SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂

 

#OffTopic – Blogger und trotzdem ich selbst sein

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Blogger und trotzdem ich selbst sein… ein Thema, das mich aktuell sehr beschäftigt.
Ich schreibe seit inzwischen mehr als 6 Jahren auf verschiedenen Blogs und war schon unter unzähligen Namen zu lesen.
2013 rief ich letztendlich Elfenhimmel ins Leben und habe inzwischen einen Punkt erreicht, an dem ich mich auch voll und ganz damit identifiziere.

Doch was ist „Elfenhimmel„?
Wie wird und soll es weiter gehen?
Welche Richtung möchte ICH ganz persönlich weiter verfolgen?

Dieser Blog hier, das war durch und durch ich. Mit Leidenschaft, viel Liebe und Herzblut. Ich schrieb was mir gerade in den Kopf kam, saß fast jeden Abend am Laptop und hatte eine Menge Freude dabei. Damals war alles einfach… „anders“.
Heute dreht sich unser Leben hauptsächlich um die Besonderheiten unserer Kinder und die Mehrheit meiner Follower (auf Instagram und facebook) verfolgt meine Posts hauptsächlich wegen unserem Elfen.
Doch das bin nicht ich… nicht nur…! Und genau das wurde mir während meiner unausgesprochenen Blogpause bewusst.
Elfenhimmel soll wieder mehr ich selbst sein und ich Elfenhimmel… denn das war immer mein oberstes Gebot; ich bleibe ich und verbiege mich nicht für meine Leser!
Natürlich hat sich auch das „ich“ verändert und auch die Themen, die in meinem Kopf herumschwirren. Dennoch gibt es mich auch unhabhängig von unseren Kindern, ganz gleich ob es nun gelesen wird, oder nicht.


Kathrin von ÖkoHippieRabenmütter 

„Während das Jahr sich so langsam dem Ende neigt, bemerke ich, wie ich immer häufiger auf meine Statistik schaue.
Es stört mich, dass gerade in den letzten Wochen die Klicks zurück gegangen sind, weil meine Leute an den Feiertagen mit was ganz anderem beschäftigt sind. Mit ihrer Familie nämlich.
Meine Artikel werden weniger gelesen und ich erhalte weniger Zugriffe. „Jetzt müsstest du eigentlich mal wieder ’nen richtigen Knaller schreiben!“, denke ich noch, da kommt Bubba rein, will malen, oder Feuerwehr spielen. Und wie jedes Mal wenn das der Fall ist, schließe ich den Laptop oder lege das Handy weg.
Auch hier sind Ferien. Auch meine Kinder gehen nicht zur Tagesmutter. Auch meine Kinder genießen die Feiertage.
Es ist das erste Fest für mich als Freiberufler gewesen und ich habe mir keinen Urlaub gegönnt. Stattdessen habe ich an den Weihnachtstagen Notizen gemacht und Websites recherchiert, für die Kooperationen anstehen – und mich geärgert. Denn: meine Leser interessierte das nicht die Bohne.
Und wenn ich so in mich rein hörte, dann war da ganz viel Bedürfnis nach Ruhe und meinen Kindern und ganz wenig nach „online“. Also legte ich das Handy immer öfter weg, genau wie meine Leser, schrieb weniger und zuckte über die niedrigen Zahlen eben die Schulter. Blogger sein und trotzdem ich selbst bleiben, das wird mich in den nächsten Monaten meiner freiberuflichen, ersten Schritte sicher begleiten.
Mich und meinen Interessen nicht dem
Druck der Kooperationen zu beugen, nicht auf Knopfdruck reißerische Texte zu schreiben, nur wegen der Zahlen. Sondern bei mir und meiner Einstellung zu bleiben, weiterhin nur zu veröffentlichen, was mir liegt und – eben auch mal weniger zu arbeiten, zu schreiben und zu veröffentlichen, wenn ich dringend zum Feuerwehr spielen gebraucht werde.
Der Blog, das bin ich. Irgendwie. Und andersrum. Und bevor es philosophisch wird, lege ich lieber wieder das Handy weg und besinne mich auf das, was meine Leser gerade tun: Internet aus, Familienleben an. Denn das ist am Ende, was tatsächlich immer zählen wird.“

Danielle von Gewünschtestes Wunschkind

„Blogger scheinen sich (ganz grob) in zwei Gruppen zu teilen – diejenigen, die es genießen, durch den Blog ihr Leben mit anderen teilen zu können und diejenigen, die es vor allem schätzen, anonym in die Öffentlichkeit gehen zu können. Auf uns trifft definitiv letzteres zu – wir sind sehr zurückhaltend und hatten anfangs sogar ein Problem damit, dass unser Klarname im Impressum stehen muss.

