Unser persönliches Weihnachtswunder

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Von mehrfacher Intubation, langer intensiver („Rüttel“-)Beatmung, über einige Zeit intensive Cpap-Beatmung, High Flow und Sauerstoffbrille hin zu NICHTS!!!
Von einem Sauerstoffbedarf von 90% zu keinem zusätzlichen O2. Mit über 3 Monaten wurde unser Elfenkind wie durch ein Wunder plötzlich seinen Sauerstoff los. Gerade, als wir schon Gespräche darüber hatten, wann alles eingeleitet werden würde,um mit Sauerstoff nach Hause zu gehen. Wie lange man noch warten, wann man nach der OP darüber sprechen & wie es ablaufen würde.

Gestern hat er viel & lange bei einer Sättigung unter 90 (82-89) geklingelt und ich hoffe, dass er auch weiterhin ohne Sauerstoffbrille bleiben kann. Doch allein, dass er nun seit dem 25.12.2015 komplett ohne alles atmet, ist einfach wunderbar!
Ich mag kaum sagen, wie es vermutlich eventuell dazu kam, da wir uns lange dagegen gesträubt haben & uns von zahlreichen „wir wissen besser als ihr, was ihr eurem Kind zumuten könnt“-Menschen gesagt wurde, wie schrecklich es doch sei. Gegen mein Bauchgefühl haben wir ihn nach Empfehlung der STIKO impfen lassen. Pneumokokken und 6-fach Impfung – für mein Empfinden ein harter Knüppel für ein so kleines Kind, doch nach einigen Arztgesprächen dachten wir trotzdem darüber nach und liesen uns letztendlich „überzeugen“. Weshalb auch immer kann es durch die starke Immunreaktion dazu kommen, dass sich die Lunge & somit auch der Sauerstoffbedarf verbessert… genauso könnte aber auch das Gegenteil der Fall sein. Versprechen konnte es mir der leitende Oberarzt natürlich nicht, doch diese Aussicht klang verlockend und ich hielt schon damals bei der Ductusgeschichte wirklich viel von ihm.
Wir überlegten hin und her, fragten viel zu viele Menschen nach ihrer Meinung und änderten unsere ständig. Ganz besonders ich war ein Fähnchen im Wind und wusste durch die Flut an Informationen irgendwann überhaupt nichts mehr.
Wer hier schon länger liest, oder mich bei Instagram abonniert hat weiß eventuell, dass ich recht alternativ eingestellt und daher auch in gewissem Maß impfkritisch bin. So schwankte ich also zwischen der Angst und dem schlechten Gewissen ihm die Impfungen anzutun & der genauso großen Angst vor eventuellen Krankheiten. Um es auf den Punkt zu bringen – ich habe unglaublich Angst davor, dass er stirbt. Egal wie!

Letztendlich entschieden wir uns dafür zu impfen und ich hielt ihn mit Tränen in den Augen fest. Ja, ich!
Da ich darauf bestanden habe, dass er wegen dem Schmerz Glukose bekommt, war die Schwester an seinem Kopf und ich habe es vollkommen verpeilt, dass ich diesen Part ja auch übernehmen hätte können. Trotz Zucker war es einfach nur doof und der Gedanke, dass er nicht das letzte Mal gestochen wurde, bricht mir das Herz. Ich stecke viel „einfach so“ weg, doch wenn es um Schmerzen bei meinen Kindern geht, wird es wirklich wirklich schwer für mich.
Doch so hart es auch war, Nebenwirkungen hatte er keine und positiv aushewirkt, hat es sich schnell. Ich kann es immer noch nicht glauben und nicht begreifen, dass unser Elf tatsächlich zu den Kindern gehört, bei denen sich Lunge & somit der Sauerstoffbedarf verbessern. Da hatten wir uns gerade darauf eingestellt, ihn noch lange nicht ohne Schlauch im Gesicht zu sehen und schon liegt er ohne da. Erst konnte der Sauerstoff reduziert werden, dann der Flow und von einem Tag auf den anderen, war dann auch die Sauerstoffbrille weg. Dieses Gefühl, ins Zimmer zu kommen und ihn so zu sehen, ist unbeschreiblich. So viel Glück, das in diesem Moment durch jede Faser des Körpers fliest, als hätte man erneut ein Leben geschenkt bekommen. Die ganze Anspannung fällt mit einem mal ab und die Hoffnung steigt von Tag zu Tag, nun doch bald nach Hause zu dürfen.

Ich kann nicht beschreiben, wie verliebt ich in diesen kleinen Jungen bin und wie viel Lebensfreude seine Schwester und er uns jeden Tag aufs Neue schenken. Heim dürfen wir noch nicht, doch Mitte Januar – Mitte Februar klingt sehr realistisch. Morgen wird sein beidseitiger Leistenbruch operiert, ein paar Tage später werden, wenn es ihm gut geht, seine Medikamente  ausgeschlichen & abgesetzt und dann müssen wir nur noch abwarten.
Warten, wie er die OP mit Intubation wegsteckt, wie das Absetzen der Medikamente klappt und darauf, dass er mindestens 5 aufeinander folgende Tage frei von jeglichen Abfällen ist.

Ich freue mich auf die Zeit zu Hause & werde die Klinik trotzdem mit einem weinenden Auge verlassen. Wir verstehen uns so gut mit den Eltern des anderen isolierten Babys, dass ich es unheimlich vermissen werde, sie nicht mehr jeden Tag zu sehen. Die Gespräche werden mir fehlen und auch wenn man nicht aus der Welt ist, ist es doch einfach etwas anderes, als seit Wochen die Zeit zu zweit in einem Isolationszimmer zu verbringen. Und ganz nebenbei bemerkt, ist hier noch so gar nichts vorbereitet… bis zur Entlassung haben wir also noch ordentlich was zu tun 😉

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