Auf dem Weg zur PEG – Teil 2

(Teil 1)

15.11.2016

Vermutlich merkte der kleine Elf, dass etwas anders war als sonst, denn die Sonde lag tatsächlich auch am späten Vormittag noch.
Nachdem er um 11 Uhr ganze 10 Stunden nüchtern war, konnte über die Nasensonde sogar noch der Magenrest überprüft werden, bevor er langsam auf die Operation vorbereitet wurde.
Obwohl er so lange ohne Nahrung war, lachte er immer noch jeden freudig zappelnd an und ließ sich vollkommen problemlos ablenken.

Gemeinsam mit seiner Spieluhr trug ich ihn auf Intensivstation, wo dann auch der Eingriff stattfinden sollte. Die Schwestern schoben sein Bett neben uns her und wir gingen direkt ins erste Zimmer auf Station, wo uns meine absolute Lieblingsschwester aus Frühchenzeiten freudig begrüßte <3
Nun legte ich ihn in sein Bettchen, um ihn an die dortigen Monitore und den Sauerstoff aus dem Wandanschluss anzuschließen. Bis die Ärzte kamen, nahm ich ihn erneut auf den Arm, wobei ich damit wohl mehr mich als ihn beruhigte.
Es dauerte nicht mehr lange, bis letztendlich alle wichtigen Personen anwesend waren und es losgehen konnte. Während er die Sedierung gespritzt bekam, lag er weiter in meinen Armen; das Zimmer verließ ich erst, als er schon so gut wie im Lala-Land war und seinen Tubus gelegt bekommen sollte.

Die Wartezeit verbrachte ich mit einem Buch im Elternzimmer vor der Station. Ursprünglich sollte der Eingriff 30 Minuten dauern, ich wartete und wartete… 40 Minuten.. 50 Minuten… 1 Stunde… irgendwann wurde mir mulmig und ganz flau in der Magengegend. Wieso dauerte das nur so lange?
Nach ganzen 1,5 Stunden verließ die Gastroenterologin endlich die Intensivstation und teilte mir mit, dass die PEG Sonde ohne Bauchschnitt gelegt werden konnte.
Es war nur etwas problematischer, da seine Speißeröhre sowie der Mageneingang sehr klein waren, wodurcch sie mit der Halteplatte nur schwer durchkamen und die Sonde zusätzlich noch an einer ungewöhnlichen Stelle im Magen angelegt werden musste. Davon abgesehen verlief allerdings alles nach Plan, er war stabil und musste sich nur noch etwas ausschlafen.
Gegen 14 Uhr konnte er auch schon extubiert werden und weinte anschließend bitterlich, auch ich konnte ihn kaum beruhigen, so durcheinander war er noch von der Narkose.
Etwa 2 Stunden später war er deutlich klarer und konnte entgegen aller Erwartungen schon wieder auf Normalstation verlegt werden.
Vor der Operation war die größte Sorge, dass wir ihn anschließend nicht so schnell von der Beatmung bekommen, oder seine Lunge den Eingriff nicht gut verkraften würde.
Doch es kam ganz anders – einfach gesagt hat die kurze Beatmung seine Lungenbläschen sozusagen „aufgepustet“, wodurch er fast eine Woche lang kaum Sauerstoff benötigte.

16./17.11.2016

Da wegen der Vollnarkose zu erwarten war, dass der Verdauungstrakt noch ein Weilchen träge ist, sollte unser Elfenkind weitere 48 Stunden nüchtern bleiben. Die Gefahr war einfach zu groß, dass sich Nahrung im Magen staut und dann durch das Stoma nach außen gedrückt würde.
Doch der kleine Kämpfer meisterte auch das super und hielt die Zeit vorbildlich durch; besser als ich, denn ich konnte ja schlecht vor seinen Augen essen 😉
Nach etwa 44 Stunden machte er deutlich, dass er nun doch ganz gerne wieder etwas trinken möchte und musste aktiver abgelenkt werden.
Da die Wunde aber sehr schön aussah, er das eingelagerte Wasser langsam ausschied und bei der Visite auch wieder schöne Darmgeräusche zu hören waren, wurden die letzten 2 Stunden gestrichen. Er durfte also nach ganzen 56 Stunden ohne Nahrung endlich die ersten 60 ml Milch bekommen.
Ab diesem Zeitpunkt wurde die Menge langsam gesteigert; anfangs nur wenige kleine Mahlzeiten, die nach und nach regelmäßiger wurden und ab dem 19.11.2016 pro Mahlzeit um je 10 ml erhöht wurden.

