Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett.
Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung und Zusammenstellung auch schon raus und da wir von den vorherigen Anträgen verwöhnt waren, hatten wir ein ganz gutes Gefühl dabei.

Das Bett unserer Wahl war das Timmy I von Kayserbetten mit dem Einlegrahmen KR8 in 140×70 cm – in dieser Kombination einfach perfekt für unseren Elfen.
Aufgrund des Monitors, der Abfälle und dem Reflux, an dem er sich gerne verschluckt, weshalb ich schnell reagieren können muss, sollte er weiterhin bei uns im Zimmer schlafen, weshalb kein größeres Bett möglich ist.
Zum Glück ließen wir uns in diesem Punkt auch nicht beirren, denn spätestens jetzt mit der Heimbeatmung, würde ich ihn nicht mehr alleine in einem anderen Zimmer schlafen lassen wollen.

„Wir liefern Ihr Bett morgen.“

1 Monat verging… 2 Monate vergingen… *riiiiing*
„Ja hallo *xyz* hier, wir haben Ihr Pflegebett hier stehen und liefern es morgen (Dienstag)“
Was? Wie? Eine verdatterte Lena am Telefon und am anderen Ende die so gar nicht begeisterte Dame, weil eine so kurzfristige Lieferung bei uns einfach nicht möglich war.
Ich erklärte ihr also, dass uns versichert wurde, wir würden um die 2 Wochen vorher Bescheid bekommen, da wir es auch irgendwie planen müssen.
Ja… nee… 2 Wochen, das geht nicht. Sie könnte uns sonst nur noch den Donnerstag anbieten.
3 Tage… na gut, dann müssen wir eben sehen, dass wir es irgendwie möglich machen… IRGENDWIE!
Immerhin haben wir ein Wasserbett, das noch abgepumpt und verschoben werden muss… dann müssen die Möbel umgestellt werden und der Held kommt erst spät abends von der Hochschule nach Hause. Theoretisch hätten wir uns schon seit Antragstellung um das Umräumen kümmern können, doch da wir nicht wussten was für ein Bett wir letztendlich bekommen und wie lange es überhaupt dauern wird, wollten wir zumindest die Genehmigung abwarten. Eigentlich wusste unser Sanitätshaus das auch… doch dazu kommen wir noch.

Unser Elfenkind war gerade aber mal wieder am kränkeln und am nächsten Tag war schon wieder unklar, ob wird nicht wieder in der Klinik landen, was eine Lieferung vollkommen unmöglich machte. Also rief mein Held dort an, um den Termin zu verschieben; die Dame am Telefon meinte auch direkt, dass sie es weiterleiten wird.
Mittwoch morgen bekommt er einen Anruf auf seine Handynummer, bezüglich der Bestätigung des Termins… vollkommen irritiert wies er darauf hin, dass er den Termin am Vortag abgesagt hatte und dass das Bett auf keinen Fall am morgigen Tag geliefert werden kann. Ooooh war die Dame sauer, das ginge ja wohl nicht und jetzt müssten sie engagierte Leute bezahlen, ohne den Auftrag ausführen zu können.
Langsam wurde ich stutzig…. mit einem komischen Gefühl loggte ich mich in unser Mailkonto ein, um unserem zuständigen Rehatechniker zu schreiben und da war sie – die Mail.bett

Ooookay. Ooooookay. OKAY. I r g e n d w a s stimmt hier nicht.
(Ich kann kaum glauben, wie naiv und unwissend wir zu diesem Zeitpunkt noch waren :D)
In vollkommener Überzeugung, Montag mit unserem Sanitätshaus telefoniert zu haben, schnappte ich mir die Anrufliste und verglich die Nummern… die ersten Ziffern stimmten über ein, doch dann ging die Vorwahl unterschiedlich weiter. Google mein Freund & Helfer spuckte mir innerhalb von Sekunden den Namen zur Nummer aus und ich verstand noch weniger. Wirklich. In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur veräppelt.

Verwirrung.

