Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein.
Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, als die Kollegin unserer wunderbaren Kinderärztin uns nach 1,5 Wochen Virusinfektion grünes Licht gab und meinte, dass der Moment geradezu ideal wäre.
Eine Mischung aus „ich möchte nicht in die Klinik“-Jammermodus und „bitte bitte lass das Niesen nicht zum nächsten akuten Infekt werden“ war bis Sonntag mein steter Begleiter, bevor mir einfach nur noch zum weinen war.
Mein kleiner armer Junge… Krankenhaus, Zugang legen, Blut abnehmen, intubieren, Narkose, Verletzung am Bauch, Schmerzen… Es brach mir regelrecht das Herz 🙁

 

Wenige Tage vs. Geburtstagself vor 2 Monaten – vorgezogener #Minimonday sozusagen. Mir bricht allein beim Gedanken daran das Herz, dass wir morgen nach meinem Knie MRT vermutlich stationär aufgenommen werde. Nach etlichen Verschiebungen und langer Wartezeit, soll #unserElfenkind nun tasächlich seine #PEG Sonde bekommen und ist ausnahmsweise mal nicht akut krank. Da ich bis vorhin nicht daran geglaubt habe, dass es womöglich wirklich klappen könnte, habe ich eben erst Bambina Bescheid gesagt und nun ist mir einfach nur noch zum weinen. Allein der Gedanke daran, dass er wieder gestochen und geärgert wird, die Bedingungen auf #Intensivstation, die Schmerzen die er eventuell haben wird und der Schlauch, von dem er vorher nichts wusste 🙁 Bambina hat es erstaunlich gut aufgefasst und beschlossen, dass sie uns ja jederzeit besuchen könne. Außerdem schaut sie ihren Bruder in alter Erinnerung schwelgen wieder durch das „Schaufenster“ an, während er auf its liegt und hofft auf viel Fernsehen, Eis und Schokolade bei der Oma. Hach, mein großes Mädchen <3 Leider ist der #Student so sehr in der Hochschule eingespannt, dass er uns kaum bis gar keine Gesellschaft leisten kann, was mich noch wehmütig werden lässt. Wir werden das schaffen, darüber bin ich mir bewusst und bald sind wir alle wieder zu Hause vereint; doch nun muss ich erst mal packen, Bonuszeit mit der Großen verbringen und dafür sorgen, dass unsere Mägen heute noch etwas warmes abbekommen. #extremfrühchen #frühgeburt #frühchenmama #lebenmitfrühchen #lebenmitkindern #frühchen #Sondenkind #besonderekinder

Ein von Glückskind Lena 🌻 (@elfenhimmel) gepostetes Foto am

 

Wegen einer akuten Knieverletzung, musste ich Montag früh spontan noch vor der stationären Aufnahme zum MRT. Da ich um 8.30 Uhr aber eh im Patientenmanagment anrufen sollte, um zu erfahren, ob unser reservierter Platz auf Intensivstation auch wirklich frei ist, nahm ich mir vor, es direkt bei dieser Gelegenheit mitzuteilen.
Ich telefonierte also während der Fahrt (als Beifahrer) mit der Uniklinik und war anschließend leider nicht wirklich schlauer als zuvor. Die nette Dame am anderen Ende der Leitung, konnte mir nur sagen, dass es noch nicht sicher sei und sie um halb 10 erneut auf ITS nachfragen könne. Sie würde mich also anrufen wollen, sobald es sicher ist.
Da macht man sich das ganze Wochenende Gedanken um den Eingriff und dann das. Natürlich wussten wir schon zuvor, dass es sein kann, dass die Station voll ist, doch wenn man nach Monaten endlich mal zum richtigen Zeitpunkt einen Stand erreicht hat, mit dem eine Narkose möglich ist, kann man Fall X nicht gebrauchen.
Gegen 10.30 Uhr dann der auf mehreren Ebenen erlösende und gleichzeitig beängstigende Anruf, dass wir uns auf den Weg machen können. Obwohl meine Vernunft die ganze Zeit an mein Herz appellierte, dass ich auf die „OP“ hoffen müsse, tat ich mir bis zum Zeitpunkt des Anrufs wirklich schwer damit.