Wen man bloggt, dann wird einem jedoch eins als erstes klar – mit am wichtigsten ist die Vernetzung. Also begann Snowqueen, auf Bloggertreffen zu gehen. Sie saß dort oft verloren an einem Tisch und beobachtete, wie die Blogger aus der ersten Gruppe angeregte Gespräche führten und miteinander lachten. Es fiel ihr schwer, mit anderen ins Gespräch zu kommen – wenn man schüchtern ist, dann sind solche Veranstaltungen eine extreme Herausforderung. Ich, Danielle, habe bis heute nicht den Mut gefasst, in die Öffentlichkeit zu gehen und auch Snowqueen hat beschlossen, die Bloggerevents auf die Blogfamilia zu reduzieren. An dieser Stelle möchten wir lieber wir selbst sein – und nicht Blogger.

Jetzt, wo unser Buch erschienen ist, kommen wir immer wieder in Situationen, in denen „professioneller Blogger“ zu sein, genau das Gegenteil ist von dem, was wir als „wir selbst“ tun möchten. Allein die Androhung von Interviews treibt uns den Schweiß auf die Stirn – wir hassen es zu telefonieren, von Fernsehkameras will ich gar nicht erst anfangen… Wir haben für uns die Lösung gefunden, Interviews nur schriftlich zu machen. Damit fühlen wir uns wesentlich wohler, weil man genau überlegen kann, wie man eine Frage beantwortet und nicht das Gefühl haben muss, sich zu verzetteln, zu verhaspeln oder Wesentliches zu vergessen. Lustigerweise hat sich herausgestellt, dass diese Form des Interviews auch für die Interviewenden relativ angenehm ist, da sie alle Gedanken schon kompakt zusammengefasst bekommen und sich das Schreiben sparen – quasi eine Win-Win-Situation für alle.

Um ehrlich zu sein – das Bloggersein hat uns nicht sehr verändert. Im Grunde fühlen wir uns auch gar nicht wie „richtige“ Blogger – denn ein Blog ist ja viel persönlicher und hat eher Tagebuchcharakter. Wir sind einfach Mamas, die die freie Zeit dazu nutzen, Informationen aufzuarbeiten und zu bündeln – etwas, das wir ohnehin sehr gerne tun. Daher fühlen wir uns nach wie vor eher wie wir selbst, als als Blogger.“

Carmen von Vegane Familien

„Ich fing vor etwa 2,5 Jahren mit dem bloggen an – und ging dabei wie viele durch Höhen und Tiefen. Von einem chaotischen „Ichbloggewannundwieichwill“ hin zum bloggen mit Redaktionsplan. Dann die Frage: „Wieviel gebe ich von mir und den Kindern eigentlich preis?“. Das interessante an Bloggern ist ja die Persönlichkeit dahinter. Das ist das, was gefragt ist. Aber eigentlich wollte ich doch nur über vegane Ernährung in der Schwangerschaft schreiben. Naja – früher oder später war das Thema ja auch ausgelutscht und daher blogge ich inzwischen zu allen Themen, die vegane Familien interessieren.
Und ich habe inzwischen gemerkt, dass ich doch mehr „öffentliche Person“ bin als ich ursprünglich wollte. Und ich muss ja auch zeigen, dass die vegane Ernährung für Kinder funktioniert – also müssen die Kinder auch irgendwie – ohne das zu übertreiben – „präsentiert“ werden.
Vieles hat sich verändert und ich kehre nun zu meinen Wurzeln zurück, will nur noch über Themen bloggen, die mich persönlich interessieren und die gerade dran sind. In diesem Zuge habe ich auch den Redaktionsplan wieder über den Haufen geworfen. Auf meinem Youtube Kanal sieht man das sehr deutlich. Da sind alle Themen querbeet drin. Und das ist genau das, was mich als vielbegabte Scannerpersönlichkeit auch ausmacht. Ich möchte mich nicht in ein Korsett zwingen lassen, möchte das tun, was mir Spaß macht und wofür ich brenne. Ich brenne definitiv nicht für Redaktionspläne derlei Dinge. Mein Blog wächst vielleicht langsamer als andere – aber ich hab Spaß daran. Das ist das, was mir wichtig ist – und genauso bleibe ich als Bloggerin auch ich selbst – und damit mir selbst treu.
In diesem Sinne und genau aus den genannten Gründen möchte ich damit heute auch meinen letzten Post zur #Offtopic – Runde beitragen.
Ich wünsche den anderen Blogs und Müttern alles Liebe, bedanke mich für Eure Gastfreundschaft und ganz besonders Dir, Kathrin von Ökohippierabenmütter möchte ich „DANKE“ sagen. Danke fürs an mich denken und mich mit einbeziehen und für Deinen tollen Support und die Freundschaft abseits der digitalen Welt.“