Um die verwirrte Geschichte aufzuklären, brachte ich den Elfen zu meiner Mama, nahm ihr Telefon und rief zuerst die Nummer an, die mich angerufen hatte und fragte, wer sie denn eigentlich sind und was sie mit dem Bett zu tun hätten. Ich wurde weitergeleitet und ehrlich, ich habe selten mit so vielen, so unfreundlichen Menschen gesprochen.
Sie erklärten mir, dass unsere Kasse bei ihnen einen Kostenvoranschlag für ein Bett angefordert haben, das günstiger war als das Ursprüngliche und sie somit den Zuschlag bekommen hätten. Irritiert fragte ich, wie sie denn einen Kostenvorschlag für ein Bett erstellen können, wenn sie das Kind und die Besonderheiten überhaupt nicht kennen? Na immerhin sei es ja genau das selbe Bett und sie hätten es nun mal eingelagert.
So langsam lichtete sich der ganze Sachverhalt, doch glücklicherweise blieb ich misstrauisch und fragte nach, ob es denn wirklich ganz identisch sei?
Natürlich, Timmy I mit Einlegrahmen KR5 in 170x90cm und ich musste tatsächlich lachen.
So viel also zum Thema „genau das gleiche Bett“ 😀
Der Dame am Telefon teilte ich somit mit, dass sie das Bett überhaupt nicht liefern brauchen, da sie es direkt wieder mitnehmen könnten. Der Hauptpunkt an diesem Bett war die schrägverstellbare Liegefläche, die hier nicht gegeben war.
Außerdem fragte ich, ob wir da nun jetzt schon Widerspruch einlegen könnten, oder wie genau das nun ablaufen würde. Daraufhin teilte sie mir mit, dass das Bett noch gar nicht genehmigt ist und wir es „nur zum testen“ geliefert bekommen hätten… um zu sehen ob es so passt, oder nicht.
Also rief ich bei unserer Kasse an und erklärte die Situation, inzwischen hatte diese Dame unserer Kasse schon übermittelt, dass wir die Lieferung storniert haben und das Bett nicht möchten.

Lagerungskeile wären billiger.

Leider war die zuständige Sachbearbeiterin nicht da, weshalb ich im Laufe des nächsten Tages einen Rückruf erhalten sollte. Doch dieser kam *natürlich* nicht, woraufhin ich Freitag direkt wieder dort anrief.
Dieses Mal hatte ich unsere SB am Telefon, die sich mit ihrer Kollegin besprochen hatte und mir vorschlug, dem Elfen doch einfach Lagerungskeile rezeptieren zu lassen. Sie wären günstig, er würde mir erhöhtem Oberkörper schlafen und die Genehmigung wäre schnell unterschrieben… ich meldete zwar meine Zweifel an, dass es nicht richtig funktionieren würde, doch sie meinte, ich solle es doch einfach mal testen.
Anderenfalls müsste es über dem medizinischen Dienst laufen, denn sie haben kein schrägverstellbares Kinderbett im Pool und es müsste somit neu gekauft werden.
Da ich mir unsicher und vollkommen überrumpelt war, sagte ich, dass ich es gerne in der kommenden Woche mit dem SPZ und der cf Ambulanz besprechen möchte und mich anschließend melden würde. So weit so gut, doch da war noch das Problem mit den 170×90 cm.

Dass man sich die Größe nicht aussuchen kann, war mir klar, doch wenn das Bett einfach nicht in den Raum passt, ist es ja auch keine Option.
Die wirklich freundliche Dame teilte mir dann zwar mit, dass dies überhaupt nicht sein könne und er dann ja gar nicht lange in das Bett passen würde. Ihre Tochter hätte immerhin schon seit sie 4 Jahre alt ist ein großes Bett; ich musste schmunzeln, denn Bambina war mit ihren 120 cm bei gerade frischen 5 Jahren vergleichsweise ein Riese und schläft auch heute noch in einem 140 cm langen Bett 😀
Nachdem sie in den Computer geschaut hatte, stellte sie allerdings fest, dass es doch ein geeignetes Bett geben würde…. allerdings mit 120×60 cm. Jo. Ähm. Okay.
Wenige Tage später besprach ich es bei unserem Termin im SPZ, doch Lagerungskeile kamen überhaupt nicht in Frage. Sie hätten schließlich nicht grundlos ein Bett mit Schräglage verordnet, ganz egal ob die Kasse Geld sparen möchte, oder nicht. Wusch. Stein vom Herz und so.
Somit teilte ich unserer Kasse mit, dass sie gerne den MDK einschalten können, die günstigere Variante von unseren Ärzten aber leider nicht befürwortet wird. Außerdem fragte ich, ob sie noch was schriftliches bräuchten, was allerdings verneint wurde.
30 Minuten später klingelte das Telefon und die Sachbearbeiterin teilte mir mit, dass eine ärztliche Stellungnahme doch ganz praktisch wäre, um sie dem medizinischen Dienst direkt mitzuschicken. Spart a) Zeit und b) wissen sie auch direkt, weshalb die Keile nicht aus ärztliher Sicht nicht ausreichen.
Gesagt getan. Ärztlichen Schrieb angefordert, eingereicht und wenige Tage später kam die Mitteilung, dass  unser Antrag nun an den medizinischen Dienst übermittelt wurde.

