[Frühchenzauber] Reise ins Ungewisse

Schwangerschaftswoche – 36+0
Gewicht – 1790g
Größe/KU-  44cm / 30cm
Geschlecht – weiblich

Magst du den Grund für die Frühgeburt verraten?
Meine Tochter hat einen Gendefekt, welcher vermutlich dafür verantwortlich ist, dass sich die Plazenta nicht richtig ausbilden konnte bzw sich sehr schnell stark zurückgebildet hat.
Sie war winzig klein und wie vertrocknet. Dadurch nahm meine Tochter im Mutterleib nicht mehr zu.

Hattest du einen Kaiserschnitt oder kam dein Kind spontan zur Welt?
Ich hatte einen Kaiserschnitt, da meine Tochter ein zystenartiges Gebilde oberhalb der Stirn hatte.
Trotz fetalen MRTs und unzähligen Ultraschalluntersuchungen wusste man nicht, was es war und ob es unter der Spontangeburt platzen könnte. Außerdem hätte sie wahrscheinlich im Bauch nicht mehr lange überleben können und wäre zu schwach für eine spontane Geburt gewesen.

Wann konntest du dein Frühchen zum ersten Mal sehen?
Im Kreißsaal wurde sie mir, nachdem die Kinderärzte sich kurz um sie gekümmert hatten, in ein Handtuch gewickelt auf die Brust gelegt. Die Fixierung meiner Arme wurde gelöst und ich konnte sie streicheln. Sie blinzelte mich an.
Sie musste dann aber gleich auf die Neo in den Inkubator und weiter untersucht werden.

Inkubator auf der Neo.

Wie ging es dem kleinem Kämpferbaby?
Ihr ging es relativ gut. Ihre Lunge musste nach der Geburt kurz aufgepustet werden, aber sie hat niemals Beatmung oder O2 benötigt.
Nach 1,5 Tagen durfte sie schon aus dem Inku in ein Wärmebett umziehen, nach einer Woche auf Normalstation mit mir zusammen in ein Zimmer.
Es war Hochsommer und sie musste immer extrem eingepackt werden, damit sie nicht auskühlte, aber es ging ihr gut!
Sie schaffte es nicht, allein zu trinken, da ihre Muskulatur durch den Gendefekt stark hypoton ist. Nach 5 Wochen hat sie es aber schon geschafft, ihr Soll zu erfüllen.

Und wie ging es dir mit der gesamten Situation?
Ich war total zwiegespalten.
Auf der einen Seite war ich super glücklich, endlich meine Tochter zu halten. Außerdem war es einfach nur großartig, dass sie organisch gesund ist und nie Beatmung oder so brauchte.
Ihr Gendefekt ist weltweit nicht nochmals so bekannt wie sie ihn hat, und die Ausprägung hätte wesentlich schlimmer ausfallen können.

Auf der anderen Seite hatte ich natürlich unendliche Angst zu versagen, Angst vor der Zukunft mit einem behinderten Kind, Angst davor, dass mein Kind unglücklich sein und leiden könnte.
Zudem hatte ich Schmerzen vom Kaiserschnitt und stark mit den Hormonen zu kämpfen. Jeden Abend hatte ich geweint – pünktlich um 18.30 Uhr eine halbe Stunde lang ohne ersichtlichen Grund. Ich war einfach nur fertig die ganze Zeit, gestresst von den „Gaffern“, die bei den Visiten dabei waren (Klinikpersonal, das den seltenen Fall unbedingt sehen musste), gestresst vom Abpumpen, gestresst davon, dass mein Freund nicht bei uns schlafen konnte, sondern immer abends heimfahren musste.

Keiner hatte Zeit.