Wie sieht das bei Euch aus?
Bloggt Ihr noch für Euch selbst? Das was Ihr möchtet?
Oder seid Ihr auch (ein wenig) in diese Leserspirale gerutscht?
Einen fröhlich lustigen Silvesterabend und guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Euch
lena

Momente #37


#1

„Oh neeeeeeein“, ertönt es hinter mir, als ich gerade dabei bin, meine Stoffe zu sortieren.
„Meine anderen Puppen sind weg! Jetzt sind die beiden Frauen ganz alleine im Haus, da haben die doch ohne den Papa ANGST!“, geht es wimmernd und mit weinerlicher Stimme weiter.
Ich versichere ihr, dass wir ihre anderen Püppchen sicherlich bald finden würden und die beiden Frauen auch ohne Mann im Haus ganz stark sind und keine Angst haben müssen.
Kurz darauf steht ein fröhlich quiekendes und strahlendes Mädchen vor mir.
„Da ist der Papa ja! Jetzt haben die Frauen keine Angst mehr!“, sagt es und bittet den Papa darum, die Puppen doch bitte anzuziehen.

#2

Wir sind im Wohnzimmer und ich bin gerade dabei unsere DVD-Sammlung auszusortieren, als sie ihre Papa-Puppe in den Händen hält und sie nicht alleine angezogen bekommt (ist auch wirklich schwer!).
Da ich gerade beschäftigt bin, ruft klein Bambi ihren Papa herbei und fragt, ob er ihr Püppchen wohl für sie anziehen würde?
Dieser nimmt Oberteil, Hose und Puppe Nackedei und frag, „Wieso sind die Puppen eigentlich immer nackt wenn ich komme?“
Bambina schaut ihn an und antwortet leicht irritiert „Na weil die sich doch nackt ins Bett legen, bevor sie schlafen!“
Der Student und ich blicken uns an und denken wohl beide das Selbe… also von UNS hat sie das schon mal nicht 😉

Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein.
Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, als die Kollegin unserer wunderbaren Kinderärztin uns nach 1,5 Wochen Virusinfektion grünes Licht gab und meinte, dass der Moment geradezu ideal wäre.
Eine Mischung aus „ich möchte nicht in die Klinik“-Jammermodus und „bitte bitte lass das Niesen nicht zum nächsten akuten Infekt werden“ war bis Sonntag mein steter Begleiter, bevor mir einfach nur noch zum weinen war.
Mein kleiner armer Junge… Krankenhaus, Zugang legen, Blut abnehmen, intubieren, Narkose, Verletzung am Bauch, Schmerzen… Es brach mir regelrecht das Herz 🙁

 

Wenige Tage vs. Geburtstagself vor 2 Monaten – vorgezogener #Minimonday sozusagen. Mir bricht allein beim Gedanken daran das Herz, dass wir morgen nach meinem Knie MRT vermutlich stationär aufgenommen werde. Nach etlichen Verschiebungen und langer Wartezeit, soll #unserElfenkind nun tasächlich seine #PEG Sonde bekommen und ist ausnahmsweise mal nicht akut krank. Da ich bis vorhin nicht daran geglaubt habe, dass es womöglich wirklich klappen könnte, habe ich eben erst Bambina Bescheid gesagt und nun ist mir einfach nur noch zum weinen. Allein der Gedanke daran, dass er wieder gestochen und geärgert wird, die Bedingungen auf #Intensivstation, die Schmerzen die er eventuell haben wird und der Schlauch, von dem er vorher nichts wusste 🙁 Bambina hat es erstaunlich gut aufgefasst und beschlossen, dass sie uns ja jederzeit besuchen könne. Außerdem schaut sie ihren Bruder in alter Erinnerung schwelgen wieder durch das „Schaufenster“ an, während er auf its liegt und hofft auf viel Fernsehen, Eis und Schokolade bei der Oma. Hach, mein großes Mädchen <3 Leider ist der #Student so sehr in der Hochschule eingespannt, dass er uns kaum bis gar keine Gesellschaft leisten kann, was mich noch wehmütig werden lässt. Wir werden das schaffen, darüber bin ich mir bewusst und bald sind wir alle wieder zu Hause vereint; doch nun muss ich erst mal packen, Bonuszeit mit der Großen verbringen und dafür sorgen, dass unsere Mägen heute noch etwas warmes abbekommen. #extremfrühchen #frühgeburt #frühchenmama #lebenmitfrühchen #lebenmitkindern #frühchen #Sondenkind #besonderekinder

