kreis hat es mir wirklich schön erklärt und auch den Teufelskreis dargestellt, den unser Elf durch seine Dreifachbelastung hat. Da ihn durch seine Lunge alles viel mehr anstrengt, verbraucht er mehr Kalorien, als Frühchen allgemein eh schon; nun muss er aber unbedingt zunehmen und wachsen, weil die Lunge anders nicht besser werden kann, schafft es aber nicht genug zu trinken, da für ihn jedes Fläschen einem Marathonlauf gleicht. So verbrennt er natürlich auch deutlich mehr Kalorien, wobei er trotzdem nur begrenzt Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Aus diesem Grund müssen der Milch einige Kalorien zugesetzt werden, bevor er sie bekommt.
Denn er verbraucht mehr als andere Frühchen, darf gleichzeitig allerdings nicht so viel trinken wie gesunde Frühchen und braucht theoretisch aber mehr Milch als die Anderen, um den erhöhten Bedarf zu decken. Dazu kommt dann eben noch, dass ihm ausgerechnet durch die Lunge die Kraft fehlt das zu trinken was er mindestens trinken muss, wodurch er nicht gedeiht und die Lunge somit nicht besser werden kann.

Eine Krankenschwester zeigte mir also, wie man von außen abmisst, wie tief die Sonde gelegt werden muss, wie man sie legt und worauf man achten sollte. Anschließend wurde sie gelegt und in null Komma nix blickte ich in das altbekannte Gesicht eines Elfchens mit Kabeln…

Ganze 6,5 Wochen ist das nun schon her und wir haben uns inzwischen mehr als einmal über die Sonde gefreut.
Wir konnten ihm so manchen Hunger ersparen, kamen häufig um die Klinik rum, weil er eh von uns ernährt werden kann und ich habe wieder etwas mehr Zeit,  die ich mit Bambina verbringen, oder für den Haushalt nutzen kann.
Zwei mal habe ich sie nun auch schon selbstständig gewechselt, einen Versuch abgebrochen und die Aufgabe stationär gerne abgegeben.

Man kann sich kaum vorstellen, wie viel Flüssigkeit 100 ml sein können, wenn man 4 Stunden damit beschäftigt ist sie dem Kind zu füttern und die Flaschen selbst nach dieser Zeit nicht leer sind.  Es fühlt sich nicht nur so an, als würde man den ganzen Tag mit füttern verbringen, es ist auch so.
Füttern, pumpen,  füttern, pumpen füttern, pumpen… dauerhaft begleitet von einem vor Hunger wimmernden Baby und einem Bambikind, das nun mal nicht einfach auf Autopilot zu schalten ist.

Ab und an versuchen wir, ihn wieder selbst ein wenig trinken zu lassen, da er seit seiner RSV-Infektion voll sondiert wird; allerdings fällt er jedes mal so shlimm ab, dass wir auch weiterhin die Auflage haben, ihn voll und ganz über selbe Sonde zu ernähren.
Aktuell verträgt sein Körper auch die vollen Mengen nicht so gut, weshalb er häufig kleine Mahlzeiten bekommt und eine Pumpe zumindest schon mal IM Gespräch war. Noch hofft unsere Ärztin allerdings darauf, dass alles von der Infektion kommt und er anschließend wieder in der Lage sein wird, alles aus eigener Kraft zu trinken. Da wir allerdings auch vor der Infektion schon gesehen haben, wie kraftlos er ist, glauben wir nicht an diese Möglichkeit.

Die Zeit wird zeigen, wie es weiter geht und so lange tun wir alles in unserer Macht stehende, um unserem Elfenkind den Alltag so „normal“ und einfach wie möglich zu gestalten.

