Auf dem Weg zur PEG – Teil 2

(Teil 1)

15.11.2016

Vermutlich merkte der kleine Elf, dass etwas anders war als sonst, denn die Sonde lag tatsächlich auch am späten Vormittag noch.
Nachdem er um 11 Uhr ganze 10 Stunden nüchtern war, konnte über die Nasensonde sogar noch der Magenrest überprüft werden, bevor er langsam auf die Operation vorbereitet wurde.
Obwohl er so lange ohne Nahrung war, lachte er immer noch jeden freudig zappelnd an und ließ sich vollkommen problemlos ablenken.

Gemeinsam mit seiner Spieluhr trug ich ihn auf Intensivstation, wo dann auch der Eingriff stattfinden sollte. Die Schwestern schoben sein Bett neben uns her und wir gingen direkt ins erste Zimmer auf Station, wo uns meine absolute Lieblingsschwester aus Frühchenzeiten freudig begrüßte <3
Nun legte ich ihn in sein Bettchen, um ihn an die dortigen Monitore und den Sauerstoff aus dem Wandanschluss anzuschließen. Bis die Ärzte kamen, nahm ich ihn erneut auf den Arm, wobei ich damit wohl mehr mich als ihn beruhigte.
Es dauerte nicht mehr lange, bis letztendlich alle wichtigen Personen anwesend waren und es losgehen konnte. Während er die Sedierung gespritzt bekam, lag er weiter in meinen Armen; das Zimmer verließ ich erst, als er schon so gut wie im Lala-Land war und seinen Tubus gelegt bekommen sollte.

Die Wartezeit verbrachte ich mit einem Buch im Elternzimmer vor der Station. Ursprünglich sollte der Eingriff 30 Minuten dauern, ich wartete und wartete… 40 Minuten.. 50 Minuten… 1 Stunde… irgendwann wurde mir mulmig und ganz flau in der Magengegend. Wieso dauerte das nur so lange?
Nach ganzen 1,5 Stunden verließ die Gastroenterologin endlich die Intensivstation und teilte mir mit, dass die PEG Sonde ohne Bauchschnitt gelegt werden konnte.
Es war nur etwas problematischer, da seine Speißeröhre sowie der Mageneingang sehr klein waren, wodurcch sie mit der Halteplatte nur schwer durchkamen und die Sonde zusätzlich noch an einer ungewöhnlichen Stelle im Magen angelegt werden musste. Davon abgesehen verlief allerdings alles nach Plan, er war stabil und musste sich nur noch etwas ausschlafen.
Gegen 14 Uhr konnte er auch schon extubiert werden und weinte anschließend bitterlich, auch ich konnte ihn kaum beruhigen, so durcheinander war er noch von der Narkose.
Etwa 2 Stunden später war er deutlich klarer und konnte entgegen aller Erwartungen schon wieder auf Normalstation verlegt werden.
Vor der Operation war die größte Sorge, dass wir ihn anschließend nicht so schnell von der Beatmung bekommen, oder seine Lunge den Eingriff nicht gut verkraften würde.
Doch es kam ganz anders – einfach gesagt hat die kurze Beatmung seine Lungenbläschen sozusagen „aufgepustet“, wodurch er fast eine Woche lang kaum Sauerstoff benötigte.

16./17.11.2016

Da wegen der Vollnarkose zu erwarten war, dass der Verdauungstrakt noch ein Weilchen träge ist, sollte unser Elfenkind weitere 48 Stunden nüchtern bleiben. Die Gefahr war einfach zu groß, dass sich Nahrung im Magen staut und dann durch das Stoma nach außen gedrückt würde.
Doch der kleine Kämpfer meisterte auch das super und hielt die Zeit vorbildlich durch; besser als ich, denn ich konnte ja schlecht vor seinen Augen essen 😉
Nach etwa 44 Stunden machte er deutlich, dass er nun doch ganz gerne wieder etwas trinken möchte und musste aktiver abgelenkt werden.
Da die Wunde aber sehr schön aussah, er das eingelagerte Wasser langsam ausschied und bei der Visite auch wieder schöne Darmgeräusche zu hören waren, wurden die letzten 2 Stunden gestrichen. Er durfte also nach ganzen 56 Stunden ohne Nahrung endlich die ersten 60 ml Milch bekommen.
Ab diesem Zeitpunkt wurde die Menge langsam gesteigert; anfangs nur wenige kleine Mahlzeiten, die nach und nach regelmäßiger wurden und ab dem 19.11.2016 pro Mahlzeit um je 10 ml erhöht wurden.

