Klitzekleine wundervolle Klinikmomente 

Extremfrühchen SSW 27

Ach mein kleiner Wunderelf ❤
Durch die kleine Sofia von der youtubefamilie musste ich gerade wieder zurück an unsere Zeit auf Intensivstation denken.
An das tägliche zurücklassen des kleinen Menschleins, das Hoffen und Bangen, die Geräusche der Beatmung und der Monitore, die… an den Geruch und die wohlige Wärme im Perinatalzentrum.
Doch ganz besonders, an all die vielen kleinen, wunderbaren Momente <3
Das erste zum kleinen Schlitz geöffnete Auge nach 3 Wochen, der erste zaghafte kleine Piepton nach 4 Wochen, der erlösende Anruf nach seiner Herz-OP nach 5 Wochen und die große große Freude, als er endgültig extubiert werden konnte!
Das Schnuppern des Elfendufts in der Inkubatorluft, die Emotionen die ich bei jedem Betreten der ITS empfand, das Gefühl des ersten Kuschelns, eine Handvoll Mensch Haut auf Haut im Shirt, der Stolz nachdem ich ihm zum ersten Mal 1 ml Milch sondieren durfte, das erste Lächeln, das erste Mal wickeln nach 10/11 Wochen, der Moment, als ich ihn endlich selbst waschen, umziehen und aus dem Bettchen nehmen durfte… nach mehr als 2 langen Monaten.
Die stetig wachsende Liebe und Bindung zu diesem Kind, bei dem ich täglich nur wenige Stunden sein und für das ich gefühlt so wenig tun konnte. Es war, als hätte ich einen exklusiven VIP-Platz in der Werkstatt Mensch bekommen und die Erlaubnis dabei zuzusehen, wie sich das Leben immer mehr in dem kleinen Körper entfaltete.
Das sonderbare Gefühl, als eines Mittags ein anderer Inkubator neben dem Elfen im Isolationszimmer stand. Der Spiegel, der mir vorgehalten wurde, wenn die Eltern mit ihrem 900 g Baby kuschelten, der wunderschöne Gesang der anderen Mama und die tiefe Freundschaft, die daraus entstand.
Der plötzliche Umzug auf Normalstation nach 13 Wochen Intensivstation und die große Freude, als das andere Baby in der selben Nacht ebenfalls zu uns verlegt wurde.
Die ersten selbst getrunkenen Schlückchen, der überwältigende Moment, ihn nach 12 Wochen versuchsweise anlegen und stillen zu dürfen, die Überraschung als er nach über 3 Monaten nur noch eine Sauerstoffbrille benötigte. Die Frage des leitenden Oberarztes im Treppenhaus, ob wir wohl schon Freitag gehen könnten und das Gefühlschaos, das dadurch über mir einbrach.
Ja. Natürlich wollte ich ihn endlich rund um die Uhr bei mir haben, doch nach 4.5 Monaten Klinik und 2 Monaten Tag für Tag im selben Zimmer mit meiner neuen Freundin, konnte ich mir so gar nicht vorstellen, einfach so zur Normalität überzugehen. Wobei… Normalität war es ja auch wieder nicht, denn wir verließen die Klinik schließlich mit Monitor und Sauerstoff.
Außerdem war doch noch SO viel zu tun… denn auch nach dieser langen Zeit, kam es doch sehr plötzlich für mich, dass wir 2 Tage später schon mit Baby zu Hause sein sollten.
Also strich ich noch in der gleichen Nacht unser Schlafzimmer neu, besuchte den Elfen nach einem kurzen Schläfchen und musste mich kurz darauf schon wieder verabschieden, um noch die letzten wichtigen Dinge zu besorgen. Am Abend noch mal kurz kuscheln und dann verbrachten wir auch schon die letzte Nacht zu dritt zu Hause.
In mir tobte das Chaos, denn Freude und Trauer vermischten sich zu seinem Tornado und ich wusste schließlich nicht mehr, ob ich nun aus Freude, Traurigkeit, oder Angst weinte.
Freitag Morgen verließen wir zeitig das Haus und da war sie schließlich, die Aufregung!

Zum ersten Mal hatten wir die Babyschale dabei und wussten, dass wir nicht mehr ohne unser Kind nach Hause kommen würden. Endlich konnte ich ihm unser Heimgehoutfit anziehen, das so liebevoll zusammengestellt war. Dieser Moment, in dem ich ihm die Klinikkleidung aus und seine eigene anzog, war einfach magisch. Kurz darauf durften wir auch zum ersten mal MIT ihm das Gebäude verlassen, um zur Nachkontrolle in die Chirurgie zu fahren. 