Ein von Glückskind Lena 🌻 (@elfenhimmel) gepostetes Foto am

 

Wegen einer akuten Knieverletzung, musste ich Montag früh spontan noch vor der stationären Aufnahme zum MRT. Da ich um 8.30 Uhr aber eh im Patientenmanagment anrufen sollte, um zu erfahren, ob unser reservierter Platz auf Intensivstation auch wirklich frei ist, nahm ich mir vor, es direkt bei dieser Gelegenheit mitzuteilen.
Ich telefonierte also während der Fahrt (als Beifahrer) mit der Uniklinik und war anschließend leider nicht wirklich schlauer als zuvor. Die nette Dame am anderen Ende der Leitung, konnte mir nur sagen, dass es noch nicht sicher sei und sie um halb 10 erneut auf ITS nachfragen könne. Sie würde mich also anrufen wollen, sobald es sicher ist.
Da macht man sich das ganze Wochenende Gedanken um den Eingriff und dann das. Natürlich wussten wir schon zuvor, dass es sein kann, dass die Station voll ist, doch wenn man nach Monaten endlich mal zum richtigen Zeitpunkt einen Stand erreicht hat, mit dem eine Narkose möglich ist, kann man Fall X nicht gebrauchen.
Gegen 10.30 Uhr dann der auf mehreren Ebenen erlösende und gleichzeitig beängstigende Anruf, dass wir uns auf den Weg machen können. Obwohl meine Vernunft die ganze Zeit an mein Herz appellierte, dass ich auf die „OP“ hoffen müsse, tat ich mir bis zum Zeitpunkt des Anrufs wirklich schwer damit.

Gegen 12 Uhr erreichten wir die Klinik und befanden uns natürlich direkt in der Mittagspausenzeit, sowie der Mittagsbesprechung der Ärzte.
Immerhin durften wir direkt unser Zimmer auf meiner absoluten Lieblingsstation beziehen und ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr ich mich darüber freute, dass es so klein ist, dass unmöglich ein weiteres Kind zu uns gelegt werden kann. Einzelzimmer – Tschakka! So lässt es sich besonders auf dieser Station sehr gut aushalten 😉
Im Laufe des Nachmittags wurde unser Elfenjunge von meinem Lieblingsoberarzt untersucht, bekam einen Zugang gelegt, darüber Blut abgenommen, wurde gemessen (68,5 cm) und gewogen (6800 g), meisterte ein EKG sowie ein Herzecho (geringere Rechtsherzbelastung als bei der letzten Kontrolle *yaaaaay*)und machte irgendwann deutlich, dass es ihm nun so langsam reicht.
Gegen Abend brachten wir auch noch die Aufklärung hinter uns und erfuhren, dass wir eventuell überhaupt keine Nacht auf Intensivstation verbringen müssen. Natürlich stellte seine Lunge weiterhin ein Risiko dar und es wäre nicht verwunderlich, wenn er erst mal eine Atemhilfe brauchen würde, sollte dies jedoch nicht der Fall sein, dürften wir auch die Nacht nach dem Eingriff zusammen in unserem Zimmer verbringen.
Oh wie ich mich über diese Neuigkeiten freute, auch wenn er natürlich nichts versprechen konnte.

13 Stunden nüchtern…

Im Laufe der Aufklärung erfuhr ich auch den weiteren Ablauf und musste schlucken. Da die Gastroenterologin zuerst sämtliche Spiegelungen im OP-Zentrum machen und ganz am Ende die PEG direkt auf der Intensivstation legen würde, könnte es auch 14 Uhr werden. Da der Oberarzt dies aber nicht wusste, legte er fest, dass unser kleiner Minizwerg ab 1 Uhr am kommenden Morgen keine Nahrung mehr zu sich nehmen darf.
Mit Pech müsste ich unseren armen kleinen Jungen also 13 Stunden nüchtern bei Laune halten… dreizehn STUNDEN! =O
Natürlich verstand ich das Argument, dass die OP im Ernstfall nicht stattfinden könnte, wenn er zuvor nicht lange genug nüchtern war, doch wie soll man es einem Baby begreiflich machen, ohne dass es sich allein gelassen fühlt?
Genau. Gar nicht. Tschüß bedürfnisorientiert 🙁

Am Abend legte ich ihm die hoffentlich letzte Nasensonde, um ihm den Rest seiner nächsten Mahlzeit aufsondieren und die letzte Mahlzeit um kurz vor 1 Uhr im Schlaf vollkommen sondieren zu können.
Befestigt wurde sie mit 3 Herzpflastern, die vom Nasenflügel bis zum Ohr reichten und das Ende der Sonde steckte letztendlich in seinem Body; immerhin sollte er sie sich möglichst nicht vorzeitig ziehen.
Kurz darauf schlief er auch schon selig in meinen Armen ein <3