Nach genau 7 Tagen durften wir schließlich die Klinik mit einem PEG-Baby verlassen 🙂

Was würdest Du anders machen?

Ich wurde bei Instagram gefragt, was ich bei meinen Kindern anders mach würde, wenn ich nochmal die Gelegenheit dazu hätte.
Im ersten Moment überforderte mich diese Frage ein wenig, kurz darauf fiel mir allerdings doch so einiges ein. Anfangen möchte ich bei Bambina, unserem ersten, so sehr gewünschten Kind <3

Bei klein Bambi würde ich…

  • …alles versuchen, um den Kaiserschnitt zu vermeiden
  • …mir mit der Entscheidung der Taufpaten sehr viel Zeit lassen
  • …nicht so viel auf schlechte Ratgeber hören und so viel wie möglich gebraucht kaufen – denn das ist gut (!) und NICHT asozial
  • …sie im Kreißsaal nicht einfach den Ärzten überlassen, ohne regelmäßig informiert zu werden
  • …meine ehemals beste Freundin keine Bindung zu ihr aufbauen lassen, da Bambina nach ihrem plötzlichen Verschwinden noch heute ständig nach ihr fragt
  • …keine Bilder, auf denen man ihr Gesicht sieht online stellen
  • …mich nicht mehr verrückt machen, weil sie doch schließlich schon durchschlafen und vor allem in ihrem Bett liegen muss.
  • …eine Trageberatung in Anspruch nehmen, anstatt es so hinzunehmen, dass sie in der doofen Manduca nur schreit und daher scheinbar einfach nicht getragen werden will
  • …meiner Schwiegermutter früher sagen, was ich davon halte, dass sie sich scheinbar nicht großartig für ihre Enkelin interessiert
  • …mir nicht so viel reinreden lassen und ganz allein nach meinem Bauchgefühl handeln
  • …alternativer und ökologischer handeln
  • …weniger Zeit am Handy verbringen
  • …meinem Helden VIEL früher von E. erzählen und somit die damalige Gewaltsituation durchbrechen

3,5 Jahre später kam unser zweites Wunschkind viel zu früh zur Welt und ließ unsere kleine Familie noch perfekter werden.
Im Großen und Ganzen habe ich bei beiden Kindern meinen Frieden und leide, abgesehen von ein paar wenigen Punkten, nicht darunter, etwas großartig zu bereuen. Ich habe bei unseren Minizwergen mein Bestes gegeben und tue es heute noch; bei Bambina anders als bei unserem Elfen, doch das Leben steht nicht still und ich habe mich weiterentwickelt.
Manches konnte ich mit meinen jungen Jahren noch nicht besser wissen und anderes war ein Prozess, der auch heute noch nicht beendet ist.
Auch bei unserem Elfen gibt es somit den ein oder anderen Punkt, den ich kein zweites mal so geschehen lassen würde. Allerdings muss da auch so manches noch verarbeitet werden.