Am Abend konnten wir schließlich gehen und es war komisch, ihn zum letzten Mal aus seinem Bettchen zu nehmen, seine letzte Windel zu wiegen und ein letztes mal die Kliniksensoren zu entfernen. Aufregung, pure Aufregung und dann kam der schlimmste Moment unserer Entlassung… ich musste mich von Anika verschieden. Es war schrecklich… einfach absolut grausam… ich weinte und weinte, so sehr schmerzte es, nun getrennt zu sein 🙁
Dieses Gefühlschaos ist unbeschreiblich und der intensive Schmerz überraschte mich selbst.
Ein wenig durfte ich noch weinen, bevor Bambina den Balkon entlang gerannt kam und freudig hüpfend vor dem Fenster stand! Sie konnte es nicht mehr erwarten, ihren Bruder ENDLICH sehen und berühren zu dürfen. Ihre Freude, das Leuchten in den Augen und der ganze Stolz erfüllten mein Herz sofort und es klopfte mir bis zum Hals, als wir die Tür öffneten und zu ihr nach draußen gingen.
Sie kam direkt auf uns zu, bestaunte ihren kleinen Bruder und ich hätte vor Freude tanzen können. Unsere beiden Kinder zusammen zu sehen, war das Schönste überhaupt. Noch heute kann ich Bambinas Freude spüren und das Glücksgefühl, das mich dabei durchströmte <3

Vor 18 Monaten begann unsere Reise zu viert und sie hielt & hält auch heute noch viele viele Turbulenzen, Stürze und auch Gipfelstürmer für uns bereit. So schwer die Klinikzeit auch war, ich würde sie nicht eintauschen wollen. Denn diese ganzen kleinen und großen wundervollen Momente hätte es anders nicht in dieser Intensität gegeben 🙂

Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein.
Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, als die Kollegin unserer wunderbaren Kinderärztin uns nach 1,5 Wochen Virusinfektion grünes Licht gab und meinte, dass der Moment geradezu ideal wäre.
Eine Mischung aus „ich möchte nicht in die Klinik“-Jammermodus und „bitte bitte lass das Niesen nicht zum nächsten akuten Infekt werden“ war bis Sonntag mein steter Begleiter, bevor mir einfach nur noch zum weinen war.
Mein kleiner armer Junge… Krankenhaus, Zugang legen, Blut abnehmen, intubieren, Narkose, Verletzung am Bauch, Schmerzen… Es brach mir regelrecht das Herz 🙁

 

Wenige Tage vs. Geburtstagself vor 2 Monaten – vorgezogener #Minimonday sozusagen. Mir bricht allein beim Gedanken daran das Herz, dass wir morgen nach meinem Knie MRT vermutlich stationär aufgenommen werde. Nach etlichen Verschiebungen und langer Wartezeit, soll #unserElfenkind nun tasächlich seine #PEG Sonde bekommen und ist ausnahmsweise mal nicht akut krank. Da ich bis vorhin nicht daran geglaubt habe, dass es womöglich wirklich klappen könnte, habe ich eben erst Bambina Bescheid gesagt und nun ist mir einfach nur noch zum weinen. Allein der Gedanke daran, dass er wieder gestochen und geärgert wird, die Bedingungen auf #Intensivstation, die Schmerzen die er eventuell haben wird und der Schlauch, von dem er vorher nichts wusste 🙁 Bambina hat es erstaunlich gut aufgefasst und beschlossen, dass sie uns ja jederzeit besuchen könne. Außerdem schaut sie ihren Bruder in alter Erinnerung schwelgen wieder durch das „Schaufenster“ an, während er auf its liegt und hofft auf viel Fernsehen, Eis und Schokolade bei der Oma. Hach, mein großes Mädchen <3 Leider ist der #Student so sehr in der Hochschule eingespannt, dass er uns kaum bis gar keine Gesellschaft leisten kann, was mich noch wehmütig werden lässt. Wir werden das schaffen, darüber bin ich mir bewusst und bald sind wir alle wieder zu Hause vereint; doch nun muss ich erst mal packen, Bonuszeit mit der Großen verbringen und dafür sorgen, dass unsere Mägen heute noch etwas warmes abbekommen. #extremfrühchen #frühgeburt #frühchenmama #lebenmitfrühchen #lebenmitkindern #frühchen #Sondenkind #besonderekinder