E n d l i c h.

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Inzwischen war nämlich schon Ende Mai und der Elf mit CPAP zu Hause.
Ende Juni dann der ersehnte Brief mit der Genehmigung und der Überraschung, dass nun doch unser Sanitätshaus den Zuschlag bekommen hatte und uns beliefern wird ❤
Die bestellten das Bett auch postwendend, wobei die Firma aber gerade Lieferschwierigkeiten hatte und sich das Ganze noch mal etwas verzögerte.
Vor etwa 2,5 Wochen wurde es dann letztendlich geliefert und aufgebaut, was das Highlight beider Kinder war. Leider bemerkte der Elf aber noch am selben Tag, dass er nun rundherum, an allen 4 Seiten ein Holzgitter hat, das sich bestens dafür eignet, den Kopf  dagegen zu schlagen. Anders als im Familienbett, wo abgesehen von der Wand an der es stand, alles weich war.
Da wir den Elfen somit gerade noch nicht darin schlafen lassen können, durfte die stolze große Schwester das neue Bett einweihen und freute sich unglaublich darüber.
In der Zwischenzeit warten wir auf die Genehmigung von Schutzpolstern, dass er sich nicht mehr ernsthaft verletzten und sein Bett letztendlich auch benutzen kann 🙂

 

Wochenrückblick KW 10/2017

Wochenrückblick


Daumen hoch für: Therapiestuhl genehmigt, Bildungskredit 2.0 bewilligt & Ergotherapie für Bambina
Daumen runter für: Influenza, Bronchitis und Blasenentzündung bei Bambina, unzählige Arztbesuche und eine zerbrochene Tamiflu Flasche vom Elfen
Hörenswert: Amazon Music 😉
Sehenswert: Bates Motel
Gegessen: momentan am liebsten jeden Tag Kartoffeln mit Spinat 🙈
Getrunken: WASSER!, 1 Flasche Cola Light, Tee und *Schande über mich* Energy Drink
Geärgert: die kaputte Autobatterie & diese Mahnung, die mich dazu zwingt, meine MPU schneller zu machen, als ich möchte :-/
Gefreut: Bambinas Fieber ist heute ENDLICH gesunken!!! Der Therapiestuhl wurde problemlos genehmigt UND ich hatte gestern einen wunderschönen Abend *.*
Gestaunt: Unglaublich, dass Bambina ihre 19 ml Antibiotikum tatsächlich 2x/Tag ohne Theater komplett nimmt =O
Gelesen: Fachtexte bezüglich Lungenerkrankungen im Kindesalter
Bewundert: die gestrige Ansprache unserer Gemeindediakonin war unglaublich gut!
Auf der Skala von 1-10: 2-3
Gut zitiert: „Oh, alte Bekannte :-)” – “Schau mal, hier steht, dass ich Ärztin bin und Du bist wirklich ganz arg ansteckend!” Fr. Dr. R. – eine meiner liebsten Intensivärzte <3

Was würdest Du anders machen?

Ich wurde bei Instagram gefragt, was ich bei meinen Kindern anders mach würde, wenn ich nochmal die Gelegenheit dazu hätte.
Im ersten Moment überforderte mich diese Frage ein wenig, kurz darauf fiel mir allerdings doch so einiges ein. Anfangen möchte ich bei Bambina, unserem ersten, so sehr gewünschten Kind <3

Bei klein Bambi würde ich…

  • …alles versuchen, um den Kaiserschnitt zu vermeiden
  • …mir mit der Entscheidung der Taufpaten sehr viel Zeit lassen
  • …nicht so viel auf schlechte Ratgeber hören und so viel wie möglich gebraucht kaufen – denn das ist gut (!) und NICHT asozial
  • …sie im Kreißsaal nicht einfach den Ärzten überlassen, ohne regelmäßig informiert zu werden
  • …meine ehemals beste Freundin keine Bindung zu ihr aufbauen lassen, da Bambina nach ihrem plötzlichen Verschwinden noch heute ständig nach ihr fragt
  • …keine Bilder, auf denen man ihr Gesicht sieht online stellen
  • …mich nicht mehr verrückt machen, weil sie doch schließlich schon durchschlafen und vor allem in ihrem Bett liegen muss.
  • …eine Trageberatung in Anspruch nehmen, anstatt es so hinzunehmen, dass sie in der doofen Manduca nur schreit und daher scheinbar einfach nicht getragen werden will
  • …meiner Schwiegermutter früher sagen, was ich davon halte, dass sie sich scheinbar nicht großartig für ihre Enkelin interessiert
  • …mir nicht so viel reinreden lassen und ganz allein nach meinem Bauchgefühl handeln
  • …alternativer und ökologischer handeln
  • …weniger Zeit am Handy verbringen
  • …meinem Helden VIEL früher von E. erzählen und somit die damalige Gewaltsituation durchbrechen