Bei unserem Minizwergi würde ich…

  • …nicht noch mal so viel Zeit verstreichen lassen, bis ich ihn zum ersten Mal sehen kan
  • …mich im Perinatalzentrum nicht mehr ständig wegschicken lassen und würde darauf bestehen, so viel wie möglich bei meinem Kind zu sein!
  • …mir grundsätzlich nicht mehr so viel von der Klinik gefallen lassen
  • …früher auf mein Gefühl hören, was seine Ernährung betrifft
  • …mir das Stillen nicht verbieten lassen!
  • …in der Schwangerschaft auf eine ordentliche Behandlung bestehen – durchgehende Vorsorge, zweite Meinung wegen dem Verlust von Fruchtwasser, Lungenreife nach Anordnung der leitenden Oberärztin
  • …die Nottaufe heimlich filmen!
  • …mich grundsätzlich nicht so sehr verunsichern lassen.
  • …darauf bestehen ALLES gesagt zu bekommen
  • …mehr dokumentieren, um nicht so viel aus der Neozeit zu vergessen
  • …würde ich noch vor Entlassung ein Gespräch mit einem Facharzt bezüglich seiner Fehlbildungen verlangen
  • …früher mit Stoffwindeln beginnen 🙂

Abgesehen von den genannten Punkten, würde ich im großen und ganzen genauso handeln, wie ich es bisher getan habe.
Wahrscheinlich würde ich mich im Nachhinein betrachtet schon früher mit Stoffwindeln, Attachment Parenting, unerzogen, bindungsorientiert, windelfrei etc. beschäftigen, doch das ist oben genannter Prozess, der leider seine Zeit braucht.
Als Bambina zur Welt kam, waren wir relativ junge Eltern, die noch nicht wirklich viel mit ökologischen Gedanken am Hut hatten. Im Gegenteil, frisch verheiratet in der ersten eigenen Wohnung, haben wir erst mal unsere neugewonnene Freiheit genutzt & all das konsumiert, das unsere Eltern zuvor nicht unterstützt hatten. Begriffe wie BLW, Familienbett, unerzogen, Barfußschuhe, Mei Tai o.ä. waren mir fremd und ich lernte sie erst nach und nach kennen und schätzen.
Noch dazu gab es zu dieser Zeit leider Elijha in unserem Leben, der alles verurteilte, das nicht neu und super gut war.
Wir waren also ständig damit konfrontiert, schlechte Eltern zu sein, wenn wir Erbstücke meiner Familie für unser „neues“ Kind benutzen, oder meine Familie mal aufpassen lassen würden.

Inzwischen weiß ich, welch unglaublicher Unsinn das doch ist und kaufe kaum noch etwas neu. Abgesehen vom finanziellen Aspekt, ist es einfach eine unnötige Ressourcenverschwendung und die Müllberge wachsen nebenbei minütlich.
Kleidung kauften wir damals großteils schon gebraucht, den Kinderwagen ebenso, doch der Rest war neu. Da wir nach einer langen Zeit die ersten unserer Familie waren, die ein Kind bekommen haben, war zwar eh nicht viel da, doch gerade diese Teile haben wir nun beim Elfen benutzt. Unter anderem ein antiker Stubenwagen, in dem meine Oma schon lag 😉

Und was würdest Du anders machen, wenn Du die Gelegenheit dazu hättest?

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉

Die beste Zeit des Jahres

Seit genau 14 Tagen, liegt unser Elfenbaby nun schon isoliert, vor 7 Tagen hat mein Held seine letzte Klausur geschrieben & heute die schriftliche Prüfung für den Ausbilderschein. Montag in einer Woche muss er zwischen seinem Urlaub noch genau 3 Tage arbeiten und hat dann endlich endlich frei – den kompletten restlichen Dezember um genau zu sein.
Ich bin froh, dass er dann wieder Luft hat und mir ein wenig den Rücken stärken kann. Hinter uns stand er die ganze Zeit, doch durch die Klausurphase war er so im Stress, dass er für überhaupt nichts Zeit hatte.
Die letzte Hochschulphase hat genau an dem Tag begonnen an dem ich stationär aufgenommen wurde & von der Ambulanz direkt in den Kreißsaal kam. Zwei Tage später erblickte unser Elf schon das Licht der Welt und stellte alles auf den Kopf. Zeit zum lernen? Null! Fehltage in der Hochschule? Unzählbar. Ständig war etwas anderes und so hatte er am Ende ordentlich viel nachzuholen.