Gegen 12 Uhr erreichten wir die Klinik und befanden uns natürlich direkt in der Mittagspausenzeit, sowie der Mittagsbesprechung der Ärzte.
Immerhin durften wir direkt unser Zimmer auf meiner absoluten Lieblingsstation beziehen und ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr ich mich darüber freute, dass es so klein ist, dass unmöglich ein weiteres Kind zu uns gelegt werden kann. Einzelzimmer – Tschakka! So lässt es sich besonders auf dieser Station sehr gut aushalten 😉
Im Laufe des Nachmittags wurde unser Elfenjunge von meinem Lieblingsoberarzt untersucht, bekam einen Zugang gelegt, darüber Blut abgenommen, wurde gemessen (68,5 cm) und gewogen (6800 g), meisterte ein EKG sowie ein Herzecho (geringere Rechtsherzbelastung als bei der letzten Kontrolle *yaaaaay*)und machte irgendwann deutlich, dass es ihm nun so langsam reicht.
Gegen Abend brachten wir auch noch die Aufklärung hinter uns und erfuhren, dass wir eventuell überhaupt keine Nacht auf Intensivstation verbringen müssen. Natürlich stellte seine Lunge weiterhin ein Risiko dar und es wäre nicht verwunderlich, wenn er erst mal eine Atemhilfe brauchen würde, sollte dies jedoch nicht der Fall sein, dürften wir auch die Nacht nach dem Eingriff zusammen in unserem Zimmer verbringen.
Oh wie ich mich über diese Neuigkeiten freute, auch wenn er natürlich nichts versprechen konnte.

13 Stunden nüchtern…

Im Laufe der Aufklärung erfuhr ich auch den weiteren Ablauf und musste schlucken. Da die Gastroenterologin zuerst sämtliche Spiegelungen im OP-Zentrum machen und ganz am Ende die PEG direkt auf der Intensivstation legen würde, könnte es auch 14 Uhr werden. Da der Oberarzt dies aber nicht wusste, legte er fest, dass unser kleiner Minizwerg ab 1 Uhr am kommenden Morgen keine Nahrung mehr zu sich nehmen darf.
Mit Pech müsste ich unseren armen kleinen Jungen also 13 Stunden nüchtern bei Laune halten… dreizehn STUNDEN! =O
Natürlich verstand ich das Argument, dass die OP im Ernstfall nicht stattfinden könnte, wenn er zuvor nicht lange genug nüchtern war, doch wie soll man es einem Baby begreiflich machen, ohne dass es sich allein gelassen fühlt?
Genau. Gar nicht. Tschüß bedürfnisorientiert 🙁

Am Abend legte ich ihm die hoffentlich letzte Nasensonde, um ihm den Rest seiner nächsten Mahlzeit aufsondieren und die letzte Mahlzeit um kurz vor 1 Uhr im Schlaf vollkommen sondieren zu können.
Befestigt wurde sie mit 3 Herzpflastern, die vom Nasenflügel bis zum Ohr reichten und das Ende der Sonde steckte letztendlich in seinem Body; immerhin sollte er sie sich möglichst nicht vorzeitig ziehen.
Kurz darauf schlief er auch schon selig in meinen Armen ein <3

Kabelbaby 2.0

Da ist sie nun also, des Elfchens neue Sonde – ein Anblick der Erinnerungen weckt & auf der anderen Seite aber auch Erleichterung schafft.
Zum Ende hin war es nicht mehr mit anzusehen, wie sehr er sich quälte. Kurz trinken, kurt einschlafen und weinend erwachen, um erneut kurz zu trinken, einzuschlafen… und immer so weiter. Wir hatten schon länger gerne 4 Stunden für 100 ml Milch gebraucht und manchmal hatte ich sie ihm auch mit einer Spritze direkt in den Mund gegeben, doch da hielt sich das Weinen noch in Grenzen und der Hunger war noch nicht so groß. 350 ml am Tag sind eben auch für das erschöpfteste 4 Kilobaby  zu wenig.
Genau aus diesem Grund hatte ich letzten Mittwoch auch große Mühe unsere Kinderärztin davon zu überzeugen, dass wirklich und einfach nur Erschöpfung durch seine Lunge dahinter steckt & wir nicht zur Abklärung stationär müssen. Ich sehe ihn seit bald 6 Monaten Tag für Tag und kenne mein Kind inzwischen besser als jeder andere, doch sie hat diesen Vorsprung natürlich nicht. Da wir am folgenden Tag aber so oder so tagesklinisch in der Uniklinik waren, gab sie ihr okay. 

