#WestFam2017, oder auch nicht.

22. September 2017 – 1 Tag bis zur #Westfam2017

Eigentlich wäre ich nun entweder schon im Auto auf dem Weg nach Münster, oder wäre noch auf einem Geburtstag, um mich dann morgen ganz ganz früh den Weg zu machen. Oder besser gesagt wird, denn das Ganze war als Ausflug für die komplette Familie gedacht.
Bambina wäre zum Teil in der Kinderbetreuung und bei meiner Tante gewesen, während ich die für mich interessanten Sessions besucht hätte und den Rest der Zeit bei meiner Mama am Stand meinen Schmuck präsentiert hätte.
Nein, du hast dich nicht verlesen. Ganz im Gegenteil. Seit kurzem verkaufe ich Schmuck für einen guten Zweck, sowie als kleines Nebeneinkommen für uns.
Hach wie perfekt es gewesen wäre… Blogger treffen, die ich virtuell schon lange kenne, mit meiner Herzdame Sessions besuchen und im gleichen Zug auch noch meiner Hauptzielgruppe den Schmuck in real, Farbe und zum Anfassen vorstellen.
Alles… der komplette Monat war dafür ausgelegt. Sauerstoff war bestellt, ich habe in Hoffnung auf Bestellungen oder Kooperationen Schmuck bestellt, geplant, umgeplant, mich nicht weiter darum gekümmert im September noch auf anderem Wege etwas zu verkaufen und war dennoch in guter Hoffnung auf den diesmonatigen Bonus.

Hätte hätte Fahrradkette.

Doch stattdessen bin ich mit dem Elfen mal wieder in der Klinik, wie sollte es auch anders sein.
In der Nacht von Montag auf Dienstag beschloss sein Körper von jetzt auf gleich sehr sehr krank zu werden, so dass er Dienstag Mittag direkt die Intensivstation bezog. Haarscharf schlitterte er an einem Tubus mit Sedierung vorbei und schockte uns sehr. Inzwischen durften wir zwar auf Normalstation umziehen, doch es geht ihm weiterhin alles andere als gut.
Bye, bye #WestFam… bye, bye große Chance. Hallo unnötige Kosten, Krankenhaubetten und Pflegepersonal.

Auf die Gefahr hin, dass es sich vollkommen falsch liest… unsere Kinder gehen immer immer i m m e r vor!
Keine Sekunde zögerte ich, nicht einen Moment bereue ich es. Dennoch stimmt es mich traurig. Es war mehr als „nur“ ein Bloggerkongress, mehr als „nur“ eine berufliche Chance, es ist eher etwas ganz persönliches.

  • Ich hätte meine Angst überwunden und hätte ein Event mit vielen fremden Menschen besucht. So wie ich bin.
  • wir freuten uns schon sehr auf die Tage bei meiner Herzdame und ich hätte nach über 1 Jahr endlich mein Patenkind zum ersten mal gesehen
  • außerdem hätte ich meine langjährige Bloggerkollegin Mamamulle kennengelernt

Manchmal ist es einfach frustrierend, so gar nichts planen zu können. Eigentlich war mir irgendwie, irgendwo in mir schon klar, dass es wieder nicht klappen wird und doch habe ich alle Hoffnung in dieses Wochenende gesetzt. Vielleicht ist es dieses mal anders, dachte ich und wurde eines besseren belehrt. Für die kommende Zeit heißt das also, dass ich lieber nichts mehr plane und spontan die guten Tage nutze, um nicht wieder und wieder alles absagen zu müssen.
Wie sagte der Stationsarzt in einem anderen Zusammenhang so schön „Ihr Kind hat einfach eine schwerst kranke Lunge, da steckt man so ganz und gar nicht drin.“
Egal wie gut es im einen Moment scheint, in 5 Minuten kann es schon ganz anders aussehen, denn seine Lunge ist krank. Sehr sehr krank. Vor einigen Jahren noch, hatten Kinder wie er überhaupt keine Chance.
Wir müssen uns „einfach“ bewusst machen, dass die Zeit dir wir mit ihm haben wertvoller ist, als unsere eigenen Wünsche, denn im schlimmsten Fall bringt sie uns niemand zurück.