Bis letzten Samstag hatte er seinen kleinen Jungen genau einmal auf dem Arm und ihn in den letzten Wochen max. 5-10 Minuten am Tag gesehen… wenn überhaupt. Ich musste das meiste also alleine tragen und wäre ohne meine Familie, die mich gefahren oder Bambina genommen hat aufgeschmissen gewesen. Nun kann hoffentlich etwas Ruhe einkehren und ich spüre deutlich, wie sich mein Körper nach etwas Entlastung sehnt. Auch wenn die kommende freie Zeit zum Großteil dafür draufgehen wird, die klassische Singlewohnung wieder familientauglich zu machen. Doch allein das Gefühl, Arztgespräche nicht mehr ausschließlich alleine führen zu müssen, Entscheidungen gemeinsam zu treffen und gemeinsam zu essen, erleichtert ungemein. Plötzlich ist man wieder Paar, Eltern und Familie, ohne wenn und aber.

Ich freue mich auf die kommende Zeit – Umbau eines Bettchens zum Beistellbettchen, aufstellen des Wickelregals, das nach der „auf dem Wickelplatz wickeln“-Zeit als weiteres Bücherregal dienen wird, nähen der Stoffwindeln, das Binden der Tragetücher üben, Kleidung waschen und in den Schrank sortieren, die Wohnung und das Leben ausmisten, tägliches kuscheln mit unserem Elfen und letztendlich der Tag der Entlassung.
Momentan steht der Kurs also ganz hoch auf Baby und Familie, denn endlich können wir davon ausgehen, dass unser kleiner Schatz all die ganzen Dinge auch benutzen wird. So doof die Kliniksituation und die Belastung auch ist, gerade durchleben wir die beste Zeit des Jahres 2015. Wir haben unser Baby, er lebt und entwickelt sich und nach all den langen Monaten, müssen wir endlich keine akute Angst mehr haben, dass uns dieses Glück genommen wird. Wir sind Zweifacheltern, mit allem was dazu gehört <3

Die Elfen-OP

21.10.15 – der Tag an dem unserem Elfen eine Zukunft geschenkt wurde <3 Ich könnte weinen vor Freude!!! Er hat es geschafft! Er kämpft! Er LEBT! *.* "Ein unglaublich zäher Junge, Ihr Elf!" – "Ein ganz besonderer Junge" Die nächsten Tage sind noch riskant, doch er hat einfach schon so viel überstanden, dass er es schaffen wird 🙂 3 Stunden nach OP musste er auf Rüttelbeatmung umgestellt werden, hat einen Sauerstoffbedarf von 90% und braucht viel Kreislaufunterstützung. Doch die anfangs schlecht belüftete Lunge ist wieder so belüftet wie vor der OP und das Herzchen arbeitet bisher auch gut. So gar nicht Lehrbuchmäßig – keinerlei Rückstau und er bekommt zusätzliches Volumen i.v. da seine Aterien einfach gesagt trotz Transfusionen zu leer, anstatt überfüllt sind. Lasst uns gemeinsam die Welt umarmen <3 Liebe @pacman_rockt ich hoffe das immer wieder an Dich denken und Daumen drücken hat was gebracht 😉 #unserElfenkind #Extremfrühchen #Frühchen #Operation #ivfbaby

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Am Mittwoch den 21.10.15 wurde unserem Elfen durch eine Operation am offenen Brustkorb eine Zukunft geschenkt.
Da sich sein Ductus, eine Verbindung zwischen der Pulmonalaterie und der Aorta, bei der zu frühen Geburt nicht verschlossen hat, bekam er in seinen ersten Lebenstagen/-wochen 3 Zyklen Ibuprofen, welches eben genau das tun sollte. Es wirkte auch so gut, dass sich das Gefäß zwar nicht komplett zusammenzog, aber immerhin so weit, dass er keine Probleme damit gehabt hätte. Als er mit 3 Wochen seine zweite & dieses mal schwere Infektion bekam, öffnete es sich allerdings wieder und wurde eine Woche später auf stolze 5 mm gemessen. Sein Ductus war also komplett offen und hatte den selben Durchmesser wie die Aorta, was das Ganze plötzlich so gefährlich machte, dass er innerhalb der nächsten Woche dringend operiert werden musste. (Eigentlich hätte das Gefäß bei seiner Größe ganz offen maximal einen Durchmesser von 2-3 mm haben sollen.)

