Die Ernährungs-Odyssee geht weiter…

Halli Hallo und herzlich Willkommen auf Schmetterlingsfamilie.de 🙂

Viel Zeit ist ins Land gestrichen, seit ich meinen Blog ruhen ließ und die Pause tat mir wirklich gut.
Abgesehen von der Sehnsucht die ich regelmäßig hatte, ist der einzige Nachteil, dass ich nun eine Menge nachzuholen habe.
Fangen wir also direkt damit an 🙂

Die Sache mit der Nahrung

Nach unserem Muttermilchsieg im Mai, gab es etliche Arztgespräche und obwohl unser kleiner Minimann zugenommen hatte, war es natürlich wie immer nicht genug. Irgendwann waren schließlich die 4 Wochen um, die uns als Richtwert für die PEG (Ernährungssonde, die über die Bauchdecke direkt in den Magen geht) genannt wurden und ich nutzte den nächsten Termin bei unserer Kardiologin und bunter Kreis Ärztin, um das Thema erneut aufzugreifen.
Zu diesem Zeitpunkt gestaltete sich die Ernährung unseres Elfen weiterhin als schwierig, denn er trank kaum etwas selbst, konnte aber nur sehr sehr langsam sondiert werden und spuckte so oder so den ganzen Tag, wenn er zwsichendurch mal eine Mahlzeit Pre bekommen hatte. Eine Ernährungspumpe, die die Milch nach und nach kontinuierlich und langsam in den Magen pumpt, war genauso im Gespräch wie die Frage, ob er vielleicht sogar direkt eine PEJ (wie die PEG, aber im Darm) bekommen sollte.
Auf der einen Seite musste er dringend zunehmen und auf der anderen Seite, waren das Narkoserisiko und die Intubation bei seinem Gesundheitszustand einfach sehr gefährlich, weshalb es sich die Gespräche letztendlich bis Anfang August gezogen hatten.
Man sagte mir, dass das Thema im Team besprochen werden würde, man aber nun so langsam tatsächlich eine PEG legen könnte, da eine rasche Änderdung der Gesamtsituation nicht zu erwarten war.

Kein Gespräch auf Augenhöhe möglich.

Als wir kurz darauf wegen einer Lungenentzündung erneut stationär in der Uniklinik lagen, wollte ich die Gelegenheit nutzen, um das erforderliche Gespräch mit der zuständigen Gastroenterologin zu führen.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir uns selbst nicht sicher, was wir über die Anlage einer PEG-Sonde denken sollten und so erhoffte ich mir ein wenig Klarheit für die Entscheidungsfindung von dem Gespräch.
Ich dachte, ich würde nun endlich alles einmal von Grund auf erklärt bekommen, immerhin ging ichdavon aus, dass man sich voruneingenommen auf Augenhöhe begegnen und gemeinsam eine Lösung finden könne… dass die Realität allerdings mal wieder ganz anders aussah, wurde mir leider sehr schnell bewusst.
Bei der vorherigen Visite kam erneut das Thema Infatrini auf den Tisch und ich erklärte – wie auch am Vortag schon-, aus welchen Gründen wir aufgehört hatten, ihn mit der Sondennahrung zu quälen.
Wenn mein Baby mit so starken Bauchkrämpfen darauf reagiert, dass er mehrere Stunden ununterbrochen schreit und ihm durchgehend immer wieder Magensäure hoch kommt, die anschließend aus seinem Mund heraus läuft, dann… ja, dann ist mir eindeutig klar, dass dieses kleine Wesen diese Nahrung einfach nicht verträgt.
Wieder und wieder bekam ich zu hören, dass das überhaupt nicht sein könne, da Infatrini Peptisorb immerhin schon so aufgespalten sei, dass es super leicht verträglich ist. Ich fühlte mich, als hätten die Schallplatten der Ärzte eine Macke und würden immer wieder zu diesen Punkt zurückspringen, ohne den Teil zu erreichen, indem man mir Glauben und Beachtung schenkt.

„Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten….“

Kurz bevor die Oberärztin der Gastro zu uns ins Zimmer kam, sah ich wie sie sich mit dem Arzt unterhielt, mit dem ich kurz zuvor das gefühlt 1000 Infatrini-Gespräch geführt hatte. Dementsprechend lief es dann auch ab… voreingenommen, voll mit Vorurteilen und ganz schön demütigend.
Es fing damit an, dass ich mit dem Elfen auf dem Bett saß und sie fröhlich begrüßte, worauf sie nicht einging und sich auch keinen Stuhl nahm um auf einer Höhe miteinander zu sprechen.
Einer ihrer ersten Sätze war, dass sie sagt, dass sie ganz eindeutig gegen eine PEG ist und sie auch nicht legen wird. Anstatt also den Eingriff zu erklären und alle Vor- und Nachteile zu erörtern, um uns eine Entscheidungshilfe zu sein,  legte sie damit los, dass unser Zwegi überhaupt erst mal beweisen müsse, dass er mit einer Sonde in der Lage ist zuzunehmen. Als ich sie darauf hinwies, dass er das doch durch die nasale Sonde schon längst bewiesen hat, widersprach sie sich direkt und erklärte mir, dass eine PEG dann ja erst recht überhaupt nicht notwendig sei.
Immerhin fiel er noch nicht aus der Gewichtskurve, doch sobald dies passieren sollte, müsste ich seine Ernährung umstellen, ob ich will oder nicht. Ich schüttelte nur noch ermüdet den Kopf und sagte nichts mehr dazu; viel zu viele Worte hatte ich schon wegen Infatrini vergeudet, ohne dass jemand wahrhaben wollte, was ich überhaupt sage. Es hatte doch eh keinen Sinn.
Sie kommentierte mein Schweigen mit einem spöttischen „Ja, genau, das wollen Sie nämlich nicht!“, außerdem haben die Schwestern ihr versichert, dass die Sonden-/Ernährungssituation keineswegs problematisch sei.
Ich frage mich noch heute, woher das Pflegepersonal das so gut wissen wollte, ohne je beim sondieren anwesend gewesen zu sein.
Dass andere Oberärzte der Uniklinik, sowie unsere Kinderärztin sich für die OP ausgesprochen haben, konnte sie ebenfalls nicht verstehen und nachdem ich die Situation aus meiner Sicht geschildert hatte kam nur noch ein „Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten, dann vereinbaren wir eben einen Termin und legen sie. Aber ICH rate davon ab, das muss Ihnen klar sein!“

Tränen der Verzweiflung liefen in Strömen.

Auch wenn ich ein strikter Gegner von Schimpfworten bin, habe ich dafür innerlich nur noch ein resigniertes „F**k Dich“ übrig… mehr ist da nicht.
Ich sagte nur noch, dass ich es noch mal mit unserer Kinderärztin besprechen würde und sobald sie das Zimmer mit ihrem Kollegen verlassen hatte, liefen mir die Tränen nur noch so über die Wangen.
Zum Glück kam mein Held nicht sehr viel später zu uns und verlangte postwendend ein Gespräch mit der Stationsärztin. Bei ihr beschwerten wir uns über das Gespräch mit der Gastroenterologin und gerieten in der ganzen großen Uniklinik zum ersten Mal an eine Person, die unsere Verzweiflung verstehen konnte und uns versprach sich nach einer Alternative zu erkundigen.
Außerdem veranlasste sie noch die Bestimmung des Proteins in seinem Blut und rief uns wenige Tage später auch tatsächlich an. Leider war ihre Alternative keine geeignete Alternative für uns und wir entschieden uns gemeinsam mit unserer Kinderärztin dagegen, seine Ernährung auf eine 2er Folgemilch umzustellen. Was sich letztendlich als die einzig richtige Entscheidung herausstellte.

Happy End?

Einige Zeit später flatterte unerwartet und ohne unser zutun ein Termin für die Anlage der PEG-Sonde ins Haus, doch die Odyssee sollte damit noch längst nicht beendet sein.

2 comments

  1. Hallo, du hast hier geschrieben das du die Milch mit Mandelmus angereichert hast. Wie genau hast du das gemacht? Unser kleiner soll jetzt auch Infantrini bekommen, da er sehr schlecht zunimmt. Er verträgt es zwar und trinkt es auch gut, aber mir gefallen die entsetzlich vielen Inhaltsstoffe nicht, allem voran Taurin.
    Ganz liebe grüße und alles Gute für euch!
    Du kannst mir auch eine Pn schicken unter heuscheune8@gmail.com.

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