Klitzekleine wundervolle Klinikmomente 

Extremfrühchen SSW 27

Ach mein kleiner Wunderelf ❤
Durch die kleine Sofia von der youtubefamilie musste ich gerade wieder zurück an unsere Zeit auf Intensivstation denken.
An das tägliche zurücklassen des kleinen Menschleins, das Hoffen und Bangen, die Geräusche der Beatmung und der Monitore, die… an den Geruch und die wohlige Wärme im Perinatalzentrum.
Doch ganz besonders, an all die vielen kleinen, wunderbaren Momente <3
Das erste zum kleinen Schlitz geöffnete Auge nach 3 Wochen, der erste zaghafte kleine Piepton nach 4 Wochen, der erlösende Anruf nach seiner Herz-OP nach 5 Wochen und die große große Freude, als er endgültig extubiert werden konnte!
Das Schnuppern des Elfendufts in der Inkubatorluft, die Emotionen die ich bei jedem Betreten der ITS empfand, das Gefühl des ersten Kuschelns, eine Handvoll Mensch Haut auf Haut im Shirt, der Stolz nachdem ich ihm zum ersten Mal 1 ml Milch sondieren durfte, das erste Lächeln, das erste Mal wickeln nach 10/11 Wochen, der Moment, als ich ihn endlich selbst waschen, umziehen und aus dem Bettchen nehmen durfte… nach mehr als 2 langen Monaten.
Die stetig wachsende Liebe und Bindung zu diesem Kind, bei dem ich täglich nur wenige Stunden sein und für das ich gefühlt so wenig tun konnte. Es war, als hätte ich einen exklusiven VIP-Platz in der Werkstatt Mensch bekommen und die Erlaubnis dabei zuzusehen, wie sich das Leben immer mehr in dem kleinen Körper entfaltete.
Das sonderbare Gefühl, als eines Mittags ein anderer Inkubator neben dem Elfen im Isolationszimmer stand. Der Spiegel, der mir vorgehalten wurde, wenn die Eltern mit ihrem 900 g Baby kuschelten, der wunderschöne Gesang der anderen Mama und die tiefe Freundschaft, die daraus entstand.
Der plötzliche Umzug auf Normalstation nach 13 Wochen Intensivstation und die große Freude, als das andere Baby in der selben Nacht ebenfalls zu uns verlegt wurde.
Die ersten selbst getrunkenen Schlückchen, der überwältigende Moment, ihn nach 12 Wochen versuchsweise anlegen und stillen zu dürfen, die Überraschung als er nach über 3 Monaten nur noch eine Sauerstoffbrille benötigte. Die Frage des leitenden Oberarztes im Treppenhaus, ob wir wohl schon Freitag gehen könnten und das Gefühlschaos, das dadurch über mir einbrach.
Ja. Natürlich wollte ich ihn endlich rund um die Uhr bei mir haben, doch nach 4.5 Monaten Klinik und 2 Monaten Tag für Tag im selben Zimmer mit meiner neuen Freundin, konnte ich mir so gar nicht vorstellen, einfach so zur Normalität überzugehen. Wobei… Normalität war es ja auch wieder nicht, denn wir verließen die Klinik schließlich mit Monitor und Sauerstoff.
Außerdem war doch noch SO viel zu tun… denn auch nach dieser langen Zeit, kam es doch sehr plötzlich für mich, dass wir 2 Tage später schon mit Baby zu Hause sein sollten.
Also strich ich noch in der gleichen Nacht unser Schlafzimmer neu, besuchte den Elfen nach einem kurzen Schläfchen und musste mich kurz darauf schon wieder verabschieden, um noch die letzten wichtigen Dinge zu besorgen. Am Abend noch mal kurz kuscheln und dann verbrachten wir auch schon die letzte Nacht zu dritt zu Hause.
In mir tobte das Chaos, denn Freude und Trauer vermischten sich zu seinem Tornado und ich wusste schließlich nicht mehr, ob ich nun aus Freude, Traurigkeit, oder Angst weinte.
Freitag Morgen verließen wir zeitig das Haus und da war sie schließlich, die Aufregung!

Zum ersten Mal hatten wir die Babyschale dabei und wussten, dass wir nicht mehr ohne unser Kind nach Hause kommen würden. Endlich konnte ich ihm unser Heimgehoutfit anziehen, das so liebevoll zusammengestellt war. Dieser Moment, in dem ich ihm die Klinikkleidung aus und seine eigene anzog, war einfach magisch. Kurz darauf durften wir auch zum ersten mal MIT ihm das Gebäude verlassen, um zur Nachkontrolle in die Chirurgie zu fahren. 

Am Abend konnten wir schließlich gehen und es war komisch, ihn zum letzten Mal aus seinem Bettchen zu nehmen, seine letzte Windel zu wiegen und ein letztes mal die Kliniksensoren zu entfernen. Aufregung, pure Aufregung und dann kam der schlimmste Moment unserer Entlassung… ich musste mich von Anika verschieden. Es war schrecklich… einfach absolut grausam… ich weinte und weinte, so sehr schmerzte es, nun getrennt zu sein 🙁
Dieses Gefühlschaos ist unbeschreiblich und der intensive Schmerz überraschte mich selbst.
Ein wenig durfte ich noch weinen, bevor Bambina den Balkon entlang gerannt kam und freudig hüpfend vor dem Fenster stand! Sie konnte es nicht mehr erwarten, ihren Bruder ENDLICH sehen und berühren zu dürfen. Ihre Freude, das Leuchten in den Augen und der ganze Stolz erfüllten mein Herz sofort und es klopfte mir bis zum Hals, als wir die Tür öffneten und zu ihr nach draußen gingen.
Sie kam direkt auf uns zu, bestaunte ihren kleinen Bruder und ich hätte vor Freude tanzen können. Unsere beiden Kinder zusammen zu sehen, war das Schönste überhaupt. Noch heute kann ich Bambinas Freude spüren und das Glücksgefühl, das mich dabei durchströmte <3

Vor 18 Monaten begann unsere Reise zu viert und sie hielt & hält auch heute noch viele viele Turbulenzen, Stürze und auch Gipfelstürmer für uns bereit. So schwer die Klinikzeit auch war, ich würde sie nicht eintauschen wollen. Denn diese ganzen kleinen und großen wundervollen Momente hätte es anders nicht in dieser Intensität gegeben 🙂

SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