Die Sache mit der Freundschaft

Manch einer meiner Leser erinnert sich sicherlich noch an Elijha und ganz wenige vielleicht sogar daran, dass durch ihn die meisten meiner Freundschaften in die Brüche gingen.
Besonders getroffen hatte es mich damals (& auch noch heute) bei Tamara, einer langjährigen Freundin, die mich damals Woche für Woche in der Klinik besucht hatte. Unsere Freundschaft befand sich sicherlich nicht am Höhepunkt, denn ich habe große Schwierigkeiten mich alleine mit jemandem zu treffen und bin auch für großartige Action eher weniger zu haben. Dennoch war sie das, was man eine sehr gute Freundin nennt.

Das letzte Treffen vor der Geburt.

So lange, bis Elijha in unser beider Leben trat und die Bekanntschaft der beiden im Januar 2012 eine neue Ebene erreichte.
Ich wollte Tamara gerne für ein Treffen zusagen, obwohl Elijha zu diesem Zeitpunkt hier war und so beschloss ich, ihn trotz des mulmigen Gefühls mitzunehmen. Wir verstanden uns gut, hatten eine lustige Zeit und verabschiedeten uns mit dem Wissen, dass wir uns vor Bambinas Geburt wohl nicht mehr sehen würden.
Später am Abend hielt Elijha mir sein Handy vor´s Gesicht, um mir zu zeigen, dass Tamara ihm via facebook geschrieben hatte, wie schön es war ihn mal wieder gesehen zu haben. Ob er sie zuvor angeschrieben und seinen Text wieder gelöscht hatte, kann ich bis heute nicht sagen.
Mit diesen wenigen, harmlosen Worten begann etwas, das unsere Freundschaft bis heute zerstören sollte.

Elijha wusste von Anfang an, dass ich in Panik ausbreche, wenn meine Freunde beginnen sich untereinander anzufreunden. Zu groß war die auf Erfahrung beruhende Angst, am Ende keinen der beiden Parteien mehr als richtigen Freund an meiner Seite zu haben. Dementsprechend begeistert war ich von der ganzen Sache… was ihn weiter und weiter dazu animierte, mich zu provozieren.
Selbstverständlich wusste ich nicht, auf welcher Ebene sich die Kommunikation der beiden befand, bekam von Elijha aber regelmäßig Gesprächsfetzen vor die Füße geworfen.
Hätte ich damals nur schon verstanden, wie manipulativ er war, wäre ich nicht nur misstrauisch gewesen, sondern hätte ihm schlicht einfach nichts davon geglaubt.
Eines Tages laß er mir seine komplette, vermeintliche Konversation mit ihr vor und machte danach ganz bewusst auf „ich hätte es Dir nicht vorlesen sollen“. Da ich aber überhaupt nicht hören wollte, was die beiden schrieben, schaltete ich vollkommen ab und war in meiner eigenen kleinen Welt gefangen.

„Ich fühlte mich in meiner großen Angst bestätigt“

Es dauerte nicht lange, bis er anfing mir zu erzählen, dass Tamara ihn so sehr nerve. Er fragte mich, wie man ihr denn klar machen könne, dass sie ihn in Ruhe lassen soll und drückte mir sein Handy für die Formulierung der Worte in die Hand. Am kommenden Abend hatte er schon wieder „Mitleid mit ihr“ und nahm den Kontakt wieder auf, da sie sich schließlich doch immer ratsuchend an ihn gewendet hatte.
Zwischen ihr und mir bestand kaum noch persönlicher Kontakt und ich fühlte mich in meiner großen Angst bestätigt. Sie fragte ihn, wie es mir geht und er richtete die Frage an mich weiter. Ich dagegen fand das so überhaupt gar nicht gut und meinte, sie solle mich gefälligst persönlich fragen.
Ohne zu wissen, dass er ihr erklärt hatte, wie schlecht es mir doch gehe und wie sehr mich der Kontakt stressen würde, weshalb sie mir doch bitte nicht mehr schreiben sollte, nahmen die Dinge also ihren Lauf.

