Die Elfen-OP

21.10.15 – der Tag an dem unserem Elfen eine Zukunft geschenkt wurde <3 Ich könnte weinen vor Freude!!! Er hat es geschafft! Er kämpft! Er LEBT! *.* "Ein unglaublich zäher Junge, Ihr Elf!" – "Ein ganz besonderer Junge" Die nächsten Tage sind noch riskant, doch er hat einfach schon so viel überstanden, dass er es schaffen wird 🙂 3 Stunden nach OP musste er auf Rüttelbeatmung umgestellt werden, hat einen Sauerstoffbedarf von 90% und braucht viel Kreislaufunterstützung. Doch die anfangs schlecht belüftete Lunge ist wieder so belüftet wie vor der OP und das Herzchen arbeitet bisher auch gut. So gar nicht Lehrbuchmäßig – keinerlei Rückstau und er bekommt zusätzliches Volumen i.v. da seine Aterien einfach gesagt trotz Transfusionen zu leer, anstatt überfüllt sind. Lasst uns gemeinsam die Welt umarmen <3 Liebe @pacman_rockt ich hoffe das immer wieder an Dich denken und Daumen drücken hat was gebracht 😉 #unserElfenkind #Extremfrühchen #Frühchen #Operation #ivfbaby

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Am Mittwoch den 21.10.15 wurde unserem Elfen durch eine Operation am offenen Brustkorb eine Zukunft geschenkt.
Da sich sein Ductus, eine Verbindung zwischen der Pulmonalaterie und der Aorta, bei der zu frühen Geburt nicht verschlossen hat, bekam er in seinen ersten Lebenstagen/-wochen 3 Zyklen Ibuprofen, welches eben genau das tun sollte. Es wirkte auch so gut, dass sich das Gefäß zwar nicht komplett zusammenzog, aber immerhin so weit, dass er keine Probleme damit gehabt hätte. Als er mit 3 Wochen seine zweite & dieses mal schwere Infektion bekam, öffnete es sich allerdings wieder und wurde eine Woche später auf stolze 5 mm gemessen. Sein Ductus war also komplett offen und hatte den selben Durchmesser wie die Aorta, was das Ganze plötzlich so gefährlich machte, dass er innerhalb der nächsten Woche dringend operiert werden musste. (Eigentlich hätte das Gefäß bei seiner Größe ganz offen maximal einen Durchmesser von 2-3 mm haben sollen.)

In den Tagen vor der Operation merkte man deutlich, wir sehr ihn kleinste Kleinigkeiten mehr und mehr anstrengten. So sehr, dass sein CO2-Wert im Blut unheimlich hoch anstieg, er sehr starke Abfälle, sowie einen O2-bedarf von 55% hatte und sein Inkubator auf 28 Grad (Normal 31 – 31,5 Grad) abgekühlt werden musste. Durch die Anstrengung zu atmen entwickelte er so eine Wärme, dass zusätzlich alle Törchen geöffnet werden mussten und seine Temperatur trotzdem bei 38,5 Grad lag. Selbst gewickelt werden, Berührungen oder „Lärm“ war zu viel für ihn. Seine rechte Herzhälfte war deutlich vergrößert und in der Lunge herrschte ein starker Überdruck. Wäre er nicht so Lungenkrank, hätte man die Auswirkungen des Ductus dadurch wohl noch stärker bemerkt.

Am Tag der Operation hatte ich schwer damit zu kämpfen, dass wir vorher nicht wie abgesprochen noch mal zu ihm durften. Auch wenn ich ein gutes Gefühl hatte, blieb die Angst, ihn nie wieder lebend zu sehen. Denn durch seine gesundheitliche Gesamtsituation & der zum verweseln identischen Größe von Ductus und Aorta, war diese im Vergleich kleine Herzoperation doch riskant für ihn. Dementsprechend erleichternd war der erlösende Anruf meines Lieblingsarztes. Bambinchen und ich tanzten vor Freude hüpfend durch die Küche und erfreuten uns am Leben.
Leben – etwas so gewaltiges, das von so viel Bedeutung ist und so schnell zu Ende sein kann. Doch er lebt!