RSV und die Neozeit

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Es ist ein wirklich sonderbares Gefühl noch mal auf der Neo abzupumpen, auf der unser Elf am Ende lag und den anderen frischen Frühchenmamas gegenüber zu sitzen.
Wenn sie diese Station erreicht haben, liegt das Schlimmste bereits hinter ihnen und sie befinden sich auf der Zielgeraden. Doch wenn sie zum Pumpen von der zweiten Intensivstation kommen, liegt noch ein ganzes Stück Weg vor ihnen. Ich versuche mich an diese Zeit zu erinnern, doch abgesehen von diesem komischen Gefühl ist da nichts. Als hätte es die Frühchenzeit nie gegeben und unser Elf wäre schon die komplette Zeit bei uns. Dass er für mich mit seinen 55/56 cm inzwischen schon wie ein Kleinkind aussieht, ist allersings der beste Beleg dafür, dass er eben doch mal unheimlich klein war.
Ich erschrecke jedes mal selbst, wenn ich mal wieder so denke, oder unseren Zwergen vom Gefühl her mit einem 70 cm Baby vergleiche. Denn realistisch betrachtet ist er nichts anderes als ein zartes Baby mit ganz normalen Maßen.
Ein Baby,  das sich mit aller Kraft durchkämpft und uns mit einem Lächeln für alles belohnt.

Heute waren wir in der Polikinderklinik der Uniklinik, weil unsere Kinderärztin Urlaub hat und seine Lunge erneut abgehört werden musste. Da er durch die RSV-Infektion letztendlich eine Lungenentzündung hatte, ist eine regelmäßige Kontrolle gerade bei ihm unheimlich wichtig. Und heute hatten wir tatsächlich mal so richtig Glück mit der diensthabende Ärztin – einer Kinderlungenfachärztin die somit wusste von was sie redet.
Ganz nach der alten Weisheit „Zu viele Köche versalzen die Suppe“, hatte sie eine vollkommen andere Ansicht zum Thema Sauerstoffbedarf & Sättigung, als die meisten bisherigen Ärzte. Ihr ist eine 93er Sättigung zu niedrig und wir sollen lieber etwas mehr O2 geben, dass er schön 95-aufwärts sättigt. Damit entspricht ihr Wunsch genau meinem Gefühl und ich habe nun sogar eine ärztliche Bestätigung meines alltäglichen Handelns.

Seine Lunge ist auch besser geworden und in der Woche, die wir nun schon wieder zu Hause sind, konnten wir die Salbutamolmenge bereits reduzieren. Wurde auch Zeit, denn 24/7 alle 2 Stunden Medikamente geben, regelmäßig abpumpen und sondieren geht ordentlich an die Substanz. Dazu immer die Angst, einen ernsten Alarm zu verpassen, oder nicht rechtzeitig zur nächsten Medikamentengabe wach zu werden. 
Und da wir heute eine super tolle Ärztin hatten, die sich auskennt und Erfahrung mit lungenkranken Kindern hat, haben wir nun nach Wochen tatsächlich endlich ein Rezept für einen Pariboy bekommen. Da unsere Kinderärztin leider überhaupt nichts davon hält und die Empfehlung nun aus einem Caritasklinikum und keiner Uniklinik kam, verordnete sie ihn auch bei der aktuellen Situation nicht.  Nun haben wir die Verordnung eben direkt aus der Uni und können somit hoffentlich dem ein oder anderen Infekt direkt von Anfang an entgegen wirken 🙂

#12von12 – Unser 12. März 2016 in Bildern

Aktuell befinden wir uns wegen dem heimtückischen und fiesen RS-Virus auf der Intensivstation einer Kinderklinik. Da wir dieses mal nicht die Uniklinik gewählt haben, konnte ich als Begleitperson aufgenommen werden und schlafe nun auf dem Mamabett in Elfchens Zimmer. Dank Isolation leben wir im 3 Sterne Luxus Einzelappartment mit eigenem Bad, Fernseher, Tisch, Stühlen und W-Lan. Mega, oder?
Und da unser Elf in seinem Bettchen ohne Ende weint (eher ein kraftloses Babykatzenjaulen) & dann erst recht schlecht sättigt, schläft er auch hier im Krankenhaus in meinem Armen, ohne dass jemand etwas dagegen haben könnte. Hach <3

In der Nacht stieg sein Sauerstoffbedarf stetig an und ich schrieb 2x besorgt unserer neuen Schwester vom bunten Kreis. Um 4 Uhr morgens versicherte sie mir, dass sie mich im Laufe des Tages anrufen wird und so versuchte ich erst mal noch ein wenig zu schlafen. Denn Schlaf wird definitiv überbewertet, wenn das Kind alle 3 Stunden inhalieren muss.

