SPZ – Hilfmittelverordnung – Zwergenelf

Lang, schmal,  zierlich und zerbrechlich – unser  Zwergenkind,das eigentlich unbedingt aufholen sollte.
Nicht nur, weil es ihm Lehrbuch steht, sondern weil es auch und gerade für seine Lunge wichtig ist.
Aktuell nimmt er schön in seiner Kurve zu, so lange er nicht akut krank ist; doch genau das ist er leider die meiste Zeit und so stagniert sein Gewicht regelmäßig.
So weit so gut und irgendwie auch vollkommen nachvollziehbar und normal; doch geht es ihm wieder gut, holt er das Versäumte/Verlorene  nicht wieder auf, sondern nimmt auf seiner neuen Linie weiter zu.
Die Folge davon ist natürlich, dass er langsam aber stetig immer weiter durch die Perzentilen purzelt.
Es ist nicht so, dass er zu wenige Kalorien bekommt, ganz und gar nicht. Im Grunde wird er sogar mit einer ordentlichen Kaloriendichte ernährt und durch die PEG, ist es für uns deutlich einfacher geworden. Durch seine hohe Atemanstrengung verbaucht er allerdings so viel Energie, dass es dennoch nicht reicht… bzw. eben nur, wenn er nicht akut krank ist.

Selbstverständlich war genau das ein großes Thema bei unserem heutigen Termin im SPZ und wir fühlten uns wie vom Schlag getroffen, als wir das Arztzimmer betraten. Dort saß neben der Physiotherapeutin genau DIE Ernährungsberaterin der Uniklinik, wegen der wir im vergangenen Jahr so so so so viel Ärger hatten.
Ich stand also vor ihr und keiner sagte etwas… weder sie, noch mein Mann, oder der Arzt. Daher fragte ich gerade raus, was SIE denn bitte hier mache? Mir kam es einfach so falsch vor, so zu tun als wäre nichts gewesen… nicht nach all dem, was vorgefallen war.
Der Arzt bat uns darum, uns erstmal zu setzen und begann Fragen zur Ernährungssituation des Elfen zu stellen. Die Atmosphäre war unheimlich eisig und ich beantwortete seine Fragen stockend und ausweichend, immerhin fühlte ich mich so gar nicht wohl in meiner Haut.
Ich blickte kurz zu Frau Ernährungsberaterin, als mein Mann plötzlich in den Raum warf, dass er zwar nicht unhöflich sein möchte, aber wir doch ausdrücklich klar gemacht hatten, dass wir mit dieser Frau nichts zu tun haben möchten und sie sich von unserem Sohn fernzuhalten hat. Stille.

Mir purzelten gefühlt 1000 Felsbrocken vom Herzen, als er das sagte. Endlich war die komische Anspannung gebrochen und das unausgesprochene auf dem Tisch. Ich fügte noch dazu, dass ich mir von keiner Ernährungsberaterin sagen lasse, ich würde nicht das Beste für mein Kind wollen, wenn ich ihm kein Infatrini gebe & es außerdem nicht sein könne, dass er es nicht verträgt. Somit sei das Thema Frau XY und eine Beratung durch sie für uns durch.
Natürlich ist mir bewusst,  dass niemals eine Entschuldigung von ihr kommen würde,  doch das wäre der Moment gewesen, in dem sie die Wogen etwas hätte glätten können. Stattdessen packte sie ihre Sachen und verabschiedete sich. Thema erledigt, danach sieht es zumindest aus.
Da ich mit solchen Situationen aber leider nicht umgehen kann, spuckte sie mir den restlichen Tag im Kopf herum. Die Dame tat mir Leid, denn auch wenn nicht jeder so empfindet wie ich es tue, muss es hart sein, so abgelehnt zu werden….

Anschließend entschuldigte sich der Arzt bei uns und wies darauf hin, dass er a) nichts von den Schwierigkeiten wusste, sie ihn b) kurz vor dem Termin darauf hingewiesen hatte und er uns c) damit auch keinesfalls einfach nur provozieren wollte.
Auch er tat mir irgendwie leid… war er doch der Verursacher dieser unschönen Situation mit dieser Emotionswelle. Doch vermutlich erleben Ärzte so etwas (und noch deutlich schlimmeres) in regelmäßigen Abständen.
Kaum war das Thema vom Tisch, war auch die restliche Anspannung im Raum verschwunden. Ich erzählte was ich wusste, während der Papa die Zeit nutze, um mit seinem Sohn auf dem Boden zu spielen. Denn darum geht es bei diesen Terminen doch… spielen, beobachten, einschätzen. Eine wahre Freude, wenn man einen so gut gelaunten Elfen vor sich hat 😉