Ein von Glückskind Lena 🌻 (@elfenhimmel) gepostetes Foto am

 

Wegen einer akuten Knieverletzung, musste ich Montag früh spontan noch vor der stationären Aufnahme zum MRT. Da ich um 8.30 Uhr aber eh im Patientenmanagment anrufen sollte, um zu erfahren, ob unser reservierter Platz auf Intensivstation auch wirklich frei ist, nahm ich mir vor, es direkt bei dieser Gelegenheit mitzuteilen.
Ich telefonierte also während der Fahrt (als Beifahrer) mit der Uniklinik und war anschließend leider nicht wirklich schlauer als zuvor. Die nette Dame am anderen Ende der Leitung, konnte mir nur sagen, dass es noch nicht sicher sei und sie um halb 10 erneut auf ITS nachfragen könne. Sie würde mich also anrufen wollen, sobald es sicher ist.
Da macht man sich das ganze Wochenende Gedanken um den Eingriff und dann das. Natürlich wussten wir schon zuvor, dass es sein kann, dass die Station voll ist, doch wenn man nach Monaten endlich mal zum richtigen Zeitpunkt einen Stand erreicht hat, mit dem eine Narkose möglich ist, kann man Fall X nicht gebrauchen.
Gegen 10.30 Uhr dann der auf mehreren Ebenen erlösende und gleichzeitig beängstigende Anruf, dass wir uns auf den Weg machen können. Obwohl meine Vernunft die ganze Zeit an mein Herz appellierte, dass ich auf die „OP“ hoffen müsse, tat ich mir bis zum Zeitpunkt des Anrufs wirklich schwer damit.

Gegen 12 Uhr erreichten wir die Klinik und befanden uns natürlich direkt in der Mittagspausenzeit, sowie der Mittagsbesprechung der Ärzte.
Immerhin durften wir direkt unser Zimmer auf meiner absoluten Lieblingsstation beziehen und ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr ich mich darüber freute, dass es so klein ist, dass unmöglich ein weiteres Kind zu uns gelegt werden kann. Einzelzimmer – Tschakka! So lässt es sich besonders auf dieser Station sehr gut aushalten 😉
Im Laufe des Nachmittags wurde unser Elfenjunge von meinem Lieblingsoberarzt untersucht, bekam einen Zugang gelegt, darüber Blut abgenommen, wurde gemessen (68,5 cm) und gewogen (6800 g), meisterte ein EKG sowie ein Herzecho (geringere Rechtsherzbelastung als bei der letzten Kontrolle *yaaaaay*)und machte irgendwann deutlich, dass es ihm nun so langsam reicht.
Gegen Abend brachten wir auch noch die Aufklärung hinter uns und erfuhren, dass wir eventuell überhaupt keine Nacht auf Intensivstation verbringen müssen. Natürlich stellte seine Lunge weiterhin ein Risiko dar und es wäre nicht verwunderlich, wenn er erst mal eine Atemhilfe brauchen würde, sollte dies jedoch nicht der Fall sein, dürften wir auch die Nacht nach dem Eingriff zusammen in unserem Zimmer verbringen.
Oh wie ich mich über diese Neuigkeiten freute, auch wenn er natürlich nichts versprechen konnte.

13 Stunden nüchtern…

Im Laufe der Aufklärung erfuhr ich auch den weiteren Ablauf und musste schlucken. Da die Gastroenterologin zuerst sämtliche Spiegelungen im OP-Zentrum machen und ganz am Ende die PEG direkt auf der Intensivstation legen würde, könnte es auch 14 Uhr werden. Da der Oberarzt dies aber nicht wusste, legte er fest, dass unser kleiner Minizwerg ab 1 Uhr am kommenden Morgen keine Nahrung mehr zu sich nehmen darf.
Mit Pech müsste ich unseren armen kleinen Jungen also 13 Stunden nüchtern bei Laune halten… dreizehn STUNDEN! =O
Natürlich verstand ich das Argument, dass die OP im Ernstfall nicht stattfinden könnte, wenn er zuvor nicht lange genug nüchtern war, doch wie soll man es einem Baby begreiflich machen, ohne dass es sich allein gelassen fühlt?
Genau. Gar nicht. Tschüß bedürfnisorientiert 🙁

Am Abend legte ich ihm die hoffentlich letzte Nasensonde, um ihm den Rest seiner nächsten Mahlzeit aufsondieren und die letzte Mahlzeit um kurz vor 1 Uhr im Schlaf vollkommen sondieren zu können.
Befestigt wurde sie mit 3 Herzpflastern, die vom Nasenflügel bis zum Ohr reichten und das Ende der Sonde steckte letztendlich in seinem Body; immerhin sollte er sie sich möglichst nicht vorzeitig ziehen.
Kurz darauf schlief er auch schon selig in meinen Armen ein <3