In den Tagen vor der Operation merkte man deutlich, wir sehr ihn kleinste Kleinigkeiten mehr und mehr anstrengten. So sehr, dass sein CO2-Wert im Blut unheimlich hoch anstieg, er sehr starke Abfälle, sowie einen O2-bedarf von 55% hatte und sein Inkubator auf 28 Grad (Normal 31 – 31,5 Grad) abgekühlt werden musste. Durch die Anstrengung zu atmen entwickelte er so eine Wärme, dass zusätzlich alle Törchen geöffnet werden mussten und seine Temperatur trotzdem bei 38,5 Grad lag. Selbst gewickelt werden, Berührungen oder „Lärm“ war zu viel für ihn. Seine rechte Herzhälfte war deutlich vergrößert und in der Lunge herrschte ein starker Überdruck. Wäre er nicht so Lungenkrank, hätte man die Auswirkungen des Ductus dadurch wohl noch stärker bemerkt.

Am Tag der Operation hatte ich schwer damit zu kämpfen, dass wir vorher nicht wie abgesprochen noch mal zu ihm durften. Auch wenn ich ein gutes Gefühl hatte, blieb die Angst, ihn nie wieder lebend zu sehen. Denn durch seine gesundheitliche Gesamtsituation & der zum verweseln identischen Größe von Ductus und Aorta, war diese im Vergleich kleine Herzoperation doch riskant für ihn. Dementsprechend erleichternd war der erlösende Anruf meines Lieblingsarztes. Bambinchen und ich tanzten vor Freude hüpfend durch die Küche und erfreuten uns am Leben.
Leben – etwas so gewaltiges, das von so viel Bedeutung ist und so schnell zu Ende sein kann. Doch er lebt!

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Später durften wir ihn besuchen & auch wenn die Bilder von der Kamera abfotografiert sind und man es daher nicht ganz so gut sieht, erkennt man doch, dass es viel zu viele Kabel und Schläuche an einem so kleinen Kind sind. Ein sonderbares Gefühl, seinen kleinen Jungen so zu sehen… so viele Infusionen, zwei Zugänge an einem Mini-Handgelenkchen, Pulsoxy an der einen Hand um die Sättigung von Augen, Gehirn & den wichtigen Organen zu messen und an der anderen für die Sättigung des restlichen Körpers und Durchblutung der Finger.
Dennoch war ich unendlich glücklich ihn so zu sehen, denn all das zeigte, dass er es geschafft und nun hinter sich hat.
Während der OP bekam er seine dritte Bluttransfusionen & die Vierte gab’s dann am Abend direkt noch hinterher.
3 Stunden nach der Operation, musste er auf Rüttelbeatmung umgestellt werden und brauchte einen hohen Druck, um die Lunge zu aufzublasen. Seine rechte Lungenhälfte war dieses mal schlechter belüftet als die Linke, die zur Seite geschoben wurde. Es war zu erwarten und klar, dass seine Lunge Probleme machen wird, doch das Ausmaß traf uns hart. Dafür hat sein Herz nicht nach Lehrbuch sehr gut weiter gearbeitet. Keinerlei Anzeichen eines Rückstaus und er brauchte eine Volumentherapie, weil seine Aterien zu leer anstatt überfüllt waren. Seine benötigte Kreislaufunterstützung war zwar sehr hoch, hatte aber noch Luft nach oben und außerdem würde er eh noch eine Weile zu Erholung schlafen, da sie sein Aufwachen mit Morphin verhinderten und gleichzeitig auch den Schmerz bekämpften.
Wir ließen ihn mit einem O2 – Bedarf von 90 %, einem CO2-Wert von fast 100 und viel Kreislaufunterstützung zurück und fuhren ziemlich besorgt nach Hause zu klein Bambi. Immer in der Hoffnung keinen Anruf aus der Klinik zu erhalten. Denn auch wenn sein Herz es ganz gut weggesteckt hatte, war der Blutdruck schwach und seine Lunge sehr beleidigt.