3,5 Jahre später kam unser zweites Wunschkind viel zu früh zur Welt und ließ unsere kleine Familie noch perfekter werden.
Im Großen und Ganzen habe ich bei beiden Kindern meinen Frieden und leide, abgesehen von ein paar wenigen Punkten, nicht darunter, etwas großartig zu bereuen. Ich habe bei unseren Minizwergen mein Bestes gegeben und tue es heute noch; bei Bambina anders als bei unserem Elfen, doch das Leben steht nicht still und ich habe mich weiterentwickelt.
Manches konnte ich mit meinen jungen Jahren noch nicht besser wissen und anderes war ein Prozess, der auch heute noch nicht beendet ist.
Auch bei unserem Elfen gibt es somit den ein oder anderen Punkt, den ich kein zweites mal so geschehen lassen würde. Allerdings muss da auch so manches noch verarbeitet werden.

Bei unserem Minizwergi würde ich…

  • …nicht noch mal so viel Zeit verstreichen lassen, bis ich ihn zum ersten Mal sehen kan
  • …mich im Perinatalzentrum nicht mehr ständig wegschicken lassen und würde darauf bestehen, so viel wie möglich bei meinem Kind zu sein!
  • …mir grundsätzlich nicht mehr so viel von der Klinik gefallen lassen
  • …früher auf mein Gefühl hören, was seine Ernährung betrifft
  • …mir das Stillen nicht verbieten lassen!
  • …in der Schwangerschaft auf eine ordentliche Behandlung bestehen – durchgehende Vorsorge, zweite Meinung wegen dem Verlust von Fruchtwasser, Lungenreife nach Anordnung der leitenden Oberärztin
  • …die Nottaufe heimlich filmen!
  • …mich grundsätzlich nicht so sehr verunsichern lassen.
  • …darauf bestehen ALLES gesagt zu bekommen
  • …mehr dokumentieren, um nicht so viel aus der Neozeit zu vergessen
  • …würde ich noch vor Entlassung ein Gespräch mit einem Facharzt bezüglich seiner Fehlbildungen verlangen
  • …früher mit Stoffwindeln beginnen 🙂

Abgesehen von den genannten Punkten, würde ich im großen und ganzen genauso handeln, wie ich es bisher getan habe.
Wahrscheinlich würde ich mich im Nachhinein betrachtet schon früher mit Stoffwindeln, Attachment Parenting, unerzogen, bindungsorientiert, windelfrei etc. beschäftigen, doch das ist oben genannter Prozess, der leider seine Zeit braucht.
Als Bambina zur Welt kam, waren wir relativ junge Eltern, die noch nicht wirklich viel mit ökologischen Gedanken am Hut hatten. Im Gegenteil, frisch verheiratet in der ersten eigenen Wohnung, haben wir erst mal unsere neugewonnene Freiheit genutzt & all das konsumiert, das unsere Eltern zuvor nicht unterstützt hatten. Begriffe wie BLW, Familienbett, unerzogen, Barfußschuhe, Mei Tai o.ä. waren mir fremd und ich lernte sie erst nach und nach kennen und schätzen.
Noch dazu gab es zu dieser Zeit leider Elijha in unserem Leben, der alles verurteilte, das nicht neu und super gut war.
Wir waren also ständig damit konfrontiert, schlechte Eltern zu sein, wenn wir Erbstücke meiner Familie für unser „neues“ Kind benutzen, oder meine Familie mal aufpassen lassen würden.

Inzwischen weiß ich, welch unglaublicher Unsinn das doch ist und kaufe kaum noch etwas neu. Abgesehen vom finanziellen Aspekt, ist es einfach eine unnötige Ressourcenverschwendung und die Müllberge wachsen nebenbei minütlich.
Kleidung kauften wir damals großteils schon gebraucht, den Kinderwagen ebenso, doch der Rest war neu. Da wir nach einer langen Zeit die ersten unserer Familie waren, die ein Kind bekommen haben, war zwar eh nicht viel da, doch gerade diese Teile haben wir nun beim Elfen benutzt. Unter anderem ein antiker Stubenwagen, in dem meine Oma schon lag 😉

Und was würdest Du anders machen, wenn Du die Gelegenheit dazu hättest?

