Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett.
Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung und Zusammenstellung auch schon raus und da wir von den vorherigen Anträgen verwöhnt waren, hatten wir ein ganz gutes Gefühl dabei.

Das Bett unserer Wahl war das Timmy I von Kayserbetten mit dem Einlegrahmen KR8 in 140×70 cm – in dieser Kombination einfach perfekt für unseren Elfen.
Aufgrund des Monitors, der Abfälle und dem Reflux, an dem er sich gerne verschluckt, weshalb ich schnell reagieren können muss, sollte er weiterhin bei uns im Zimmer schlafen, weshalb kein größeres Bett möglich ist.
Zum Glück ließen wir uns in diesem Punkt auch nicht beirren, denn spätestens jetzt mit der Heimbeatmung, würde ich ihn nicht mehr alleine in einem anderen Zimmer schlafen lassen wollen.

„Wir liefern Ihr Bett morgen.“

1 Monat verging… 2 Monate vergingen… *riiiiing*
„Ja hallo *xyz* hier, wir haben Ihr Pflegebett hier stehen und liefern es morgen (Dienstag)“
Was? Wie? Eine verdatterte Lena am Telefon und am anderen Ende die so gar nicht begeisterte Dame, weil eine so kurzfristige Lieferung bei uns einfach nicht möglich war.
Ich erklärte ihr also, dass uns versichert wurde, wir würden um die 2 Wochen vorher Bescheid bekommen, da wir es auch irgendwie planen müssen.
Ja… nee… 2 Wochen, das geht nicht. Sie könnte uns sonst nur noch den Donnerstag anbieten.
3 Tage… na gut, dann müssen wir eben sehen, dass wir es irgendwie möglich machen… IRGENDWIE!
Immerhin haben wir ein Wasserbett, das noch abgepumpt und verschoben werden muss… dann müssen die Möbel umgestellt werden und der Held kommt erst spät abends von der Hochschule nach Hause. Theoretisch hätten wir uns schon seit Antragstellung um das Umräumen kümmern können, doch da wir nicht wussten was für ein Bett wir letztendlich bekommen und wie lange es überhaupt dauern wird, wollten wir zumindest die Genehmigung abwarten. Eigentlich wusste unser Sanitätshaus das auch… doch dazu kommen wir noch.

Unser Elfenkind war gerade aber mal wieder am kränkeln und am nächsten Tag war schon wieder unklar, ob wird nicht wieder in der Klinik landen, was eine Lieferung vollkommen unmöglich machte. Also rief mein Held dort an, um den Termin zu verschieben; die Dame am Telefon meinte auch direkt, dass sie es weiterleiten wird.
Mittwoch morgen bekommt er einen Anruf auf seine Handynummer, bezüglich der Bestätigung des Termins… vollkommen irritiert wies er darauf hin, dass er den Termin am Vortag abgesagt hatte und dass das Bett auf keinen Fall am morgigen Tag geliefert werden kann. Ooooh war die Dame sauer, das ginge ja wohl nicht und jetzt müssten sie engagierte Leute bezahlen, ohne den Auftrag ausführen zu können.
Langsam wurde ich stutzig…. mit einem komischen Gefühl loggte ich mich in unser Mailkonto ein, um unserem zuständigen Rehatechniker zu schreiben und da war sie – die Mail.bett

Ooookay. Ooooookay. OKAY. I r g e n d w a s stimmt hier nicht.
(Ich kann kaum glauben, wie naiv und unwissend wir zu diesem Zeitpunkt noch waren :D)
In vollkommener Überzeugung, Montag mit unserem Sanitätshaus telefoniert zu haben, schnappte ich mir die Anrufliste und verglich die Nummern… die ersten Ziffern stimmten über ein, doch dann ging die Vorwahl unterschiedlich weiter. Google mein Freund & Helfer spuckte mir innerhalb von Sekunden den Namen zur Nummer aus und ich verstand noch weniger. Wirklich. In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur veräppelt.

Verwirrung.

Um die verwirrte Geschichte aufzuklären, brachte ich den Elfen zu meiner Mama, nahm ihr Telefon und rief zuerst die Nummer an, die mich angerufen hatte und fragte, wer sie denn eigentlich sind und was sie mit dem Bett zu tun hätten. Ich wurde weitergeleitet und ehrlich, ich habe selten mit so vielen, so unfreundlichen Menschen gesprochen.
Sie erklärten mir, dass unsere Kasse bei ihnen einen Kostenvoranschlag für ein Bett angefordert haben, das günstiger war als das Ursprüngliche und sie somit den Zuschlag bekommen hätten. Irritiert fragte ich, wie sie denn einen Kostenvorschlag für ein Bett erstellen können, wenn sie das Kind und die Besonderheiten überhaupt nicht kennen? Na immerhin sei es ja genau das selbe Bett und sie hätten es nun mal eingelagert.
So langsam lichtete sich der ganze Sachverhalt, doch glücklicherweise blieb ich misstrauisch und fragte nach, ob es denn wirklich ganz identisch sei?
Natürlich, Timmy I mit Einlegrahmen KR5 in 170x90cm und ich musste tatsächlich lachen.
So viel also zum Thema „genau das gleiche Bett“ 😀
Der Dame am Telefon teilte ich somit mit, dass sie das Bett überhaupt nicht liefern brauchen, da sie es direkt wieder mitnehmen könnten. Der Hauptpunkt an diesem Bett war die schrägverstellbare Liegefläche, die hier nicht gegeben war.
Außerdem fragte ich, ob wir da nun jetzt schon Widerspruch einlegen könnten, oder wie genau das nun ablaufen würde. Daraufhin teilte sie mir mit, dass das Bett noch gar nicht genehmigt ist und wir es „nur zum testen“ geliefert bekommen hätten… um zu sehen ob es so passt, oder nicht.
Also rief ich bei unserer Kasse an und erklärte die Situation, inzwischen hatte diese Dame unserer Kasse schon übermittelt, dass wir die Lieferung storniert haben und das Bett nicht möchten.