Am darauf folgenden Tag lag er schon wieder in seinem Inkubator und brauchte nur noch ein Medikament zur Kreislaufunterstützung. Sein Blutdruck hatte sich stabilisiert und zwischenzeitlich sah es auch so aus, als würde es der Lunge besser gehen. Immerhin war sie wieder so belüftet wie vor der Operation & seine Sauerstoffzufuhr lag am Mittag kurzzeitig nur bei 40 %. Ziemlich schnell stieg der Bedarf zwar wieder auf 70 % an, doch wenn man bedenkt, dass er noch mit 90 % in den Tag gestartet hatte, war auch das ein guter Wert!
An diesem Tag trat auch die zuständige Schwester auf mich zu und sagte mir, welch zäher Junge doch unser Elf sei.

Das Morphium wurde langsam reduziert und für ca. 15 Minuten war er auch wach… sehr irritiert und weggetreten, aber wach. Es war soooooo schön seine Augen zu sehen, nie zuvor habe ich mich mehr darüber gefreut! Doch auch die leichten Bewegungen während er schlief, waren einfach schön anzusehen. In der Nacht hatte er auch schon ordentlich an seinem Tubus herumgespielt… trotz festem Morphiumschlaf.
Über Nacht sollte alles was ihn sediert langsam weiter reduziert und letztendlich komplett abgesetzt werden. Eventuell würde man an nächsten Morgen einen Extubationsversuch wagen, wozu er vollkommen wach sein muss.

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Freitag Vormittag konnte ich erst sehr spät zu ihm und musste dann auch noch etwas warten, als ich kurz vor 12 bei der Intensivstation klingelte. Es sei nichts schlimmes und es müsse nur etwas umgestellt werden… sofort war mir klar, dass er wohl extubiert werden wird und wartete gespannt.
Kaum trat ich durch die Tür, schaute ich den Oberarzt an und fragte „Er wurde eben extubiert, stimmts?“ grinsend entgegnete er „Die Mama ne. Da wollten wir sie überraschen und sie weiß es schon.“
Nach über 5 Wochen kennt man die Abläufe eben so langsam und kann sich schon denken, weshalb man nun nicht zu seinem Kind darf. Später erzählte mir die Schwester, dass der kleine Elf sie am Vormittag schon sehr gestresst hatte, weil er sich immer den Tubus ziehen wollte & sich letztendlich eigentlich auch selbst extubiert hat. Ohne, dass es jemand merkte! Er zog sich den Schlauch einfach so weit raus, dass er im Hals endete und als Rachentubus nichts anderes mehr war, als ein cpap. Da seine Sättigung nicht abfiel, wurde es erst entdeckt, als jemand nach ihm schaute & beschlossen, es tatsächlich einfach mal zu versuchen.

Und dann passierte das, was ihm den Namen „Wunderbaby“ verlieh, sein gesundheitlicher Zustand besserte sich nach 2 Tagen so drastisch, wie es normal nur im Laufe der Wochen (!) nach OP zu erwarten ist.

Arzt 1 „Und was sagen Sie? Hätten Sie gedacht, dass er so schnell den cpap hat? Ich nach vorgestern auch niemals“

Ich „also ist die Lunge nicht nachtragend?“
Leitender Oberarzt „Abwarten, ich traue dem Braten noch nicht. Es ist ZU gut.“

24.10.2015
Arzt 1 „Unser Wunderkind! Er überrascht uns alle“

25.10.
Leitender OA „Na unser Stern“
Ich „es sieht guuut aus :)“
Leitender OA“Joaaa muss man schon sagen, das war überhaupt nicht zu erwarten. Wirklich nicht! Er macht das super“

Arzt 1 „Das ist wirklich kaum zu glauben. Ich habe vorhin gesagt, dass ich noch nie ein Baby gesehen habe, das nach der OP so ist & ich mache das auch schon ein ganzes Stückchen.
Und dann sagte Schwester Heidi, dass sie das auch noch nie gesehen hat!“ (Heidi arbeitet seit 33 Jahren auf Frühchenintensiv)