Der Sieg nach langem Kampf

Es gibt so unfassbar viel zu erzählen und ich komme einfach zu nichts. Wobei das nun auch nicht ganz der Wahrheit entspricht, denn anstatt nebenbei sinnlos durchs Netz zu surfen, könnte ich auch meinen Kopf ein wenig anstrengen und schreiben – wenn mir nicht jedes mal die fehlende Motivation dazwischen käme.
Beginnen wir am besten mit dem aktuellsten Thema und arbeiten uns nach und nach vor, ähm… zurück 😉

12 Mahlzeiten am Tag.

Fast 4 Monate ist unser Elf nun schon zu Hause und genauso lange kämpfen wir um jedes Gramm. Zuerst konnte er nicht genug Milch zu sich nehmen, da er noch keine Sonde hatte,  dann kam die fiese RSV-Infektion und mit ihr eine Wochen lang belegte Lunge. Während der akuten Infektion hatte er sämtliche Nahrung verweigert und auch danach ging es nur schleppend voran. Er vertrug seine Milch unheimlich schlecht, weshalb wir seine Tagesmenge auf 12 Mahlzeiten aufgeteilt hatten, welche wir mit Hilfe der Schwerkraft haben einlaufen lassen. So vertrug er seine Nahrung zumindest so lange einigermaßen gut,  bis die Sonden-/Trinknahrung Infatrini auf den Tisch kam.

Da unser Zwergi durch die ganzen Umstände zwischenzeitlich ziemlich wenig zugenommen hat, bekamen wir einen Termin bei der Ernährungsberaterin der Kinderklinik. Sie hatte jahrelang mit unserer Kinderärztin zusammen gearbeitet, die beiden hatten sich auch schon besprochen und so hatten wir bei der recht dominanten Frau kaum eine Wahl; Infatrini muss her!
Ihre Argumente waren unter anderem, dass Muttermilch nach 6 Monaten überhaupt keinen Sinn mehr hätte, geschweige denn etwas nützliches enthalten würde und man durch Anreichern niemals auf die 1kcal/ml von der Sondennahrung kommen könne. Sämtliche Einwände meinerseits,  dass ich aber überhaupt nicht vorhabe abzustillen, wurden abgeschmettert und so willigte ich ein, zumindest mal darüber nachzudenken. Ich hatte auch vor es auszuprobieren, doch das Ersetzen der Muttermilch kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Muttermilch behält seine Zusammensetzung

Da ich allerdings sehr verunsichert war und auch kein Risiko eingehen wollte, dass unser Elfchen Mangelerscheinungen bekommt, wendete ich mich online hilfesuchend an verschiedene Stillberater. So stieß ich auf Magdalene Stosik, die Ansprechpartnerin der Afs für das Stillen von herzkranken Kindern. Der Elf ist zwar grundsätzlich ein Lungenkind, was im Endeffekt aber ähnliche Auswirkungen und Bedingungen auf/für seine Ernährung hat. Sie bestätigte meine Vermutung, dass Muttermilch natürlich auch weiterhin seine Zusammensetzung behält und Kliniken dennoch sehr gerne schnell auf Infatrini umstellen möchten.

Wir probierten es also aus, einzelne Mahlzeiten durch Infatrini zu ersetzen und ich pumpte weiterhin genauso regelmäßig ab wie zuvor. Zum Glück, denn der Elf reagierte mit starken Bauchkrämpfen und erbrechen auf die künstliche Milch.
Da ich als Teenager selbst mal 14 Wochen lang Sondennahrung bekommen habe, die ich nicht vertragen hatte, konnte ich ihn direkt verstehen und beendete den Versuch. Kam mir ja gerade recht, dass er so darauf reagierte, auch wenn ich es ihm gerne erspart hätte.

Dummerweise war das Thema damit aber noch lange nicht vom Tisch, denn  da gäbe es noch die leichter verträgliche Version, bei der die Sondennahrung in kleinste Teile aufgespalten ist – Infatrini Peptisorb. Wir bekamen probeweise 8 Flaschen davon zugeschickt und merkten schnell, dass unser kleiner Zwerg diese Nahrung zwar deutlich besser verträgt, doch längst nicht gut. Die Krämpfe waren weiterhin vorhanden, nur das Erbrechen blieb in dieser Form aus. Dafür kam ihm auch 2-3 Stunden später noch, immer wieder geflockte Nahrung und am Ende eine klare, übel riechende Flüssigkeit hoch.