Die Ernährungs-Odyssee geht weiter…

Halli Hallo und herzlich Willkommen auf Schmetterlingsfamilie.de 🙂

Viel Zeit ist ins Land gestrichen, seit ich meinen Blog ruhen ließ und die Pause tat mir wirklich gut.
Abgesehen von der Sehnsucht die ich regelmäßig hatte, ist der einzige Nachteil, dass ich nun eine Menge nachzuholen habe.
Fangen wir also direkt damit an 🙂

Die Sache mit der Nahrung

Nach unserem Muttermilchsieg im Mai, gab es etliche Arztgespräche und obwohl unser kleiner Minimann zugenommen hatte, war es natürlich wie immer nicht genug. Irgendwann waren schließlich die 4 Wochen um, die uns als Richtwert für die PEG (Ernährungssonde, die über die Bauchdecke direkt in den Magen geht) genannt wurden und ich nutzte den nächsten Termin bei unserer Kardiologin und bunter Kreis Ärztin, um das Thema erneut aufzugreifen.
Zu diesem Zeitpunkt gestaltete sich die Ernährung unseres Elfen weiterhin als schwierig, denn er trank kaum etwas selbst, konnte aber nur sehr sehr langsam sondiert werden und spuckte so oder so den ganzen Tag, wenn er zwsichendurch mal eine Mahlzeit Pre bekommen hatte. Eine Ernährungspumpe, die die Milch nach und nach kontinuierlich und langsam in den Magen pumpt, war genauso im Gespräch wie die Frage, ob er vielleicht sogar direkt eine PEJ (wie die PEG, aber im Darm) bekommen sollte.
Auf der einen Seite musste er dringend zunehmen und auf der anderen Seite, waren das Narkoserisiko und die Intubation bei seinem Gesundheitszustand einfach sehr gefährlich, weshalb es sich die Gespräche letztendlich bis Anfang August gezogen hatten.
Man sagte mir, dass das Thema im Team besprochen werden würde, man aber nun so langsam tatsächlich eine PEG legen könnte, da eine rasche Änderdung der Gesamtsituation nicht zu erwarten war.

Kein Gespräch auf Augenhöhe möglich.

Als wir kurz darauf wegen einer Lungenentzündung erneut stationär in der Uniklinik lagen, wollte ich die Gelegenheit nutzen, um das erforderliche Gespräch mit der zuständigen Gastroenterologin zu führen.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir uns selbst nicht sicher, was wir über die Anlage einer PEG-Sonde denken sollten und so erhoffte ich mir ein wenig Klarheit für die Entscheidungsfindung von dem Gespräch.
Ich dachte, ich würde nun endlich alles einmal von Grund auf erklärt bekommen, immerhin ging ichdavon aus, dass man sich voruneingenommen auf Augenhöhe begegnen und gemeinsam eine Lösung finden könne… dass die Realität allerdings mal wieder ganz anders aussah, wurde mir leider sehr schnell bewusst.
Bei der vorherigen Visite kam erneut das Thema Infatrini auf den Tisch und ich erklärte – wie auch am Vortag schon-, aus welchen Gründen wir aufgehört hatten, ihn mit der Sondennahrung zu quälen.
Wenn mein Baby mit so starken Bauchkrämpfen darauf reagiert, dass er mehrere Stunden ununterbrochen schreit und ihm durchgehend immer wieder Magensäure hoch kommt, die anschließend aus seinem Mund heraus läuft, dann… ja, dann ist mir eindeutig klar, dass dieses kleine Wesen diese Nahrung einfach nicht verträgt.
Wieder und wieder bekam ich zu hören, dass das überhaupt nicht sein könne, da Infatrini Peptisorb immerhin schon so aufgespalten sei, dass es super leicht verträglich ist. Ich fühlte mich, als hätten die Schallplatten der Ärzte eine Macke und würden immer wieder zu diesen Punkt zurückspringen, ohne den Teil zu erreichen, indem man mir Glauben und Beachtung schenkt.

„Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten….“

Kurz bevor die Oberärztin der Gastro zu uns ins Zimmer kam, sah ich wie sie sich mit dem Arzt unterhielt, mit dem ich kurz zuvor das gefühlt 1000 Infatrini-Gespräch geführt hatte. Dementsprechend lief es dann auch ab… voreingenommen, voll mit Vorurteilen und ganz schön demütigend.
Es fing damit an, dass ich mit dem Elfen auf dem Bett saß und sie fröhlich begrüßte, worauf sie nicht einging und sich auch keinen Stuhl nahm um auf einer Höhe miteinander zu sprechen.
Einer ihrer ersten Sätze war, dass sie sagt, dass sie ganz eindeutig gegen eine PEG ist und sie auch nicht legen wird. Anstatt also den Eingriff zu erklären und alle Vor- und Nachteile zu erörtern, um uns eine Entscheidungshilfe zu sein,  legte sie damit los, dass unser Zwegi überhaupt erst mal beweisen müsse, dass er mit einer Sonde in der Lage ist zuzunehmen. Als ich sie darauf hinwies, dass er das doch durch die nasale Sonde schon längst bewiesen hat, widersprach sie sich direkt und erklärte mir, dass eine PEG dann ja erst recht überhaupt nicht notwendig sei.
Immerhin fiel er noch nicht aus der Gewichtskurve, doch sobald dies passieren sollte, müsste ich seine Ernährung umstellen, ob ich will oder nicht. Ich schüttelte nur noch ermüdet den Kopf und sagte nichts mehr dazu; viel zu viele Worte hatte ich schon wegen Infatrini vergeudet, ohne dass jemand wahrhaben wollte, was ich überhaupt sage. Es hatte doch eh keinen Sinn.
Sie kommentierte mein Schweigen mit einem spöttischen „Ja, genau, das wollen Sie nämlich nicht!“, außerdem haben die Schwestern ihr versichert, dass die Sonden-/Ernährungssituation keineswegs problematisch sei.
Ich frage mich noch heute, woher das Pflegepersonal das so gut wissen wollte, ohne je beim sondieren anwesend gewesen zu sein.
Dass andere Oberärzte der Uniklinik, sowie unsere Kinderärztin sich für die OP ausgesprochen haben, konnte sie ebenfalls nicht verstehen und nachdem ich die Situation aus meiner Sicht geschildert hatte kam nur noch ein „Ja, wenn SIE das UNBEDINGT möchten, dann vereinbaren wir eben einen Termin und legen sie. Aber ICH rate davon ab, das muss Ihnen klar sein!“

Tränen der Verzweiflung liefen in Strömen.

Auch wenn ich ein strikter Gegner von Schimpfworten bin, habe ich dafür innerlich nur noch ein resigniertes „F**k Dich“ übrig… mehr ist da nicht.
Ich sagte nur noch, dass ich es noch mal mit unserer Kinderärztin besprechen würde und sobald sie das Zimmer mit ihrem Kollegen verlassen hatte, liefen mir die Tränen nur noch so über die Wangen.
Zum Glück kam mein Held nicht sehr viel später zu uns und verlangte postwendend ein Gespräch mit der Stationsärztin. Bei ihr beschwerten wir uns über das Gespräch mit der Gastroenterologin und gerieten in der ganzen großen Uniklinik zum ersten Mal an eine Person, die unsere Verzweiflung verstehen konnte und uns versprach sich nach einer Alternative zu erkundigen.
Außerdem veranlasste sie noch die Bestimmung des Proteins in seinem Blut und rief uns wenige Tage später auch tatsächlich an. Leider war ihre Alternative keine geeignete Alternative für uns und wir entschieden uns gemeinsam mit unserer Kinderärztin dagegen, seine Ernährung auf eine 2er Folgemilch umzustellen. Was sich letztendlich als die einzig richtige Entscheidung herausstellte.

Happy End?

Einige Zeit später flatterte unerwartet und ohne unser zutun ein Termin für die Anlage der PEG-Sonde ins Haus, doch die Odyssee sollte damit noch längst nicht beendet sein.