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Später durften wir ihn besuchen & auch wenn die Bilder von der Kamera abfotografiert sind und man es daher nicht ganz so gut sieht, erkennt man doch, dass es viel zu viele Kabel und Schläuche an einem so kleinen Kind sind. Ein sonderbares Gefühl, seinen kleinen Jungen so zu sehen… so viele Infusionen, zwei Zugänge an einem Mini-Handgelenkchen, Pulsoxy an der einen Hand um die Sättigung von Augen, Gehirn & den wichtigen Organen zu messen und an der anderen für die Sättigung des restlichen Körpers und Durchblutung der Finger.
Dennoch war ich unendlich glücklich ihn so zu sehen, denn all das zeigte, dass er es geschafft und nun hinter sich hat.
Während der OP bekam er seine dritte Bluttransfusionen & die Vierte gab’s dann am Abend direkt noch hinterher.
3 Stunden nach der Operation, musste er auf Rüttelbeatmung umgestellt werden und brauchte einen hohen Druck, um die Lunge zu aufzublasen. Seine rechte Lungenhälfte war dieses mal schlechter belüftet als die Linke, die zur Seite geschoben wurde. Es war zu erwarten und klar, dass seine Lunge Probleme machen wird, doch das Ausmaß traf uns hart. Dafür hat sein Herz nicht nach Lehrbuch sehr gut weiter gearbeitet. Keinerlei Anzeichen eines Rückstaus und er brauchte eine Volumentherapie, weil seine Aterien zu leer anstatt überfüllt waren. Seine benötigte Kreislaufunterstützung war zwar sehr hoch, hatte aber noch Luft nach oben und außerdem würde er eh noch eine Weile zu Erholung schlafen, da sie sein Aufwachen mit Morphin verhinderten und gleichzeitig auch den Schmerz bekämpften.
Wir ließen ihn mit einem O2 – Bedarf von 90 %, einem CO2-Wert von fast 100 und viel Kreislaufunterstützung zurück und fuhren ziemlich besorgt nach Hause zu klein Bambi. Immer in der Hoffnung keinen Anruf aus der Klinik zu erhalten. Denn auch wenn sein Herz es ganz gut weggesteckt hatte, war der Blutdruck schwach und seine Lunge sehr beleidigt.

Am darauf folgenden Tag lag er schon wieder in seinem Inkubator und brauchte nur noch ein Medikament zur Kreislaufunterstützung. Sein Blutdruck hatte sich stabilisiert und zwischenzeitlich sah es auch so aus, als würde es der Lunge besser gehen. Immerhin war sie wieder so belüftet wie vor der Operation & seine Sauerstoffzufuhr lag am Mittag kurzzeitig nur bei 40 %. Ziemlich schnell stieg der Bedarf zwar wieder auf 70 % an, doch wenn man bedenkt, dass er noch mit 90 % in den Tag gestartet hatte, war auch das ein guter Wert!
An diesem Tag trat auch die zuständige Schwester auf mich zu und sagte mir, welch zäher Junge doch unser Elf sei.

Das Morphium wurde langsam reduziert und für ca. 15 Minuten war er auch wach… sehr irritiert und weggetreten, aber wach. Es war soooooo schön seine Augen zu sehen, nie zuvor habe ich mich mehr darüber gefreut! Doch auch die leichten Bewegungen während er schlief, waren einfach schön anzusehen. In der Nacht hatte er auch schon ordentlich an seinem Tubus herumgespielt… trotz festem Morphiumschlaf.
Über Nacht sollte alles was ihn sediert langsam weiter reduziert und letztendlich komplett abgesetzt werden. Eventuell würde man an nächsten Morgen einen Extubationsversuch wagen, wozu er vollkommen wach sein muss.