Arzt 2 „Das Wunderbaby! Wirklich! Da muss wohl jemand Feenstaub verstreut haben!“

27.10.15
Arzt 3 „Es gibt nichts neues, aber es ist unglaublich wie er das macht! Ein richtiger Kämpfer!“

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Sein Sauerstoffbedarf konnte Freitag direkt auf 25 % reduziert werden & der CO2-Wert war so niedrig wie nie – so hielt er sich mehrere Tage stabil, ohne großartig zu klingeln. Samstag durfte ich ihn zum ersten mal nach der OP zum kuscheln rausnehmen & auch das funktionierte problemlos.

Inzwischen ist die Operation über 2 Wochen her und er hat sich zwar wieder auf ein schlechteres Level eingependelt, doch so, dass es immer noch besser ist als in den Wochen vor der OP. Immer noch kommen Ärzte und Pfleger auf mich zu, die mich zum ersten mal nach der Operation sehen und sagen mir, wie unglaublich sie seinen Wandel finden. Keiner erkennt ihn wieder und alle freuen sich so sehr, dass er es geschafft und so hart gekämpft hat.

640 g pures Glück – unsere Elfe <3

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Wer mir auf Facebook, Twitter oder Instagram folgt weiß es vielleicht schon, doch hier wollte ich die zeitliche  Reihenfolge eigentlich nicht durcheinander bringen. Da wusste ich noch nicht, dass der Rückblick Zeit und Kraft kostet die ich gerade kaum habe. Also unterbreche ich den Plan hier und jetzt & beginne anschließend auch wieder aktuelles zu verbloggen; -)

Mitte September erblickte unser kleiner Elf in der 28. SSW das Licht der Welt.
Mit 640 g bahnte sich der kleine Kerl einen direkten Weg in unsere Herzen und ist seit diesem Tag nicht mehr wegzudenken  <3

Auch wenn die letzten Wochen hart waren & die nächste Zeit nicht einfacher werden wird, fühlen wir uns mit unseren Kindern gesegnet. Der kleine Elf ist neben dem Bambibaby das goldigste, das ich je gesehen habe & Bambina liebt ihren Bruder abgöttisch, ohne ihn zu kennen.

So manches will noch verarbeitet werden, einiges bringt uns an unsere Grenzen und doch gibt es nichts schöneres als die Zeit mit unseren Kindern – unvorstellbar wie wundervoll es sein wird, wenn wir endlich vereint sind <3

[Rückblick] Sonntag bei 26+6

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Weiterhin ++ Protein und Leukos im Urin und die Kopfschmerzen werden auch immer stärker. Nun kommt zu meiner motivationslosigkeit doch wirklich echte Angst dazu & ich lasse meinen Helden in der Rotkreuzklinik anrufen. Dort bekommen wir allerdings gesagt, dass wir direkt in die Uniklinik fahren sollen, da wir sonst im Ernstfall kostbare Zeit verlieren.
Mir wird erst mal mulmig… denn eigentlich wollte ich doch nur zum dritten Mal in dieser Woche eine Gestose ausgeschlossen haben, um dann beruhigt wieder nach Hause zu gehen.

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Da ich dieses mal aber ein ungutes Gefühl habe, packe ich direkt noch schnell meine Kliniktasche und stelle fest, dass unser Stammbuch spurlos verschwunden ist =O
Also geht es mit den ansonsten wichtigsten Sachen Richtung Krankenhaus und der Abschied von klein Bambi fällt mir wirklich schwer. Ich verspreche zwar, dass ich versuche wieder nach Hause zu kommen, habe aber im Gefühl, dass ich so schnell nicht wieder kommen werde.