100 ml am Tag

Nach und nach bekamen wir raus, dass er insgesamt ca. 100 ml Infatrini Peptisorb verträgt, wenn wir sie nicht auf einmal geben, sondern auf 5 Mahlzeiten verteilen.
Auch wenn ich nicht vor hatte abzustillen, sollte mir dieser Umstand den Kampf vereinfachen; dachte ich zumindest.

Aufgrund der stagnierenden Gewichtszunahme, der anhaltenden Lungenproblematik, des vielen spuckens/aufstoßens und der Krämpfe, wurde es unserer Kinderärztin zu riskant  und sie schickte uns zur Abklärung in die hiesige Uniklinik. Dort sollten organische Gründe der Verdauungssymptome ausgeschlossen, sowie über eine PEG-Sonde und die Lunge beratschlagt werden. Dass all das im direkten zeitlichen Zusammenhang mit der Sondennahrung deutlich schlimmer ist, wollte zu diesem Zeitpunkt noch keiner hören,  auch nicht, dass seine Trinkprobleme durch die Lunge bedingt sind. Dementsprechend begeistert  machten wir uns am Mittwoch auf den Weg und hatten – kaum waren wir auf Station – auch schon erneut mit der Ernährungsberaterin zu tun.

Wenn Sie das Beste für Ihr Kind wollen, dann…

Sie wollte erneut, dass wir die Muttermilch durch Infatrini ersetzen und erklärte uns, dass unser Kind mit 600 ml Milch und Zusätzen gerade mal 60 kcal/kg bekommen würde. Das wäre also eine vollkommene Mangelernährung und nicht gut für den kleinen Herrn. Außerdem enthalte die Muttermilch, sowie die u.a. zugefügten Mandeln kein Eisen, Calcium etc. wodurch wir ihm im Grunde lediglich Fett und Eiweiß zusetzen würden. Ich hatte in dem Moment natürlich keine Zahlen zur Hand und war vollkommen sprachlos. Gerade bei Ernährungsberatern für Babys erwarte ich korrekte Informationen,  im Gespräch mit den Eltern.
Wir sollen doch bitte mit ihr gemeinsam schrittweise das Infatrini erhöhen und schauen, wie viel er tatsächlich verträgt, immerhin müssten wir ihm die Sondennahrung geben, wenn wir das Beste für unser Kind möchten. Wenigstens die Hälfte der Tagesmenge… oder zumindest 2/3, da er es braucht, müsse er dann sozusagen durch die starken Bauchkrämpfe durch. Punkt.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass wir das zu Hause selbst schon zur Genüge getestet haben und ich meinem Kind mit Sicherheit nichts geben werde,  von dem ich weiß, dass er es nicht verträgt. Meine Mandelmusmethode empfand sie als unkonventionell und das Muttermilchthema sei ja sehr umstritten und jeder hätte eine eigene Auffassung davon. Daraufhin erklärten wir ihr nur noch, dass wir in diesem Punkt eben auch einen unterschiedlichen Standpunkt haben, er aber unser Kind ist und wir somit darüber entscheiden, wie er ernährt wird. Daraufhin verließ sie recht beleidigt das Zimmer und sagte dann nur noch,  dass sie es dann eben so weiter geben müsse.

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Nachdem es am Abend ein erneutes Gespräch über die Ernährung gab und der Professor am folgenden Nachmittag ebenfalls gegen die Muttermilch war, verbrachte ich die halbe Nacht mit Berechnungen. Wie viele kcal der kleine Elfenmann nun tatsächlich zu sich nimmt (nämlich 139 kcal/kg), der Vergleich der Inhaltsstoffe von 100 ml Infatrini Peptisorb zu 30 mg Mandeln und wie viel ich von was in die Muttermilch rühren muss, um ihn vollkommen ausgewogen zu ernähren.
Ich war also bestens auf die Visite am nächsten Morgen vorbereitet und dann erklärt mir der Professor, dass er am vergangenen Abend noch lange über unseren Jungen nachgedacht hatte und zu dem Schluss kam, dass seine Schwierigkeiten tatsächlich alle irgendwie mit der Lunge zusammen hängen – inklusive der schleppenden Gewichtszunahme.
Er verdeutlichte mir erneut, wie wichtig es gerade für den Elfen ist, zu gedeihen, passte die Therapie der Lunge an und setzte letzendlich fest, dass es vollkommen egal ist, wie wir den Kleinen ernähren; hauptsache er kommt auf 140 kcal/kg und nimmt ca. 100 Gramm pro Woche zu. Muttermilch sei natürlich das Beste und ich müsse eben einfach nur sicherstellen, dass wir ihm dennoch die notwendigen Kalorien zuführen.
Der Urintest zeigte wenige Stunden später auch, dass kein Calziummangel vorliegt und Eisen bekommt er so oder so seit der Geburt supplementiert.