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Freitag Vormittag konnte ich erst sehr spät zu ihm und musste dann auch noch etwas warten, als ich kurz vor 12 bei der Intensivstation klingelte. Es sei nichts schlimmes und es müsse nur etwas umgestellt werden… sofort war mir klar, dass er wohl extubiert werden wird und wartete gespannt.
Kaum trat ich durch die Tür, schaute ich den Oberarzt an und fragte „Er wurde eben extubiert, stimmts?“ grinsend entgegnete er „Die Mama ne. Da wollten wir sie überraschen und sie weiß es schon.“
Nach über 5 Wochen kennt man die Abläufe eben so langsam und kann sich schon denken, weshalb man nun nicht zu seinem Kind darf. Später erzählte mir die Schwester, dass der kleine Elf sie am Vormittag schon sehr gestresst hatte, weil er sich immer den Tubus ziehen wollte & sich letztendlich eigentlich auch selbst extubiert hat. Ohne, dass es jemand merkte! Er zog sich den Schlauch einfach so weit raus, dass er im Hals endete und als Rachentubus nichts anderes mehr war, als ein cpap. Da seine Sättigung nicht abfiel, wurde es erst entdeckt, als jemand nach ihm schaute & beschlossen, es tatsächlich einfach mal zu versuchen.

Und dann passierte das, was ihm den Namen „Wunderbaby“ verlieh, sein gesundheitlicher Zustand besserte sich nach 2 Tagen so drastisch, wie es normal nur im Laufe der Wochen (!) nach OP zu erwarten ist.

Arzt 1 „Und was sagen Sie? Hätten Sie gedacht, dass er so schnell den cpap hat? Ich nach vorgestern auch niemals“

Ich „also ist die Lunge nicht nachtragend?“
Leitender Oberarzt „Abwarten, ich traue dem Braten noch nicht. Es ist ZU gut.“

24.10.2015
Arzt 1 „Unser Wunderkind! Er überrascht uns alle“

25.10.
Leitender OA „Na unser Stern“
Ich „es sieht guuut aus :)“
Leitender OA“Joaaa muss man schon sagen, das war überhaupt nicht zu erwarten. Wirklich nicht! Er macht das super“

Arzt 1 „Das ist wirklich kaum zu glauben. Ich habe vorhin gesagt, dass ich noch nie ein Baby gesehen habe, das nach der OP so ist & ich mache das auch schon ein ganzes Stückchen.
Und dann sagte Schwester Heidi, dass sie das auch noch nie gesehen hat!“ (Heidi arbeitet seit 33 Jahren auf Frühchenintensiv)

Arzt 2 „Das Wunderbaby! Wirklich! Da muss wohl jemand Feenstaub verstreut haben!“

27.10.15
Arzt 3 „Es gibt nichts neues, aber es ist unglaublich wie er das macht! Ein richtiger Kämpfer!“

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Sein Sauerstoffbedarf konnte Freitag direkt auf 25 % reduziert werden & der CO2-Wert war so niedrig wie nie – so hielt er sich mehrere Tage stabil, ohne großartig zu klingeln. Samstag durfte ich ihn zum ersten mal nach der OP zum kuscheln rausnehmen & auch das funktionierte problemlos.

Inzwischen ist die Operation über 2 Wochen her und er hat sich zwar wieder auf ein schlechteres Level eingependelt, doch so, dass es immer noch besser ist als in den Wochen vor der OP. Immer noch kommen Ärzte und Pfleger auf mich zu, die mich zum ersten mal nach der Operation sehen und sagen mir, wie unglaublich sie seinen Wandel finden. Keiner erkennt ihn wieder und alle freuen sich so sehr, dass er es geschafft und so hart gekämpft hat.

8 comments

  1. Oh man, ich kenn euch gar nicht und muss dennoch bei jedem Wort was du schreibst weinen. Mir laufen die Tränen einfach so runter. Wie stark ihr seid! Wie sehr ihr für euren Elf kämpft! Wie emotional anstrengend! Ich sende euch unbekannterweise ganz viel weiteren Feenstaub!

  2. Wie schön, dass die OP ihm geholfen hat. Jetzt muss er sich wohl nicht mehr so arg anstrengen. Erstaunlich wie er das alles geschafft hat.
    Ich drück euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht.

      1. Das ist gut.

        Wie geht es DIR denn? Ist doch bestimmt anstrengend ständig hin und her zu pendeln, dann noch die Kleine, die ja auch nicht zu kurz kommen soll, und DU musst ja auch bei Kräften bleiben.

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