Inzwischen war der Zeitpunkt der Geburt gekommen und sie lies über ihn fragen, wie es mir denn gehe und ob sie uns besuchen kommen könne. Obwohl ich enttäuscht war, dass sie mir wieder nicht selbst geschrieben hatte, freute ich mich auf ihren Besuch und wartete sehnsüchtig. Über Elijha lies ich ihr ausrichten, zu welcher Zeit ich nicht im Zimmer anzutreffen war und wurde von Stunde zu Stunde enttäuschter, weil sie einfach nicht kam. Irgendwann konnte ich das Abpumpen einfach nicht weiter nach hinten schieben und machte mich auf den Weg ins Kinderzimmer der Wöchnerinnenstation.
Genau in dieser Zeit kam sie in unser leeres Zimmer und hinterließ mir wohl ähnlich traurig Erdbeerschokolade, sowie eine SMS in der stand, wie schade es sei, dass wir uns wohl verfehlt hatten.

„Vielleicht ging meine SMS nicht durch… vielleicht hatte sie es übersehen… ich weiß es nicht…“

Als Bambina gerade eine Woche alt war, mussten wir unter großer Aufregung und Sorge in der Kinderklinik aufgenommen werden, weil das Mädchen einfach immer wieder aufhörte zu atmen.
Ich schrieb Tamara, dass wir zwar schon entlassen waren, nun aber in der Kinderklinik sind und nicht wissen, wie lange wir bleiben müssen. Abgesehen davon, dass Elijha mir diese Zeit eh schon zur Hölle machte, spitzte sich die ganze Lage zu, indem der Kontakt weiterhin fast ausschließlich über ihn bestand und sie mir letztendlich vorwarf, dass sie die stationäre Aufnahme über ihn erfahren musste.
Vielleicht ging meine SMS nicht durch… vielleicht hatte sie es übersehen… ich weiß es nicht… es machte das Ganze nur einfach nicht leichter.
Eines Abends als Bambina friedlich in ihrem Wärmebettchen schlief, machten wir uns auf den Weg um eine Kleinigkeitessen zu gehen. Wir nutzten die Gelegenheit auch direkt, um uns mit Elijha zu treffen und natürlich ging es mal wieder nur um sie.
So lange und so weit, bis ich ihm erklärte, dass er sich entscheiden müsse…. entweder Tamara, die nun ja scheinbar nichts mehr von mir wissen wollte, oder Bambina und wir. Niemals hätte ich diesen Satz gesagt, wenn ich gewusst hätte, dass er ihr davon erzählt und behauptet, ich hätte gesagt er dürfe sein „Patenkind“ nicht mehr sehen, so lange er noch Kontakt zu ihr hat.

Nach unserer Entlassung erzählte er mir wieder, wie sehr sie ihn doch nerve und teilte ihr gleichzeitig mit, dass der Kontakt nun nur noch heimlich stattfinden dürfe.
Eines Abends schrieb er mir mal wieder, er würde sie nicht losbekommen und nun frage sie auch noch, ob er denn immer noch Kontakt zu mir hätte. Ich hatte auf meine SMS keine Antworten von ihr erhalten und so ließ ich mich doch darauf ein, ihr wegen ihm zu schreiben. Sie antwortete nur, dass ich meinen „besten Freund“ ruhig behalten dürfe und wir setzten die Funkstille weiter fort.
Nachdem zwei oder drei weitere Tage verstrichen waren, telefonierte ich mit einem verzweifelten Elijha, der Tamara einfach nicht loswurde und mich erneut fragte, ob ich ihm nicht helfen könne. Also schrieb ich ihr ein weiteres Mal, natürlich ohne zu wissen, dass er ihr im selben Atemzug mitteilte, dass sie mich doch bitte nicht ernst nehmen solle.

Tamara und ich tauschten ein paar böse Worte und das Ende unserer Freundschaft war besiegelt.

Verzweifelt versuchte ich herauszubekommen was sie damit meinte, dass sie es satt hat der Spielball unserer kranken Spielchen zu sein. Elijha bestritt vehement etwas zu wissen, Tamara sprach nicht mehr mit mir und ich fühlte mich als Opfer von allen.
Dass er mich instrumentalisiert hatte, um zu erreichen was er sich in seinem kranken Kopf zurecht gesponnen hatte, konnte ich lange nicht sehen. Ich glaubte nicht mehr daran, dass er keine Ahnung hatte, von was Tamara sprach, konnte aber auch nicht das Gegenteil beweisen.
Erst heute weiß und sehe ich, dass er mich vollkommen isolieren und somit für sich ganz alleine in seinen Fängen haben wollte. Ich sollte meine Freunde, meine Familie und meinen Mann verlieren, um ganz alleine für ihn und das Kind zu leben, von dem er so gerne der Vater gewesen wäre.
Heute weiß ich es, doch heute ist es zu spät.


