[Frühchenzauber] Henry – die etwas andere Geschichte

Schwangerschaftwoche –36
Gewicht – 3060 Gramm,
–> davon über 600gramm eingelagerte Flüssigkeit.
Nach Nierenkatheteranlage nur noch 2400 Gramm
Größe – 49cm
Kopfumfang – 35cm

Geschlecht – Männlich



Magst du den Grund für die Frühgeburt nennen?
Bei Henry wurde schon vor der Geburt erkannt das er nur eine Niere hat und der Verdacht auf eine Analatresie (Verbindung zwischen enddarm und Anus fehlt) bestand.
Die Geburt würde natürlich eingeleitet, weil ich plötzlich zu wenig fruchtwasser hatte.

Hattest du einen Kaiserschnitt oder kam dein Kind spontan zur Welt?
Spontan, nach einer natürlich Einleitung, das heißt ein Arzt weitete meinen Muttermund mit den Fingern und löste somit die wehen aus…nicht schön kann ich euch sagen…

Wann konntest du dein Frühchen zum ersten mal sehen?
Henry ist um 21.54 Uhr geboren und ich dürft in nach der Geburt ca. 5min bei mir behalten, danach wurde bei ihm die Analatresie festgestellt und er wurde auf die Intensivstation gebracht. Mein Mann durfte mit zu ihm und ich durfte ihn erst am nächsten Morgen wieder sehen.

Frühchen Colostoma
Henry mit einem Stomabeutel

Wie ging es dem kleinen Kämpfer?
Zu dem Zeitpunkt der Geburt, wusste noch keiner das sich sein Zustand schnell verschlechtern würde.
Einen Tag nach der Geburt war direkt seine erste Op. Er bekam wegen der Analatresie ein Colostoma (einen künstlichen Darmausgang vom Dickdarm)
.
Einen Tag später waren viele Ärzte bei ihm und alle sahen sehr ernst aus.
Wir wurden gebeten, dass wir uns setzen und man berichtete uns von einem Herzfehler den sie gefunden hatten (Loch in der Herzscheidewand) und dass er Nierenversagen habe und so schnell wie möglich in eine Spezialklinik verlegt werden müsse.
30min später fuhren wir hinter dem RTW hinterher und mussten unseren Henry ein weiteres mal vor einem Op abgeben.
Er bekam einen Nierenfistelkatheter und keiner wusste ob er die Nacht überstehen würde. Erst am nächsten Morgen gab es die erlösenden Worte und Henry öffnete das erste mal seine Augen, die zuvor zu zugequollen um sie zu öffnen.
Den Nierenfistelkatheter behielt er bis er 4 Monate alt war, vorher waren seine Nierenfehlbildungen nicht genau zu erkennen weil er zu klein war.

Frühchen Beatmung Operation

War Beatmung notwendig?
Nur nach den Operationen einen Tag lang

Und wie ging es dir mit der gesamten Situation?
Ich war fertig und mein Magen rebellierte immer wieder. Mir war durchweg schlecht und ich konnte nichts essen.
Erst nach der Entwarnung wurde es besser, aber die Angst spielte ständig mit.
Wie geht es weiter? Haben wir für immer ein Kind mit urinbeutel? Wird er das ganze überhaupt überleben?

Was hat dir am meisten geholfen und was hättest du dir von deinen Mitmenschen gewünscht?
Am meisten hat mir der Zusammenhalt mit meinem Mann geholfen. Er war immer da und hat mich mit allem unterstützt.
Aber auch meine Familie und die Ärzte und Schwestern des Franziskus Hospitals in Münster waren immer wieder für uns da und haben uns den Rücken gestärkt und uns Mut gemacht. 
Unsere Freunde haben sich immer wieder erkundigt und viel Verständnis gezeigt, wenn wir nicht direkt oder auch manchmal gar nicht geantwortet haben.

Oft würde ich mir aber wünschen das wir nicht so oft von den Leuten zu hören bekommen würden wie toll wir alles machen.
Ich weiß das sich das doof anhört, aber man kann es einfach nicht mehr wirklich hören. Und dann kommt oft noch der Satz:,, also ich könnte das nicht.“
Würde nicht jeder das nur menschmöglichste für sein Kind tun? Ich weiß ja das die Menschen es nur gut meinen, aber mal ehrlich, ich will nicht immer mitleidig angeguckt werden und in Watte gepackt werden.

Was ist deine prägenste Erinnerung aus der Frühchenzeit?
Ich glaube das war der Moment als man uns sagte das wir bald nach Hause dürfen. Ich konnte es kaum fassen und mit auch kaum vorstellen wie es zuhause werden würde.
Aber es gibt natürlich viele Momente die hängen geblieben sind: unsere lieben zimmernachbarn zu denen wir immer noch Kontakt haben, die Schwestern mit ihrer liebevollen Art und leider auch der Geruch der Intensivstation den man nicht vergessen kann.

Frühchen Colostoma PEG
Dieter das Colostoma und Peggy die PEG Sonde

Wie geht es deinem frühstarter heute?
Henry hat mittlerweile 12 Operationen hinter sich gebracht. Die Niere wurdemit 4 Monaten operiert und er ist den katheter losgeworden.
Leider ist er niereninsuffizient und wird in einigen Jahren eine Spenderniere benötigen. Der Herzfehler wurde behoben. Mittlerweile hat er den 3 künstlichen Darmausgang, weil der Darm einfach nicht so mitarbeiten will, aber mit seinem ,,Dieter “ kommen wir alle ganz gut klar. Im Frühjahr versuchen wir noch einmal in zurückverlegen zu lassen.
Henry hat durch die Niereninsuffizienz und die Frühgeburt eine Essstörung und wird durch eine PEGsonde ernährt, die er Peggy nennt.
Wenn man das alles liest würde man denken, dass er nur im Bett liegt und nichts kann, aber falsch gedacht. Er ist ein kleiner Wirbelwind, hat aber erst mit 22 Monaten laufen gelernt.
Ab nächster Woche geht er in den Kindergarten und hat dort seine eigene I-kraft.
Im Krankenhaus ist er ein kleiner Held und jeder kennt ihn. Er läuft durch die Flure und freut sich alle zu sehen, auch wenn er oft schlechte Erlebnisse dort hat.
Die Ärzte und Schwestern der Station nehmen sich viel Zeit für ihren speziellen Patienten und nehmen ihm dadurch immer wieder die Angst.




Möchtest du noch etwas von euch und eurem weg erzählen?
Wir haben immer wieder versucht nach vorne zu blicken und uns nicht klein bekommen zu lassen.
Das Krankenhaus hat sich darum gekümmert das wir immer eine Psychologin an unserer Seite hatten, was uns wirklich geholfen hat.
Das würde ich auch allen anderen Eltern raten. Nehmt Hilfe an, es fällt zwar oft schwer (besonders den Männern) aber es hilft einem nicht kaputt zu gehen.

1 Kommentar

  1. Ich finde es klasse, dass ihr den Ausgang Dieter und die PEG peggy nennt 😂👍 viel Erfolg bei der kitaeingewöhnung. Wieder eine neuer Lebensabschnitt 🍀

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