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉

Kabelbaby 2.0

Da ist sie nun also, des Elfchens neue Sonde – ein Anblick der Erinnerungen weckt & auf der anderen Seite aber auch Erleichterung schafft.
Zum Ende hin war es nicht mehr mit anzusehen, wie sehr er sich quälte. Kurz trinken, kurt einschlafen und weinend erwachen, um erneut kurz zu trinken, einzuschlafen… und immer so weiter. Wir hatten schon länger gerne 4 Stunden für 100 ml Milch gebraucht und manchmal hatte ich sie ihm auch mit einer Spritze direkt in den Mund gegeben, doch da hielt sich das Weinen noch in Grenzen und der Hunger war noch nicht so groß. 350 ml am Tag sind eben auch für das erschöpfteste 4 Kilobaby  zu wenig.
Genau aus diesem Grund hatte ich letzten Mittwoch auch große Mühe unsere Kinderärztin davon zu überzeugen, dass wirklich und einfach nur Erschöpfung durch seine Lunge dahinter steckt & wir nicht zur Abklärung stationär müssen. Ich sehe ihn seit bald 6 Monaten Tag für Tag und kenne mein Kind inzwischen besser als jeder andere, doch sie hat diesen Vorsprung natürlich nicht. Da wir am folgenden Tag aber so oder so tagesklinisch in der Uniklinik waren, gab sie ihr okay. 

Dort wurde das Ganze dann gar nicht mehr so eng gesehen, da es nicht verwunderlich ist, dass er doch wieder mehr Unterstützung braucht. Die Ärztin vom bunten Kreis hat es mir wirklich schön erklärt und auch den Teufelskreis dargestellt, den unser Elf durch seine Dreifachbelastung hat. Da ihn durch seine Lunge alles viel mehr anstrengt, verbraucht er mehr Kalorien, als Frühchen allgemein eh schon; nun muss er aber unbedingt zunehmen und wachsen, weil die Lunge anders nicht besser werden kann, schafft es aber nicht genug zu trinken, da für ihn jedes Fläschen einem Marathonlauf gleicht. So verbrennt er natürlich auch deutlich mehr Kalorien, wobei er trotzdem nur begrenzt Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Aus diesem Grund müssen der Milch einige Kalorien zugesetzt werden, bevor er sie bekommt.
Denn er verbraucht mehr als andere Frühchen, darf gleichzeitig allerdings nicht so viel trinken wie gesunde Frühchen und braucht theoretisch aber mehr Milch als die Anderen, um den erhöhten Bedarf zu decken. Dazu kommt dann eben noch, dass ihm ausgerechnet durch die Lunge die Kraft fehlt das zu trinken was er mindestens trinken muss, wodurch er nicht gedeiht und die Lunge somit nicht besser werden kann.

Eine Krankenschwester zeigte mir also, wie man von außen abmisst, wie tief die Sonde gelegt werden muss, wie man sie legt und worauf man achten sollte. Anschließend wurde sie gelegt und in null Komma nix blickte ich in das altbekannte Gesicht eines Elfchens mit Kabeln…

Ganze 6,5 Wochen ist das nun schon her und wir haben uns inzwischen mehr als einmal über die Sonde gefreut.
Wir konnten ihm so manchen Hunger ersparen, kamen häufig um die Klinik rum, weil er eh von uns ernährt werden kann und ich habe wieder etwas mehr Zeit,  die ich mit Bambina verbringen, oder für den Haushalt nutzen kann.
Zwei mal habe ich sie nun auch schon selbstständig gewechselt, einen Versuch abgebrochen und die Aufgabe stationär gerne abgegeben.

Man kann sich kaum vorstellen, wie viel Flüssigkeit 100 ml sein können, wenn man 4 Stunden damit beschäftigt ist sie dem Kind zu füttern und die Flaschen selbst nach dieser Zeit nicht leer sind.  Es fühlt sich nicht nur so an, als würde man den ganzen Tag mit füttern verbringen, es ist auch so.
Füttern, pumpen,  füttern, pumpen füttern, pumpen… dauerhaft begleitet von einem vor Hunger wimmernden Baby und einem Bambikind, das nun mal nicht einfach auf Autopilot zu schalten ist.

Ab und an versuchen wir, ihn wieder selbst ein wenig trinken zu lassen, da er seit seiner RSV-Infektion voll sondiert wird; allerdings fällt er jedes mal so shlimm ab, dass wir auch weiterhin die Auflage haben, ihn voll und ganz über selbe Sonde zu ernähren.
Aktuell verträgt sein Körper auch die vollen Mengen nicht so gut, weshalb er häufig kleine Mahlzeiten bekommt und eine Pumpe zumindest schon mal IM Gespräch war. Noch hofft unsere Ärztin allerdings darauf, dass alles von der Infektion kommt und er anschließend wieder in der Lage sein wird, alles aus eigener Kraft zu trinken. Da wir allerdings auch vor der Infektion schon gesehen haben, wie kraftlos er ist, glauben wir nicht an diese Möglichkeit.

Die Zeit wird zeigen, wie es weiter geht und so lange tun wir alles in unserer Macht stehende, um unserem Elfenkind den Alltag so „normal“ und einfach wie möglich zu gestalten.

