Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉

5 comments

  1. Oh, man; mich erstaunt immer wieder an was für Leute ihr geratet. Eine Ernährungsberaterin für Babys die gegen Muttermilch ist? Wo gibt es denn so was? Ich finde es ganz schön heftig, womit bzw. mit wem ihr es immer wieder zu tun habt. Umso mehr freut es mich, dass du deinem Gefühl folgst, es geht doch nichts über den Mutterinstinkt. Ich drücke dich und dir natürlich die Daumen, damit es dem Kleinen bald wieder besser geht!!! Ganz liebe Grüße

    1. Manchmal frage ich mich, ob nur wir an „solche Leute“ geraten, oder ob es anderen mit den selben Menschen auch so geht. Oder andere Eltern hinterfragen nicht so viel und vertrauen darauf, dass es so schon richtig sein wird. Ich weiß es nicht.

      Ich bin so froh, dass wir nun offiziell weiter Muttermilch geben dürfen und nicht mehr darum kämpfen müssen. Wie sollte eine künstliche Nahrung bitte besser sein, als die Milch die für Menschenbabys gedacht ist?

      Ich danke Dir <3

  2. Wahnsinn! Zum Glück kennst du dich gut aus und informierst dich wahnsinnig viel. Was für Menschen sind das ? Oh man, ich hab deinen Text fassungslos gelesen und ach, sowas macht mich sauer. Ihr macht das schon richtig. Ich hoff der kleine Kämpfer nimmt seine 100g/Woche brav zu,.. wünsch euch alles liebe, Ili (Ili_und_Emely)

  3. Wow! Das ist harter Toback!
    Ich finde es gut, dass ihr euch durchgesetzt habt und diese komische Ernährungsberaterin abgesägt ist. Ich hab das Gefühl, dass sie keine Ahnung hat oder ein Vertrag mit der Firma Infantrini.
    Ich finde es schön, dass man wieder etwas von euch gehört hat und hoffe, dass der Elf schön zunimmt.
    Liebste Grüße 💜

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