Dort wurde das Ganze dann gar nicht mehr so eng gesehen, da es nicht verwunderlich ist, dass er doch wieder mehr Unterstützung braucht. Die Ärztin vom bunten Kreis hat es mir wirklich schön erklärt und auch den Teufelskreis dargestellt, den unser Elf durch seine Dreifachbelastung hat. Da ihn durch seine Lunge alles viel mehr anstrengt, verbraucht er mehr Kalorien, als Frühchen allgemein eh schon; nun muss er aber unbedingt zunehmen und wachsen, weil die Lunge anders nicht besser werden kann, schafft es aber nicht genug zu trinken, da für ihn jedes Fläschen einem Marathonlauf gleicht. So verbrennt er natürlich auch deutlich mehr Kalorien, wobei er trotzdem nur begrenzt Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Aus diesem Grund müssen der Milch einige Kalorien zugesetzt werden, bevor er sie bekommt.
Denn er verbraucht mehr als andere Frühchen, darf gleichzeitig allerdings nicht so viel trinken wie gesunde Frühchen und braucht theoretisch aber mehr Milch als die Anderen, um den erhöhten Bedarf zu decken. Dazu kommt dann eben noch, dass ihm ausgerechnet durch die Lunge die Kraft fehlt das zu trinken was er mindestens trinken muss, wodurch er nicht gedeiht und die Lunge somit nicht besser werden kann.

Eine Krankenschwester zeigte mir also, wie man von außen abmisst, wie tief die Sonde gelegt werden muss, wie man sie legt und worauf man achten sollte. Anschließend wurde sie gelegt und in null Komma nix blickte ich in das altbekannte Gesicht eines Elfchens mit Kabeln…

Ganze 6,5 Wochen ist das nun schon her und wir haben uns inzwischen mehr als einmal über die Sonde gefreut.
Wir konnten ihm so manchen Hunger ersparen, kamen häufig um die Klinik rum, weil er eh von uns ernährt werden kann und ich habe wieder etwas mehr Zeit,  die ich mit Bambina verbringen, oder für den Haushalt nutzen kann.
Zwei mal habe ich sie nun auch schon selbstständig gewechselt, einen Versuch abgebrochen und die Aufgabe stationär gerne abgegeben.

Man kann sich kaum vorstellen, wie viel Flüssigkeit 100 ml sein können, wenn man 4 Stunden damit beschäftigt ist sie dem Kind zu füttern und die Flaschen selbst nach dieser Zeit nicht leer sind.  Es fühlt sich nicht nur so an, als würde man den ganzen Tag mit füttern verbringen, es ist auch so.
Füttern, pumpen,  füttern, pumpen füttern, pumpen… dauerhaft begleitet von einem vor Hunger wimmernden Baby und einem Bambikind, das nun mal nicht einfach auf Autopilot zu schalten ist.

Ab und an versuchen wir, ihn wieder selbst ein wenig trinken zu lassen, da er seit seiner RSV-Infektion voll sondiert wird; allerdings fällt er jedes mal so shlimm ab, dass wir auch weiterhin die Auflage haben, ihn voll und ganz über selbe Sonde zu ernähren.
Aktuell verträgt sein Körper auch die vollen Mengen nicht so gut, weshalb er häufig kleine Mahlzeiten bekommt und eine Pumpe zumindest schon mal IM Gespräch war. Noch hofft unsere Ärztin allerdings darauf, dass alles von der Infektion kommt und er anschließend wieder in der Lage sein wird, alles aus eigener Kraft zu trinken. Da wir allerdings auch vor der Infektion schon gesehen haben, wie kraftlos er ist, glauben wir nicht an diese Möglichkeit.

Die Zeit wird zeigen, wie es weiter geht und so lange tun wir alles in unserer Macht stehende, um unserem Elfenkind den Alltag so „normal“ und einfach wie möglich zu gestalten.