2 years ago – Elfenrückblick

2 years ago.
Unglaublich was in diesen 2 Jahren alles passiert ist und was sich so verändert hat.
Damals waren wir gerade für ein paar Tage im Kloster und mussten von dort täglich zum Arzt und in die Klinik, weil du noch mit deiner Lungenentzündung zu kämpfen hattest. Das sollte sich auch noch eine ganze Weile hinziehen und dann von der nächsten Lungenentzündung abgelöst werden, doch das wussten wir da noch nicht.
Zu diesem Zeitpunkt hattest du noch deine Nasensonde, die im November 2016 durch eine PEG ersetzt und im Januar 2018 in einen Jet-PEG Button getauscht wurde. Der damalige Eingriff war absolut die richtige Entscheidung und du fingst ganz langsam damit an, Löffel zu akzeptieren.
Sauerstoff brauchst du weiterhin regelmäßig, nur war es damals noch der reine O2 über die Nasenbrille, die wir zu diesem Zeitpunkt auch schon gar nicht mehr ankleben mussten. Du warst ganz schnell Profi und hast sie einfach so als einen Teil von dir akzeptiert.

Einer Infektion folgte die nächste, monatelang haben wir rund um die Uhr alle 2 Stunden inhaliert, bis irgendwann klar wurde, dass du eigentlich kaum noch darauf ansprichst.
Deine Atmung war die ganze Zeit schon schlecht, die Atemhilfmuskulatur arbeitete auf Hochtouren, doch du wurdest immer und überall nur als das ehemalige Frühchen betrachtet. Herbst/Winter 2016/2017 waren einfach schrecklich.
Deine Atmung war so unglaublich schwer, du hattest regelmäßig eine schlecht belüftete, sowie überblähte Lunge und wir, sowie unsere Kinderärztin begannen zu verzweifeln, weil keiner sich zuständig fühlte und handeln wollte. Mir fällt es heute noch sehr schwer, daran zu denken, wie lange du leiden und so sehr mit deiner Atmung kämpfen musstest.
Bis im Mai 2017 gar nichts mehr ging und du auf Intensivstation aufgenommen werden solltest. Wir bekamen einen neuen Arzt, der dich aus einem ganz neuen Blickwinkel betrachtete und schnell war klar, dass du eine Atemhilfe brauchst und so wurdest du zuerst auf High Flow eingestellt, ein paar Tage später folgte CPAP mit einem PEEP von 5 mbar.

Anfang Juni wurde der Druck erhöht und zur Entlastung des Gesichts zusätzlich ein High Flow auf 25 l/Minute (später 30 l/min) eingestellt, was du aber nur ganz selten toleriert hattest.
Kein Wunder. War es doch ein ordentlicher Sturm, der da in dein Näschen gepustet wurde.
So hangelten wir uns also weiter durch und du legtest plötzlich eine rasend schnelle Entwicklung an den Tag.
Zuvor war dein Körper lediglich im Überlebensmodus und die Tatsache, dass du dich drehen, oder mal ein wenig mit dem Spielbogen spielen konntest, war das höchste der Gefühle. Im Grunde verschliefst du dein Leben zu Hause bis zu diesem Zeitpunkt fast komplett… in guten Momenten wagtest du auch mal ein paar Versuche dich in Krabbelstellung zu begeben, konntest im Grunde aber noch nicht mal wirklich richtig sitzen.
Und dann? Dann krabbelst du plötzlich, beginnst dich hochzuziehen und lernst immer stabiler zu sitzen. Wir konnten förmlich dabei zusehen, wie dein Körper langsam nach und nach die Energie bekam, in Wachphasen bis  zu einem gewissen Punkt aktiv zu sein <3
Du schliefst weiterhin 18 – 20 Stunden am Tag, warst dazwischen aber endlich auch richtig wach!

Juni. Juli. August. September. waren dann leider wieder von Infektionen durchzogen und wir waren im Schnitt alle 4 Wochen stationär.
Ende September hatte es dich ganz schwer erwischt und wir landeten in Windeseile erneut auf der Intensivstation, dieses Mal durfte ich sogar bei dir bleiben.
Seit dem Sommer hatten wir außerdem regelmäßig mit einem offenen Nasenrücken zu kämpfen, der sich dann ab Anfang Oktober einfach gar nicht mehr verschloss. Ende Oktober war die Wunde schon recht tief und wir begannen (angelehnt an die Versorgung in Amerika) den CPAP Modus über zu große High Flow Brillen zu nutzen, die fast mit deinen Nasenlöchern abschlossen und somit großteils dicht waren.
Du hattest dich allerdings noch gar nicht so richtig von der letzten schweren Infektion erholt und so kam es wie es kommen musste und du erschöpftest dich nach und nach.

Nachdem du am 3.10.2017 deine ersten freien Schritte gemacht hast, liefst du Anfang November tapfer schon mehrere Schritte hin und her 🙂
Leider ging die offene Wunde auf deinem Nasenrücken inzwischen fast bis auf den Knochen und es setzen sich Keime darin ab, die zu einer Entzündung führten.
Zu diesem Zeitpunkt durften wir überhaupt keine Masken mehr nutzen und du wurdest von Tag zu Tag schwächer, bis es kam wie es kommen mussten und wir wegen Erschöpfung in der Klinik landeten. Dort wurde der CPAP Modus dann gegen einen Nichtinvasiven Beatmungsmodus (NIV) getauscht, womit es dir bis heute deutlich besser geht 🙂
Endlich wurde auch deine Nase richtig versorgt und wir bekamen neben einer ausführlichen Beratung auch ganz viele Verbandsmaterialien, durch die wir uns in den kommenden Wochen testen sollten.
Seit November sind nun erneut einige Monate vergangen.
Du solltest dazwischen operiert werden, was aber aufgrund einer erneuten Infektion ins Wasser fiel, wir waren zu einer Zweitmeinung in einer anderen Klinik und hatten dort eine Horrorwoche, die sich bis heute negativ auswirkt und du hast einen erneuten Entwicklungssprung gemacht!
Inzwischen läufst du sicher, erschöpfst dich zwar schnell und bekommst zum Teil trotz Beatmung Atemnot, aber du liebst es laufen zu können. Auch feinmotorisch hat sich einiges getan und man merkt so so so so so sehr, wie gut dir der Beatmungsmodus tut!
Mein Fazit der letzten 2 Jahre? Vieles… eigentlich fast alles hat sich geändert und doch ist eines gleich geblieben, die Liebe zu unserem Sonnenschein und die Freude die er uns Tag für Tag bringt.
Er ist nach wie vor schwer krank, schwerer als vor 2 Jahren. Mit mehr Geräten, Kabeln, Schläuchen, mehr körperlichen Baustellen (auf die ich in meinem Rückblick nun nicht einging), doch die Sorge, Angst und Verzweiflung der ersten Zeit ist der Routine gewichen.
In den letzten Wochen hatte er mehrere Infektionen, bei denen ich vor einigen Monaten noch keine ruhige Minute gehabt hätte und nun haben wir sie fast selbstverständlich zu Hause gemeistert.
Für uns ist der Alltag eingekehrt und auch wenn es ein „anderes“ Leben ist… ich manchmal gerne den Kopf in den Sand stecken oder ewig schlafen würde… ja… dennoch lieben wir unser Leben mit unseren beiden Sonnenscheinen <3

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.