Lagerungskeile wären billiger.

Leider war die zuständige Sachbearbeiterin nicht da, weshalb ich im Laufe des nächsten Tages einen Rückruf erhalten sollte. Doch dieser kam *natürlich* nicht, woraufhin ich Freitag direkt wieder dort anrief.
Dieses Mal hatte ich unsere SB am Telefon, die sich mit ihrer Kollegin besprochen hatte und mir vorschlug, dem Elfen doch einfach Lagerungskeile rezeptieren zu lassen. Sie wären günstig, er würde mir erhöhtem Oberkörper schlafen und die Genehmigung wäre schnell unterschrieben… ich meldete zwar meine Zweifel an, dass es nicht richtig funktionieren würde, doch sie meinte, ich solle es doch einfach mal testen.
Anderenfalls müsste es über dem medizinischen Dienst laufen, denn sie haben kein schrägverstellbares Kinderbett im Pool und es müsste somit neu gekauft werden.
Da ich mir unsicher und vollkommen überrumpelt war, sagte ich, dass ich es gerne in der kommenden Woche mit dem SPZ und der cf Ambulanz besprechen möchte und mich anschließend melden würde. So weit so gut, doch da war noch das Problem mit den 170×90 cm.

Dass man sich die Größe nicht aussuchen kann, war mir klar, doch wenn das Bett einfach nicht in den Raum passt, ist es ja auch keine Option.
Die wirklich freundliche Dame teilte mir dann zwar mit, dass dies überhaupt nicht sein könne und er dann ja gar nicht lange in das Bett passen würde. Ihre Tochter hätte immerhin schon seit sie 4 Jahre alt ist ein großes Bett; ich musste schmunzeln, denn Bambina war mit ihren 120 cm bei gerade frischen 5 Jahren vergleichsweise ein Riese und schläft auch heute noch in einem 140 cm langen Bett 😀
Nachdem sie in den Computer geschaut hatte, stellte sie allerdings fest, dass es doch ein geeignetes Bett geben würde…. allerdings mit 120×60 cm. Jo. Ähm. Okay.
Wenige Tage später besprach ich es bei unserem Termin im SPZ, doch Lagerungskeile kamen überhaupt nicht in Frage. Sie hätten schließlich nicht grundlos ein Bett mit Schräglage verordnet, ganz egal ob die Kasse Geld sparen möchte, oder nicht. Wusch. Stein vom Herz und so.
Somit teilte ich unserer Kasse mit, dass sie gerne den MDK einschalten können, die günstigere Variante von unseren Ärzten aber leider nicht befürwortet wird. Außerdem fragte ich, ob sie noch was schriftliches bräuchten, was allerdings verneint wurde.
30 Minuten später klingelte das Telefon und die Sachbearbeiterin teilte mir mit, dass eine ärztliche Stellungnahme doch ganz praktisch wäre, um sie dem medizinischen Dienst direkt mitzuschicken. Spart a) Zeit und b) wissen sie auch direkt, weshalb die Keile nicht aus ärztliher Sicht nicht ausreichen.
Gesagt getan. Ärztlichen Schrieb angefordert, eingereicht und wenige Tage später kam die Mitteilung, dass  unser Antrag nun an den medizinischen Dienst übermittelt wurde.

E n d l i c h.

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Inzwischen war nämlich schon Ende Mai und der Elf mit CPAP zu Hause.
Ende Juni dann der ersehnte Brief mit der Genehmigung und der Überraschung, dass nun doch unser Sanitätshaus den Zuschlag bekommen hatte und uns beliefern wird ❤
Die bestellten das Bett auch postwendend, wobei die Firma aber gerade Lieferschwierigkeiten hatte und sich das Ganze noch mal etwas verzögerte.
Vor etwa 2,5 Wochen wurde es dann letztendlich geliefert und aufgebaut, was das Highlight beider Kinder war. Leider bemerkte der Elf aber noch am selben Tag, dass er nun rundherum, an allen 4 Seiten ein Holzgitter hat, das sich bestens dafür eignet, den Kopf  dagegen zu schlagen. Anders als im Familienbett, wo abgesehen von der Wand an der es stand, alles weich war.
Da wir den Elfen somit gerade noch nicht darin schlafen lassen können, durfte die stolze große Schwester das neue Bett einweihen und freute sich unglaublich darüber.
In der Zwischenzeit warten wir auf die Genehmigung von Schutzpolstern, dass er sich nicht mehr ernsthaft verletzten und sein Bett letztendlich auch benutzen kann 🙂

 

SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂

 

Der Umgang mit dem schlechten Gewissen!?