Nach genau 7 Tagen durften wir schließlich die Klinik mit einem PEG-Baby verlassen 🙂

Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein.
Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, als die Kollegin unserer wunderbaren Kinderärztin uns nach 1,5 Wochen Virusinfektion grünes Licht gab und meinte, dass der Moment geradezu ideal wäre.
Eine Mischung aus „ich möchte nicht in die Klinik“-Jammermodus und „bitte bitte lass das Niesen nicht zum nächsten akuten Infekt werden“ war bis Sonntag mein steter Begleiter, bevor mir einfach nur noch zum weinen war.
Mein kleiner armer Junge… Krankenhaus, Zugang legen, Blut abnehmen, intubieren, Narkose, Verletzung am Bauch, Schmerzen… Es brach mir regelrecht das Herz 🙁

 

Wenige Tage vs. Geburtstagself vor 2 Monaten – vorgezogener #Minimonday sozusagen. Mir bricht allein beim Gedanken daran das Herz, dass wir morgen nach meinem Knie MRT vermutlich stationär aufgenommen werde. Nach etlichen Verschiebungen und langer Wartezeit, soll #unserElfenkind nun tasächlich seine #PEG Sonde bekommen und ist ausnahmsweise mal nicht akut krank. Da ich bis vorhin nicht daran geglaubt habe, dass es womöglich wirklich klappen könnte, habe ich eben erst Bambina Bescheid gesagt und nun ist mir einfach nur noch zum weinen. Allein der Gedanke daran, dass er wieder gestochen und geärgert wird, die Bedingungen auf #Intensivstation, die Schmerzen die er eventuell haben wird und der Schlauch, von dem er vorher nichts wusste 🙁 Bambina hat es erstaunlich gut aufgefasst und beschlossen, dass sie uns ja jederzeit besuchen könne. Außerdem schaut sie ihren Bruder in alter Erinnerung schwelgen wieder durch das „Schaufenster“ an, während er auf its liegt und hofft auf viel Fernsehen, Eis und Schokolade bei der Oma. Hach, mein großes Mädchen <3 Leider ist der #Student so sehr in der Hochschule eingespannt, dass er uns kaum bis gar keine Gesellschaft leisten kann, was mich noch wehmütig werden lässt. Wir werden das schaffen, darüber bin ich mir bewusst und bald sind wir alle wieder zu Hause vereint; doch nun muss ich erst mal packen, Bonuszeit mit der Großen verbringen und dafür sorgen, dass unsere Mägen heute noch etwas warmes abbekommen. #extremfrühchen #frühgeburt #frühchenmama #lebenmitfrühchen #lebenmitkindern #frühchen #Sondenkind #besonderekinder

Ein von Glückskind Lena 🌻 (@elfenhimmel) gepostetes Foto am

 