Gestern begegnete ich Tamara zum zweiten Mal, seit unsere Freundschaft in die Brüche ging.
Wie jedes mal, wenn ich an sie denke, durchfuhr auch heute ein kalter Blitz mein kleines, verletztes Herz.
Auch heute, bald 5 Jahre später tut es noch unglaublich weh, unter welchen Umständen alles endete. Denn heute weiß ich, dass Tamara aus Sorge um mich, den Kontakt zu ihm gehalten hat.
Heute weiß ich, dass sie hoffte, dass sie mir gemeinsam helfen können und sie ihm glaubte, dass es besser sei, mir nicht selbst zu schreiben. Ich weiß, dass das was ich als Ignoration aufgefasst hatte in Wahrheit unnötige Rücksichtnahme war.

„Heute weiß ich es besser!“

Genau aus diesem Grund ging ich heute auf sie zu, um mich bei ihr dafür zu entschuldigen, wie wenig ich ihr vertraut hatte.
Dafür, dass ich einem anderen Glauben schenkte, ohne sie einfach mal direkt anzusprechen und zu fragen, was denn eigentlich los ist. Heute würde ich so vieles anders machen, denn heute weiß ich es besser.
Tamara freute sich über die Entschuldigung und sagte es sei okay, doch in meinem Kopf brodelt die Suppe unaufhörlich weiter. Auch ich bin enttäuscht, dass sie einem Fremden einfach so geglaubt hat, anstatt mich einfach anzusprechen. Auch ich bin das Opfer…. ganz besonders ich bin das Opfer.
Natürlich kann sie das nicht wissen, natürlich sieht die Geschichte aus ihrer Sicht ganz anders aus… habe ich doch selbst viel zu lange an eine Lüge geglaubt. Und doch treibt es mir die Depressionstränen in den Brustkorb, dass sie nun zwar meine Entschuldigung hat, letztendlich aber überhaupt nicht weiß, was eigentlich wirklich vorgefallen war.
Nicht weiß, wie meine damalige Situation war, warum ich gehandelt habe, wie ich gehandelt habe und warum alles so kam, wie es kam.

Hallo Bloggerwelt, ich bin zurück.

Was würdest Du anders machen?

Ich wurde bei Instagram gefragt, was ich bei meinen Kindern anders mach würde, wenn ich nochmal die Gelegenheit dazu hätte.
Im ersten Moment überforderte mich diese Frage ein wenig, kurz darauf fiel mir allerdings doch so einiges ein. Anfangen möchte ich bei Bambina, unserem ersten, so sehr gewünschten Kind <3

Bei klein Bambi würde ich…

  • …alles versuchen, um den Kaiserschnitt zu vermeiden
  • …mir mit der Entscheidung der Taufpaten sehr viel Zeit lassen
  • …nicht so viel auf schlechte Ratgeber hören und so viel wie möglich gebraucht kaufen – denn das ist gut (!) und NICHT asozial
  • …sie im Kreißsaal nicht einfach den Ärzten überlassen, ohne regelmäßig informiert zu werden
  • …meine ehemals beste Freundin keine Bindung zu ihr aufbauen lassen, da Bambina nach ihrem plötzlichen Verschwinden noch heute ständig nach ihr fragt
  • …keine Bilder, auf denen man ihr Gesicht sieht online stellen
  • …mich nicht mehr verrückt machen, weil sie doch schließlich schon durchschlafen und vor allem in ihrem Bett liegen muss.
  • …eine Trageberatung in Anspruch nehmen, anstatt es so hinzunehmen, dass sie in der doofen Manduca nur schreit und daher scheinbar einfach nicht getragen werden will
  • …meiner Schwiegermutter früher sagen, was ich davon halte, dass sie sich scheinbar nicht großartig für ihre Enkelin interessiert
  • …mir nicht so viel reinreden lassen und ganz allein nach meinem Bauchgefühl handeln
  • …alternativer und ökologischer handeln
  • …weniger Zeit am Handy verbringen
  • …meinem Helden VIEL früher von E. erzählen und somit die damalige Gewaltsituation durchbrechen

3,5 Jahre später kam unser zweites Wunschkind viel zu früh zur Welt und ließ unsere kleine Familie noch perfekter werden.
Im Großen und Ganzen habe ich bei beiden Kindern meinen Frieden und leide, abgesehen von ein paar wenigen Punkten, nicht darunter, etwas großartig zu bereuen. Ich habe bei unseren Minizwergen mein Bestes gegeben und tue es heute noch; bei Bambina anders als bei unserem Elfen, doch das Leben steht nicht still und ich habe mich weiterentwickelt.
Manches konnte ich mit meinen jungen Jahren noch nicht besser wissen und anderes war ein Prozess, der auch heute noch nicht beendet ist.
Auch bei unserem Elfen gibt es somit den ein oder anderen Punkt, den ich kein zweites mal so geschehen lassen würde. Allerdings muss da auch so manches noch verarbeitet werden.