RSV und die Neozeit

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Es ist ein wirklich sonderbares Gefühl noch mal auf der Neo abzupumpen, auf der unser Elf am Ende lag und den anderen frischen Frühchenmamas gegenüber zu sitzen.
Wenn sie diese Station erreicht haben, liegt das Schlimmste bereits hinter ihnen und sie befinden sich auf der Zielgeraden. Doch wenn sie zum Pumpen von der zweiten Intensivstation kommen, liegt noch ein ganzes Stück Weg vor ihnen. Ich versuche mich an diese Zeit zu erinnern, doch abgesehen von diesem komischen Gefühl ist da nichts. Als hätte es die Frühchenzeit nie gegeben und unser Elf wäre schon die komplette Zeit bei uns. Dass er für mich mit seinen 55/56 cm inzwischen schon wie ein Kleinkind aussieht, ist allersings der beste Beleg dafür, dass er eben doch mal unheimlich klein war.
Ich erschrecke jedes mal selbst, wenn ich mal wieder so denke, oder unseren Zwergen vom Gefühl her mit einem 70 cm Baby vergleiche. Denn realistisch betrachtet ist er nichts anderes als ein zartes Baby mit ganz normalen Maßen.
Ein Baby,  das sich mit aller Kraft durchkämpft und uns mit einem Lächeln für alles belohnt.

Heute waren wir in der Polikinderklinik der Uniklinik, weil unsere Kinderärztin Urlaub hat und seine Lunge erneut abgehört werden musste. Da er durch die RSV-Infektion letztendlich eine Lungenentzündung hatte, ist eine regelmäßige Kontrolle gerade bei ihm unheimlich wichtig. Und heute hatten wir tatsächlich mal so richtig Glück mit der diensthabende Ärztin – einer Kinderlungenfachärztin die somit wusste von was sie redet.
Ganz nach der alten Weisheit „Zu viele Köche versalzen die Suppe“, hatte sie eine vollkommen andere Ansicht zum Thema Sauerstoffbedarf & Sättigung, als die meisten bisherigen Ärzte. Ihr ist eine 93er Sättigung zu niedrig und wir sollen lieber etwas mehr O2 geben, dass er schön 95-aufwärts sättigt. Damit entspricht ihr Wunsch genau meinem Gefühl und ich habe nun sogar eine ärztliche Bestätigung meines alltäglichen Handelns.

Seine Lunge ist auch besser geworden und in der Woche, die wir nun schon wieder zu Hause sind, konnten wir die Salbutamolmenge bereits reduzieren. Wurde auch Zeit, denn 24/7 alle 2 Stunden Medikamente geben, regelmäßig abpumpen und sondieren geht ordentlich an die Substanz. Dazu immer die Angst, einen ernsten Alarm zu verpassen, oder nicht rechtzeitig zur nächsten Medikamentengabe wach zu werden. 
Und da wir heute eine super tolle Ärztin hatten, die sich auskennt und Erfahrung mit lungenkranken Kindern hat, haben wir nun nach Wochen tatsächlich endlich ein Rezept für einen Pariboy bekommen. Da unsere Kinderärztin leider überhaupt nichts davon hält und die Empfehlung nun aus einem Caritasklinikum und keiner Uniklinik kam, verordnete sie ihn auch bei der aktuellen Situation nicht.  Nun haben wir die Verordnung eben direkt aus der Uni und können somit hoffentlich dem ein oder anderen Infekt direkt von Anfang an entgegen wirken 🙂

#12von12 – Unser 12. März 2016 in Bildern

Aktuell befinden wir uns wegen dem heimtückischen und fiesen RS-Virus auf der Intensivstation einer Kinderklinik. Da wir dieses mal nicht die Uniklinik gewählt haben, konnte ich als Begleitperson aufgenommen werden und schlafe nun auf dem Mamabett in Elfchens Zimmer. Dank Isolation leben wir im 3 Sterne Luxus Einzelappartment mit eigenem Bad, Fernseher, Tisch, Stühlen und W-Lan. Mega, oder?
Und da unser Elf in seinem Bettchen ohne Ende weint (eher ein kraftloses Babykatzenjaulen) & dann erst recht schlecht sättigt, schläft er auch hier im Krankenhaus in meinem Armen, ohne dass jemand etwas dagegen haben könnte. Hach <3

In der Nacht stieg sein Sauerstoffbedarf stetig an und ich schrieb 2x besorgt unserer neuen Schwester vom bunten Kreis. Um 4 Uhr morgens versicherte sie mir, dass sie mich im Laufe des Tages anrufen wird und so versuchte ich erst mal noch ein wenig zu schlafen. Denn Schlaf wird definitiv überbewertet, wenn das Kind alle 3 Stunden inhalieren muss.