Doppelt gemoppelt hält besser.

Es fühlte sich wie ein großer Sieg nach langem Kampf an und doch kam schnell Unsicherheit auf, da ich mich im Bereich der Osmolalität einfach überhaupt nicht auskenne. Also fragte ich nach einer anderen Ernährungsberaterin, woraufhin unsere Nachsorgeschwester vom bunten Kreis noch mal eine allgemeingültige Aussage des Oberarztes einholte, um den erneuten Start des Infatrinikampfs direkt zu vermeiden.  Wir dürfen nun also ganz offiziell weiterhin Muttermilch geben und die Uniklinik spricht sich dafür aus, dass diese Ernährung für unseren Jungen vollkommen in Ordnung ist.

Wir müssen also nur sehen, wie wir die 140 kcal/kg Körpergewicht auch weiterhin in den 600 ml Milch unterbringen. Mehr Flüssigkeit darf der kleine Herr nicht bekommen, womit er uns ab und an doch vor eine gewisse Herausforderung stellt… doch vielleicht klappt es ja bald mit der Beikost 😉

Die Prinzessin weint

Kennst Du die goldigen Kinderbücher von Ikea? Ich habe sie lange ignoriert, da ich mir nicht vorstellen konnte, dass Bücher des Möbelschweden wirklich gut sein könnten. Leider, denn seit wir ganz spontan unser erstes Buch gekauft haben, sind wir verliebt und zwar so richtig und vollkommen bis zu den Ohren. Die Geschichten sind einfach so schön geschrieben und die Bilder mindestens genauso toll illustriert; daher lesen wir uns nach und nach durch das Sortiment und haben heute das neueste Buch gekauft.
Voller Vorfreude gehen wir also mit geputzten Zähnen zu unserem noch nicht verräumten Einkauf und stellen entsetzt fest, dass weit und breit kein Buch zu sehen ist. Im Auto ist ebenfalls keine Spur davon und auch die Oma hat es bei den Selbstzahlkassen zuletzt gesehen…. doof aber auch, da habe ich es wohl eingescannt, bezahlt und dann einfach liegen lassen.
Der Elf hatte Hunger, Bambina der kleine Wirbelwind hatte sich an einem Regal verletzt und mein Kopf war mit allem beschäftigt, nur nicht mit unserem Einkauf.

Alles kein Drama, denkst Du Dir nun bestimmt, dann kauft ihr eben beim nächsten Mal ein neues. Genau das war zumindest mein unschlagbar genialer Notfallplan, der leider so gar nicht super beim Kind ankam. Im Gegenteil, sie weinte und weinte und weinte und konnte sich so gar nicht mehr beruhigen. Immerhin liegt ihr Buch noch bei IKEA und was, wenn es nun schon jemand mitgenommen hat? Neu kaufen findet sie nicht gut, denn das wäre dann ja nicht IHR Buch und ich soll doch bitte morgen beim Möbelschweden anrufen und den Laden fragen, was die mit ihrem Buch gemacht haben.
Letztendlich einigten wir uns auf das Buch vom Foto und in den 3 Stunden, die es dauerte bis sie eingeschlafen war, kullerten immer wieder die Tränen über ihre Wangen.

So ein doofer Tag für unsere Prinzessin und leider hat sie davon gerade eine ganze Serie. Ständig fällt sie irgendwo hin, stößt sich den Kopf, fällt von der Couch und verliert etwas oder ihr geht etwas kaputt. Jedes mal endet es in einem Tränenmeer und da sie mit ihrer kaum zu bändigenden Energie ein kleines wildes Mädchen ist, das klettert, hüpft und sich am Lebem erfreut, bleiben solche Unfälle leider nicht aus. Das überfordert sie dann selbst, weshalb sie immer weinerlicher wird und Mamas Herz zum weinen bringt.