Was hat dir am meisten geholfen und was hättest du dir von deinen Mitmenschen gewünscht?
Ich fühlte mich bei der Pflege meiner Tochter von der Klink allein gelassen. Klar habe ich es allein gut geschafft, aber es wäre schön gewesen, wenn man mir mehr Rückhalt geboten hätte und einfach auch gesagt hätte, dass das, was man tut, das Richtige ist.
Auch die Kommunikation der Ärzte war schlecht. Man sagte uns eigentlich nix, keiner hatte Zeit. Ich musste immer nachhaken und immer Glück haben einen Arzt zu erwischen.
Ich weiß natürlich aus heutiger Sicht, dass das ein gutes Zeichen ist. Wenn kein Arzt da ist, braucht man auf der Neo auch keinen. Das bedeutet, dass es dem Kind sehr gut geht.
Aber in der Situation hat man natürlich viel größere Ängste und kann das nicht so rational betrachten. Man braucht die Bestätigung, dass alles gut ist.
Außerdem hätte man uns durch die Sozialberaterung der Klinik besser unterstützen müssen. Wir haben erst als unsere Tochter 13 Monate alt war einen Behindertenausweis und einen Pflegegrad beantragt, weil man uns das einfach nicht gesagt hat.
Und man hätte uns direkt ins klinikeigene SPZ schicken müssen, damit wir mehr Unterstützung erhalten hätten. 

Zudem war es fies, dass Eltern, deren Kind auf der Neo und nicht bei den Eltern war, nach der Geburt, kein Familienzimmer bekommen haben.
Der Papa kümmerte sich rührend von der ersten Sekunde an um sein kleines Mädchen, aber er musste immer gehen. Ich hätte ihn genauso gebraucht.

Meine Familie und die Familie meines Freundes waren eine große Unterstützung für uns. Sie haben hunderte von Kilometern auf sich genommen um wenigstens ein paar Stunden für uns da zu sein.

Was ist deine prägendste Erinnerung aus der Frühchenzeit?
Das war die Ungewissheit, wie alles ausgehen wird; ob nicht doch noch was Schlimmes kommt, ob man vielleicht doch nicht so Glück hatte.
Außerdem war da der starke Drang, alles so normal wie möglich zu machen.
Ich wollte unbedingt stillen, habe abgepumpt und ich war so unglücklich damit. Es hat mich einfach nur noch mehr gestresst, weshalb die Milch ganz schnell immer weniger wurde. Es war wie ein Befreiungsschlag, als ich aufhörte abzupumpen.
Mein Kind trank danach alles, was sie mindestens trinken sollte; auch nicht mehr zu festen Zeiten, sondern dann, wann sie wollte. Und auf einmal ging es uns gut.

Wie geht es deinem Frühstarter heute?
Ihr geht es blendend.
Sie ist untergewichtig (8 Kilo auf 81cm Körpergröße). Sie wurde vor kurzem 2 Jahre alt.
Bedingt durch ihren Gendefekt ist sie stark entwicklungsverzögert. Aber sie macht stetig große Fortschritte und ist einfach fast immer gut gelaunt.
Wir könnten glücklicher nicht sein.

Ihr schafft alles.

Möchtest du uns noch etwas von euch und eurem Weg erzählen?
Meine Schwangerschaft war ab der Hälfte die absolute Hölle. Ich hatte nur noch Angst um mein Kind, die Ärzte behandelten uns schlecht und es kam eine Hiobsbotschaft nach der anderen.
Letztendlich war es aber alles gar nicht so furchtbar, wie uns gesagt wurde. Meinem Kind ging es gut und uns war es von vorneherein „egal“, ob unser Kind behindert sein wird.
Natürlich wünscht man sich kein behindertes Kind, aber wir waren uns schon vor der Schwangerschaft einig, dass wir auch ein behindertes Kind gemeinsam großziehen wollen.
Daher nervt mich die Frage „Wusstet ihr DAS schon vorher?“ sehr. Ist das nicht irrelevant? 

Außerdem finde ich es wichtig zu wissen, dass Ärzte mit solchen Fällen wie unserem, die absolut ungewiss sind, in der Regel nicht umgehen können. Gerade die Gynäkologen. Wir wurden nicht gut behandelt.
Man muss wissen, dass sie in vielen Fällen immer alles schwarz malen und in allem nur das Schlechteste sehen. Aber es geht in so vielen Fällen gut aus. Und das sagt einem keiner.
Meine Tochter ist behindert, ja. Aber sie ist glücklich und sie macht uns glücklich. Es ist nicht so schlimm ein behindertes Kind zu haben. Und man schafft als Eltern eigentlich alles.
Man schafft Dinge, von denen man nie geträumt hatte. Also lasst euch nie entmutigen. Ihr schafft alles!

Danke für deinen ausführlichen Bericht 🙂

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