Seit ich vor Kurzem gefragt wurde, wie man mit dem schlechten Gewissen klarkommt, dass der Partner das Geld nach Hause bringt, während man selbst zu Hause ist, habe ich viel darüber nachgedacht.
Ja, wie kommt man denn eigentlich damit klar?
Die Frage setzt voraus, dass man sich überhaupt in der Situation befindet & nicht einfach nur keine Lust hat arbeiten zu gehen, denn dann lässt man sich ganz bewusst vom Partner aushalten. Ich gehe davon aus, dass man dann auch kein schlechtes Gewissen hätte…

Mein schlechtes Gewissen ist vor allem in den letzten Tagen sehr groß, denn der Held macht jetzt zusätzlich zu seiner Schule noch einen Nebenjob, dass wir ein wenig Geld zur Seite legen können. Immerhin wollen wir ja auch irgendwann noch kirchlich heiraten & mit unserem momentanen „Einkommen“ bleibt monatlich einfach nichts über.
Ich bewundere ihn sehr dafür und frage mich immer wieder, wie er das alles schafft?! Wenn ich ihm diese Frage stelle antwortet er meistens „Wie schafft das jeder andere gesunde Mensch?“ und im Grunde hat er Recht.

Ich denke man muss sich ganz bewusst machen, aus welchem Grund man finanziell nichts beisteuern kann & sich damit vom Partner abhängig macht. Von meiner Seite kommt lediglich mein Kindergeld, das ich aufgrund meiner Behinderung & der damit verbundenen Unfähigkeit für meinen Lebensunterhalt zu sorgen bekomme. Sozialhilfe beziehen haben wir nie bezogen und somit war er schon von Anfang an dafür zuständig uns zu ernähren.

In besseren Phasen würde ich meinem Helden liebend gerne unter die Arme greifen, doch da ich kaum leistungsfähig bin & nach einem anstrengenden Tag ca. 5-7 Tage zur Erholung brauche geht es einfach nicht.
Seit ich vor 6 Jahren meinen Schulabschluss gemacht habe, herrscht in meinem Lebenslauf gähnende Leere. Zwischendurch mal ein Jahr von der Schulpflicht befreit, 1,5 Schuljahre überhaupt nicht in der Schule, Hausunterricht, die letzten beiden Jahre 1-2 Stunden Schule pro Tag/halbe Woche, Abschlussprüfung unter Sonderbedingungen etc.
Immer wieder versuche ich mich erneut an meinem Fernabitur oder dem Lehrgang zur Ernährungsberaterin, doch meistens schaffe ich es leider nicht.

Meinen Helden stört es nicht, denn er wusste es. Kennengelernt hat er mich im Rollstuhl mit künstlicher Ernährung & geheiratet als ich einen Gdb (Grad der Behinderung) von 100% hatte. Es ist seine Motivation eine ordentliche Bildung und einen guten Arbeitsplatz zu bekommen. WIR sind seine Motivation & immer wenn ich wieder mal ein großes schlechtes Gewissen bekomme, oder mir unbedingt einen 400€-Job suchen will, sagt er ich soll mir keine Gedanken machen. Immerhin wusste er auf was er sich einlässt und wenn das nicht gewollt hätte, hätte er mich nicht geheiratet.
Wohl wahr, doch dem schlechten Gewissen ist das in so Situationen egal.

So und wie kommt man nun mit dem schlechten Gewissen klar?
Ich persönlich sage mir, dass ich ihm eine wundervolle Tochter geschenkt habe & versuche ihn mental so gut es geht zu unterstützen. Außerdem mache ich einen großen Teil seines Papierkrams und versuche ihm so gut es geht ein liebevolles zu Hause zu bieten.
Man kann es nicht miteinander vergleichen & auch zu Hause brauche ich sehr oft seine Hilfe, doch ich tue was ich kann & das schätzt er sehr.

Ich dagegen bin ihm sehr dankbar für alles!
Wir hatten wirklich schon einige Tiefpunkte während unserer Beziehung, doch wir haben immer zusammengehalten.
Und auch jetzt, wo ich körperlich & psychisch eine schwierige Zeit durchlebe ist er voll und ganz da!

Danke dass es Dich gibt mein Held & danke dass Du mir immer wieder sagst, dass ich kein schlechtes Gewissen haben muss! <3

(falls jemand fragen möchte was ich denn genau habe, den Beitrag darüber habe ich schon angefangen zu schreiben ;-))