Da diese Milch die aktuellen Vormittagsmedikamemte unseres Elfen enthält, muss er sie leider zu sich nehmen, ob er will oder nicht. Möchte er gleich also mal wieder nicht trinken, müsste ich sie ihm auf jeden Fall sondieren…
Enthalten ist/sind Coffeincitrat, Cortison, ein Medikament für die Lunge, Vigantoletten, Sab Simplex und (nicht in der Flasche) Eisentropfen.
Gleich dürfte auch die Visite kommen, dann sortiere ich die Sachen, die mir gestern mitgebracht wurden und warte auf klein Bambi und den Helden, um duschen zu können – so ist der Plan!

Doch da Plan und Realität sich häufig unterscheiden, lief es ein wenig anders.
Zuerst musste der Elf schon wieder inhaliert werden und ich habe tatsächlich das Gefühl, dass ich den ganzen Tag kaum etwas anderes tue.
Anschließend habe ich ihn gewaschen, gewickelt und umgezogen, da ich ihn ungern lange Tag & Nacht in der selben Kleidung sehe. Das erinnert immer an stark depressive Phasen, wenn man es tagelang nicht schafft aufzustehen oder sich für den Tag zu richten.

Als das Mittagessen kam, war ich gerade dabei ihn zum schlafen zu bringen und von der Visite war noch nichts in Sicht. Während er dann so schlafend in seinem Bettchen lag, konnte ich schnell das Essen essen, das ich sicherlich nicht bestellt hatte und zum ersten mal ins Bad huschen. Währenddessen wachte er selbstverständlich auf, doch eine der lieben Schwestern kümmerte sich so lange um ihn, bis ich mich fertig gemacht hatte.
Wieder bei mir, beruhigte er sich kurz und wie ich so dabei war, mich von den Stoppeln meiner Beinhaare nerven zu lassen, kam der Arzt mit ein paar Studenten (?) zur Visite zur Tür herein.

Er hörte den Elfen ab und erklärte mir, dass unser Elf nach dieser Infektion immun gegenüber dem RS-Virus sei und er vielleicht noch Schnupfen, oder etwas Husten auslösen wird, aber definitiv nicht mehr in diesem Ausmaß wie jetzt. Obwohl der kleine Zwerg im Verhältnis zu seiner Grundsituation bisher eh mit einem blauen Auge davon kam.
Die restliche Zeit bis zum Besuch unserer Liebsten, verbrachte ich schließlich großteils mit dem jämmerlichen Kind schaukelnd auf dem wirklich bequemen roten Stillstuhl.

Dazwischen musste ich wie jeden Tag regelmäßig abpumpen, um den Elfen weiterhin mit Milch versorgen zu können. Manchmal geht es mir unheimlich auf die Nerven und ich schaue beängstigt auf den vor mir liegenden Tag, doch eigentlich ist es mit 15 Minuten reiner Pumpzeit schnell erledigt. Hier bekomme ich ja sogar saubere Pumpsets und Flaschen und spare somit auch noch Zeit und Arbeit. Dennoch strengt es mich hier mehr an als zu Hause.

Am späääääten Nachmittag kamen dann endlich Bambina und der Held durch die Zimmertür und unser großes Mädchen stürmte direkt freudig auf uns zu. Ganz besonders ihr, zu dem Zeitpunkt wacher, Bruder musste begrüßt werden und da seine Sauerstoffbrille gerade falsch hing, richtete sie den Schlauch wieder gerade. Sie war schon immer ein sehr fürsorglicher Mensch, doch bei ihrem Bruder spürt man es noch mal so richtig. Wie ein kleines verantwortungsbewusstes Mütterchen 🙂

Hach was habe ich mich gefreut sie zu sehen <3

Da er alle 3 Stunden inhalieren muss, war natürlich auch das wieder dran und ich fürchte, dass ich es nicht mehr sehen und hören kann, wenn wir hier raus sind. Inhalieren, pumpen, inhalieren, pumpen, sondieren und immer so weiter…

Eigentlich wollte ich meinen Abend letztendlich noch kreativ ausklingen lassen, bin dann aber doch viel zu schnell vollkommen erschöpft eingeschlafen 😉

