Zweitmeinung #1

August 2017 – die Lungensituation des Elfen verschlechtert sich seit Monaten… nein, eigentlich seit Anfang 2016 kontinuierlich.
Entlassen wurde er mit einem miniminimalen Sauerstoffbedarf und ohne Magensonde.
Bei zweiterem war klar, dass es nicht gut gehen kann und es zeigte sich sehr schnell, dass er den Schlauch in der Nase bald wieder zurück haben wird – so war es dann auch.
Was den Sauerstoff betrifft, gingen die Ärzte davon aus, dass sein Bedarf nach und nach sinken wird. Wer uns auf Instagram folgt, oder hier aufmerksam mitgelesen hat, weiß, dass sich diese Hoffnung nicht erfüllt hat.

High Flow… CPAP…

Zwergnase bekam eine RSV Infektion mit beidseitiger Lungenentzündung, die sich viele Wochen zog und nur ganz langsam ausheilte.
Eine weitere Lungenentzündung folgte… und noch eine. Eigentlich war er fast durchgehend krank, der Sauerstoffbedarf stieg, die Atmung wurde schlechter und schlechter, immer häufiger war seine Lunge schlecht belüftet, die Atemanstrengung wurde mehr und mehr, der Gasaustausch klappte immer weniger und so bekam er Anfang Mai 2017 Atemunterstützung durch einen High Flow und kurz darauf wurde der CPAP-Modus eingestellt.

Aus 21/22 Stunden werden 16

Man spürte schnell, wie gut ihm diese Unterstützung tat, denn endlich entwickelte er sich. Beim SPZ Termin im Februar konnte er weder sitzen, noch krabbeln und nun begann er damit, sich hochzuziehen.
Wo er vorher noch gut 21/22 Stunden schlief und es dazwischen kaum schaffte sich mit etwas zu beschäftigen, hatte er plötzlich mehr und mehr Energie und schlief zum Teil nur noch 16 Stunden.
Leider hielt dieser Höhenflug nicht lange an; seine Obstruktion (Verengung der Atemwege) wurde schlimmer, die Atemanstrengung nahm zu und er wurde wieder erschöpfter. Also entschlossen wir uns dazu, noch eine Zweitmeinung bezüglich der Lungensituation des Elfen einzuholen.

„Hier sind keine Unterlagen von Ihnen.“

Ende August/Anfang September nahmen wir Kontakt zur Klinik unserer Wahl auf, die eng mit unserer Klinik zusammen arbeitet und bekamen die Anmeldeunterlagen zugeschickt. Zeitgleich forderten wir sämtliche Befunde, sowie Röntgen- & CT Bilder an, um sie gebündelt als Einschreiben zu verschicken.
Den Anmeldebogen schickte ich der Zeit wegen per Mail und dachte wirklich, dass dann alles seinen Lauf nehmen wird.
Wir warteten ganze 2 Wochen, bis ich anrief und nach dem Stand der Dinge fragte; immerhin sollten wir schnellstmöglich eine Rückmeldung bekommen.
„Frau Elfenhimmel? Hier sind keine Unterlagen von Ihnen. Nein, eine E-Mail sehe ich hier auch nirgends..“ aber es sei ja eine große Klinik und da könne es schon mal vorkommen, dass die Post in falschen Abteilungen landen.
Ich verschickte die Mail also erneut und fügte noch die wenigen Befunde zu, die ich schon eingescannt hatte.
Beim dritten Versuch kam sie auch tatsächlich an UND die angefügten Datein konnten geöffnet werden.

Und das Warten geht weiter…

Nachdem wir 1,5 Wochen später immer noch keine Rückmeldung hatten, klemmte ich mich also erneut hinters Telefon, um nach dem Stand der Dinge zu fragen.
Zu diesem Zeitpunkt lagen unsere Unterlagen bei den Ärzten, die darüber entscheiden sollten, ob und wann wir einen Termin bekommen. Da auch unsere Ärzte ungeduldig warteten, bat ich darum dem Arzt mitzuteilen, dass es dringend ist und bekam versprochen, dass wir bald etwas von ihnen hören werden.
Wieder begann das Warten… wir warteten und warteten und warteten.

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