Wegen einer akuten Knieverletzung, musste ich Montag früh spontan noch vor der stationären Aufnahme zum MRT. Da ich um 8.30 Uhr aber eh im Patientenmanagment anrufen sollte, um zu erfahren, ob unser reservierter Platz auf Intensivstation auch wirklich frei ist, nahm ich mir vor, es direkt bei dieser Gelegenheit mitzuteilen.
Ich telefonierte also während der Fahrt (als Beifahrer) mit der Uniklinik und war anschließend leider nicht wirklich schlauer als zuvor. Die nette Dame am anderen Ende der Leitung, konnte mir nur sagen, dass es noch nicht sicher sei und sie um halb 10 erneut auf ITS nachfragen könne. Sie würde mich also anrufen wollen, sobald es sicher ist.
Da macht man sich das ganze Wochenende Gedanken um den Eingriff und dann das. Natürlich wussten wir schon zuvor, dass es sein kann, dass die Station voll ist, doch wenn man nach Monaten endlich mal zum richtigen Zeitpunkt einen Stand erreicht hat, mit dem eine Narkose möglich ist, kann man Fall X nicht gebrauchen.
Gegen 10.30 Uhr dann der auf mehreren Ebenen erlösende und gleichzeitig beängstigende Anruf, dass wir uns auf den Weg machen können. Obwohl meine Vernunft die ganze Zeit an mein Herz appellierte, dass ich auf die „OP“ hoffen müsse, tat ich mir bis zum Zeitpunkt des Anrufs wirklich schwer damit.

Gegen 12 Uhr erreichten wir die Klinik und befanden uns natürlich direkt in der Mittagspausenzeit, sowie der Mittagsbesprechung der Ärzte.
Immerhin durften wir direkt unser Zimmer auf meiner absoluten Lieblingsstation beziehen und ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr ich mich darüber freute, dass es so klein ist, dass unmöglich ein weiteres Kind zu uns gelegt werden kann. Einzelzimmer – Tschakka! So lässt es sich besonders auf dieser Station sehr gut aushalten 😉
Im Laufe des Nachmittags wurde unser Elfenjunge von meinem Lieblingsoberarzt untersucht, bekam einen Zugang gelegt, darüber Blut abgenommen, wurde gemessen (68,5 cm) und gewogen (6800 g), meisterte ein EKG sowie ein Herzecho (geringere Rechtsherzbelastung als bei der letzten Kontrolle *yaaaaay*)und machte irgendwann deutlich, dass es ihm nun so langsam reicht.
Gegen Abend brachten wir auch noch die Aufklärung hinter uns und erfuhren, dass wir eventuell überhaupt keine Nacht auf Intensivstation verbringen müssen. Natürlich stellte seine Lunge weiterhin ein Risiko dar und es wäre nicht verwunderlich, wenn er erst mal eine Atemhilfe brauchen würde, sollte dies jedoch nicht der Fall sein, dürften wir auch die Nacht nach dem Eingriff zusammen in unserem Zimmer verbringen.
Oh wie ich mich über diese Neuigkeiten freute, auch wenn er natürlich nichts versprechen konnte.

13 Stunden nüchtern…

Im Laufe der Aufklärung erfuhr ich auch den weiteren Ablauf und musste schlucken. Da die Gastroenterologin zuerst sämtliche Spiegelungen im OP-Zentrum machen und ganz am Ende die PEG direkt auf der Intensivstation legen würde, könnte es auch 14 Uhr werden. Da der Oberarzt dies aber nicht wusste, legte er fest, dass unser kleiner Minizwerg ab 1 Uhr am kommenden Morgen keine Nahrung mehr zu sich nehmen darf.
Mit Pech müsste ich unseren armen kleinen Jungen also 13 Stunden nüchtern bei Laune halten… dreizehn STUNDEN! =O
Natürlich verstand ich das Argument, dass die OP im Ernstfall nicht stattfinden könnte, wenn er zuvor nicht lange genug nüchtern war, doch wie soll man es einem Baby begreiflich machen, ohne dass es sich allein gelassen fühlt?
Genau. Gar nicht. Tschüß bedürfnisorientiert 🙁

Am Abend legte ich ihm die hoffentlich letzte Nasensonde, um ihm den Rest seiner nächsten Mahlzeit aufsondieren und die letzte Mahlzeit um kurz vor 1 Uhr im Schlaf vollkommen sondieren zu können.
Befestigt wurde sie mit 3 Herzpflastern, die vom Nasenflügel bis zum Ohr reichten und das Ende der Sonde steckte letztendlich in seinem Body; immerhin sollte er sie sich möglichst nicht vorzeitig ziehen.
Kurz darauf schlief er auch schon selig in meinen Armen ein <3

 

(Fortsetzung)