[Frühchenkram] Der Elf und die Sonde

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Wir kommen gerade vom Kinderarzt, bei dem wir aus ganz aktuellem Anlass wegen der Trinkmenge und Gewichtszunahme des Elfen waren.
Als hätte es bei klein Bambi nicht gereicht, hat auch er Schwierigkeiten damit, an Gewicht zuzulegen. Im Gegensatz zu ihr behält er die meiste Milch zwar im Magen, ist von jeder Kleinigkeit aber so erschöpft, dass er es einfach nicht schafft ausreichend zu trinken.
Ich hatte daher Smstag schon mit der Schwester vom Bunten Kreis gesprochen, welche meinte, dass es vielleicht ganz sinnvoll sei, ihn vorerst weiter mit einer Sonde zu unterstützen.
Heute morgen sind wir dann direkt nach meiner ersten Therapiestunde (seit der Geburt des Elfen) zu unserer Ärztin gefahren, um das Problem mit ihr zu besprechen. Es hatte sich schon in der Klinik abgezeichnet, da er bei mehr als einem Stillversuch pro Tag jedes mal so erschöpft war, dass er seine Mengen nicht mehr geschafft hat.Gegen Ende war es sogar bei einem Stillversuch der Fall, weshalb ich letztendlich darum gebeten wurde doch nur noch abzupumpen.
Zu Hause ist nun allerdings der ganze Tagesablauf wesentlich anstrengender, als nur im Wärmebettchen zu liegen und ein paar Stunden am Tag bekuschelt zu werden. Schon allein die Tatsache, dass er eine große Schwester hat, die ihn ganz gerne weckt, raubt ihm einige Kräfte. Dazu kommen verschiedene Termine, Temperaturschwankungen, andere Flaschensauger,  Zahneinschuss und Keime/Bakterien die bekämpft werden wollen. Seit er nun vor kurzem krank war ist es ganz vorbei und er kommt aus seiner Erschöpfung überhaupt nicht mehr raus. Zu allem Überfluss kränkeln Bambina und er schon wieder, wodurch er einfach nur noch matschig ist.

Auch wenn seine aktuelle Trinkmenge gerade wirklich gering ist und seine Zunahme sich auf 5 Wochen betrachtet im aller aller untersten Bereich bereich befindet, fällt die Entscheidung zu einer Sonde nicht einfach mal so. Auf der einen Seite wäre es ganz sinnvoll ihn so lange zu unterstützen, bis er selbst auch tatsächlich die nötige Kraft aufbringen kann und auf der anderen Seite ist es ein Rückschritt, an den er eigentlich nicht erneut gewöhnt werden soll. Vor unserem Termin hatte er für die Uhrzeit schon ungewöhnlich viel getrunken und so wollte unsere Ärztin ihm noch mal die Chance geben es doch noch alleine zu schaffen.Bis Mittwoch warten wir ab, dann wird er erneut gewogen, seine Trinkmenge betrachtet und wenn es nicht besser sein sollte, bekommen wir ein Sondenrezept ausgestellt.
Da aktuell ansonsten aber kein Grund besteht um ihn stationär aufnehmen zu lassen, wird alles ambulant laufen und ich werde lernen müssen, ihm eine Sonde zu legen. Donnerstag sind wir so oder so tagesklinisch zur Frühchennachsorge in der Poliklinik, wo es mir dann auch direkt bei diesem Anlass beigebracht werden würde.
Noch hoffe ich, dass es doch gar nicht so weit kommen wird… da ich allerdings gesehen habe, wie wenig er über den restlichen Tag verteilt getrunken hat, sehe ich mich schon mit dem grünen Schläuchlein in der Hand am Kopf meines Kindes stehen. Schon allein bei dieser Vorstellung zieht sich alles in mir zusammen… mein armes kleines Baby 🙁

Momente #35

Moment #35

Ich sitze gerade den Elfen fütternd im Bett, während ich Bambina im Bad werkeln höre. Da es bei ihr nichts besonderes ist und sie dort immer „Hexenküche“ spielt, denke ich mir nichts dabei. Immerhin ist sie schon sehr lange ein häufig fast zu selbstständiges Kind, dem man nicht ständig hinterher rennen muss.

Einige Zeit später kommt sie mit einer Pflasterschere in der Hand zu uns ins Bett und legt etwas auf des Elfchens Kopf. Es dauert einen Moment, bis ihr realisiere, dass es blonde Haare sind, die sie sich mal wieder abgeschnitten haben muss.
Entsetzt erkläre ich ihr, dass sie das doch nicht machen darf, immerhin kann man die schönen Haare nicht mehr ankleben, doch sie antwortet ganz unbeirrt, fast schon empört:

Aber die sind doch für den Elfen, dass mein Brüderleinchen auch ein paar Haare hat!“