Und zu beobachten gab es eine ganze Menge, denn der kleine Herr nutzte mal wieder den Moment, um all das zu zeigen was er so kann und auch zu Hause noch nicht konnte. So lief es bisher übrigens jedes mal… als hätte er das Gefühl, sich und uns beweisen zu müssen,  dass er doch gar nicht so krank und klein ist.
Seitstütz, Vierfüßler, wippen, 1 m rückwärts bewegen,  spielen… ich saß (ab der Hälfte) neben ihm auf der Matte und wusste nicht wie mir geschieht. 1.5 Stunden lang… das schafft er zu Hause NIE und mir wurde ganz flau.
Was, wenn mir nicht geglaubt wird, dass er eigentlich super schnell erschöpft ist und 18 – 22 Stunden schläft? Wenn nur der aktuell sichtbare Zustand beurteilt wird?
Ich wusste und sagte, dass er anschließend bis zum nächsten Morgen schlafen wird. Mit Pausen zum inhalieren und wickeln natürlich… doch so eine Anstrengung setzt ihn erstmal ordentlich außer Gefecht. Glücklicherweise werden im SPZ unzählige Kinder betreut und so zweifelte der Arzt nicht einen Moment daran, dass ich die Wahrheit sage. Puh… da habe ich schon ganz anderes erlebt.

Seine körperliche Entwicklung entspricht nun in etwa einem 8 Monate alten Baby und geistig ist er noch nicht ganz so weit. Das ist auch der Punkt, der mir die größten Sorgen bereitet… seine Hirnentwicklung. Doch da hilft leider nur Geduld… so schwer es auch ist, diese Ungewissheit zu ertragen, niemand wird uns sagen können, wie es mit unserem Elfenkind weitergehen wird.

Wir verließen die Uni, mit 4 Hilfsmittelverordnungen und der Gewissheit, dass sie uns die anderen beiden gewünschten Rezepte zu einem anderen Zeitpunkt verordnen werden.
Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege und Easy Activ System (EAS) werden nun zuerst beantragt und Kindersitz, sowie Rehabuggy werden folgen, sobald die anderen Dinge genehmigt sind.
Einfach und allein, weil die Gefahr sonst wohl zu hoch ist, dass wir nur die Untergestelle für den Buggy sowie den Stuhl und eine passende, umklickbare Sitzschale bekommen werden.
Natürlich kann das auch passieren, wenn wir die Hilfsmittel nacheinander beantragen, doch die Physiotherapeutin meinte, dass das Risiko erfahrungsgemäß auf diesem Weg deutlich geringer ist.
Und der Kindersitz… noch passt er in die Babyschale und mit 7,4 Kilo hat die Kasse leider einen guten Grund, um die Notwendigkeit anzuzweifeln.
Ich bin super gespannt, wie das alles ablaufen wird und ob wir Schwierigkeiten bei der Genehmigung bekommen werden. Bisher kann ich abgesehen von den vielen Zuzahlungen nichts gegen unsere Kasse sagen, da alles vollkommen problemlos genehmigt wurde, doch da ging es auch um sicherheitsrelevante und lebensnotwendige Dinge.

Alles in allem waren wir also wieder sehr zufrieden mit unserem Termin 🙂

 

[Elfenkind] Schwanger, Sorgen und alles was dazu gehört

Wer mir auf Instagram folgt, hat es sicher schon mitbekommen & eventuell hat es der ein oder andere bei so manchem Vorschaubildchen auch schon entdeckt, doch für alle anderen lüfte ich heute unser großes Geheimnis.

Bambina bekommt ein Geschwisterchen! <3 

Eigentlich wollte ich es hier aus Angst vor Elijha noch eine ganze Weile nicht thematisieren, doch in den letzten Monaten ist so viel passiert & wir durchlaufen so eine enorme Gefühlsachterbahn, dass ich einfach darüber schreiben möchte. Ganz zu Beginn möchte ich allerdings anmerken, dass ich zwar gerne Rückmeldungen bekomme, in diesem Fall aber darum bitte von Kommentaren wie „das wird schon“, „Ärzte Irren sich“ etc. abzusehen. 

Unsere kleine Elfe ist genau wie Bambina damals ein absolutes Herz- & Wunschkind, auf das wir über 2 Jahre gewartet haben.
Entstanden ist sie nach Hormonzyklen und einigen erfolglosen Inseminationen schließlich durch eine IVF mit 2 Top-Blastozysten (=5 Tage Embryonen im höchsten Entwicklungsstadium). Wie ihr hier nachlesen könnt, begann die Schwangerschaft direkt ganz spektakulär mit einem Überstimulationssyndrom Grad 3 (extrem geschwollene Eierstöcke, Zysten und einige freie Flüssigkeit in Bauchraum), dem Verdacht einer Eileiterschwangerschaft und vielen vielen Schmerzen. Ende der 10. SSW bekam ich starke Blutungen aus der Gebärmutter, auf einem Ultraschallbild war eine zweite Fruchthöhle zu sehen, die beim nächsten mal verschwunden war und ich trauerte um unseren so sehr erhofften Zwilling. Zeitgleich begannen die Sorgen um die kleine Elfe so richtig – nach dem in der 7. SSW noch kein Embryo zu sehen war, war das Kind in der 10./11. Woche 6 Tage „zu klein“ und hatte kaum Fruchtwasser. Der Arzt meinte damals, dass all das Anzeichen für eine falsche Zellteilung wären und es eine drohende Fehlgeburt sei.

