Zweitmeinung #1

August 2017 – die Lungensituation des Elfen verschlechtert sich seit Monaten… nein, eigentlich seit Anfang 2016 kontinuierlich. Entlassen wurde er mit einem miniminimalen Sauerstoffbedarf und ohne Magensonde. Bei zweiterem war klar, dass es nicht gut gehen kann und es zeigte sich sehr schnell, dass er den Schlauch in der Nase bald wieder zurück haben wird […]

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Auf dem Weg zur PEG – Teil 2

(Teil 1) 15.11.2016 Vermutlich merkte der kleine Elf, dass etwas anders war als sonst, denn die Sonde lag tatsächlich auch am späten Vormittag noch. Nachdem er um 11 Uhr ganze 10 Stunden nüchtern war, konnte über die Nasensonde sogar noch der Magenrest überprüft werden, bevor er langsam auf die Operation vorbereitet wurde. Obwohl er so […]

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Gedanken einer Mutter.

Während deine Schwester bei der Ergotherapie ist, nutze ich das schöne Herbstwetter und mache einen Spaziergang mit dir. Wir laufen einen wunderschönen Weg inmitten bunter Bäume, mit ihren orangenen und gelben Blättern. Du freust dich darüber, geschoben zu werden und ich genieße den Moment der Ruhe, in wunderbar kalter Oktoberluft. Schneidende Kälte, das Gefühl von […]

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Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett. Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung […]

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