Da diese Milch die aktuellen Vormittagsmedikamemte unseres Elfen enthält, muss er sie leider zu sich nehmen, ob er will oder nicht. Möchte er gleich also mal wieder nicht trinken, müsste ich sie ihm auf jeden Fall sondieren…
Enthalten ist/sind Coffeincitrat, Cortison, ein Medikament für die Lunge, Vigantoletten, Sab Simplex und (nicht in der Flasche) Eisentropfen.
Gleich dürfte auch die Visite kommen, dann sortiere ich die Sachen, die mir gestern mitgebracht wurden und warte auf klein Bambi und den Helden, um duschen zu können – so ist der Plan!

Doch da Plan und Realität sich häufig unterscheiden, lief es ein wenig anders.
Zuerst musste der Elf schon wieder inhaliert werden und ich habe tatsächlich das Gefühl, dass ich den ganzen Tag kaum etwas anderes tue.
Anschließend habe ich ihn gewaschen, gewickelt und umgezogen, da ich ihn ungern lange Tag & Nacht in der selben Kleidung sehe. Das erinnert immer an stark depressive Phasen, wenn man es tagelang nicht schafft aufzustehen oder sich für den Tag zu richten.

Als das Mittagessen kam, war ich gerade dabei ihn zum schlafen zu bringen und von der Visite war noch nichts in Sicht. Während er dann so schlafend in seinem Bettchen lag, konnte ich schnell das Essen essen, das ich sicherlich nicht bestellt hatte und zum ersten mal ins Bad huschen. Währenddessen wachte er selbstverständlich auf, doch eine der lieben Schwestern kümmerte sich so lange um ihn, bis ich mich fertig gemacht hatte.
Wieder bei mir, beruhigte er sich kurz und wie ich so dabei war, mich von den Stoppeln meiner Beinhaare nerven zu lassen, kam der Arzt mit ein paar Studenten (?) zur Visite zur Tür herein.

Er hörte den Elfen ab und erklärte mir, dass unser Elf nach dieser Infektion immun gegenüber dem RS-Virus sei und er vielleicht noch Schnupfen, oder etwas Husten auslösen wird, aber definitiv nicht mehr in diesem Ausmaß wie jetzt. Obwohl der kleine Zwerg im Verhältnis zu seiner Grundsituation bisher eh mit einem blauen Auge davon kam.
Die restliche Zeit bis zum Besuch unserer Liebsten, verbrachte ich schließlich großteils mit dem jämmerlichen Kind schaukelnd auf dem wirklich bequemen roten Stillstuhl.

Dazwischen musste ich wie jeden Tag regelmäßig abpumpen, um den Elfen weiterhin mit Milch versorgen zu können. Manchmal geht es mir unheimlich auf die Nerven und ich schaue beängstigt auf den vor mir liegenden Tag, doch eigentlich ist es mit 15 Minuten reiner Pumpzeit schnell erledigt. Hier bekomme ich ja sogar saubere Pumpsets und Flaschen und spare somit auch noch Zeit und Arbeit. Dennoch strengt es mich hier mehr an als zu Hause.

Am späääääten Nachmittag kamen dann endlich Bambina und der Held durch die Zimmertür und unser großes Mädchen stürmte direkt freudig auf uns zu. Ganz besonders ihr, zu dem Zeitpunkt wacher, Bruder musste begrüßt werden und da seine Sauerstoffbrille gerade falsch hing, richtete sie den Schlauch wieder gerade. Sie war schon immer ein sehr fürsorglicher Mensch, doch bei ihrem Bruder spürt man es noch mal so richtig. Wie ein kleines verantwortungsbewusstes Mütterchen 🙂

Hach was habe ich mich gefreut sie zu sehen <3

Da er alle 3 Stunden inhalieren muss, war natürlich auch das wieder dran und ich fürchte, dass ich es nicht mehr sehen und hören kann, wenn wir hier raus sind. Inhalieren, pumpen, inhalieren, pumpen, sondieren und immer so weiter…

Eigentlich wollte ich meinen Abend letztendlich noch kreativ ausklingen lassen, bin dann aber doch viel zu schnell vollkommen erschöpft eingeschlafen 😉