Seit einigen Wochen kamen nun noch sturzunabhängige Schmerzen in den Beinen, Knien und Füßen dazu, durch die sie immer häufiger nicht auftreten kann.  Ich hoffe es sind „Wachstumsschmerzen“, werde aber dennoch mit ihr zum Kinderarzt gehen.  Da ich eine chronische Neuroborreliose habe, mache ich mir etwas Sorgen, dass es ihr da so gehen wird wie mir. Zecken und Stechmücken lauern überall und gerade auf dem Land im Hochrisikogebiet, gibt es kaum einen Schutz davor 🙁
Man möchte doch immer nur das Beste für seine Kinder und Krankheiten und Schmerzen gehören da nun wirklich nicht dazu…

RSV und die Neozeit

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Es ist ein wirklich sonderbares Gefühl noch mal auf der Neo abzupumpen, auf der unser Elf am Ende lag und den anderen frischen Frühchenmamas gegenüber zu sitzen.
Wenn sie diese Station erreicht haben, liegt das Schlimmste bereits hinter ihnen und sie befinden sich auf der Zielgeraden. Doch wenn sie zum Pumpen von der zweiten Intensivstation kommen, liegt noch ein ganzes Stück Weg vor ihnen. Ich versuche mich an diese Zeit zu erinnern, doch abgesehen von diesem komischen Gefühl ist da nichts. Als hätte es die Frühchenzeit nie gegeben und unser Elf wäre schon die komplette Zeit bei uns. Dass er für mich mit seinen 55/56 cm inzwischen schon wie ein Kleinkind aussieht, ist allersings der beste Beleg dafür, dass er eben doch mal unheimlich klein war.
Ich erschrecke jedes mal selbst, wenn ich mal wieder so denke, oder unseren Zwergen vom Gefühl her mit einem 70 cm Baby vergleiche. Denn realistisch betrachtet ist er nichts anderes als ein zartes Baby mit ganz normalen Maßen.
Ein Baby,  das sich mit aller Kraft durchkämpft und uns mit einem Lächeln für alles belohnt.

Heute waren wir in der Polikinderklinik der Uniklinik, weil unsere Kinderärztin Urlaub hat und seine Lunge erneut abgehört werden musste. Da er durch die RSV-Infektion letztendlich eine Lungenentzündung hatte, ist eine regelmäßige Kontrolle gerade bei ihm unheimlich wichtig. Und heute hatten wir tatsächlich mal so richtig Glück mit der diensthabende Ärztin – einer Kinderlungenfachärztin die somit wusste von was sie redet.
Ganz nach der alten Weisheit „Zu viele Köche versalzen die Suppe“, hatte sie eine vollkommen andere Ansicht zum Thema Sauerstoffbedarf & Sättigung, als die meisten bisherigen Ärzte. Ihr ist eine 93er Sättigung zu niedrig und wir sollen lieber etwas mehr O2 geben, dass er schön 95-aufwärts sättigt. Damit entspricht ihr Wunsch genau meinem Gefühl und ich habe nun sogar eine ärztliche Bestätigung meines alltäglichen Handelns.

Seine Lunge ist auch besser geworden und in der Woche, die wir nun schon wieder zu Hause sind, konnten wir die Salbutamolmenge bereits reduzieren. Wurde auch Zeit, denn 24/7 alle 2 Stunden Medikamente geben, regelmäßig abpumpen und sondieren geht ordentlich an die Substanz. Dazu immer die Angst, einen ernsten Alarm zu verpassen, oder nicht rechtzeitig zur nächsten Medikamentengabe wach zu werden. 
Und da wir heute eine super tolle Ärztin hatten, die sich auskennt und Erfahrung mit lungenkranken Kindern hat, haben wir nun nach Wochen tatsächlich endlich ein Rezept für einen Pariboy bekommen. Da unsere Kinderärztin leider überhaupt nichts davon hält und die Empfehlung nun aus einem Caritasklinikum und keiner Uniklinik kam, verordnete sie ihn auch bei der aktuellen Situation nicht.  Nun haben wir die Verordnung eben direkt aus der Uni und können somit hoffentlich dem ein oder anderen Infekt direkt von Anfang an entgegen wirken 🙂

Momente #36

Moment #36

Bambi: Ich red mal mit Siri! Siri, ich will Sushi und Pizza!
Siri: Ich verstehe blabla nicht. Soll ich im internet danach suchen?
Bambi: Nein, nicht in die Internet suchen, ich will JETZT Sushi und Pizza!!!

2 Stunden später:

Vorlesetante: Bambi, was magst Du heute zu Abend essen?
Bambi: Sushi und Pizza ich doch sagt hab ich esse!
Vorlesetante: und was magst Du sonst essen?
Bambi: Sushi und Pizza. Sushi und Pizza. SUSHI UND PIZZA!!!

Unser Kind weiß was es will 😀