Im Laufe der Wochen wuchs unser Wunschkind weiter & das Herzchen pochte kräftig, doch die Differenz zwischen Schwangerschaftsalter und Größe/Wachstum des Kindes wurde immer größer & immer wieder hieß es, wir müssten abwarten wie es sich entwickelt. Bis der Wachstumsrückstand plötzlich je nach Stelle des Messens 9 – 17 (!!!) Tage betrug und mein Arzt mir innerhalb von wenigen Tagen einen Termin zur Feindiagnostik besorgte. Dort lag unsere Elfe dann deutlich unter der dritten Perzentile & wir wurden zur humangenetischen Beratung geschickt, durch die wir uns aber leider nicht wirklich aufgeklärter fühlen. Doch immerhin wissen wir nun, dass das Risiko einer Chromosomenstörung bei 1:5 anstatt bei 1:1400 liegt und zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten wird.

Bei dem Pränataldiagnostiker bin ich auch jetzt noch in Behandlung, da er vollkommen ratlos ist und das Kind bisher eigentlich noch sehr klein für eine Feindiagnostik war. Bald haben wir den nächsten Termin und das Gefühl der inneren Sicherheit, dass alles gut werden wird, weicht mehr und mehr der Angst. Worte wie „eventuell nicht lebens-/entwicklungsfähig“, „Schwangerschaftsabbruch“ und „keine richtige Wachstumstendenz“ lassen auch die stärksten positiven Gefühle bröckeln. Der Arzt selbst, versucht uns Mut zu machen und sagt es ist noch nichts verloren, doch gegenüber meiner Diabetologin äußerte er, dass er sich das alles so gar nicht erklären und überhaupt nicht einschätzen kann, inwieweit sich unsere Elfe (noch) entwickeln wird. Gerade jetzt hat das individuelle Wachstum noch nicht begonnen- was bedeutet, dass alle Babys in etwa gleich wachsen und Verzögerungen dieser Art in den meisten Fällen auf eine Erkrankung/Störung hindeuten.

Zusätzlich habe ich viel Eiweiß im Urin und ein Gestationsdiabetes, für das ich eigentlich Insulin bekommen würde, das ich Durch die Größe der Elfe, aber auf keinen Fall spritzen darf.

Ich hoffe von Herzen weiter, dass sich alles zum positiven wendet, doch jedes mal nach nicht so guten Nachrichten, stürzt erst mal alles ein. Ich würde das Kind niemals mit aller Macht halten wollen, wenn es das Beste für unsere Elfe wäre, zu gehen. Und doch hoffe ich darauf, dass es gar nicht erst so weit kommen muss. Nur so langsam geht das warten, hoffen und bangen so sehr an die Substanz, dass ich einfach nur ein paar Tage Ruhe möchte, um mich ganz auf unser Minizwergchen und die positive Energie zu konzentrieren. Es zehrt an den Nerven, bringt uns an unsere Grenzen und trotz allem weiß niemand wie es kommen wird.

Gerade bin ich traurig, denn gestern kamen die neuesten nicht so tollen Nachrichten und ich habe Angst vor dem was kommt. Eine Abtreibung kam für uns nie in Frage und das Wort „Abbruch“ verhallt spottend in meinen Ohren, denn  dieses so harmlos klingende Wort bedeutet nichts anderes als unser eigenes Kind zu töten. Als wäre es selbstverständlich, dass man sich dazu entscheiden müsste. Daher haben wir uns auch gegen das Risiko der Fruchtwasseruntersuchung entschieden – denn das Ergebnis hätte für uns keine Konsequenz. Auch wenn genau das in den Ohren der Ärzte naiv zu klingen scheint.

Heute weine ich aus Angst um Dich meine kleine, wundervolle und perfekte Elfe. Ich wünsche mir so sehr, dass es Dir gut geht und Du nicht jetzt schon leiden musst. Und ich hoffe, dass es so ausgeht, wie es für Dich am Besten ist, auch wenn es für uns im schlimmsten Fall bedeutet, das Wichtigste (gemeinsam mit Bambi) in unserem aktuellen Leben zu verlieren.

Kleines wunderschönes Menschenkind, ich freue mich darauf, Dich spätestens im Dezember in meinem Armen zu halten und wünsche mir für mich so sehr, Dich schreien zu hören und aufwachsen zu sehen. Ganz egal wie krank Du vielleicht bist, Du bist unser Kind – für immer und ewig.

Ich denke an Dich mein kleiner Engel,

Deine Mama, der in diesem Moment Tränen über ihre Wangen laufen