In der Uni wird zuerst 1,5 Stunden lang CTG geschrieben, anschließend nimmt Frau „alles halb so wild“ Blut ab und erklärt uns, dass wir gehen können. Denn sollte das Blut positiv sein, könne ich ja immer noch wieder in die Klinik kommen. Doch ein anderer Arzt und die zuständige Hebamme entscheiden anders & schicken uns für 30 Minuten in den zur Frauenklinik gehörenden Garten. Also doch keine 3 – 4 Stunden, Frau Assistenzärztin hätte das Blut nur nicht als Express und dringend ins Labor geschickt :-/
Anschließend wird ein zweites CTG geschrieben, weil das Erste zu viele Dips nach unten hatte. Während die Hebemmenschülerin mich wieder befreit, kündigt sie uns an, dass genannte Ärztin gleich zum Ultraschall kommen wird. Ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, weil ich dann wohl nach Hause kann, oder weinen, weil sie Ernstfälle ja scheinbar nicht erkennt.

Hin & her gerissen warten wir also und hören die Stimme des Dienst habenden Arztes auf dem Flur. Da er auf unsere Tür zukommt und den Raum auch noch nennt, wird mir mulmig. Es ist kein gutes Zeichen, wenn nicht wie geplant ein Assistenzarzt zum untersuchen kommt….
Er schallt und schallt und schallt & sagt uns, dass meine Thrombozyten abfallen, was ein Anzeichen fürs HELLP-Syndrom sein kann. Ich darf also nicht nach Hause… den Tränen nahe beantworte ich seine Frage, warum ich in der Ambulanz in Behandlung bin und sage, dass unser Baby schon seit der 10. SSW unter der 3. Perzentile liegt. Er schaut mich an und sagt „Das wollte ich Ihnen gerade mitteilen, dass Ihr Kind ja schon sehr klein ist“. Er möchte mich aufnehmen, ich möchte nach Hause und so gibt es ein drittes CTG, das perfekt sein muss, dass ich gehen darf… er will mir ja nichts böses und ich solle immer bedenken, dass ich wegen Problemen in die Uni kam und er nicht zu mir nach Hause, weil er mich einfach mal aufnehmen wolle. Stimmt ja auch… aber…
Während des CTG’s kommt dann schon die Hebamme ins Zimmer und klebt mir ein Patientenarmband ums Handgelenk… ich schweige und die Tränen laufen nur so über meine Wangen, als sie den Raum wieder verlässt. 20 Minuten später kommt sie wieder, befreit mich zum letzten mal an diesem Tag vom CTG und erklärt, dass sie sich nun gleich um ein Zimmer für mich kümmert. „Aber… aber… ich hab doch noch gar nicht gesagt, dass ich bleibe?“ stammle ich unter Tränen und sie entgegnet, dass der Arzt die Aufnahme angeordnet hätte.
Wir sagen, dass es doch vom CTG abhängig gemacht werden sollte und ich nicht einfach so bleiben kann… also schickt sie den Arzt noch mal zu uns & ich weiß einfach nicht was ich machen soll.
Wird es gefährlich, wenn ich nicht bleibe? Aber ich kann Bambina nicht ohne es ihr vorher zu sagen alleine lassen… doch was wenn in der Nacht was ist?
„Ihnen war nicht klar, dass Sie bleiben?“ fragt er, als er das Zimmer betritt. Nein, so ganz klar war es uns wirklich nicht…. er möchte mich gerne stationär aufnehmen, weil es einfach Grund zur Sorge gibt. Verstehe ich auch vollkommen, das ist es nicht… also erkläre ich ihm die Situation und frage, ob eine Aufnahme am nächsten Morgen auch noch ausreichend wäre. Er bestätigt uns, dass heute eh nichts mehr gemacht werden würde und ich somit auch morgen früh kommen könne. Außerdem bekäme ich noch ein Antibiotikum mit, da viele Bakterien in meinem Urin gefunden wurden.
Allerdings müsse ich ihm trotzdem unterschreiben, dass ich gegen seinen Rat auf eigene Verantwortung gehe, da er sich einfach absichern müsse. Kein Problem, das kenne ich ja schon & sollte sich in der Nacht etwas verschlimmern, kann ich ja immer noch erneut in die Uniklinik fahren.