Bei unserem Minizwergi würde ich…

  • …nicht noch mal so viel Zeit verstreichen lassen, bis ich ihn zum ersten Mal sehen kan
  • …mich im Perinatalzentrum nicht mehr ständig wegschicken lassen und würde darauf bestehen, so viel wie möglich bei meinem Kind zu sein!
  • …mir grundsätzlich nicht mehr so viel von der Klinik gefallen lassen
  • …früher auf mein Gefühl hören, was seine Ernährung betrifft
  • …mir das Stillen nicht verbieten lassen!
  • …in der Schwangerschaft auf eine ordentliche Behandlung bestehen – durchgehende Vorsorge, zweite Meinung wegen dem Verlust von Fruchtwasser, Lungenreife nach Anordnung der leitenden Oberärztin
  • …die Nottaufe heimlich filmen!
  • …mich grundsätzlich nicht so sehr verunsichern lassen.
  • …darauf bestehen ALLES gesagt zu bekommen
  • …mehr dokumentieren, um nicht so viel aus der Neozeit zu vergessen
  • …würde ich noch vor Entlassung ein Gespräch mit einem Facharzt bezüglich seiner Fehlbildungen verlangen
  • …früher mit Stoffwindeln beginnen 🙂

Abgesehen von den genannten Punkten, würde ich im großen und ganzen genauso handeln, wie ich es bisher getan habe.
Wahrscheinlich würde ich mich im Nachhinein betrachtet schon früher mit Stoffwindeln, Attachment Parenting, unerzogen, bindungsorientiert, windelfrei etc. beschäftigen, doch das ist oben genannter Prozess, der leider seine Zeit braucht.
Als Bambina zur Welt kam, waren wir relativ junge Eltern, die noch nicht wirklich viel mit ökologischen Gedanken am Hut hatten. Im Gegenteil, frisch verheiratet in der ersten eigenen Wohnung, haben wir erst mal unsere neugewonnene Freiheit genutzt & all das konsumiert, das unsere Eltern zuvor nicht unterstützt hatten. Begriffe wie BLW, Familienbett, unerzogen, Barfußschuhe, Mei Tai o.ä. waren mir fremd und ich lernte sie erst nach und nach kennen und schätzen.
Noch dazu gab es zu dieser Zeit leider Elijha in unserem Leben, der alles verurteilte, das nicht neu und super gut war.
Wir waren also ständig damit konfrontiert, schlechte Eltern zu sein, wenn wir Erbstücke meiner Familie für unser „neues“ Kind benutzen, oder meine Familie mal aufpassen lassen würden.

Inzwischen weiß ich, welch unglaublicher Unsinn das doch ist und kaufe kaum noch etwas neu. Abgesehen vom finanziellen Aspekt, ist es einfach eine unnötige Ressourcenverschwendung und die Müllberge wachsen nebenbei minütlich.
Kleidung kauften wir damals großteils schon gebraucht, den Kinderwagen ebenso, doch der Rest war neu. Da wir nach einer langen Zeit die ersten unserer Familie waren, die ein Kind bekommen haben, war zwar eh nicht viel da, doch gerade diese Teile haben wir nun beim Elfen benutzt. Unter anderem ein antiker Stubenwagen, in dem meine Oma schon lag 😉

Und was würdest Du anders machen, wenn Du die Gelegenheit dazu hättest?

Freitags-Füller #63

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1.  Was meint ihr, wie glücklich die Eltern darüber sein müssen, dass ihr nicht mal 230 g schweres Frühchen lebt und nun mit nach Hause durfte? Unbezahlbar <3

2. Abgesehen davon, dass wir nun 2 Kinder haben, von denen eines krank und eines besonders ist, hat sich nichts verändert.

3. Der Begriff „lebenswert“ bekommt eine ganz andere Bedeutung, wenn man sich einmal mit all den Menschen auseinandersetzt, deren Leben es in den Augen vieler nicht wert ist, gelebt zu werden.

4.  Wann wohl endlich das Pflegegeld ausgezahlt wird, ist eine interessante Frage.

5. Die letzten Sommertage dürfen nun wirklich gerne vorüber sein, ich liebe das laue Wetter und die bunten Farben des Herbsts.

6. Ganz viel Wasser und alkoholfreies Bier zu Milchbildung, waren meine Lieblingsdrink dieses Sommers.

7.  Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf einen leckeren Smoothie, morgen habe ich einen veganen Heringssalat geplant und Sonntag möchte ich gerne eine kleine Runde mit Bambina und dem Fahrrad drehen!

*Freitags-Füller*

Bei Nummer 1 musste ich an Euch denken, liebe klitzekleinsmom 🙂