Zweitmeinung #1

August 2017 – die Lungensituation des Elfen verschlechtert sich seit Monaten… nein, eigentlich seit Anfang 2016 kontinuierlich. Entlassen wurde er mit einem miniminimalen Sauerstoffbedarf und ohne Magensonde. Bei zweiterem war klar, dass es nicht gut gehen kann und es zeigte sich sehr schnell, dass er den Schlauch in der Nase bald wieder zurück haben wird […]

Read More

Gedanken einer Mutter.

Während deine Schwester bei der Ergotherapie ist, nutze ich das schöne Herbstwetter und mache einen Spaziergang mit dir. Wir laufen einen wunderschönen Weg inmitten bunter Bäume, mit ihren orangenen und gelben Blättern. Du freust dich darüber, geschoben zu werden und ich genieße den Moment der Ruhe, in wunderbar kalter Oktoberluft. Schneidende Kälte, das Gefühl von […]

Read More

Der gewonnene Kampf um ein Pflegebett 

Anfang Februar bekamen wir vom SPZ die Verordnung über ein schrägverstellbares Pflegebett für den Elfen. Ein Hilfmittel, auf das wir seit diesem Moment sehnsüchtig gewartet haben, da die Schräge Lage für seine Lunge und den Reflux deutlich besser ist, als das normale Baby-, bzw. unser Familienbett. Kurz darauf ging der Antrag nach einer intensiven Beratung […]

Read More

Auf dem Weg zur PEG – Tag 1

Vor 3 Wochen bekamen wir den neuen Termin für die Anlage der PEG Sonde des Elfen auf dem Postweg mitgeteilt und nun sollte es tatsächlich, wirklich und echt so weit sein. Ich hätte niemals damit gerechnet, dass es bei dem Termin bleiben wird, nachdem wir bisher alle vorherigen verschieben mussten. Dementsprechend geschockt war ich Freitag, […]

Read More

Was würdest Du anders machen?

Ich wurde bei Instagram gefragt, was ich bei meinen Kindern anders mach würde, wenn ich nochmal die Gelegenheit dazu hätte. Im ersten Moment überforderte mich diese Frage ein wenig, kurz darauf fiel mir allerdings doch so einiges ein. Anfangen möchte ich bei Bambina, unserem ersten, so sehr gewünschten Kind <3 Bei klein Bambi würde ich… […]

Read More

Die Ernährungs-Odyssee geht weiter…

Halli Hallo und herzlich Willkommen auf Schmetterlingsfamilie.de 🙂 Viel Zeit ist ins Land gestrichen, seit ich meinen Blog ruhen ließ und die Pause tat mir wirklich gut. Abgesehen von der Sehnsucht die ich regelmäßig hatte, ist der einzige Nachteil, dass ich nun eine Menge nachzuholen habe. Fangen wir also direkt damit an 🙂 Die Sache […]

Read More